keilwirbel bei meiner Tochter(5 Jahre)

Skoliosen, die als Folge anderer Erkrankungen entstehen (Nerven- und Muskelerkrankungen, Wirbelfehlbildungen usw.)
ruf2000_de
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keilwirbel bei meiner Tochter(5 Jahre)

Beitrag von ruf2000_de »

Hallo,
bei der U9 ist bei meiner Tochter eine Skoliose festgestellt worden. Seitdem sind wir bei einem speziellen Kinerorthopäden gewesen, der gleich die Hände über dem Kopf zusammen geschlagen hat. Dieses Krankheitsbil gehört nur in die Hände eines Spezialisten. Da wir aus der Nähe von Hamburg kommen, sind wir ins AK Eilbek zu Prof. Hille überwiesen worden. Kurzfristiger Termin nur als Privatpatient möglich.... KLeider völlig rausgeschmissenes Geld, da er auch nur sagte, einzige Lösung OP, und das nur in einer Spezialklinik, empfohlen Bad Wildungen. Daraufhin habe ich mich schlau gemacht, mit Hilfe der Skoliose-Selbsthilfe in Hamburg, bzw. Internet. Die Selbsthilfe war ziemlich schockiert, dass Man Bad Wildungen empfohlen hat, wo es doch in Hamburg in der Kinderklinik Altona den Dr. Stücker gibt, der ebenfalls spezialisiert ist und das eben auch für die minis. Wir haben uns in beiden Kliniken einen Termin geholt . Gestern waren wir nun in Bad Wildungen und ich kann nur sagen, ich war schockiert. Die Klinik macht den Eindruck, als ob in den 70-iger Jahren die Zeit stehen geblieben ist. Rein vom Gebäude und der Gesamtaufmachung her ist dort alles mehr als renovierungsbedürftig. Eine führende Klinik im Spezialbereich habe ich mir anders vorgestellt. Des weiteren ist uns dort nicht ein Mitarbeiter begegnet, der freundlich war und Optimismus ausgestrahlt hat. Gut, das alles ist kein Kriterium zur Beurteilung einer Klinik, war halt nur so der erste Eindruck.
Zur Untersuchung kamen wir dann zu einem sehr jungen Arzt, der die Skoliose durch Keilwirbel bestätigte. Er sagte allerdings, dass man so früh nicht operieren würde und eine konservative Behandlung einleiten würde. Auf die Frage, wie häufig so eine OP gemacht würde, sagte er so ca. 20x, wäre keine häufige Sache. Dann wurde noch ein zusätzliches Röntgenbild angefertigt und wir mussten auf das Gespräch mit dem Oberarzt warten.
Das gestalltete sich meines Erachtens unglaublich. Nachdem wir in das Behandlungszimmer gebeten wurden, Stand der Doc ca. drei Minuten mit dem Rücken zu uns und hat uns weder begrüßt noch irgendwie wahr genommen. Dann sagte er uns, dass unsere Tochter operiert werden müsste, dafür jedoch z.Zt. noch zu klein sein, aber in einem halben Jahr wäre es dann richtig. Wir haben dann auch wieder nach der Häufigkeit der OP gefragt, woraufhin er die Schultern zuckte und sagte:"Häuftig". Auch die Frage nach Risiken und Dauer der Op konnte, oder wollte er nicht beantworten. Stattdessen rieb er sich ständig die Augen und gähnte vor sich hin. Ohne dem Doc zu nahe zu treten, aber das war nicht üerzeugend. Zum Ende fragte er uns noch ganz erstaunt, ob wir denn keine Fragen hätten. Aber ohne genaue Aufklärung über die Krankheit kann man doch keine Fragen stellen, und die Fragen, die wir gestellt haben sind nicht oder nur unzureichend beantwortet worden.
Nun also meine Bitte: Gibt es jemanden, der ähnliche Probleme oder WErfahrungen hat? Gibt es eine kompetente Klinik und einen kompetenten Operateur im norddeutschen Raum, der sich auch mit Kindern auskennt? Für Eure Hinweise wären wir sehr dankbar, unsere kleinen Maus ist doch erst 5, und wir würden ihr gern den Leidensweg ersparen, den so viele hier durchgemacht haben.
Ganz herzlichen Dank,
Regina im Namen von Kim
Tomma
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Beitrag von Tomma »

Stellt Euch bitte im Klinikum Neustadt (in Holstein) bei Prof. Dr. Halm und im Kieler Lubinus Klinikum bei Prof. Dr. Hopf vor. Das sind die momentan besten Skoliose-Kliniken in Deutschland. Beide liegen direkt vor Hamburgs Toren.

Viel Glück und Erfolg! TOMMA

P.S. Ich wurde im Alter von 6 Jahren in der WWK operiert. Vielleicht sehen wir uns am kommenden Sonnabend beim Treffen vom Skoliose-Selbsthilfe-Kreis HH (jetzt Skoliose-Kindernetzwerk).
Der Vorteil der Klugheit besteht darin, dass man sich dumm stellen kann. Das Gegenteil ist schon schwieriger. (Kurt Tucholsky)
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Beitrag von ruf2000_de »

Danke, Tomma,

mit so einer schnellen Antwort hatte ich ja gar nicht gerechnet!!!!Super und nochmals ganz herzlichen Dank. Den Termin haben wir auch schon auf der Liste und mit Neustadt habe ich heute einen Termin klar gemacht. Kiel habe ich angemailt. Ich hoffe, das es dort etwas positivere Ergebnisse zu vermelden gibt und das das Interesse an den Kids auch etwas größer ist. Wir freuen uns auf den Termin am Samstag. Wie geht es Dir seit der OP, ist ja wohl schon etwas her. Hast Du Beschwerden oder lebst Du ein "normales" Leben? Die Aussagen sind bisher so schwammig.
Schönen Abend und ganz herzliche Grüße
Regina
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Dalia
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Beitrag von Dalia »

Hallo Regina,

weißt du, wieviel Grad deine Tochter hat?

Für den Termin in Neustadt wünsche ich euch alles Gute!

Liebe Grüße,
Dalia
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Beitrag von ruf2000_de »

Hallo Dalia,
meine Tochter hat im Dezember per Röntgenbild diagnostiziert 34 ° nach Cobb.
Danke für Dein Interesse,
liebe Grüße
Regina
Wirthl
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Beitrag von Wirthl »

Hallo Regina,

wo genau sitzt denn der Keilwirbel deiner Tochter? (Hals-/Brust-/Lendenwirbel?)
Meine Tochter hat nämlich ebenfalls einen Keilwibel im oberen Brustbereich und wurde in der WWK ebenfalls nur als "wahrscheinlicher OP-Kandidat" gehandelt. Nach mehreren Irrwegen sind wir bei Dr. Hoffmann/Herrn Rahmouni inStuttgart gelandet. Seit 1 Jahr trägt meine Tochter (9 Jahre) ein Rahmouni-Korsett und bei der gestrigen Untersuchung wurde ihr eine deutliche Verbesserung bestätigt. Vielleicht ist dieser (weite) Weg für euch noch eine Alternative, bevor ihr Kim operieren lasst.
Schaut mal auf der Website von Herrn Rahmouni nach. Dort sind viele Röntgenbilder zu sehen, darunter auch eines mit einem Keilwirbel vor und nach einer Korsettbehandlung. Ihr könnt auch Herrn Rahmouni unverbindlich kontaktieren (z.B. E-Mail) und euren Fall schildern. Er wird euch bestimmt sagen können, ob in Kims Fall etwas mit einer Korsettversorgung zu erreichen ist.

LB
Jutta
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Beitrag von ruf2000_de »

Hallo Jutta,

ganz herzlichen Dank für Deinen Beitrag und den Tip mit Hr. Rhamouni. Auf der Website war ich ganz zu Anfang meiner Erkundigungen auch schon. Scheint ja wirklich ein absoluter Experte auf seinem Gebiet zu sein, alle "schwärmen" von seinen Korsetts. Das ist ein guter Tip mit der eMail.
Meine Tochter hat zwei Keilwirbek im Lendenbereich, wobei einer wohl recht friedlich ist und nichts weiter bewirkt. Aber der andere....
Wie war denn Euer Eindruck von der WWK? Ich habe mir eine Spitzenklinik immer ganz anders vorgestellt und durch meine eigene Krankenlaufbahn kenne ich recht viele Kliniken.
Wieviel Grad Krümmung hat denn Deine Tochter und in welchem Alter wurde es festgestellt?. Ist es durch das Korsett so gut geworden, dass keine OP mehr nötig ist? Und vor allem, wie kommt sie damit klar in Sachen Bewegung? Hat sie große Einschränkungen oder akzeptiert sie es voll? Wie lange trägt sie es am Tag? Oh Gott, so viele Fragen! Aber es hängt ja auch die Entscheidung für ein Kinderleben dran.
Ich würde mich freuen, nochmals von Dir/Euch zu hören.
Ganz liebe Grüße aus Hamburg,

Regina
thunerfee
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Beitrag von thunerfee »

Hallo Regina,
ich fand deine Beschreibung der Sprechstunde in der WWK ganz interessant. Ich war auch schon 2 mal dort. Beim ersten Mal war es ganz ok. Der Arzt vom zweiten Termin hingegen würde ganz gut zu deiner Beschreibung passen. Diese Sprechstunde war auch für mich ein ziemliches Desaster, in deren Verlauf es sogar richtig Zoff gegeben hat. Es sind sozusagen 'die Fetzen geflogen'. Mich würde eigentlich mal interessieren, ob es wohl wirklich der gleiche Arzt war.
Das Ambiente der WWK ist sicher Geschmackssache und die Organisation der Sprechstunde lässt sich auch noch verbessern. Ansonsten habe ich dort mit dem Personal - abgesehen von dem einen Arzt - nur gute Erfahrungen gemacht.
Kurz zu mir: Ich habe auch eine Skoliose bedingt durch einen Keilwirbel, bin aber schon 42 Jahre alt.
Gruß
Sabine
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Beitrag von ruf2000_de »

Hallo Sabine,

danke für Deinen Beitrag. Der zweite Arzt war Oberarzt Dr. Völpel. Und ehrlich gesagt, ich habe dort nicht einen Menschen aus dem Personal gesehen, der freundlich wirkte, geschweige denn ein Lächeln auf den Lippen hatte. Das hat mich mit am meisten gestört. Bei so viel Kranken und teilweise richtigem Elend muss doch zumindest Optimismus und Zuversicht gelebt werden.
In welchem Bereich ist Deine Skoliose? Bist Du operiert oder was tust Du dagegen? Hast Du Beschwerden oder Schmerzen?
Herzliche Grüße aus Hamburg,
Regina
Wirthl
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Beitrag von Wirthl »

Hallo Regina,

bei meiner Tochter wurde der Keilwirbel bereits direkt nach der Geburt diagnostiziert, ohne dass mir jedoch irgend ein Arzt eine vernünftige Behandlungsmethode vorschlagen konnte. Mit etwa einem Jahr haben wir unsere Tochter das erste Mal in der WWK vorgestellt und danach bis 1999 jährliche Röntgenkontrollen dort machen lassen. Mein Eindruck dort war ähnlich wie bei dir, allerdings hatten wir vor 9 Jahren noch nicht die Informationsmöglichkeiten übers Internet. Wir haben uns darauf verlassen, dass man in einem Skoliose-Zentrum auch gut beraten und entsprechend behandelt wird. Rückblickend wurden wir dort nicht vernünftig auf konservative Methoden aufmerksam gemacht, Vorschläge wie "Kinderturnen, Schwimmen oder allg. Krankengymnastik" waren nicht besonders hilfreich, die Möglichkeit einer Korsettversorgung wurde nie angesprochen.

Nach einem Arztwechsel lernten wir wenigstens die Krankengymnastik nach Schroth (für Kinder ab ca. 7-8 Jahren) und die Korsettversorgung kennen. Einen im oberen Brustbereich liegenden Keilwirbel mit einem Korsett "in den Griff zu bekommen" wurde aber auch als nicht möglich bezeichnet und als einziger Ausweg bei einer zu starken Verschlechterung auch nur die OP in Aussicht gestellt.

Herr Rahmouni war der Erste, der auf meine E-Mailanfrage uns Hoffnungen machen konnte. Wir haben den Schritt nach Stuttgart bis heute nicht bereut. Abgesehen von der sehr freundlichen und feinfühligen Art sowohl von Dr. Hoffmann als auch von Herrn Rahmouni, konnte nach einer Korsettversorgung die Ausgangskrümmung meiner Tochter von über 40° auf 31° nach 4 Wochen im Korsett verbessert werden und jetzt nach einem Jahr hat sich die Krümmung weiter verbessert (dies bei einem Keilwirbel im hochthorakalen, mit einem Korsett schwierig zu erreichenden Bereich). Bei einem weiterhin so positiven Verlauf hat meine Tochter gute Aussichten, dass eine OP überflüssig sein wird.

Die Voraussetzung hierfür ist aber das konsequente Tragen des Korsetts (täglich 23 Std.) , kombiniert mit täglicher Krankengymnastik nach Schroth. Dies ist wahrlich kein Zuckerschlecken gerade für Kinder, aber zum Glück hat meine Tochter bei einem Reha-Aufenthalt in Bad Sobernheim genügend über ihre Wirbelsäulenprobleme gelernt und dies auch "verinnerlicht". Sie hat inzwischen sehr gut gelernt mit allem klar zu kommen. Die Bewegungseinschänkung hat sie inzwischen vernünftig im Griff, ebenso den Umgang mit ihren Mitschülern.

Liebe Regina, mein Beitrag ist zwar etwas lang geworden, aber ich kann mich sehr gut in deine Lage versetzen, weil ich Ähnliches erlebt habe und weiss, wie hilflos man sich als Eltern fühlt. Wenn deine Tochter Keilwirbel im Lendenbereich hat denke ich, dass gute Korrekturmöglichkeiten im Korsett möglich sind. Deine Fragen hierzu können dir aber nur Herr Rahmouni und Dr. Hoffmann beantworten. Versuche doch Herrn Rahmouni per E-Mail zu kontaktieren, er schickt dir bestimmt auch gerne seine sehr ausführliche und informative Skoliose-Broschüre zu.

Wenn du noch weitere Fragen hast, melde dich ganz einfach.
Alles Gute für euch!
Jutta
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Beitrag von ruf2000_de »

Liebe Jutta,

das macht mir doch ein wenig Mut. Meine Kim ist für ihr Alter absolut taff und aufgeweckt, halt durch die harte Schule eines großen Bruders gegangen ;D . Ich denke, man kann ihr durchaus klar machen warum und wieso ein Korsett sein muss.
Der Dr. Hoffmann, arbeitet der mit Rhamouni zusammen oder wie seid ihr an den gekommen? Und der Kuraufenthalt in Bad Salzungen, wer hat den verschrieben?
Ich krieg echt noch eine Krise, weil sich irgendwie keiner zuständig fühlt. Seit der Diagnose vor 3 Monaten haben wir zwar viele Ärzte kennengelernt doch keiner hat etwas unternommen. Kim bekommt weder Krankengymnastik noch ein Korsett. Jeder schustert es dem anderen zu :<
Und wie kann es sein, dass die WWK so einen guten Ruf hat? Profitieren die aus dem Erfolg von vor zwanzig Jahren? Eine erfolgreiche Klinik stelle ich mir ganz anders vor, und durch meine eigene Krankheitsstory kenne ich viele Kliniken....
Ich habe inzwischen in Hamburg in einem Kinderkrankenhaus auch einen Spezi aufgetrieben, Empfehlung der Selbsthilfe, Termin 16.02. und in Neustadt haben wir Termin im März. Ich hoffe, das dort mehr bei raus kommt.
Gleich mache ich mich dann an Rhamouni "ran". Bin total gespannt auf die Reaktion. Sind ja bald Ferien und Stuttgart ist ja recht nett. Weckt alte Erinnerungen bei mir. Bin dort im Katharinenhospital operiert worden und man Mann kennt bestimmt noch die eine oder andere gute Weinstube ;)
Toll, das es bei Deiner Maus so gut klappt. Da könnt Ihr echt stolz sein, also, weiter so.
Schönen Abend und liebe Grüße,

Regina
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Toni
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Beitrag von Toni »

Ich war kürzlich auf einer Veranstaltung bei Rahmouni, bei der Dr. Hoffmann vor 30 Physiotherapeutinnen mehrere Fälle von erfolgreicher konservativer Keil- und Teilwirbel-Therapie anhand von Röntgenbildern vorgestellt hat. Die Ergenbisse mit dem Rahmouni-Korsett sind erstaunlich und wurden so bisher nicht mal von Doc Hoffmann selbst für möglich gehalten!
Der Weg ist weit, zugegeben- aber:
Es ist wirklich einen Versuch wert!

Liebe Grüße!
Toni
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Beitrag von ruf2000_de »

Danke Toni,
ich werde auf jedenfall Hrn. Rahmouni anmailen und ggf. auch nach Stuttgart fahren. Der Weg ist nicht das Problem. Um meiner Püppi die OP zu ersparen fahre ich bis ans Ende der Welt.
Tief verschneite Grüße aus Hamburg,
Regina
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Beitrag von Wirthl »

Liebe Regina,

meine negativen Erfahrungen mit der WWK beziehen sich alleine auf die ärztliche Beratung bzgl. des Vorgehens in punkto begleitender/konservativer Behandlung eines Kindes, das noch nicht operiert werden muss. Zu den operativen Leistungen an dieser Klinik kann ich mich überhaupt nicht äußern, dazu müsstest du dich im entsprechenden Teil des Forums kundig machen. Aber ich denke, dass man von äußerlichen Dingen wie "70-er Jahre Eindruck" nicht unbedingt auf die Qualität der derzeitigen Operationen schließen kann (eher auf den Geldmangel im heutigen Gesundheitswesen).

Das Problem vor dem ihr steht ist, jetzt zu entscheiden, welchen Weg ihr mit Kim gehen wollt. Entweder den möglicherweise kürzeren Weg der Operation (mit eventuellen OP-Risiken oder Langzeitfolgen) oder den langen konservativen Weg mit Korsett und Krankengymnastik, zwar oft zermürbend aber ohne Nebenwirkungen. Für beide Richtungen lassen sich bestimmt viele Argumente finden und ihr braucht gute Spezialisten, die euch beraten. Für die operative Richtung wird als der Spezialist sehr oft Prof. Halm in Neustadt genannt und für die konservative Richtung ist Dr. Hoffmann in Leonberg sicherlich eine der ersten Adressen. Viel mehr Meinungen führen eher zu noch mehr Verwirrung, als dass sie euch nützen. Ebenso dürfte Kim spätestens nach dem x. Beratungsgespräch "die Schnauze voll haben" und in Zukunft eher die Mitarbeit verweigern. Davon abgesehen wird Dr. Hoffmann euch sicherlich nicht zum Korsett raten, wenn er sich nicht einen Erfolg davon versprechen würde, bzw. er wird euch bei Bedarf eine entsprechende OP-Empfehlung geben.

Dr. Hoffmann arbeitet direkt mit Herrn Rahmouni zusammen. Für Skoliose-Patienten hat er eine eigene Sprechstunde, bei der Herr Rahmouni ebenfalls anwesend ist und alles gemeinsam besprochen wird. Es läuft dort perfekt alles Hand in Hand.
Der Kuraufenthalt wird ebenfalls von Dr. Hoffmann verschrieben, allerdings denke ich, dass Kim noch zu jung dafür ist - die Kinder müssen die relativ "langweiligen" aber anspruchsvollen Übungen verstehen können. In Bad Sobernheim habe ich jedoch ein Mädchen kennen gelernt, dass bei seinem ersten Aufenthalt dort 7 Jahre alt war, aber schon seit dem 5. Lebensjahr bei einer Krankengymnastin spielerisch Schroth-Übungen lernte.

Falls ihr euch zu einem Info-Trip nach Stuttgart/Leonberg entscheiden solltet, wäre es das Einfachste, einen Termin bei Dr. Hoffmann in der Skoliose-Sprechstunde auszumachen, bei dem ja auch Herr Rahmouni anwesend ist. Leider sind die Termine immer lange im Voraus ausgebucht und man braucht viel Geduld um telefonisch in der Praxis durchzukommen. Aber nicht abschrecken lassen!

Ich wünsche dir noch einen schönen Abend
Jutta
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Beitrag von ruf2000_de »

Liebe Jutta,

ich bin förmlich überwältigt über die Reaktion und das Mitgefühl in diesem Forum. Mit so viel Reaktion habe ich nie im Leben gerechnet. Toll und danke an alle!
Es scheint ja so zu sein, dass sämtliche Kliniken relativ schnell mit dem Skalpell winken. Die Kompetenz im OP-Bereich der WWK kann ich auch nicht beurteilen, meine Erfahrung betrifft auch nur die Untersuchung und "Beratung", bei der eine konservative Lösung überhaupt nicht in Betracht gezogen wurde. Von Doc Hoffmann habe ich inzwischen schon einiges gelesen, bzw. gehört. Da klemme ich mich mal intensiv dahinter. Da ja laut WWK die OP noch locker ein halbes Jahr Zeit hat, können wir uns ja auch noch weiter informieren.
Ist schon heftig, die Infoflut zu ordnen und zu kanalisieren. Wenn es um mich gehen würde, hätte ich wahrscheinlich auch nicht so ein großes Problem, aber hier geht es um ein, nein, mein Kind, das sein ganzes Leben noch vor sich hat, und der ich auch später noch in die Augen sehen möchte und meine Entscheidung vertreten kann. Das macht es nicht einfacher, aber die Gedanken kennst Du sicher auch.

Ich wünsch Dir erst mal einen schönen Restabend,
Regina
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Beitrag von thunerfee »

Hallo Regina,
es war derselbe Arzt. Ich hatte vorhin vergessen den Namen dazu zuschreiben. Ich konnte nach meinem Termin in Erfahrung bringen, dass der Mann im Allgemeinen nicht so umgänglich ist und sich schon viele über ihn beschwert haben. O-Ton: "Den stellt man am besten den ganzen Tag in den OP". Aber er soll ein hervorragender Chirug sein.

So nun möchte ich doch noch mal ein bißchen von mir erzählen, um vielleicht einfach mal zu zeigen, dass nicht jede Skoliose auch gleich in einem Horroszenario enden muss. Ich habe einen Keilwirbel im Übergang von Brust- zur Lendenwirbelsäule und dadurch eine 'Hauptkrümmung' von ca. 65° n.C. Ober- und unterhalb hat mein Körper freundlicherweise noch jeweils eine Gegenkrümmung eingebaut. Innendrin mache ich jeder Schlange Konkurrenz, aber aussen bin ich im Prinzip dadurch gerade. Meine Skoliose ist erst mit 13 Jahren festgestellt worden. Ein Behandlung in Form von KG, Korsett oder gar OP hat es nie gegeben. Ich habe allerdings immer WS-Gymn. in Eigeninitiative gemacht. Meine Skoliose ist bisher völlig unauffällig und problemlos verlaufen.
Aus dieser Historie heraus und vorallem als Mutter würde ich, solange nicht alle anderen Therapiemöglichkeiten ausgeschöpft sind, von einer OP Abstand nehmen. Das ist natürlich nur meine persönliche Meinung. Einen fachmännischen Rat kann ich nicht geben.
Ich hoffe, ich konnte dir damit ein bisschen weiterhelfen.
Lieben Gruß
Sabine
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Beitrag von ruf2000_de »

Liebe Sabine,

das hilft mir schon gehörig weiter!
Mein Mann sagte hinterher zu mir, der Doc sah so aus, als ob er 16 Std. OP hinter sich hatte. Allein, ich konnte es mir nicht vorstellen bei einem Oberarzt, der hinterher noch Sprechstunde macht.
Was mich an allem so stört, ist, das eine konventionelle Therapie gar nicht erst in Erwägung gezogen wird und sich auch keiner gemüssigt fühlt, zumindest um weiter Verschlechterung zu verhindern KG oder Korsett zu verschreiben. Alle rasseln gleich mit dem Skalpell und das ist die einzig richtige Therapie.
Durch die vielen Hinweise aus diesem Forum und den vielen Mut, den man uns zugesprochen hat, habe ich heute abend Hrn. Rahmouni angemailt. Mal sehen, was der sagt.
Ich habe kein Problem mit dem Weg nach Stuttgart. Und da lt.WWK die OP erst in einem halben Jahr sein muss (was auch immer dieses halbe Jahr bringen soll) denke ich, wir warten erst mal ab, wie die Skoli sich weiter entwickelt. Bisher hat meine Püpi keine Einschränkung durch Schmerzen und rein optisch ist sie auch durch eine Gegenkrümmung gerade. Man sieht die Skoli auch nur durch die typischen Verrenkungen bei der Untersuchung.
Also machen wir uns weiter schlau. Wenn es um mich gehen würde, hätte ich nicht diese Probleme, nur ich habe die Verantwortung für die kleine Maus und soll da die richtige Entscheidung treffen, um ihr auch später noch in die Augen sehen zu können.
Es ist toll, das es das Internet zur Info gibt und dieses Forum ist genial. Habe nie mit so einer großen Resonanz gerechnet. Danke, danke, danke an alle!
Am Samstag ist in Hamburg eine Treffen der Selbsthilfe, mal sehen, was das noch an Info bringt. Ich denke, von den Betroffenen selbst zu hören, bringt vielfach mahr als nur die Ärzte zu konsultieren, die doch meist in ihren festgefahrenen Bahnen denken.
Ganz lieben Dank, einen schönen Restabend aus dem ausnahmsweise mal verschneiten Hamburg,
Regina
Edelmann

Dr. med.

Beitrag von Edelmann »

:ja:
Liebe Regina!
Ich komme erst heute auf Eure Seite.Ich darf eben sagen,dass ich im Jahr 2000 die Leitung des Norddeutschen Wirbelsäulenzentrums in Cuxhaven an meinen Nachfolger ,Herrn Dr. Muschik, abgegeben habe.
In Fachkreisen bekommt man bei einem Halbwirbelkörper ewig die Operation genannt.Das ist aber grund falsch.
Man kann zwar mit einem Korsett eine fortschreitende Fehlbildungsskoliose nicht aufrichten.Aber man kann die Gegenkrümmungen korrigieren und dabei stellt sich häufig heraus,dass die Halbwirbel gar nicht so gefährlich sind,wie das im ersten Augenblick den Anschein hatte.Oft stellt man dann unter der Behandlung fest,dass sich der Halbwirbel an einen benachbarten Wirbel so direkt angelagert hat,dass man keine Verschlechterung der Krümmung mehr zu erwarten hat und das Korsett schon im Wachstumsalter schadlos abgenommen werden kann.Das habe ich sehr oft erlebt,aber da ich die Verläufe nicht gesammelt habe,ist nie eine wissenschaftliche Veröffentlichung aus der Erfahrung entstanden.
Die Korsettversorgung braucht nicht in Stuttgart gemacht zu werden.Wir haben eine seht gute Orthopädie-Werkstatt hier in Cuxhaven bei der Firma Gutgesell.Da wäre der Weg näher.Und die Sprechstunde wird in dem Seehospital-Sahlenburg durchgeführt.Tel.04721/604211Dein Ede
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Beitrag von ruf2000_de »

Hallo Edelmann,

danke für die Information.
Mittlerweile haben wir auch in Hamburg einen nach unserer Meinung kompetenten Arzt, Dr. Stücker aus dem Kinderkrankenhaus Altona, gefunden, der nicht gleich mit dem Messer gerasselt hat. Vor allem hat er uns erst einmal erklärt, was diese Krankheit genau bedeutet und ob, bzw. gegebenenfalls behandelt werden sollte. Bis Ende des Jahres macht unsere Kim KG nach Voitja, um die Muskulatur zu verbessern. Dann wird ein neues Röntgenbild gemacht, um zu sehen, ob und wie weit sich die Krümmung verändert hat. Danach richtet sich dann die weitergehende Behandlung. Diese Vorgehensweise haben wir auch von einem Orthopäden in Lübeck bestätigt bekommen, der ebenfalls Dr. Stücker empfohlen hat. Dieser ist auch willens, als bisher erster Arzt, unserer Tocher KG zu verschreiben.
Sollte es dennoch zu einer OP kommen, werden wir sicher noch die Klinik Cuxhaven und auch Neustadt konsultieren, bevor wir die kleine Maus unter das Messer legen.
Aber noch hoffen wir, das es nicht so weit kommen wird.

Herzliche Grüße aus Hamburg und einen schönen Sonntag,

Regina
ella

Beitrag von ella »

Hallo Regina!

Wir leben in der nähe (20 KM) von Freiburg.
Bei unserer Tochter wurde mit 5 Jahren ein Halbwirbel im Brustbereich festgestellt. Für den Orthopäden war es eine Sensation, sowas hat er nur in Lehrbüchern gesehen, die Röntgenbilder meiner Tochter machten die Runde in der Praxis. Wie sich das angefühlt hat, kannst du dir sicherlich vorstellen. Er hat uns an die Uni Freiburg verwiesen, da es angeblich in
Freiburg keine Spezialisten auf diesem Gebiet gibt. Meine Hausärtzin hat
uns empfolen uns aufjedenfall zwei Meinungen einzuholen. Daraufhin sind wir nach Offenburg in die Klinik gefahren . Die Ärtze haben uns erklärt dass sie nicht spezialiert sind auf Kinder und der Weg zur Uni nach Freiburg können wir uns auch sparen, da gibt es ebenfalls keine Kinderorthopädische Abteilung. Die Spezialisten sind in Stuttgart oder in Basel/Schweiz). Stuttgart stand für Korsett, der Gedanke unsere Tochter
(sehr lebendig, bewegunsfreudig) in ein Korsett zu quetschen war für mich unerträglich. Also sind wir nach Basel ( ca. 80 km) gefahren.
Wir wurden sehr freundlich aufgenommen. Es wuren Rötgenbilder angefertig und mit uns durchgesprochen. Uns wurde erklärt, dass der Halbwirbel in einem Bereich liegt, der sehr gut vom Körper ausgeglichen werden kann. Wir müssen den Verlauf einfach beobachten. Wenn Schmerzen auftreten (wachstumsbedingt) soll KG verordnet werden.

Mitlerweile habe ich einen Orthopäden in Freiburg gefunden(obwohl es angeblich keinen gibt) der sich unter andeem auf solche Fälle spezialiert hat. Wir haben vereinbar, dass nach einem Wachstumgsschub eine Kontrolluntersuchung (Rötgen + Bilder) durchgeführt wird.
Unsere Tochter ist mittlerweile 9 Jahre alt. Nun hat sich die Gegenkrümmung verschlechter, und zum ersten Mal wurde uns eine O.P.
vorgeschlagen, aber es besteht keinerlei Zeitdruck.

Ich bin kein Arzt und kann daher aus med. Sicht nicht sagen, ob unser Fall mit Eurem zu vergleichen ist. Aber ich möchte Euch Mut machen,
wenn Euch ein Artz oder Krankenhaus nicht gefällt, lasst es. Wenn ihr ein ungutes Gefühl bei einer Sache habt, lasst Euch Zeit. Schenkt Eurer Tochter solange wie möglich eine operationsfreie und korsettfreie Kindheit.

Liebe Grüße Elli
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