Behinderung und Skoliose

[bernd amend]

Erstmal Hallo an alle .
Meine tochter ist seit der geburt geistig und körperlich behindert und jetzt haben wir auch noch eine leider zu spät erkannte skoliose .
da sie eh noch nie so richtig gerade gelaufen ist haben wir alle (der kinderarzt ,die lehrer und auch wir die eltern ) nicht an eine skoliose gedacht . mal abgesehen davon das wir bis vor zwei monaten nichtmal dieses wort kannten .
unser liselchen ist schon 15 jahre und hat jetzt in bad sobernheim ein korsett verpasst bekommen .
wir waren auch schon in bad wildungen aber dort wurde beim besichtigen der röntgenbilder sofort das skalpell geschwungen aber ohne uns .
wir hoffen jetzt nun das die orthese noch greift und wenigstens ein paar von lisas 40 grad noch das weite suchen
seit einer woche hat jetzt lisa ihre orthese und hat sie schon 10 std am stück an ,aber irgendwie sieht das dingends verbogen aus , anscheinend hat lisa das ding in der schule mal etwas ruppig vom körper gerissen .nun steht das korsett hinten oben ca 6 cm.ab .ich habe bilder zum orthopäden gemailt und wir werden am montag uns nochmal nach bad sobernheim zu sanomet auf die socken machen .
sind hier noch mehr kinder mit ner behinderung ???

grüße von den
Amend's

[Toni]

unser liselchen ist schon 15 jahre und hat jetzt in bad sobernheim ein korsett verpasst bekommen .
wir waren auch schon in bad wildungen aber dort wurde beim besichtigen der röntgenbilder sofort das skalpell geschwungen aber ohne uns .
wir hoffen jetzt nun das die orthese noch greift und wenigstens ein paar von lisas 40 grad noch das weite suchen

Was ist das für ein Korsett?
Was hat sie darin für eine Korrektur?
Wurde sie schon im Korsett geröngt?
Ist es eines von den ganz neuen (alten) SCOLILOGIC -Orthesen, die die derzeitige "Korsettmode" von Dr. Weiß sind? (Man erkennt sie an seitlichen Kunststoff-Spangen mit Metallstäben vorne und hinten, eine Neuauflage des bereits in Vergessenheit geglaubten Stagnara-Korsettes).

Mit dem "Ding" habt ihr "Glück" wenn sich die Skoliose nicht weiter verschlechtert.

Hoffnung auf echten Korrekturgewinn würde ich mir noch am ehesten mit einem Rahmouni machen, das in der Regel eine wesentlich höhere Primärkorrektur erreicht und auch mechanisch gegen Beschädigung und Verbiegen wesentlich rouster ist.
Mit Rahmounis gibt es eine 20-jährige überwiegend positive Erfahrung.

Das SCOLILOGIC ist wahrscheinlich leider ebenso ein momentaner "Modegag" wie alle bisherigen vorübergehenden "ObersupergenialerDurchbruch-Stein-des Weiß-state-of-the-art"-Mode-Orthesen" des Herrn Dr. Weiß.
Es ist SEHR wichtig, daß ihr die Korrekturwirkung des Korsettes, egal welcher Typ von welchem Hersteller, neutral prüfen lässt.
Im Korsett sollten von 40° COBB allerhöchstens noch 20° ( 50% Primärkorrektur) messbar sein, wenn die Skoliose nur gestoppt werden soll.
Für eine Verbesserung muss viel mehr Korrektur erreicht werden. Doch genau dafür sind die Korsette aus Sobernheim leider nicht gerade berühmt.
Gruß Toni

[bernd amend]

Hi Toni
erstmal danke für deine antwort .
so wie du es beschreibst wird es wohl eine SCOLILOGIC -Orthese sein .
geröngt wurde noch nicht da lisa das korsett erst eine woche trägt .wir sollen nach 6 wochen nochmal zur kontrolle komen und dabei soll auch geröntgt werden .
da die ganze geschichte für uns überraschend kommt ,haben wir bis jetzt erstmal beschloßen nicht zu operieren .
das wir jetzt nicht die orthese auf den müll werfen und uns eine neue machen lassen dürfte auch klar sein , das muß ja auch bezahlt werden .
es bleibt uns jetzt nichts anderes übrig als uns weiter zu bilden und infos zu sammeln um ggf. später mal wenn sich nichts tut die orthese zu wechseln .
gruß
die amend's

[Toni]

Hi Toni
erstmal danke für deine antwort .
so wie du es beschreibst wird es wohl eine SCOLILOGIC -Orthese sein .
geröngt wurde noch nicht da lisa das korsett erst eine woche trägt .wir sollen nach 6 wochen nochmal zur kontrolle komen und dabei soll auch geröntgt werden .
da die ganze geschichte für uns überraschend kommt ,haben wir bis jetzt erstmal beschloßen nicht zu operieren .
das wir jetzt nicht die orthese auf den müll werfen und uns eine neue machen lassen dürfte auch klar sein , das muß ja auch bezahlt werden .
es bleibt uns jetzt nichts anderes übrig als uns weiter zu bilden und infos zu sammeln um ggf. später mal wenn sich nichts tut die orthese zu wechseln .
gruß
die amend's

Mit 40° ist eine OP noch nicht angesagt.
Mit einem SEHR GUTEN Korsett und wenn Deine Tochter eine SEHR GUTE Complinace entwickelt und das stark korrigierende Korsett fast ständig (über 20h pro Tag) trägt, kann eine OP fast sicher vermieden werden.
Die Orthese muss von SANOMED sofort repariert und gegebenenfalls verstärkt werden. Das Korsett darf sich nicht verbiegen und muss die Korrekturdrücke halten. Bitte macht Druck auf Sanomed wegen Gewährleistung! Fordert dabei auch eine möglichst hohe Primärkorrektur ein.
Droht damit nach Stuttgart zu wechseln, wenn SANOMED es nicht schaffen sollte das Korsett so zu optimieren, daß es mindestens 50% Primärkorrektur bringt.
Ich fürchte aber, daß Dr. Weiß Konstruktionen in sich nicht stabil genug ist für hohe Derotationskräfte und intensive Korrekturwirkungsgrade.
Er, der noch vor wenigen Jahren in seinen Vorträgen und Büchern die Überkorrektur gefordert hat, passt alle paar Monate "seine" Mindestkorrektur "seinen" derzeitigen "Baukasten-Modekorsetts" an und ist derzeit mit lächerlichen 30% Korrektur zufrieden. Damit treibt er aber seine Patienten regelrecht den WS-Chirurgen auf den Tisch weil damit eine Progredienz kaum zu stoppen ist.

Also macht bitte einen enormen Druck auf Richtung Qualitätssicherung und Wirkungsoptimierung. Ein Korsett zu ertragen ist phasenweise eine arge Quälerei. Wenn man sich das antut, dann soll auch ein sicherer Erfolg dabei möglich sein.

Bitte seid sehr-sehr kritisch und sehr konsequent!

Dr. Weiß und Sanomed werden das SCOLILOGIC über den grünen Klee loben und geringe Korrekturen eher beschwichtigen. Sie wollen das "Ding" ja als das "Gold-Standardkorsett" europaweit vermarkten.

Aber es geht um die Zukunft der Wirbelsäule Deiner Tochter.
Da ist das BESTE Korsett gerade gut genug!
"Das BESSERE ist der schlimmste Feind des GUTEN !"
Gruß Toni

[Tabea]

Hallo,
wie stark ist deine Tochter Körperlich und geistig eingeschränkt? Kann sie schmerz definieren udn versteht sie die krankheit skoliose? Versteht sie die notwendigkeit eines Korsetts und kann sie schroth? Wenn sie das kann, könnt ihr es mit einem Rahmouni KOrsett versuchen, wenn sie dies nicht kann sollte die korrektur allmälich hochgefahren werden bei gleichbleibender tragezeit... dh. am anfang wäre prim. korrektur von 40% in ordnung wenn sie es dann 20h aushält und dann alle 2/3 monate aufpelotieren... Denn um ein Rahmouni mit "vollkorektur" zu tragen braucht man compliece, und wenn eure tochter wegen den geistigen einschränkungen nicht versteht ist es recht schwierig...
Ich wünsche euch viel Glück und drücke die Daumen das die Korrektur gut ist, wenn nicht würde ich mir einen OT wechsel überlegen, aber wie gesagt, eben dort auf die einschränkungen eurer tochter auferksam machen!!!
LG
Tabea

[bernd amend]

Hi
also was ist eigentlich "compliece" ?
unser liselchen brauch 24 std am tag aufsicht .sie kann weder schreiben noch lesen oder rechnen und auch ihre sprache ist nur ganz eingeschränkt , muß auch auf das wc bekleitet werden .
laufen,rad fahren mit einschränkungen und essen und trinken klappt .
soviel zu lisas behinderung .
ihr schmerzempfinden ist scheinbar herabgesetzt .
es hat den anschein das sie das korsett aber nicht ablehnt ,im gegenteil sie holt es morgens und will es anziehen wenns zur schule geht .
so wie ich die orthese sehe kann man auch den druck verstellen ,dh das mann nach einer eingewöhnungszeit den druck erhöht .
wie gesagt ich habe keine ahnung aber denke das die axt im walde auch nicht das mittel der wahl ist .
erstmal muß das ding richtig passen , dann muß eine tragezeit von 23 std über eine längeren zeitraum durchgängig eingehalten werden und dann schauen wir uns die röntgenbilder mit und ohne ding nochmal an und schauen weiter .
es ist auch zu bedenken das die skoliose nicht unser einziges sorgenkind ist , wir haben auch noch andere baustellen (

lg
die amend's

[Toni]

FRAGE:

Hi
also was ist eigentlich "compliance" ?

ANTWORT:

...es hat den anschein das sie das korsett aber nicht ablehnt ,im gegenteil sie holt es morgens und will es anziehen wenns zur schule geht .

Das ist ganz prima! Das sind sehr gute Voraussetzungen die Skoli in Griff zu bekommen!

so wie ich die orthese sehe kann man auch den druck verstellen ,dh das mann nach einer eingewöhnungszeit den druck erhöht .
wie gesagt ich habe keine ahnung aber denke das die axt im walde auch nicht das mittel der wahl ist .

Sehr richtig. Ich bin absolut GEGEN Zwangstherapie und Quälerei, auch bei behinderten, die nicht selbst für ihre Zukunft entscheiden können.
Wenn sich jemand selbst quält, weil der etwas erreichen will und eine sehr gute Compliance entwickelt, weil der Wille zur geraden Wirbelsäuler den Patienten/die Patientin zu einem leidensfähigen sich selbst überwindenden Käpfer macht, dann ist es ganz in Ordnung. Aber nicht wenn ein Korsett gegen den Willen des Patienten aufgezwungen wird!
Die Einsicht in die Notwendigkeit und positive Verstärker sind compliancefördernd.
Leider ist aber auch bei den Intelligenten und Vernünftigen die blanke Angst vor einer OP der beste Complianceförderer.

erstmal muß das ding richtig passen , dann muß eine tragezeit von 23 std über eine längeren zeitraum durchgängig eingehalten werden und dann schauen wir uns die röntgenbilder mit und ohne ding nochmal an und schauen weiter .

DAS ist genau der richtige Weg. Ihr wisst auf was es ankommt. Das ist die Hauptsache.

es ist auch zu bedenken das die skoliose nicht unser einziges sorgenkind ist , wir haben auch noch andere baustellen (

lg
die amend's

Dann drück ich Euch mal die Daumen, auch für die anderen "Baustellen"!
Gruß Toni