behindertes Kind und OP?

[Alice]

Hallo,
ich habe grade die Beiträge zum Thema "behindertes Kind und OP" gelesen und wollte uns kurz vorstellen. Ich bin Alice und habe 8 Kinder, eine Tochter ist geistig behindert (9 J. alt, Extrem-Frühchen, 24. SSW, 480 gr) und hat eine progrediente infantile Skoliose (2-bogig) von derzeit je ca. 40° Cobb. Sie trägt seit ca. 1,5 J. mit Unterbrechungen Korsetts und ich hoffe sehr, dass wir dadurch eine OP vermeiden können. Die Vorstellung, sie müsse wochenlang mit Halo gestreckt werden und nach der OP evtl. sogar noch wochenlang in Gipsbett oder Korsett fest liegen, noch dazu die Schmerzen nach der OP....ein Horror. Sie könnte diese Zeit wohl nur im künstlichen Koma überstehen, denn sie ist ziemlich bewegungsfreudig und dreht durch, wenn sie längere Zeit still sitzen oder liegen muß. Durch ihre geistige Behinderung versteht sie ja nicht, was mit ihrer Wirbelsäule nicht stimmt und hat daher keine Motivation irgendwelche Leiden für eine Verbesserung auf sich zu nehmen. Schon das Tragen der "Rüstung" (so nennen wir das Korsett, denn wir versuchen sie zu motivieren, indem wir sie zum Ritter ernannt haben....und ein Ritter muß nun mal eine Rüstung tragen) ist ein täglicher Kampf, denn sie sieht die Notwenigkeit nicht ein und immer Ritter zu sein findet sie derweil auch nicht mehr so spannend. Ich halte aber das Korsett immer noch für die schonendere Möglichkeit. Sollte allerdings doch eines Tages eine OP nötig werden, dann bin ich sehr froh zu wissen, dass es hier im Forum viele Menschen gibt, die mir dann mit Ihren Erfahrungen und ihrem Rat zur Seite stehen werden.
Liebe Grüße
Alice

[BZebra]

Die Vorstellung, sie müsse wochenlang mit Halo gestreckt werden und nach der OP evtl. sogar noch wochenlang in Gipsbett oder Korsett fest liegen, noch dazu die Schmerzen nach der OP....ein Horror. Sie könnte diese Zeit wohl nur im künstlichen Koma überstehen, denn sie ist ziemlich bewegungsfreudig und dreht durch, wenn sie längere Zeit still sitzen oder liegen muß.

Alice,

so schlimm wird es ganz sicherlich nicht werden.
Halos werden heutzutage nur noch bei ganz schweren Skoliosen gemacht, so weit daß so etwas nötig wird, sollte man es garnicht erst kommen lassen.
Gipsbett gibt es garnicht mehr, in vielen Fällen ist sogar nach der OP noch nicht mal mehr ein Korsett notwendig und man kann ab dem ersten Tag an wieder aufstehen und laufen.
Ob nach der OP Schmerzen vorhanden sind ist ganz unterscheidlich. Bei manchen so gut wie keine, bei anderen schon mehr, aber es hängt sicherlich mit der schwere der OP zusammen und mitunter auch von der Dosierung der Schmerzmittel.
Und was den Bewegungsdrang Deiner Tochter angeht. Ich denke der Zweck heiligt die (Beruhigungs-)Mittel.

Das größte Problem wird wohl noch das Alter Deiner Tochter sein. Sie ist halt noch jung und wächst noch, da sollte man die OP wenn sie schon nicht verhindert werden kann (mit dem Rahmouni Korsett hat es ja leider nicht geklappt) wenigstens so lange wie möglich herauszögern ohne dabei gravierende Verschlechertungen in Kauf zu nehmen.

Also, nicht so schwarz sehen.

Gruß,
BZebra

[Dalia]

Hallo Alice,

ja, das ist nicht einfach, einem geistigbehinderten Kind die Notwendigkeit eines Korsetts zu erklären. Bei Kindern ist das überhaupt generell ein Problem! Macht ihr auch Krankengymnastik nach Vojta? Es gibt auch die Schroth-KG, aber die ist nur durch aktive Mitarbeit möglich.

In Bad Sobernheim habe ich mal eine Mutter kennengelernt, die einen 12jährigen Sohn mit Down-Syndrom hatte und der war auch bei der Therapien dabei.

Bei einer OP wären die unmittelbaren Probleme wie Schmerzen ja noch zu bewältigen, aber es können eben Spätfolgen auftreten und deshalb ist es wichtig, in Kindheit und Jugend alles für die Skoliose zu tun, auch wenn es sehr hart ist, vor allem in eurer Situation.

Ich weiß nicht, wie weit eure Tochter Sachverhalte verstehen kann, aber würde sie evt. Erklärungen anhand von Fotos und Zeichnungen besser verstehen? Würde es was bringen, ihr ganz kindgemäß den Nutzen eines Korsetts zu erklären? Kann sie mit dem Begriff "Operation" was anfangen?

Kennt deine Tochter andere Kinder mit Korsett? Ist ihr Korsett weiß oder farbig?

Dass sie bewegungsfreudig ist, finde ich toll, das ist für die Skoliose besser als ständiges Sitzen.

Liebe Grüße,
Dalia

[Gudi]

Hallo Marion,

wann und wo soll denn dein Sohn operiert werden? Warst du schon in Stuttgart bei Dr. Hoffmann und Herrn Rahmouni?

Lieben Gruß
Gudi

[r. kern]

Hallo, Ihre Frage ist zwar schon eine Weile her, aber vielleicht lesen Sie diese Antwort.

Meine Tocher - merhfachbehindert, cerpral Parese, wurd 1995 in der Lubinusklinik in Kiel von Professor Dr. Hopf opperiert. K. war damals
schon relativ alt für die OP, nämlich 20 Jahre. Wir haben es bis heute nicht bereut. Die Veränderung der Wirbelsäule ging zum Schluss rasend schnell und es musste befürchtet werden, dass Lunge und Herz immer mehr eingeengt würden. Heute geht es meiner Tochter besser. Die Stabilisirung hat gehalten. Die Hüfte hat sich nicht mehr verändert. Vorher wurde befürchtet, dass das Gelenk einmal aus der Pfanne springt.
Sie sitzt im Rollstuhl (schon immer). Sie braucht heute keine Sitzschale merh, einfach Pilotten tun es auch. Der Kopf sitzt wieder relativ mittig.

Sie hat weiter Schmerzen, aber sie ist hart im Nehmen. Leider ist K. auch geistig behindert, so dass ein Austausch über ihr Befinden nur sehr schwer ist. Ich habe den Eindruck, dass sie an Lebensqualität gewonnen hat. Der Aufenthalt in der Klinik war damals sehr gut. Wir fahren bis heute einmal im Jahr zur Kontrolle.

Wenn Sie fragen haben, fragen Sie.
Herzlichst r. kern