weiß nicht mehr weiter...

[katrin16]

Hallo,
so ich hab das Bild jetzt rumgedreht und nochmal neu hochgeladen..ich hoffe es klappt jetzt^^.
also hier jetzt das bild:

[Padde]

wooooowww wieviel grad hast den du ?

Lg Padde

[Dalia]

Hallo Padde,

dein Posting ist sehr gefühllos. Eine Möglichkeit, diese Frage beantwortet zu bekommen, wäre auch, nach Threads von Katrin zu suchen oder DIESEN Thread zu lesen. Hast du mitbekommen, dass es Katrin zur Zeit seelisch nicht gut geht? Und du fragst sensationsgierig, wie viel Grad das sind, ohne dich sonst irgendwie für Katrin zu interessieren. Außerdem kannst du dir denken, dass ein Mensch mit so einer Skoliose nicht glücklich darüber ist und solche rein neugierigen Fragen mit einem Ausruf des Erstaunens unsensibel sind.

Hallo Katrin, deine Skoliose kommt mir oben und unten etwas abgeschnitten vor (aber vielleicht ist das auch nicht der Fall, das kann Toni oder BZebra besser beurteilen). Ich kann mit meinem Laienverständnis nur einen Bogen erkennen, keinen zweiten. Ich nehme an, es ist das neue Röntgenbild? Hast du das alte Röntgenbild schon angefordert?

[katrin16]

Hallo,
danke dalia für den ersten teil deiner antwort..
das ist das neue bild. Das alte ist bei dr. hoffman, er behählt es anscheinend für das gespräch mit dr. niemeyer im februar.
Was meints du mit abgeschnitten? einfach das teile vom bild fehlen?
Oben fehlt wirklich ein bisschen das passte aber nicht mehr aufs bild und war auch nur der kopf. Unten ist es eigentlich ganz drauf.
Ich erkenn da auch nur einen bogen. leider kann man das eingezeichnete von dr. hoffman nicht mehr sehen auf dem foto, sonst würde man sehen wo er gemessen hat (obwohl ich da wo er gemessen hat auch nichts sehen, ich habe aber ja auch keine ahnung davon). Auf jeden fall warens 92 grad, 46 und 20 und ich glaube das die 20 grad am nacken waren.
Ich würde gerne das alte bild auch haben und die mal gleichzeitig angucken können...
ach ja mir fällt noch was ein: ich werde am morgen rahmouni anrufen und ihn ganz speziell zu seiner meinung zu dem thema fragen, da er eigentlich nicht viel bzw. nichts dazu gesagt hat...
@ Padde: mein röntgenbild ist kein ausstellungsstück wo man mit offenem mund davor steht und es anstarrt...

lg

[katrin16]

Hallo,
hab ne frage: mir wurde geraten bei rahmouni anzurufen und ihn nach
seiner meinung zu dem ganzen thema ob op nötig ist und was er denkt wie die chancen im korsett sind und und und zu fragen.
Meine mutter wollte das eigentlich auch heute machen, hat es aber doch nicht weil sie meinte das rahmouni dazu nichts sagen würd, weil er nichts anderes als dr. hoffman sagen würde und die ja zusammen arbeiten und er sich nicht erlauben würde was gegen dr. hoffman zu sagen weil er ja von ihm die patienten bekäme.
Was haltet ihr davon? in meinen augen ist das schwachsinn...soll ich rahmouni trotzdem fragen?

Ach ja noch eine gaaanz tolle nachhricht: ich hab mich heute morgen zum ersten mal seit anderthalb monaten nochmal gewogen weil sich mein gewicht sowieso fast nie verändert und ich hab 2 Kilo zugenommen :) :)
voll cool oder?
lg

[DerMensch]

Klar, ruf an, fragen kostet doch nichts! Na ja, klar arbeiten die beiden zusammen, aber sie widersprechen sich auch oft, ich denke nicht dass die sich gegenseitig "schmieren" (ka wie ich das jetzt anders ausdrücken soll, du weißt ja was ich meine ).
Nimm doch jede Hilfe an, die du gebrauchen kannst! Solange gut überwacht wird und deine Skoli sich nicht verschlechtert, ist es ja nicht schlimm, wenn du ein Korsett trägst und dich erstmal nicht operieren lässt!

Herzlichen Glückwunsch zur Zunahme und weiterhin guten Hunger!

[Ulli]

Du musst Rahmouni unbedingt fragen. Er hat oft eine ganz andere Meinung als Dr. Hoffmann!!!!!!
lg
ulli

[Dalia]

Ich würde auch unbedingt Rahmouni fragen und ihn darum bitten, ehrlich zu antworten und unabhängig von Dr. Hoffmann. Bei einer Entscheidung dieser Dimension ist es immer gut, sich von verschiedenen Seiten Meinungen anzuhören. Manchmal frage ich auch Menschen, wie sie persönlich handeln würden, wäre ihr Kind betroffen. Das ist auch manchmal ganz interessant zu erfahren.

Ich gratuliere ganz herzlich zur Gewichtszunahme!

[S-U-S-I]

Joa, kann ja nicht verkehrt sein, ihn mal zu befragen.
Super! 2 Kilo mehr ist toll! Weiter so!
LG, Susi

[BZebra]

Kann das bodybuilderzeug denn schädlich sein? Naja ich werd das mit dem arzt abklären.

Nein, überflüssiges Eiweiß wird ausgeschieden.
Kennst du das Liebig'sche Minimumgesetzt, das Libig'sche Fass?

Es gibt essentielle Aminsäuren, die der Körper aufnehmen muss und nicht selbst bilden kann. Der Körper kann daraus aber nur solange Muskelmasse, Immunzellen usw. aufbauen, wie ihm alle notwendigen Aminosäuren zur Verfügung stehen. Die Aminosäure, die in der geringsten Menge vorhanden ist, limitiert also die Verwertbarkeit aller anderen Aminsäuren, wie bei einem Fass bei dem die Dauben ungleich hoch sind, bei dem die kürzeste Daube bestimmt, wieviel Wasser das Fass halten kann.

In dem Eiweißpulver sind die einzelnen Aminosäuren in ihrer Menge genau aufeinander abgestimmt. Das heißt es gibt keine Aminosäure in der Mischung, die zu wenig vorhanden ist.

Fett ist ein Energiespeicher, Muskelmasse ist Eiweiß und damit ein Baustoffspeicher. Sowohl zum heilen von Verletzungen als auch zum aufrechterhalten eines starken Immunsystems ist nicht in erster Linie Energie notwenidig sondern Aminosäuren.

Du trinkst es als Milchshake, ist also, genau wie Fresubin prima zum nebenher zu sich nehmen geeignet. Nur dass, da es in erster Linie zum Muskelaufbau gedacht ist, wenig Kohlenhydrate und Fett drin sind. Die müsstest du extra aufnehmen bzw. schön fetthaltige Milch zur Zubereitung nehmen. Deswegen wäre Fresubin wohl besser, wobei ich sehe dass es da auch unterschiedliche Mischungen gibt

Ach, und Vitamine nicht vegressen (Aldi).

dr. hoffman sagen würde und die ja zusammen arbeiten und er sich nicht erlauben würde was gegen dr. hoffman zu sagen weil er ja von ihm die patienten bekäme.
Was haltet ihr davon? in meinen augen ist das schwachsinn

Dr. Hoffmann bekommt von bzw. für Rahmouni Patienten und nicht umgekehrt. Ohne Rahmouni ist Dr. Hoffmann nichts.

Aber ...

hab ne frage: mir wurde geraten bei rahmouni anzurufen und ihn nach seiner meinung zu dem ganzen thema ob op nötig ist und was er denkt wie die chancen im korsett

... du hast schon ein Korsett von Rahmouni und wenn du damit Chancen hättest, dann wären es auf dem Röntgenbild keine 90 Grad gewesen. Du hast schließlich nicht das Korsett 48 Stunden vorher ausgehabt. Die Gradzahl hätte durch die Restkorrektur des Korsetts, was du ja nicht so lange aushattest, geringer sein sollen oder wenigstens gleich.

Du musst davon ausgehen, dass es auch mit Rahmouni Korsett schlechter werden würde, insofern besser eine Operation.

[katrin16]

Hallo,
also ehrlich gesagt hab ich das Korsett 5 Tage vorher nicht mehr angehabt, es hat einfach zu sehr gedrückt und ich konnts nicht aushalten.
Ich dachte halt früher als in 5 tagen werde ich eh keinen termin bekommen. Wär mein röntgenergebniss sonst anders gewesen?
rahmouni weiß das ichs so lange nicht anhatte, dr. hoffman nicht. ich dachte das wär nicht so wichtig...vhab ich da total falsch gelegen?

@BZebra: ne davon hatte ich noch nie was gehört,aber ich hab deine erklärung verstanden obwohl ich sonst in bio voll die niete bin^^.
Meine Mutter hat mir jetzt so Kakao geholt, der hat mehr als 300 Kalorien pro hundert milliliter, aber fresubin möchte ich eigentlich lieber...

Ich werd jetzt Rahmouni auf jeden fall anrufen...der hats jawohl nicht nötig auf die weise "kunden" zu behalten. Aber meine eltern halt...jetzt kann ich ihnen sagen das das nichzt nur meine meinung ist.

ach ja mir fällt noch was ein: im moment quäle ich mich so gut es geht im korsett aus angst das es sont noch schlimmer wird...also ich lass es auch an wo ich das unter normalen umständen nicht machen würde..ist das nötig?
ach und danke für die kilo gratulation :)

[Dalia]

Wow, BZebra, was du alles weißt.

Hallo Katrin,

das wäre wirklich eine wichtige Info für Dr. Hoffmann gewesen, dass du das Korsett 5 Tage nicht anhattest. Nochmal ganz genau: Hattest du es 5 Tage plus Nächte nonstop nicht an? Hattest du das Korsett auch nicht zwischendurch mal kurz angehabt?

Seit wann hast du dein Korsett nochmal?

Für mich stellt sich immer noch die Frage, ob die Verschlechterung wirklich so dramatisch war bzw. ob eine stattgefunden hat. Genauso kann es sein, dass du beim letzten Röntgen schlapp dagestanden hast. Ich möchte nichts schönreden, aber du musst in alle Richtungen denken und auch mögliche Messtoleranzen berücksichtigen.

Fakt ist, dass dir dein altes Röntgenbild zum Vergleich nicht vorliegt. Wie alt ist das überhaupt und wo wurde es gemacht? Bist du zum ersten Mal von Dr. Hoffmann geröngt worden oder zum zweiten Mal? Sind die alten Werte von Dr. Hoffmann oder einem anderen Orthopäden ausgemessen worden?

[BZebra]

also ehrlich gesagt hab ich das Korsett 5 Tage vorher nicht mehr angehabt, es hat einfach zu sehr gedrückt und ich konnts nicht aushalten.

Du kannst es dir aber auch nicht leisten, dein Korsett über so lange Zeit auszulassen, nur weil es drückt. Es ist ja jetzt nicht so, dass du vorher eine Tragezeit von 21 - 23 Stunden pro Tag hattest, sondern es da auch mehr oder weniger genauso gelaufen ist und du dir deshalb gedacht hast, dann kann ich es ja gleich ganz auslassen.

Da sind wir wieder bei der Reklihörnchen Verbiegeaktion, bei der ich mich so aufgeregt habe. Du kannst dir eben keine halben Sachen leisten, und dazu gehört auch eben zur Not das Reklihörnchen einmal richtig selbst hinzubiegen und dann auf Teufel komm raus das Korsett zu tragen. Selbständiges, schnelles, richtiges Handeln und keine ellenlangen Diskussionen und rumgezacker!

Wir waren vorher bei 70 Grad und da hat es schon nicht reibungslos geklappt, jetzt sind wir bei 90 Grad. Mit dem Korsett wirst du vielleicht nur die Verschlechterung verlangsamen können.

Wenn du jetzt schon 100%ig an das Korsett gewöhnt wärest und eine sehr gute Primärkorrektur von vielleicht 30 - 40 Grad hättest, dann vielleicht ja, aber so, meiner Einschätzung nach no-chance, leider.

also ich lass es auch an wo ich das unter normalen umständen nicht machen würde..ist das nötig?

Es wäre die ganze Zeit schon nötig gewesen und es ist weiter nötig, denn du willst ja nicht die Operation noch komplizierter machen als sie ohnehin schon wird.

Ich muss ganz ehrlich sagen, dass ich mir so einen großen Spielraum zwischen tragen und nicht tragen bei meinen "nur" 60 Grad nicht geleistet habe. Soviele Optionen gab es da bei mir nicht. Das Korsett gehört an für über 20 Stunden am Tag und nur für gute Gründe ausgezogen.

5 Tage lang mal eben ganz ohne Korsett, was meinst du was ich da für eine Panik geschoben hätte. Niemals freiwillig! Ob was drückt sollte vollkommen egal sein. Das ist die "Warzone" - Krieg mit deinem Körper -und da gibt es kein Erbarmen!

[Dalia]

BZebra, ich glaube, für dich war das Tragen auch viel einfacher als für Katrin.

Vor allem wenn man schon viel Grad hat, eine schwer bewegliche Skoliose mit unklarer Prognose und das Wissen im Hinterkopf hat, dass die Eltern und Rahmouni der Versorgung am Anfang skeptisch gegenüber standen, dann macht es das tausendmal schwerer, das Korsett zu tragen, und ich muss Katrin trotz allem für ihre Leistung bewundern.

Ich habe ganz ähnliche Erfahrungen gemacht, meine Voraussetzungen waren besser als die von Katrin und doch musste ich wohl mehr Energie als durchschnittliche Skoliotiker aufbringen, mein Korsett zu tragen.

Katrin, es ist sehr gut und sehr sinnvoll, dass du das Korsett wieder trägst. Ich wünsche dir, dass es dir BALD leichter fällt.

[BZebra]

BZebra, ich glaube, für dich war das Tragen auch viel einfacher als für Katrin.

Das mag vielleicht sein, aber für persönliche Schwierigkeiten gibt es keine Nachsicht von Mutter Natur. Die Natur ist unsozial!

[Dalia]

Die Natur ist unsozial!

Da hast du verdammt nochmal recht.

[BZebra]

Und impfen lassen gegen Grippe und Pneumokokken!

[katrin16]

Hallo,

jetzt muss ich aber noch mal kurz was erklären:
Es ist ja nicht so das ich dachte "och korsett drückt ein bisschen lass ichs aus".

Ich habs seit oktober...und war auch schon auf 7 stunden am stück.
Ich habs relativ schnell auch in der schule getragen und hatte riesen schmerzen (ist ja normal), ich konnte in der schule kaum selber klarkommen, hab meine tasche nicht getragen bekommen, mich vor schmerzen auf dem stuhl "rumgewälst" das mich die lehrer schon seltsam angeguckt haben. An manchen stellen wurde mein rücken taub, aber ich habs trotzdem angelassen.
dann kam ich ins krankenhaus und dort wurde mein morphium runter gesetzt. Ich hatte riesige schmerzen (hab die behandlung dann auch abgebrochen) aber korsett tragen ging da wirklich nicht. Hab auch deswegen ärger mit den schwestern gehabt und konnte mir solche
sprüche anhören wie "sieht doch ganz bequem aus das ding".
Naja aufjeden fall hatte ich es dann insgesamt2 wochen nicht an, immer nur so 30 bis 60 minuten am tag. weil es ging einfach nicht. wenn ich meine schmerzen habe die durch den tumor kommen dann kann ichs einfach nicht ertragen. Und ich hatte gleichzeitig ja noch den morphium entzug zu den schmerzen das ging beim besten willen nicht mit korsett.
Gut wieder zuhause habe ich mich so gut es geht wieder dran gewöhnt, aber es war halt so wie am anfang. es wurde immer schwerer und irgendwann hab ichs immer weniger angehabt weil ich mit den nerven am ende war ( ich weiß das sind andere auch aber es war bei mir halt trotzdem so) naja ich hab mich aber bemüht es wenigstens ab und zu anzuziehen und das auch gemacht. dann schlief mein arm aber die ganze zeit ein und ich hatte ziemliche schmerzen vom tumor und da ich in 5 tagen eh den termin hatte hab ichs dann halt gelassen denn rahmouni hat mir immer gesagt ich soll mich nicht selber quälen und das hätte ich aber.

zum thema hörnchen verbiegen: rahmouni meinte es wär gut das ichs gelassen hab, denn bei mir hätte das ganze korsett dann keinen sinn mehr...er meinte ich hätte sowieso ein "sonderding" und wenn ich das hörnchen da niht hätte könnte ichs auch gleich auslassen.

Und ja ich hab auch angst wenn ich das korsett nicht trage...aber ich will auch noch irgendwann ein bisschen leben. Ich schaffs einfach nicht alles was ich theoretisch machen müsste jeden tag..der feste essplan der feste trinkplan 10 mal am tag meine schmerzübungen dann korsett und krankengymnastik und und und...ich fühl mich einfach überfordert mit all dem.
Und dann hab ich noch zeiten da ertrag ich das korsett einfach psychich nicht...ich habs an und komm mir eingesperrt vor, und dann muss ich es mir "ausreißen" sonst krieg ich zuviel.
Ich weiß ich hätte dsa dr. hoffman sagen sollen, aber in dem moment hab ich einfach nicht drangedacht. ich saß da nämlich ziemlich verdattert und hatte mühe meine tränen zurückzuhalten als er mir von der op erzählt hat und das mir nichts anderes übrig bliebe. und damit nicht zu heulen war ich auch die ganze andre zeit über beschäftigt weil ich es nämlich in diesem moment einfach nicht ertragen konnte vor denen allen einen heulkrampf zu bekommen. Ach ja ich habs in den 5 tagen wirklich gar nicht angehabt.
Dann bei rahmouni hat meine mutter einen kommentar gemacht nach dem motto du wolltest es doch so also ziehs korsett auch an..da musste ich dann echt heulen, einfach weil mir das das gefühl gab ich hätte bei meinen graden eh kein recht mehr auf ein rahmouni korsett, so als hätte ich dr. hoffman und rahmouni was beweisen müssen, das ich ein korsett "wert" bin, weil sowieso keiner dran geglaubt hat. MIr kam das alles so nach dem motto "siehs du haben wir ja gesagt vor".

und mir ist klar das ich diesen luxus mit ne heute lass ichs mal aus nicht habe, aber ich finds einfach so verdammt schwer weil ich mittlerweile jeden tag schmerzen hab...vielleicht bin ich ja einfach nicht geschaffen würs korsett, vielleicht bin ich zu wehleidig und zu bequem. was weiß ich.
AAbre ich ich hätts so gerne geschafft.
Eigentlich schaff ich auch die sachen die ich mir vornehme, aber im moment bin ich an nem punkt da kann ich einfach nicht mehr und mir wird klar das ich mein ganzes leben mehr versuche irgendwie zu überleben damit die zukunft besser wird, aber dann kommen immer nur noch größere probleme.
Das letzte röntgenbild wurde im sommer (august glaub ich) bei dr.hoffman gemacht als ich das erste mal da war.) Ich hatte immer eher das gefühl mein rücken wurde grader..und ich wäre schon enttäuscht gewesen wenn es bei 77 grad geblieben wäre erhlich gesagt, weil rahmouni ja zu mir meinte die skoliose wär besser geworden am becken.

ich habe vor das korsett jetzt zu viel wie ichs hinbekomme zu tragen und dann beim nächsten röntgen zu gucken, vielleicht hats sich ja wirklich nur um 5 grad verschlechtert. ich glaubs aber nicht, dann hätte ich ja einmal glück im leben...

Ich bin kein mensch der ewig rumdiskutiert, ich hab eher mal öfter ärger weil ich zu vorschnell handel. Und selbstständig bin ich nicht das stimmt, aber da gebe ich mal ohne schlechtes gewissen meinen eltern die schuld. Und ich arbeite ja dran.

naja das wollte ich jetzt nur mal loswerden, sorry das das so viel geworden ist.
lg

das sollte jetzt nicht so wehleidig klingen wie es vielleicht klingt.
ach ja: ich habs vor dem termin drei tage wirklich gar nicht angehabt würd ich sagen, bei den anderen 2 bin ich mir nicht hundertpro sicher, aber wenn dasnn nicht längern als 90 min. am tag, keinen fall.

[Agrimon]

Hallo Katrin,
kann man den Tumor denn nicht behandeln? ich würde zuerst versuchen, den Tumor weg zu bekommen, sodass du wieder schmerzfrei bist, dann erst die Korsettherapie fortsetzen. ich versteh die Ärzte nicht, warum sie den Tumor nicht weg bekommen, ist der nicht operabel? ich will jetzt nicht zuviel Fragen stellen, um dich nicht zu sehr zu belasten, aber das interessiert mich schon. Du kannst mit mir ja auch über icq unterhalten, wenn du hier meine Fragen nicht beantworten willst. Aber nur, wenn du lust hast.

Gruß Agrimon

[katrin16]

Hallo,
der tumor ist schon operabel, aber es ist seeehr gefährlich.
er wurde durch bestrahlung verkleinert, dann wurde 3 mal operiert und dabei probiert ihm die blutzufuhr abzukappen.
wir waren deswegen auch schon bei einem spezialisten und er meinte wenn er das risiko bei mir in fünf stufen teilen müsste währe es stufe 1, also total gefährlich. Naja ich bin schon froh das er wenigstens keine wirbel mehr zerstört...
klar du kannst mir hier gerne fragen stellen, das macht mir nichts.
bei icq sehen wir uns aber sicher auch nochmal...
liebe grüße
kattrin