Hallo Leonie,
Paare, die sich Sorgen um die Erblichkeit der eigenen Erkrankung machen und die sich im Rahmen ihrer Familienplanung informieren wollen, haben die Möglichkeit genetische Beratungsstellen aufzusuchen. Adressen erfährt man beim Gesundheitsamt. Die genetische Beratung ist eine medizinische Leistung. und wird soweit ich weiß in begründeten Fällen von den Krankenkassen finanziert.
Im Beratungsgespräch werdet ihr alles über die bisherigen Erkenntnisse der Erblichkeit der Erkrankung erfahren, auch werdet ihr über die Wahrscheinlichkeit aufgeklärt, dieses Syndrom zu vererben, weiterhin über diagnostische Möglichkeiten während der Schwangerschaft und auch beim Neugeborenen. Insgesamt geht es darum, euch durch ganz individuelle Beratung so viel Informationen zu geben, wie ihr benötigt, um eine für euch akzeptable Entscheidung z. B. hinsichtlich Familienplanung zu treffen.
Was die Skoliose-Gradzahlen angeht und die Schwangerschaft, so müssen 125 ° nicht gegen eine Schwangerschaft sprechen. Ich hab's hinter mir und es ging mir und dem Kind eigentlich recht gut die ganze Zeit über. Lediglich zum Ende wurde es aus Platzgründen (kurzer Oberkörper) etwas eng und ich musste ab der 32. Woche liegen, damit das Kind nicht zu sehr nach unten drückte und die Geburt zu früh ausgelöst wurde. Bis zur 37. Woche habe ich es dann noch geschafft und rückblickend kann ich sagen, dass abgesehen von den statischen Problemen zum Schluss es nichts gab, was meine Schwangerschaft von anderen (ohne oder nur mit geringerer Skoliose) unterschieden hat.
Anne
Gedankengänge
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daggi
danke für die Information. Zu wieviel % ist die Krankheit vererbbar weist du es? Es mach mich noch kränker. Ich weiß überhaubt nicht wie ich vorgehen soll.
Zur Geschichte Skoliose: ich wurde schon operiert, die ope. leigt schon 10 Jahre her. Meine gynokol. hat mit ein freizeichen gegeben, für die Schwangerschaft, so wie auch mein orthopäde. Es wurde geraten in den lezten monaten zur Bettruhe bis zum 7 Monat und dann Kaiserschnitt.
In zwei Wochen steht der Termin in der Uni Bonn fest für die Untersuchung des Marfan-Syndroms, ob ich das wirklich habe, aber die Merkmale dieses Syndroms stimmen schon mit meinen ab. Ich habe Kurzzichtigkeit, lange Finger, Skoliose und .....
Für mich ist es schon klar das ich das habe, nur schfriftliche Bestätigung brauchen noch die Ärzte.
Ich bin verzweifelt helft mir bitte.
Zur Geschichte Skoliose: ich wurde schon operiert, die ope. leigt schon 10 Jahre her. Meine gynokol. hat mit ein freizeichen gegeben, für die Schwangerschaft, so wie auch mein orthopäde. Es wurde geraten in den lezten monaten zur Bettruhe bis zum 7 Monat und dann Kaiserschnitt.
In zwei Wochen steht der Termin in der Uni Bonn fest für die Untersuchung des Marfan-Syndroms, ob ich das wirklich habe, aber die Merkmale dieses Syndroms stimmen schon mit meinen ab. Ich habe Kurzzichtigkeit, lange Finger, Skoliose und .....
Für mich ist es schon klar das ich das habe, nur schfriftliche Bestätigung brauchen noch die Ärzte.
Ich bin verzweifelt helft mir bitte.
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gästin
Leonie, mach dir bitte nicht unnötig Sorgen. Du tust das richtige, du lässt dich in Bonn (Humangenetisches Institut?) beraten. Dort wird man dir deine Fragen beantworten können.
Das Marfan- Syndrom vererbt sich mit 50% Wahrscheinlichkeit, die Ausprägung kann aber auch sehr leicht sein. Zu 50% wahrscheinlich ist, dass das Kind es überhaupt nicht erbt. Außerdem gibt es verschiedene Therapiemöglichkeiten gegen die mit dem Syndrom einhergehenden Veränderungen. Man wird im Falle, das sich dein Verdacht bestätigt, das Kind regelmäßig untersuchen und Auffälligkeiten früh erkennen, so dass man rechtzeitig Therapiemaßnahmen (z.B. gegen Skoliose usw.) einsetzen kann.
Es gibt also keinen Grund zur Verzweiflung.
Sei guten Mutes.
Das Marfan- Syndrom vererbt sich mit 50% Wahrscheinlichkeit, die Ausprägung kann aber auch sehr leicht sein. Zu 50% wahrscheinlich ist, dass das Kind es überhaupt nicht erbt. Außerdem gibt es verschiedene Therapiemöglichkeiten gegen die mit dem Syndrom einhergehenden Veränderungen. Man wird im Falle, das sich dein Verdacht bestätigt, das Kind regelmäßig untersuchen und Auffälligkeiten früh erkennen, so dass man rechtzeitig Therapiemaßnahmen (z.B. gegen Skoliose usw.) einsetzen kann.
Es gibt also keinen Grund zur Verzweiflung.
Sei guten Mutes.
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Gästin 2
Marfan-Syndrom
Hallo,
ich möchte Euch Mut machen! Mein Orthopäde hat mir auch mal diese Marfan-Diagnose gestellt,auf Grund von lange Finger,Kurzsichtigkeit,Skoliose.Bei einer weiteren Arztbefragung stellte sich herraus,dass die Diagnose falsch war.Ich möchte Euch ermutigen nicht immer gleich jede Diagnose ernst zu nehmen,sondern auf sich selbst zu vertrauen.Ärzte sind leider auch nur Menschen und können einen mit ihren Diagnosen so zusetzen,dass man an Dinge glaubt die letzten Endes gar nicht existieren.Ich wünsche Euch von Herzen,dass es bei Euch auch eine Fehldiagnose ist.Alles Gute
ich möchte Euch Mut machen! Mein Orthopäde hat mir auch mal diese Marfan-Diagnose gestellt,auf Grund von lange Finger,Kurzsichtigkeit,Skoliose.Bei einer weiteren Arztbefragung stellte sich herraus,dass die Diagnose falsch war.Ich möchte Euch ermutigen nicht immer gleich jede Diagnose ernst zu nehmen,sondern auf sich selbst zu vertrauen.Ärzte sind leider auch nur Menschen und können einen mit ihren Diagnosen so zusetzen,dass man an Dinge glaubt die letzten Endes gar nicht existieren.Ich wünsche Euch von Herzen,dass es bei Euch auch eine Fehldiagnose ist.Alles Gute
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Dalia
- Co-Admin
- Beiträge: 10332
- Registriert: So, 10.08.2003 - 12:48
- Geschlecht: weiblich
- Diagnose: 107° und 98° (im Jahr 2003 zu Beginn der Korsetttherapie: 98° und 93°), sehr starre Skoliose, kaum Beschwerden
- Therapie: 1983-1994 Korsetts verschiedener OTs, zuletzt bei Rahmouni, dann Korsettabschulung im Jahr 1994, seit 05/2005 bis etwa 2018 Nachtkorsett von Rahmouni, Therapieziel: Halten der Skoliose, seit 2018 keine Therapie mehr
- Wohnort: NRW
Hallo "Gästinnen",
warum registriert ihr euch eigentlich nicht? Ihr könnt ja einstellen, dass ihr automatisch eingeloggt seid, wenn ihr etwas schreibt. Ich finde es für den Leser recht verwirrend, wenn hier so viele Gastbeiträge auftauchen.
Man weiß nicht mehr, wer was geschrieben hat. Ich finde das aber manchmal hilfreich, wenn man weiß, was jemand in früheren Beiträgen schon mal geschrieben hat. Eure Anonymität ist auch bei einer Registration gewährleistet.
Falls ihr aus dem OP-Forum seid, könnt ihr ruhig andere Pseudonyme verwenden.
Dalia
warum registriert ihr euch eigentlich nicht? Ihr könnt ja einstellen, dass ihr automatisch eingeloggt seid, wenn ihr etwas schreibt. Ich finde es für den Leser recht verwirrend, wenn hier so viele Gastbeiträge auftauchen.
Man weiß nicht mehr, wer was geschrieben hat. Ich finde das aber manchmal hilfreich, wenn man weiß, was jemand in früheren Beiträgen schon mal geschrieben hat. Eure Anonymität ist auch bei einer Registration gewährleistet.
Falls ihr aus dem OP-Forum seid, könnt ihr ruhig andere Pseudonyme verwenden.
Dalia
Ich kann dem Leben nicht mehr Tage geben, aber dem Tag mehr Leben. (Bertolt Brecht)
meine Geschichte: Dalia wird Königin (Korsett für eine Oldie-Power-Skoliose)
meine Geschichte: Dalia wird Königin (Korsett für eine Oldie-Power-Skoliose)
Hallo Leonie,
da ich selbst operiert bin (liegt aber jetzt schon 31 Jahre zurück) und meine Skoliose auch immer noch 120° hat, hast du zumindest was die Skoliose angeht die gleichen Voraussetzungen für eine Schwangerschaft wie ich sie hatte. Ich wohne in der Nähe von Bonn und bin gerne bereit, dir von meinen Erfahrungen zu berichten. Am besten nimmst du über pn mit mir Kontakt auf, dann können wir vielleicht Telefonnummern austauschen und mal miteinander telefonieren. Das ist manchmal einfacher als so viel zu schreiben.
Anne
da ich selbst operiert bin (liegt aber jetzt schon 31 Jahre zurück) und meine Skoliose auch immer noch 120° hat, hast du zumindest was die Skoliose angeht die gleichen Voraussetzungen für eine Schwangerschaft wie ich sie hatte. Ich wohne in der Nähe von Bonn und bin gerne bereit, dir von meinen Erfahrungen zu berichten. Am besten nimmst du über pn mit mir Kontakt auf, dann können wir vielleicht Telefonnummern austauschen und mal miteinander telefonieren. Das ist manchmal einfacher als so viel zu schreiben.
Anne
Der eine wartet, dass die Zeit sich wandelt,
der andere packt sie kräftig an und handelt (Dante)
der andere packt sie kräftig an und handelt (Dante)
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Ulli
- treues Mitglied
- Beiträge: 331
- Registriert: Sa, 12.04.2003 - 15:36
- Wohnort: Frauenkirchen Österreich
- Kontaktdaten:
Hallo Leonie,
ich habe auch das Marfan Syndrom. Bevor du schwanger wirst, musst du unbedingt deine Aorta mittels CT oder MRT prüfen lassen. Meine Skoliose ist weit nicht so schlimm wie deine, hatte keine Probleme. Meine Tochter hat es leider geerbt. Sie ist auch weitaus stärker betroffen als ich. Das war anfangs eine sehr große Belastung. Mittletweile hab ich es akzeptiert - man hat ja keine andere Wahl.
Bei ihr wurde die Skoliose mit 4 erkannt - 28° hatte sie. Aber dank Rahmouni ist sie heute mit ihren ca. 6 ° gerade.
Ich denke mal, dass die Skoliose bei der Schwangerschaft das geringste Problem darstellt. Die Gefahr einer Aortaruptur ist wesentlich größer. Lass sie unbedingt untersuchen!!!!!!
lg
ulli
ich habe auch das Marfan Syndrom. Bevor du schwanger wirst, musst du unbedingt deine Aorta mittels CT oder MRT prüfen lassen. Meine Skoliose ist weit nicht so schlimm wie deine, hatte keine Probleme. Meine Tochter hat es leider geerbt. Sie ist auch weitaus stärker betroffen als ich. Das war anfangs eine sehr große Belastung. Mittletweile hab ich es akzeptiert - man hat ja keine andere Wahl.
Bei ihr wurde die Skoliose mit 4 erkannt - 28° hatte sie. Aber dank Rahmouni ist sie heute mit ihren ca. 6 ° gerade.
Ich denke mal, dass die Skoliose bei der Schwangerschaft das geringste Problem darstellt. Die Gefahr einer Aortaruptur ist wesentlich größer. Lass sie unbedingt untersuchen!!!!!!
lg
ulli
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daggi
marfan-syndrom
Vielen Dank für deine Information. Ich würde gerne Kontakt mit dir aufnehmen, jedoch ist mir pn fremd.
Ulli hat geschrieben:Hallo Leonie,
ich habe auch das Marfan Syndrom. Bevor du schwanger wirst, musst du unbedingt deine Aorta mittels CT oder MRT prüfen lassen. Meine Skoliose ist weit nicht so schlimm wie deine, hatte keine Probleme. Meine Tochter hat es leider geerbt. Sie ist auch weitaus stärker betroffen als ich. Das war anfangs eine sehr große Belastung. Mittletweile hab ich es akzeptiert - man hat ja keine andere Wahl.
Bei ihr wurde die Skoliose mit 4 erkannt - 28° hatte sie. Aber dank Rahmouni ist sie heute mit ihren ca. 6 ° gerade.
Ich denke mal, dass die Skoliose bei der Schwangerschaft das geringste Problem darstellt. Die Gefahr einer Aortaruptur ist wesentlich größer. Lass sie unbedingt untersuchen!!!!!!
lg
ulli
ähm
hallo Ihr ZWEI Neuen
was ist denn das genau für ein Symdrom?
Interessiert mich einfach so?!
lieben Gruss und willkommen hier im Forum
D.
was wäre unser LEBEN ohne MUSIK!?
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Ulli
- treues Mitglied
- Beiträge: 331
- Registriert: Sa, 12.04.2003 - 15:36
- Wohnort: Frauenkirchen Österreich
- Kontaktdaten:
Das Marfansyndrom ist eine Bindegewebsschwäche. Dabei kann sehr viel betroffen sein. Das Hauptproblem ist in erster Linie das Herz und die Aorta. Die Aorta weitet sich und irgendwann platzt sie, wenn sie vorher nicht ausgetauscht wird.
Weitere Probleme zeigen sich am Skelett - eben Skoliose, Knieprobleme oder Probleme mit den Füßen.
Die Lunge kann große Probleme machen und die Augen können betroffen sein. Dabei kann die Linse locker werden oder sich die Netzhaut ablösen. Betroffene sind in der Regel sehr groß, dünn und sehr biegsam. Wenn man Marfan hat kann man alles haben oder eben nur sehr wenig davon. Alles ist möglich. Deshalb ist es sehr schwer, Marfan zu erkennen.
meine email adresse: nemeth-artner@aon.at
lg
ulli
Weitere Probleme zeigen sich am Skelett - eben Skoliose, Knieprobleme oder Probleme mit den Füßen.
Die Lunge kann große Probleme machen und die Augen können betroffen sein. Dabei kann die Linse locker werden oder sich die Netzhaut ablösen. Betroffene sind in der Regel sehr groß, dünn und sehr biegsam. Wenn man Marfan hat kann man alles haben oder eben nur sehr wenig davon. Alles ist möglich. Deshalb ist es sehr schwer, Marfan zu erkennen.
meine email adresse: nemeth-artner@aon.at
lg
ulli
oh, das klingt ja heftig!Kannte ich bisher nicht und verwundert mich doch sehr...
bisher hielt ich Skoliosen etc. für relativ harmlos, weil ich eben weiß, dass es schlimmere Sachen gibt, gibt es ja immer... aber dass auch sowas mit Knochenbau etc. zu tun haben kann..
falls Du, einer von Euch oder gar Kinder betroffen sind... tut es mir sehr leid, habe heute also wieder dazu gelernt...
In Bezug auf die Frage, ob man da an Schwangerschaft und Geburt denkt...
ich selbst habe ja zwei Kinder mit Skoliose bekommen, relativ gesunde Kinder...
ich kann nun nachvollziehen, was in manchen Köpfen vor sich geht...
alles GUTE
was wäre unser LEBEN ohne MUSIK!?
Hy Leute, melde mich langer Zeit mal wieder. Ich plane in näherer Zukunft Nachwuchs zu bekommen. Mich plagen da auch so einige Dinge 
. Ich habe jetzt so gut wie nie Rückenschmerzen, hab Bedenken, dass es nach oder während der Schwangerschaft anders ist! Ich arbeite als Krankenschwester bei einem ambulanten Pflegediest und dürfte dann ja eigentlich nicht mehr arbeiten, muss ich dann 9 monate Daheim hocken, da fällt mir doch die Decke auf den Kopf ? 
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. Ich habe jetzt so gut wie nie Rückenschmerzen, hab Bedenken, dass es nach oder während der Schwangerschaft anders ist! Ich arbeite als Krankenschwester bei einem ambulanten Pflegediest und dürfte dann ja eigentlich nicht mehr arbeiten, muss ich dann 9 monate Daheim hocken, da fällt mir doch die Decke auf den Kopf ? [/img]