Tochter (15 Jahre) lehnt Korsett ab

[ira]

@ nrw heike

ich bin wie ihre tochter 15 jahre alt. ich habe uhre geschichte gelesen und mich zum teil selbst darin wiedererkannt, bis ich begonnen habe meine skoliose, immerhin waren es mal 40 grad, ernst zu nehmen. vor 3 jahren wurde meine skoliose erkannt, es war ein großer schock. ich habe einen tag fast nur geheult, obwohl ich die erkrankung durch meine mutter schon kannte, aber die ärtzte meinten, bei mir ist es was anderes, stärker.

während der 3 jahre habe ich viele ärtzte und kliniken hinter mich gebracht, häufig graute es mir nicht vor dem ergebnis der untersuchung, sondern vor der untersuchung sebst. dieses ständige beobachten der ärtzte, man kommt sich so komisch und in den mittelpunkt gestellt vor.

mit 12 3/4 habe ich mich geweigert ein korsett zu tragen. meine eltern haben es wie auch der artzt akzeptiert. mit 14 stand dann die op auf der liste. mein rücken hatte sich in den jahren um fast 20 grad weiter gekrümmt. die op war für mich das höchste greul, es war ein schock und auch hier weigerte ich mich. meine eltern konnten mich verstehen, doch sie machten mir klar, das es nur zwei wege gibt, korsett oder op mit folgeschmerzen. ich wechselte die klinik und ging nach bad sobernheim. dort fühlte ich mich das erste mal verstanden. ich kapierte endlich, dass skoliose behandelt werden muss. ich sah viele, die so ein teil trugen und verstand, dass ich nicht die einzige bin und dass es den meisten noch viel schlimmer geht.
ich bekam mein korsett und taufte es sofort auf kata (katastrphe). ich sdchämte mich dafür und diese scham wird auch immer etwas bleiben, auch nach 1 1/4 jahr. doch mithilfe der richtigen ärzte und krankengymnasten fühlt man sich verstanden. meine eltern unterstützen mich, doch sie machen mir nie vorwürfe, wenn ich es mal nicht trage. es hat mir stark geholfen patientengeschichten zu lesen, sie gibt es in vielen büchern und im internet.. vorwürfe und bitten bringt nichts. man muss selbst erkennen, was skoliose ist und das es viele skoliosepatienten gibt.
seien sie nicht frustriert nrw heike, sie können ihrer tochter nicht helfen, indem sie ihr immer wieder sagen was mit einer unbehandelten skoliose passiert und dass eine op in wenigen fällen auch zu lähmungen führt.

der austausch mit anderen korsettträgern ist wichtig.

nobody is perfect, die einen haben skoliose, den anderen gehts noch beschissener , keiner hat nichts und wenn dies doch zu trifft, dann lebt dieser nicht, denn ein leben birgt nicht nur freude sondern auch mal schattenseiten, wer nicht beides erlebt hat nicht gelebt, da er nur eine seite des lebens kennen gelernt hat

[nrw heike]

hallo ira


das ist schon klar. ich habe alles verständniss dieser erde für meine tochter.
und schattenseiten haben wir seit ihrer geburt eigentlich nur gesehen.(leider)
1op: mit 2 1/2 jahren über 13 std wo unklar war ob sie querschnitt gelähmt aus dem op kommen würde. lipome im rückenmarkskanal.
2 op: mit 6 1/2 jahren über 7std blasen und darmop. mit darmsturma versorgung.
vorraus gingen 2 1/2 jahre suprabobischer kathder versorgung.(urinbeutel als ständiger begleiter) aufgrund zuviel restharns muss sie per einmalkatheder die blase entleeren.
3op:mit 9 jahren über 7std erneute lipome im rückenmarkskanal.die nicht entfernt wurden weil es den ärzten zu gefährlich war.

4op:mit 12jahren über 4std darmstorma entfernung.entlich mal etwas positives.

5 op: mit 15 jahren über 4std geplatzte schokoladenzyste am rechten eierstock mit eierstock teil entfernung.

dann noch die diversen kh aufenthalte ohne op...die ich schon garnicht mehr zählen kann....

also wie du siehst hat sie nicht gerade die sonnenseite des leben gepachtet.

aber das alles hat uns nicht veranlasst aufzugeben...sondern wir kämpfen immer und immerweiter...den sie soll ein schönes leben haben.und gemessen an ihrem krankheitsbild. hat sie einen hohen lebensstandart erreicht.... das tröstet über so manches hinweg.




und denn rest schaffen wir auch ....mit tränen und allem anderen.
gruss heike


das leben ist ein kampf.und wir werden die sieger sein.

[Dalia]

Hallo Ira,

du hast sicher recht, aber ein Mädchen muss auch den Kontakt zu anderen Betroffenen selbst wollen. Heikes Tochter war übrigens auch schon in Bad Sobernheim und fährt wieder hin.
Und ganz ohne Druck geht es leider auch nicht. Ihr Teenies könnt sehr gut verstehen, wie andere Teenies sich fühlen. Aber du wolltest ja keine OP, das machte alles natürlich einfacher. Und wie stellt man es an, dass ein Teenie auch keine OP mehr möchte, sondern lieber ein Korsett? Vielleicht durch umfassende, sachliche Information, die sie aber auch an sich heranlassen muss.

Das Dumme ist, dass bei diesen Gradzahlen praktisch keine Zeit bleibt, zu verschnaufen und die Diagnose erst mal zu verdauen.

Hallo Heike, vielleicht kannst du den Besuch in Stuttgart ja mit etwas Schönem verbinden. Vielleicht muss bei deiner Tochter erst mal durchsickern, dass das Korsett im Gegensatz zu einer OP vorübergehend ist, auch wenn 5 Jahre eine verdammt lange Zeit sein können. Übrigens, wie kommt sie drauf, mit Korsett keine Kinder bekommen zu können? Möchte sie vor dem 20. Lebensjahr schwanger werden? Mit einer versteiften Wirbelsäule wird sie sich vielleicht fragen, ob die Schwangerschaft und die Geburt unproblematisch verlaufen werden.

Liebe Grüße,
Dalia

[ira]

hallo heike,

ihre tochter tut mir wirklich leid. sie hat so wie sie berichten wirklich schon viel mitmachen müssen. man kann sie nur bedauern. ich kann in irgendeiner weise schon verstehen, dass ihr das alles zu viel ist, aber eine idee wie es besser werden könnte habe ich leider nicht. ich wünsche ihnen und ihrer tochter alles gute und weniger probleme in den nächsten jahren.

ira

[Gast]

HI!!
Ich(14)hab mein korsettt im Winter auch brav getragen aber jetzt wo es wärmer wird hab ich auch kein bock drauf natürlich was passieren kann und kontakt hatte ich auch schon mit anderen betroffenen aber ic kann sovieles mit korsett nicht(bauchfreie/enge/figurbetonte tops,einige sportarten...) und dass hasse ich. ich bin sogar schon so weit dass ich es nachts ausziehe ohne es zumerken.ich ziehe es zwar meistens zur schule an aber am mittag fliegt es in die ecke.obwohl meine eltern,mein korsettbauer undmei orthopäde mich gut unterstützen habe ich einfach keinen bock mein korsett zutragen.vorallem weil die in der schule immer lachen weil man es an der hufte und am hintern sieht.operieren würde ich mich trotzdem niemals.denmir reicht shcon sobi was zwar was gebracht hat.denise

[nrw heike]

hi denise

trag dein korsett.lass die anderen lachen , die sind blöd.tu dir selber den gefallen und trag es......ich kann dir das nur so sagen.hab wut auf das teil, sei sauer darauf...aber trag es...es ist für dich selber. für keinen anderen, und deine eltern werden auch froh sein(ich weiss das aus erfahrung) ,bauchfrei ist nicht alles, was nutzt ein schöner bauch wenn der rücken krumm und schief ist??? sieht auch nicht klasse aus......oder????und freunde, echte freunde, die lachen auch nicht weil du vielleicht im moment damit komisch aussiehst, denen ist das wurscht, denn du bist wichtig für sie als mensch nicht das aussehen.


lieben gruss heike

[Emily]

Hallo Denise!

Ich kann Heike nur voll und ganz zustimmen!

Aber gleichzeitig macht mich das wirklich wütend wenn ich lese dass welche in Deiner Klasse drüber lachen. Wissen sie WARUM Du das tragen musst?? Da gibt es nichts dabei worüber man lachen müsste. Sprich vielleicht mal mit Deinem Klassenlehrer drüber denn DAS muss wirklich nicht sein. Unterstützen Dich wenigstens Deine Freundinnen?

[Tuta]

Hallo Denise,

lachen tun nur dumme Menschen. Versuche dir nichts daraus zu machen. Zu mir hat man früher auch gesagt, so einen Krüppel zur Schwiegertochter nein danke (das wollten Erwachsene Menschen sein) und heute bin ich froh, dass sie nie meine Schwiegereltern geworden sind!!!
Trage dein Korsett tu es einfach für dich auch wenn es schwierig ist. Ich drücke dir ganz fest die Daumen
Liebe Grüße Marion

[Trixi]

Hi Denise!

Also zumindest eine gute Sache hat das Korsett. Man lernt den Unterschied zwischen Freunden und wahren Freunden kennen. Ich weiß, dass das im Moment verdammt schwer ist, von seinen "Bekannten" enttäuscht zu werden.
Aber die die jetzt zu dir halten, werden das weiter machen, die werden auch in den nächsten schwierigen Situationen da sein. Und in einiger Zeit wirst du dich freuen, so gute Freunde zu haben. Und diejenigen, die lästern und lachen vergessen, denn die sind es nicht Wert weitere Gedanken an sie zu verschwenden!

Lg. Trixi

[Gast]

HI!!
Ich bin´s diesmal unter nick!!
Ihr habt ja recht und von meinen Freundinnen werde ich auch unterstützt die ein lästert jetzt zwar auch voll über mich da für findet man neue und die jetzigen kennen mich nur mit korsett(Gut so).Meine jetzige klasse weiss das ich skoliose hab und was das ist,wieso ich es trage und wie wichtig das ist.trotzdem verstecken sie mein korsett nach dem sport und wenn ich zum lehrer gehe will es niemand gewesen sein ich habs mitlerweile auch satt und lass sie machen.in meiner klasse gibt es eigentlich nur zwei gruppen die die mich hänseln(ignorier ich meistens oder gib kontra)und die die mitleid mit mir haben(z.Bmein Klassenlehrer).Ich hoffe das sie nächste Woche auf klassenfahrt sehen wie wichtig und anstrengend das korsett tragen ist.
By denise

[Skoliosegirly12]

Sorry mein rechner hatte verbindung unterbrochen und mich ausgeloggt!
By denise