Eure Erfahrungen mit dem Bundesverband Skoliose sind gefragt

[sloopy]

Hallo liebe Forumsuser,

dieser Thread ist dem Bundesverband Skoliose ([url]www.http://www.bundesverband-skoliose.de[/url]) gewidmet. Jeder kann seine positiven und negativen Erfahrungen mit dem Verband schildern. Bitte schreibt aber nur, was ihr selber erlebt habt und nicht was ihr von irgendwem über drei Ecken über den Verband gehört habt! WIe hat der Verband Euch geholfen, wobei hat er Euch unterstützt? Was könnte man ändern oder verbessern? Bei wem ist was schief gelaufen? Warum seid ihr enttäuscht oder sauer auf den Verband?

Wenn ihr Kritik äußert, wäre es schön, wenn ihr auch mögliche Verbesserungsvorschläge machen würdet. Es ist vorgesehen, das komplette Thema evtl. später ausgedruckt an den Vorstand des Bundesverbandes weiterzuleiten. Vielleicht kann man die ein oder andere Arbeit noch verbessern oder unterstützen!

Lieben Gruß, sloopy

[sisp2100]

Hallo Sloopy,
ich habe vor mehr als einem Jahr an den Bundesverband Skoliose eine e-Mail geschrieben und um Infomaterial was Korsett und Gips betrifft gebeten. Ich habe damals auch auf bestimmte Zeitschriften des Verbandes hingewiesen und wollte natürlich die entstehenden Kosten hierfür begleichen. Ich bin kein Mitglied, da ich schon im Bundesverband Polio bin das mich natürlich umfassender betrifft, aber doch manche Sachen des Skolioseverbandes auch betreffen. Ich habe vom Bundesverband Skoliose keine Antwort erhalten, geschweige denn das Infomaterial.
Ich möchte nur erwähnen, dass ich als ich noch nicht Mitglied im Bundesverband Polio war, innerhalb 3 Tagen ausfürliches Material und medizinische Fachzeitschriften kostenlos zugesandt bekam.
Gruß
Simon

[Dalia]

Ich bin auch kein Mitglied, teils aus finanziellen Gründen, teils aus Ärger.

Ich habe den Verband mal um eine Lichtblick-Ausgabe als Infomaterial gebeten und dann bekam ich eine veraltete Lichtblick-Ausgabe und dazu ein kurzes (nett formuliertes) Schreiben, dass eine kleine Spende (es waren etwas zwischen 3 € und 5 €, worum gebeten wurde) nett wäre. Ich finde, dass ein Verein, wenn er für sich Werbung machen möchte, nur eine aktuelle Ausgabe ihrer Zeitschrift ohne Spendenanfrage beilegen sollte, so verständlich diese Anfrage auch ist. Die Kombination von veralteter Ausgabe mit Spendenanfrage fand ich doch sehr ärgerlich.

Außerdem wäre es gut, wenn der Verband alle möglichen Preise für die diversen Mitgliedschaften öffentlich zugänglich machen würde, z.B. gibt es einen Studententarif, wovon ich zuerst nichts wusste.

Auf der Homepage sah ich vor einigen Wochen eine Liste mit Adressen von Selbsthilfegruppen oder habe ich das verwechselt? Falls diese Liste mal online war und wieder vom Netz genommen wurde, wäre es schön, sie wieder online zu stellen, dann könnte man vom Forum aus mal dorthin verweisen.

Dalia

[stonewoman]

Hallo,

ich hab auch mal per Mail eine Anfrage gestellt, wegen der Mitgliedschaft. Ich wollte eigentlich erst mal nur wissen, wie teuer das ist. Ich bekam dann auch eine alte Ausgabe des Lichtblicks und einen Zahlschein für die Zeitschrift (die ich ja gar nicht haben wollte).

Ich war etwas verärgert darüber und das war dann auch ein Grund, kein Mitglied zu werden....

Grüße, Stoni.

[Emily]

Also uns wurden damals einige Infos mitgeschickt die hilfreich waren und sogar gleich mehrere Lichtblickausgaben. Bei uns ist die ganze Familie Mitglied (6 Leute), allerdings haben wir ausgemacht dass immer nur eine Ausgabe kommen soll. Meine Mutter hatte aber mal angerufen dort dass sie nochmal eine Ausgabe hätte weil etwas interessantes drin stand was sie gern weiter verschenken wollte und diese Zeitschrift kam auch sofort. Wir haben also keinerlei negative Erfahrungen gemacht.

Und zu den alten Ausgaben: Mir ist das bei anderen Zeitschriften auch schon öfters passiert dass ich eine Ausgabe wollte zur Ansicht und mir wurde ein altes Exemplar geschickt. Was ja auch nicht weiter stört da das aktuelle ja schliesslich nur denen vorbehalten sein sollte die auch dafür Mitglied werden.

[anne]

Ich habe mal vor einigen Jahren als Leserbeitrag für den Lichtblick eine Rezension der Biografie von Isabella Rosselini geschrieben, weil ich insbesondere das Kapitel über ihre Skoliose sehr interessant und lesenswert fand, aber auch ermutigend, weil sie es trotz Skoliose geschafft hat, ein internationaler Star und berühmtes Model zu werden.

Als auch in den darauffolgenden Lichtblicken mein Beitrag nicht erschien, habe ich auf der nächsten Mitgliederversammlung beim damals verantwortlichen Redakteur (inzwischen nicht mehr im Vorstand) nachgefragt , ob es hierfür einen Grund gäbe. Er hat mir etwas ausweichend geantwortet (war ihm wohl unangenehm Stellung nehmen zu müssen), inhaltlich kam aber rüber, dass der Beitrag im Vorstand diskutiert worden sei und die Vorsitzende die Veröffentlichung abgelehnt hat, weil sie der Ansicht war, dass die Beschreibung der OP zu drastisch war und Betroffene davon abhalten könnte, sich operieren zu lassen.

Ich habe das als Zensur empfunden und war ziemlich sauer über diese Bevormundung der Leser. Ich möchte in diesem Zusammenhang betonen, dass es für mich völlig in Ordnung ist, wenn jemand das Buch aus bestimmten Gründen nicht gut findet. Das ist nun mal so bei allen Büchern, die einen fühlen sich angesprochen oder sind interessiert und die anderen lehnen sie ab, weil der Inhalt nicht ihrer Auffassung entspricht. Aber was ich nicht mag ist, wenn andere sich aufgrund ihrer Position das Recht herausnehmen, Zensur zu betreiben, d. h. Informationen zurückzuhalten. Man darf nicht vergessen, es war weder eine Empfehlung zur OP noch ein Abraten davon, sondern lediglich eine Rezension einer Biografie und die Beschreibung der Erfahrungen mit der OP war nur ein Teil des Kapitels über Skoliose.

Was Positives möchte ich aber auch sagen: ich finde den Lichtblick schon sehr informativ. Das heißt nicht, dass alle Beiträge von gleich hoher Qualität sind, aber sie tragen mit all den anderen Informationen aus anderen Kanälen (u. a. unser Forum) eben doch zu einem umfassenderen Wissen über Skoliose und ihre Behandlung bei oder sind Anregung, sich in der einen oder anderen Richtung weiter zu informieren.

Anne

[Toni]

Liebe Anne, wenn Du den Beitrag der damals im LICHTBLICK nicht veröffentlicht wurde noch hast, dann würden wir uns sehr freuen, wenn Du ihn in unserem nicht von "netten Damen" zensierten Forum veröffentlichen würdest. Da lesen ihn dann mindestens soviel Leute, wie im Lichtblick und wir können sogar darüber gemeinsam und offen diskutieren.
DANKE, daß es DICH gibt!
Toni

[anne]

Hallo Toni,

danke für das Kompliment, ich liebe Komplimente!! (':D')


Was die Rezension angeht, es ist schon länger her, ich müsste mal suchen. Die Festplatte, auf der es abgespeichert war ( ohne Sicherung! Anfängerfehler!) ist schon lange hinüber. Vermutlich habe ich ihn aber noch als Ausdruck, da ich zu den Leuten gehöre, die (fast) alles aufheben, weil sie sich nur schwer trennen können. Die Frage ist nur wo, wir haben ein großes Haus mit viel "Lagerraum" für archivierte Sachen.(';)')
wink

Ansonsten mach ichs gerne.

Anne

[natalies_mama]

Auf meinen ersten Kontakt hin zum Bundesverband erhielt ich auch, wie bereits vielmals zu lesen, eine veralteten "Lichtblick" und einen Zahlschein.
Damit war für mich das Thema erledigt. Nach langer Zeit habe ich mal wieder auf die web-site vom Bundesverband geschaut und erstaunlich mehr Informationen gefunden als vor Jahre, als die Seite noch nicht sehr aussagekräftig war. Doch finde ich sie immer noch mehr als dürftig für die erste Anlaufstelle für hilfesuchende nach der Diagnose Skoliose. So schrieb ich eine mail mit der Anfrage, ob nicht die Möglichkeit bestünde die Informationen, speziell die Links zu erweitern auf z.B. Foren im Internet oder andere Kliniken. Ich erhielt sogar eine Antwort (was ich in Anbetracht der Diskussionen im Forum nicht gedacht hätte). Sinngemäß geht daraus hervor: Erste Informationen (tel., schriftlich, per mail) ja, für weitere spezielle Anfrage oder Informationen zahlende Mitgleidschaft erforderlich, da sich der Verein nur aus Mitgliedern finanziert.
Zitat: Weitere ausführliche Auskünfte wollen wir nicht in Internet stellen, da sich unser Bundesverband ausschließlich aus Mitgliedern finanziert und wir deshalb auf die Mitglieder angewiesen sind. Zitat Ende.
Das mag ja alles so sein, aber ich fühle mich als "Vorkasseleistender" wie abgestempelt. Willst oder kannst du nicht zahlen, gibt es auch nichts. Nach dem Motte unseriöser Kunden. Viel mehr Zulauf würde doch der Bundesverand meiner Meinung nach bekommen, wenn er sich bei den Hilfesuchenden bewährt hat. Dann sagt man doch, ja, da wurde ich gut beraten und betreut und mit einer Mitgliedschaft kann ich das untermauern.

Liebe Grüße aus Berlin

Heike

[Tobi]

Hallo,
als mein Sohn Mitte 2003 den Befund „Skoliose“ bekam, war ich ziemlich ratlos. Ich hatte absolut keine Ahnung was Skoliose ist und was da auf uns zukommt.
Im Internet fand ich den Bundesverband Skoliose und schrieb sofort eine e-Mail mit der Bitte über Infomaterial zur Skoliose, Korsettversorgung und OP.
Hierauf bekam ich den Lichtblick 4/2002, ein unpersönliches Schreiben und einen Zahlschein.
Ich dachte, ich hätte mich falsch ausgedrückt und schrieb eine etwas ausführlichere e-Mail. Die Reaktion war nicht anders, Lichtblick 1/2003 und Zahlschein.
Für Eltern, die in dieser Situation dringend Hilfe und Aufklärung suchen, finde ich das schon sehr frustrierend.

Gruß
Tobi

[anne]

Nachdem nun einige Berichte über Erfahrungen mit dem Bundesverband vorliegen, möchte ich mal eine kurze Zwischenanalyse erstellen.

Es kristallisiert sich im Wesentlichen heraus, dass so gut wie alle Anfragen nach Informationsmaterial in gleicher Weise beantwortet wurden:

Es wurde nicht individuell auf die Anfrage eingegangen, sondern stets mit einer älteren Ausgabe des Lichtblicks, einem Zahlschein und dem Hinweis, dass weitergehende Beratung nur für Mitglieder erfolgt, geantwortet.
Es geht also im Wesentlichen um den „Erstanfragen von Betroffenen“.

Wenn wir uns nun mit der Ergebnisqualität beschäftigen, erkennen wir:
1. Die Anfragenden sind unzufrieden und ärgerlich über die allgemein gehaltene Antwort
2. sie sind ärgerlich über den Hinweis „weitere, individuelle Info gegen Geld“
3. sie haben das Gefühl, der Bundesverband kümmert sich nicht genug um Familien, in denen das Problem Skoliose auftritt und die dringend erste Informationen, am besten aber eine umfassende Beratung, benötigen.

Was bedeuten nun solche Anfragen für den Bundesverband:

1. es muss für Nicht-Mitglieder Zeit (ehrenamtlich) aufgewendet werden.
2. es entstehen Kosten (mindestens das Porto)
3. es entsteht ein Gefühl, ausgenutzt zu werden, ohne die Bereitschaft, den Verband zu unterstützen

Ergebnis: auf beiden Seiten Unzufriedenheit, aber auch Härte und Abblocken

Ein typischer Konflikt, in dem die unterschiedlichen Erwartungen aufeinander treffen, aber nicht geklärt werden.

Ich bin der Überzeugung, dass sich Konflikte nur lösen lassen, wenn sich beide Seiten mit ihren gegenseitigen Erwartungen aneinander offen auseinandersetzen und beide das Recht haben, festzulegen, inwieweit sie die Erwartungen des anderen erfüllen möchten/können. Das geht nur, wenn man miteinander redet oder wie wir vom Forum jetzt vielleicht erarbeiten, was wir uns vom Verband wünschen würden. Ob der Verband darauf eingeht/eingehen kann, ist eine andere Sache und wir müssen ihm zugestehen, dass er innerhalb seiner Reihen demokratisch, d. h. im Rahmen von Mitgliederversammlungen und entsprechenden Anträgen, seine Verfahrensweisen festlegt.

Auch wenn ich die Unzufriedenheit, die bei den Erstanfragen entstanden ist, sehr gut verstehen kann, möchte ich die Haltung des Bundesverbandes in dieser Hinsicht ein wenig erläutern, da ich selbst viele Jahre bei einem gemeinnützigen Verband gearbeitet habe, der sich ebenfalls nur aus Mitgliedsbeiträgen und Spenden finanziert.

Wir alle leben in einer Zeit, in der wir es gewohnt sind, dass es für sämtliche Probleme Anlaufstellen gibt, wo man Hilfe (ob gut oder schlecht sei dahingestellt) erhalten kann. Die meisten dieser Stellen (Sozialamt, Agentur für Arbeit, Erziehungsberatungsstellen, Frühförderstellen usw.) werden aus Steuermitteln oder anderen öffentlichen Töpfen durch die Allgemeinheit finanziert. Deshalb haben wir auch ein Recht darauf, dort gut betreut zu werden und zwar kostenlos.

Selbsthilfevereine sind eine reine Privatangelegenheit und lediglich ein Zusammenschluss von Leuten, die das gleiche Problem haben und sich durch Erfahrungsaustausch unterstützen wollen. Es ist ein gegenseitiges Geben und Nehmen: ich kann von dir was lernen und du von mir. Selbst wenn es zunächst einseitig ist, weil einer mehr Hilfe und Unterstützung benötigt als der andere, kann ich aber von der Bereitschaft ausgehen, dass auch dieser einmal mit seinen Erfahrungen anderen weiterhelfen wird. Solange das regional begrenzt ist und einer das organisiert, kann sich das völlig kostenlos abspielen.

Schwierig wird es, wenn solche Vereine größer werden und damit die Zahl der Hilfesuchenden. Es entstehen Verwaltungskosten, Kosten für Öffentlichkeitsarbeit, für Räumlichkeiten, Büromaterial usw. Dazu sind dann die Mitgliedsbeiträge notwendig.

Auch haben die Mitglieder die (wie ich finde berechtigte) Erwartung, dass mit ihren Mitgliedsbeiträgen sparsam umgegangen wird und dass sie letztlich den Mitgliedern zugute kommen durch Mitgliederberatung, Information usw.

So ist es meiner Meinung nach verständlich, wenn sich ein Verband gegenüber jenen abgrenzt, die „nur“ profitieren wollen und nicht sehen, vielleicht auch nicht wissen, dass hier keine hauptamtlichen Mitarbeiter beschäftigt sind, sondern Betroffene, die das ganze ehrenamtlich in ihrer mehr oder weniger knappen Freizeit machen. Der Bundesverband Skoliose ist keine öffentliche Anlaufstelle sondern ein privater Zusammenschluss von Betroffenen, die ihre Interessen vertreten sehen wollen. Dafür zahlen sie ihre Beiträge. Und sie sind natürlich wie jede Interessensvertretung auch, seien es Parteien, Gewerkschaften o. ä. daran interessiert, ihrer Mitgliederschaft zu vergrößern.
Wenn das für die Nichtmitglieder unbefriedigend ist, so ist das nachvollziehbar aber es ist die Politik des Verbandes und nur durch Mitgliederbeschlüsse zu ändern.

Damit verhält sich der Verband nicht mal besonders unsozial, denn Betreuung gegen Mitgliedschaft kennen wir doch alle auch vom ADAC. Auch dort erhalten nur Mitglieder Beratung und umfangreiches Infomaterial und soweit ich weiß, findet das niemand verwerflich.
Wer kostenlose Info möchte, der muss sich dann eben Möglichkeiten suchen, wo er auf Leute trifft, die ihm diese Info kostenlos zur Verfügung stellen, z. B. hier im Forum. Jeder, der hier schreibt, macht dies freiwillig, bestimmt selbst den Zeitaufwand, den er einsetzt und das Thema, zu dem er was schreibt. Forum und Bundesverband sind in ihrer Struktur aber auch in ihrer Zielsetzung ziemlich verschieden, auch wenn es thematische Übereinstimmungen gibt.

Abschließend möchte ich anregen, dass zusätzlich zu den Erfahrungsberichten auch gleich die konkrete Erwartung an den Bundesverband formuliert wird. Das ist besser als nur Unzufriedenheit zu äußern. Das kann dann gesammelt werden und dem Bundesvorstand für die eigene Auseinandersetzung mit seiner Arbeit zur Verfügung gestellt werden.

Anne

[anne]

Ich sehe gerade, "kurz" ist es wirklich nicht geworden, ich hoffe es war für euch keine Zumutung

Anne

[Emily]

Hallo Anne!

Ich stimme Dir da zu... Niemand hat Anrecht darauf Infos zu bekommen ohne Mitglied zu sein. Irgendwie muss man ja selektieren.

[Tobi]

Hallo,
vielleicht sollte der Bundesverband auf Anfragen über Infomaterial dann anders reagieren und unmissverständlich darlegen, dass er aus ehrenamtlichen Mitarbeitern besteht, er nur aus Spenden und Beiträgen existiert und aus diesem Grund Beratung und persönliche Kontakte nur an Mitglieder weitergegeben kann.

Gruß
Tobi

[BZebra]

Habe mal eine Frage.

Wie sieht denn derzeit das Informtionspaket aus, das einem Mitglied zugeschickt wird, welches sich zum Beispiel an den Verband wendet um Informationen bzgl. der Behandlung eines Skoliose betroffenen Kindes oder Jugendlichen zu erhalten?

Weiß vielleicht jemand was genau darin enthalten ist oder wie hier vorgegangen wird??

[anne]

Hallo Tobi,

vielleicht sollte der Bundesverband auf Anfragen über Infomaterial dann anders reagieren und unmissverständlich darlegen, dass er aus ehrenamtlichen Mitarbeitern besteht, er nur aus Spenden und Beiträgen existiert und aus diesem Grund Beratung und persönliche Kontakte nur an Mitglieder weitergegeben kann.

du solltest deinen Vorschlag nicht mit "vielleicht" einschränken. Er ist gut und ein konkreter Hinweis darauf, was der Bundesverband in einem Antwortschreiben zu verdeutlichen hat, damit mehr Klarheit und kein Unverständnis entsteht.

Schönen Abend noch

Anne

[sisp2100]

Hallo Emily,
da kann ich Dir keinesfalls recht geben denn ein Verband sollte auch aufklären und mit solchen Kleingkeiten kann man auch Mitglieder gewinnen. Wenn Du meinen Beitrag nochmals ansiest dannwirst Du sehen, dass ich dafür sogar bezahlen wollte aber ich bekam nicht einmal eine Antwort. Nennt man das vielleicht Kundenfreundlich? ich habe einmal auf der reha Messe in Düsseldorf den Stand besucht und da war die Meinung sie wüssten über alle Skoliosen bescheid. das muss ich aber deutlich verneinen denn da gibt es wesentliche unterschiede gerade bei Neurologischen Skoliosen.

Gruß
Simon

[Dalia]

Ich bin selbst seit mehreren Jahren Vorstandmitglied eines Vereins. Interessenten kriegen von uns immer die aktuellste oder zweitaktuellste Zeitschrift (je nachdem, welche interessanter ist) und nie eine Spendenanfrage, auch wenn wir sehr mit den Finanzen kämpfen müssen. Spendeanfragen veröffentlichen wir entweder in unserer Zeitung oder wir bitten Firmen, uns zu sponsern. Nichtmitglieder erhalten selbstverständlich Antwort auf Fragen, denn das ist Werbung für unseren Verein, der übrigens immer mehr an Popularität gewinnt. Bei uns dürfen sogar Nichtmitglieder den Mitgliederversammlungen beiwohnen, was bei anderen Vereinen anscheinend nicht selbstverständlich ist. Dabei bietet gerade eine Mitgliederversammlung Einblicke in die Strukturen und Aktivitäten des Vereins.

Keine Ahnung, wie es beim Bundesverband ist, aber SO stelle ich mir den idealen Verein vor.

Dalia

[Klaus]

anne hat geschrieben:

Abschließend möchte ich anregen, dass zusätzlich zu den Erfahrungsberichten auch gleich die konkrete Erwartung an den Bundesverband formuliert wird

Daraus entnehme ich einfach mal, dass man auch ohne direkte Erfahrungen mit dem Bundesverband Erwartungen formulieren darf:

Die Diskussionen über konkrete Hilfe sind immer wieder an der Stelle entbrannt, als von der einen Seite(z.Bsp. Peter) nur der Hinweis auf eine Selbsthilfegruppe oder direkt den Bundesverband kam und auf der anderen Seite mit den konkreten Namen von Orthopäden, OT's, Kliniken usw. sowie ganz konkreten Erfahrungen gekontert wurde.

Wenn der Bundesverband angeblich andere wirklich kompetente Ärzte, OT's und Kliniken kennt und in den Selbshilfegruppen auch die konkrete Erfahrung dazu vorliegt, warum wird dieses Wissen so unter Verschluss gehalten. Muss der Verband tatsächlich seine Finanzen über dieses Wissen regeln?

Es geht nicht um Vorträge und Veranstaltungen jeglicher Art oder die persönliche Ansprache in den zu finanzierenden Räumen von Selbsthilfegruppen, die nur Mitgliedern vorbehalten sein soll und für die sicher auch gern Mitgliedsbeiträge bezahlt werden.
Es geht um die Blockade, wenn man mal konkret einen anderen, hier nicht im Forum erwähnten, kompetenten Orthopäden genannt bekommen möchte. Weiter nichts!
Solange das der Fall ist, darf ich daran zweifeln, dass es diese anderen kompetenten Ärzte überhaupt gibt.

Gruss
Klaus

[anne]

Hallo Klaus,

natürlich kannst du auch ohne Erfahrungen deine Erwartungen formulieren. Nur über das Konkretisieren von Erwartungen kann eine bessere Orientierung hin auf die "Nutzerbedürfnisse" stattfinden, was ja auch im Interesse des Verbandes sein sollte.

Ich bin mir nicht sicher, ob ein Bundesverband ganz offiziell Ärzte empfehlen darf. Hier im Forum ist das etwas anderes, hier geben wir keine offiziellen sondern private Meinungen wieder, außerdem weitestgehend anonym. Vielleicht ist ja ein Jurist unter uns, der dazu was sagen kann.

Meine Erfahrung zum Erfahrungsaustausch ist die folgende: Ich weiß, dass zu den Treffen der Selbsthilfegruppe Köln durchaus auch Betroffene kommen, die nicht Mitglied sind, um sich erst einmal zu informieren und die Arbeit des Verbandes und das, was er ihnen bieten kann, kennenzulernen. Einmal habe ich dann mitbekommen, dass die Sprecherin dieser Selbsthilfegruppe nach einem Treffen darum gebeten hat, dass diejenigen, die regelmäßig kommen, doch bitte Mitglied werden möchten. Auf jeden Fall wird keinem die Teilnahme an einem solchen Treffen verwehrt und Gäste "zum Schnuppern" sind willkommen. Dieses Verhalten finde ich in Ordnung und auch fair. Den Hinweis auf die Treffen haben sie in der Regel vom Bundesverband bekommen.

Anne