Durch Skoliose zum Rentner

Fragen zum Thema Wirbelsäulen OP's
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Piepsmaus.

Durch Skoliose zum Rentner

Beitrag von Piepsmaus. »

Hallo!

Ich heiße Daniela und bin z.Z. 19 Jahre alt und wohne in Hamm/NRW.
Ich habe mich in dem Forum angemeldet,
da ich selber schon seit knapp 8 Jahren (Zeitpunkt an dem es erkannt wurde)
an Skoliose leide.
Ich wurde 1997 mit 12 Jahren in Österreich (gebürtige Österreicherin)
in einer Spezial Klinik (Stolzalpe) wegen meiner schon sehr weit fortgeschrittenen
Skoliose operiert. Damals hatte ich knapp 70° verkrümmung, und eine
Op war unausweichlich. Zwar hat man vorher 3 Monate lang versucht die
Skoliose mit einem Korsett auf zu halten, aber die Skoliose war zu
agressiv.
Nach der 8-9 Stündigen op, hat ich zu dem auch noch eine Rückenmarks
blutung, d.h. Querschnittslähmung!!
Meine Beine waren gelähmt und die Verdauungsorgane arbeiteten nicht mehr.
Eigentlich hing alles von meinem Körper an Maschinen :-(
Nach Jahre langer Reha konnt ich schließlich wieder gehen, da die Blutung
zurück gegangen ist. Aber eine leichte schädigung bleibt.
Ich konnte mit 14 bzw. 15 Jahren wieder auf einem Fahrrad sitzen.
Mir gings damals relativ gut, und freute mich schon so sehr meinen Traumberuf
Säuglingsschwester zu erlernen.
Doch der Traum wurde mir schnell zu nichte gemacht.
Spätestens als ich dann mit 16 bzw. 17 Jahren meinen bereits zweiten Bandscheiben
vorfall bekommen habe, und nun zu den schon bestehenden schwäche in den Beinen
nochmal eine schwäche der bandscheibe dazu kam- ins linke bein strahlend.
Dazu hat ich, was mir sehr schwer fällt darüber zu sprechen, mit meiner Blase probleme.
Ich spürte es nicht mehr, wenn ich auf Wc musste...
Aber das hat sich wieder gegeben.
"Leider" sind die Bandscheiben vorfälle, 2 Stück, inoperabel.

Heute mit 19 Jahren bin ich Rentner Berufsunfähig, und nehme
Schmerztabletten (Tramadol)... abhängigkeit :-(
Muss ca. zwei mal die Woche zum Orthopäden und 2 mal die woch zur
bewegungs therapie.
Da meine fast gesammte ws steif ist, sind nur die letzten unteren und die letzten
oberen wirbel frei. Lendenwirbelsäule, wie gesagt die Bandscheiben vorfälle,
und an der Halswirbelsäule ist der linke Stab in meinem rück zu lang und
bedrängt muskeln. Dazu auch noch das eingeschränte Lungenvolumen.
Jetzt im Moment habe ich wieder was neues (es nervt ständig was neues zu haben)
eine hüpfende hüfte und weil ich wieder zu lange gewartet habe, und dem arzt erst was gesagt habe als es gar nicht mehr ging, habe ich jetzt auch noch eine schleimbeutel entzüngung....

Wenn ich ehrlich bin, geht das total an die Phsyche.
Und wenn man daran denkt, welche aus sichten man hat,
will man einfach nur die zeit zurück drehen, ins Kindes alter, in dem man
noch unbeschwert und vor allem GESUND war...

So, nun habe ich fürs erste mal genug geschrieben!
Danke an alle die bis jetzt mit dem lesen durch gehalten haben!!

Ich würde mich freuen wenn ich mich mit gleich gesinnten austauschen kann, die auch unter solchen oder ähnlichen umständen leiden.
Bin auch sehr dankbar um jeden Ratschlag!!

Viele Grüße,
Daniela
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Dalia
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Therapie: 1983-1994 Korsetts verschiedener OTs, zuletzt bei Rahmouni, dann Korsettabschulung im Jahr 1994, seit 05/2005 bis etwa 2018 Nachtkorsett von Rahmouni, Therapieziel: Halten der Skoliose, seit 2018 keine Therapie mehr
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Beitrag von Dalia »

Hallo Daniela,

es macht tief betroffen, deine Geschichte zu lesen. Wie kommst du mit Hilfe der Schmerzmitteln zurecht? Kannst du dich allein versorgen (wenn ich das so direkt fragen darf) oder brauchst du Hilfe? Wo wurdest du operiert? Hast du dein Implantat mal durchchecken lassen? Turnst du nach Schroth? Gerade wenn du eine Skoliose hast, ist es wichtig, Schroth-Krankengymnastik zu machen. Lass' nicht zu, dass es schlimmer wird!

Evt. würde auch eine Reha in einer der beiden Kliniken (Bad Salzungen oder Bad Sobernheim) helfen, ich kann aber nicht beurteilen, ob das geht, wenn du Schmerzen hast.

Vielleicht wolltest du keine Ratschläge hören, aber du bist zu jung, um aufzugeben.

Liebe Grüße,
Dalia
Piepsmaus
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Beitrag von Piepsmaus »

Hallo Dalia!

Vielen lieben Dank für Deine Antwort!
Ich komme mit meinen Schmerztabletten eigentlich gut zu recht, bzw. weis ich nicht wie es ohne ist. Vielleicht gibt es auch ein Medikament das mir besser helfen würde.
Deine Frage ob ich mich alleine Versorgen kann, beantworte ich Dir gerne.
Ganz alleine würde ich nicht zurecht kommen.
Ich wohne bei meinem Freund und der macht das meiste im Haushalt. Ich koche immer nur Fertig Produkte, da ich nicht so lange am Herd stehen kann. Auch Staubsaugen oder den Boden wischen, geht nur wenn es mir sehr sehr gut geht also zwei mal im Jahr. Es macht mich traurig mich immer wieder scheitern zu sehen, wenn ich einmal ganz alleine die Wohnung sauber machen will. Meistens endet es mit zu vielen schermzen durch die anstrengung.
Aber ich kann trotzdem noch sachen machen, auch wenn es nur wenig ist, ist es immerhin etwas.

Ich wurde in Österreich auf der Stolzalpe in der Steiermark Operiert.
Wurdest Du auch schon operiert?

Ich musste letzten Montag zum Arzt wegen eines Gutachtens, da wurde ich 12 mal geröngt. Sonst wurde ich das letzte mal im Sommer geröngt und da war alles in ordnung. Der linke Stab ist etwas zu lang, deswegen bedrängt der die Nachen muskeln, ich könnte mir ihn kürzen lassen, aber habe angst, dass wieder etwas schief geht.

Ich weis gar nicht nach welcher Methode ich turne.... die schroth Methode sagt mir nichts. Ich könnte mal meine Therapeutin fragen.

Weist Du, ich möchte mich nicht auf geben.
Aber es fällt mir auch schwer, etwas dagegen zu tun.
Die Krankheit hat mir schon ziemlich auf die Phsyche geschlagen.
Ich muss einfach weiter kämpfen, hätte ich damals nicht gekämpft, würden meine Ärzte recht behalten und ich würde für immer im Rollstuhl sitzen, und das will ich nicht.

Ich bin immer offen für Ratschläge, schließlich bin ich für jeder erleichterung dankbar.

Danke nochmals, für Deine Antwort!

Liebe Grüße,
Daniela
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Beitrag von Dalia »

Hallo Daniela,

dein zweiter Beitrag klingt jetzt nicht mehr so traurig, da bin ich doch froh darüber. :)

In einem anderen Thread habe ich gelesen, dass du vor der Frage OP ja oder nein stehst. Ich empfehle dir, dich bei Prof. Halm in Neustadt in Holstein untersuchen zu lassen. Nimm' da deine letzten Röntgenbilder mit. Leider habe ich gerade festgestellt, dass der Link zu seiner Klinik http://www.skoliose.info anscheinend kaputt ist.
Vielleicht kann dir hier jemand anderer die Adresse nennen. Vielleicht gibt es aber auch noch einen anderen Spezialisten, der nicht ganz so weit weg wohnt. Jetzt in deiner Situation solltest du wirklich nur noch zu den besten Ärzten gehen, bevor du eine weitere Entscheidung triffst.

Du solltest wirklich nicht irgendeine Gymnastik turnen, sondern die Gymnastik nach Schroth, die du zuhause auch allein turnen kannst. Die Grundlagen erwirbst du in einer der beiden Reha-Kliniken:

1) Asklepios Katharina-Schroth-Klinik, Bad Sobernheim - http://www.skoliose.com
Leitender Arzt: Dr. Hans-Rudolf Weiß

2) Skoliosezentrum der Asklepios Burgseekliniken, Bad Salzungen - http://www.skoliose.tv
Leitender Arzt: Dr. Kay Steffan

So eine Reha dauert im Allgemeinen 4 Wochen und es wird den ganzen Tag geturnt, was das Zeug hält. Auch Operierte sind beteiligt. Aber bitte kläre vorher ab, ob so eine Reha für dich möglich ist, denn es ist auch nicht der Sinn der "Reha", dass du nach 8 Stunden Turnen vor Schmerzen zusammenklappst.

Dr. Kay Steffan von Klinik Nr. 2 ist hier auch Forumsmitglied, du kannst ihn auch nach seiner Meinung fragen.

Und wenn du von dieser Intensiv-Kur wieder zuhause bist, gewöhnst du es dir an, täglich 30 Minuten Schroth-Krankengymnastik zu machen. Diese Reha kannst du in größeren Zeitabständen auffrischen (je nachdem, wie weit die Krankenkasse mitspielt). Bitte steige zum nächstmöglichen Zeitpunkt auf Schroth um.

Hast du auch darüber nachgedacht, wegen deiner Schmerzen evt. eine Schmerzklinik aufzusuchen? Ich kenne mich auf diesem Gebiet leider nicht aus, habe aber einmal einen Fernsehbericht darüber gesehen. Vielleicht kannst du dich in Richtung Schmerztherapie auch schlau machen.

Zu mir: Nein, ich bin nicht operiert. Ich habe 93 und 98 Grad und werde ein Korsett bekommen. Eigentlich wäre ich auch eine OP-Kandidatin, aber ich wollte nie eine OP. Bis heute weiß ich nicht, ob die Entschediung dagegen gut war. Die Zeit wird es zeigen. Wenn du mehr über mich lesen willst, ich habe auch einen Thread, dort kannst du ihn nachlesen (einfach auf das blaue Wort "dort" klicken).

Liebe Grüße,
Dalia
Ich kann dem Leben nicht mehr Tage geben, aber dem Tag mehr Leben. (Bertolt Brecht)
meine Geschichte: Dalia wird Königin (Korsett für eine Oldie-Power-Skoliose)
Piepsmaus
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Beitrag von Piepsmaus »

Hallo Dalia!

Danke für Deine Antwort!
Ich wollte auf jeden fall jetzt mit einer Schroth Therapie beginnen, auch wenn es vorerst mal Ambulant ist.
Aber ich werde nichts unversucht lassen.
Und sollten meine Schmerzen weniger werden und mich etwas besser bewegen kann, kann ich vielleicht wieder Arbeiten gehen :)
Ich würde gerne in einer Arztpraxis als Arzthelferin anfangen.
Aber im moment geht es nicht, da ich noch nicht stabil genug dazu bin. Erst wenn ich mit meinem eigenen leben klar komme und ich auch den Haushalt einigermaßen alleine machen kann, dann weis ich das es zeit ist mir eine arbeit zu suchen. Wäre das schön...

Ich habe von Dir vorhin den Thread gelesen.
Und ich muss zu geben, daß ich geschockt bin.
90°??? Bei mir damals war bei 80° schluss, bzw. lebensgefährlich.
Vielleicht deswegen, da sich meine Wirbelsäule auch sich einmal um die eigenen Achse gedreht hat.
Hast Du viele schmerzen?? Und wie kannst Du dich bewegen??
Kannst Du normal arbeiten gehen?
Da sich bei der skoliose bei einer gewissen verkrümmung die ws sich von selbst versteift, würdest Du nach einer ob keinen unterschied merken. So war es zumindest bei mir... aber ich möchte Dir auf keinen fall in Deiner entscheidung rein reden. Möchte Dir nur sagen wie es bei mir gelaufen ist.
Ich hatte vor der op keine schmerzen oder beschwerden... mir ging es super, und verstand nicht warum ich dann operiert werden sollte.
Ich hoffe das du keine op brauchst, und Deine skoliose so unter kontrolle bringst. Aber wenn op dann warte nicht zu lange.

Es wäre echt toll, wenn ich hier in meiner umgebung eine spezial klinik finden würde, die echt ahnung von meiner krankheit haben und mich auch gut beraten können. Mir auch sagen können was sinn voll wäre und was man in meiner situation am besten machen könnte.
Z.b. Medikamenten wechsel...

Eine Schmerzklinik aufsuchen wäre schon gut.... man wird dort auf die geringst mögliche dosis eingestellt. Praktisch entzug. Ich bin selber schon von 800mg am tag auf 300mg Tramadol am Tag runter. Genau wie mir der arzt gesagt hat, "ich werde danach lechzen"
Da die Tabletten Opium hältig sind, ist nach langer zeit der ein nahme eine abhängig logisch.
Mir 150mg morgens und 150mg abends komme ich ganz gut zu recht, mit den schmerzen geht es grad noch und von dem benebelten her ist es auch schon viel besser geworden.
Wenn mein körper und mein kopf nicht immer meinen würden, daß sie mehr brauchen. Blöde abhängigkeit...

Ich habe auch Dr. Steffan schon geschrieben und warte nun auf seine Antwort.

Ich werde mich mal umhören ob auch in meiner nähe eine gute klinik ist.

Alles gute,

Daniela

P.s.: So sieht jetzt meine ws aus!!
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Toni
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Beitrag von Toni »

Liebe Daniela
Ich denke die geeignete Klinik speziell für Dich wäre Bad Salzungen ASKLEPIOS Seeklinik.
Aus verschiedenen Gründen:
1. Es ist eine echte SCHROTH-Klinik.
2. Wenn irgend möglich werden für operierte Schmerzpatienten eigene Kleingruppen gebildet und sehr rücksichtsvoll geübt.
3. Der Leitende Oberarzt Dr. Steffan (unser Forumsmitglied) war selbst WS-Chirurg und versteht viel davon.
4. Dort wird auch eng mit den Internisten der benachbarten Park-Klinik zusammengearbeitet, wenn nötig.
5. Uns liegen einige konkrete und persönliche Berichte vor, daß Dr.Weiß der Chefarzt von Bad Sobernheim dazu neigt, Schmerzen eher zu ignorieren oder nur "esoterische" Gegenmaßnahmen einzuleiten.

Du solltest versuchen in Bad Salzungen so schnell wie möglich einen Reha-Platz zu bekommen.

Daß Du in der Gegend von Hamm auf eine mit operierten Schmerzpatienten erfahrene Schroth-Therapeutin triffst halte ich pers. für relativ unwahrscheinlich! Man lernt es bei den Niedergelassenen eh nicht gscheid.

Dr. Steffan wird Dich, falls doch eine chirurgische "Nacharbeit" erforderlich sein sollte, optimal beraten und weiterleiten, z.B. zu Prof. Halm nach Neustadt.
Gib nicht auf- halte durch! Hilfe ist für Dich durch unser Forum zumindest schon in Sichtweite!
Besorg Dir schon mal einen REHA-Antrag!
Liebe Grüße
Toni
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Beitrag von Dalia »

Hallo Daniela,

das wäre wirklich toll, wenn du wieder arbeiten könntest. Dass du dich wie gelähmt fühlst und die Krankheit dir auf die Psyche schlägt, kann ich sehr gut nachvollziehen. Jetzt an Weihnachten könnte es evt. sein, dass die Antwort von Dr. Steffan etwas dauert (nur eine Mutmaßung).

Deine Fragen beantworte ich per PN ausführlicher, da es hier einfach zu sehr off topic ist, oder du stellst Fragen zu mir in meinem Thread. :)

Liebe Grüße,
Dalia
Piepsmaus
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Beitrag von Piepsmaus »

Hallo!

Es wäre wirklich besser auf Reha zu gehen und dort die Schroth Therapie zu erlernen.
Vorerst muss ich die Bewilligung meiner weiter laufenden Rente abwarten und dann muss ich bei meinem Versicherungs träger einen Antrag auf Reha stellen.
Mir wurde schon mal eine bewilligt, aber NUR in Österreich :(
Damals musste ich sie absagen, da ich gerade erst nach Hamm gezogen bin und eine 8 Stündige fahrt (auch wenn ich nicht fahre) sehr anstrengend für mich ist und wir tausend mal pause machen müssen.
Momentan mache ich auch keine KG, nur zu hause was ich gerlernt habe.
Mein Arzt hat immer angst das es mir zu viel wird, der merkt wohl auch das ich Phsychisch nicht so ganz aufm damm bin.
Auf jeden fall möchte ich nach den Weihnachts feiertagen wieder Turnen gehen. Vielleicht auch Moorpackungen und Massieren.

Dann wird es wohl noch einige Zeit dauern bis mein Antrag durch ist, aber ich freu mich schon jetzt auf die Reha.

Bis dahin :juggle: abwarten!

Danke für die guten Ratschläge!

Liebe Grüße aus dem verschneiten Hamm,
Daniela
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Beitrag von Toni »

Hallo Daniela
Wo bist Du denn versichert?
Es gilt eigentlich das Grundprinzip: REHA vor RENTE!
In Deinem Fall MEHR als angebracht!

REHA nur in Österreich???
Es ist umgekehrt. Österreich hat keine EINZIGE echte Spezialklinik, die auf die konservative Behandlung von Skoliose (operiert oder nicht) spezialisiert ist. Wenn man das den österr. KK und Pensionskassen nachweist, dann bezahlen sie auch eine REHA in Bad Salzungen oder Bad Sobernheim.
Die Daniela aus Tirol ( und viele andere Österreicher) waren auch schon in Bad Salzungen und die österr. KK hats bezahlen müssen, weil sie in "Felix Austria" nix vergleichbares zu bieten hatten.
Stolzalpe war auch schon als REHA-Klink im Gespräch, aber die sind dafür nicht spezialisiert. Die könntest Du auch ablehnen, weil sie Dich dort mehr oder weniger "verpfuscht haben.

Bitte lass Dich von Deinem örtlichen Orthopäden zu Dr. Steffan überweisen.
Ein REHA-Antrag für Dich kann schnell durch sein.
Und Bad Salzu hat vieleicht kurze Wartezeiten.
Gruß Toni
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Piepsmaus
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Beitrag von Piepsmaus »

Hallo,

ich müsste mal nach fragen, ob die von der Österreichischen Pensions anstalt übernommen wird.
Aber irgendwie fehlt mir der mut dazu.
Ich kann mich irgendwie nicht dazu auf raffen.
Klar will ich was ändern, aber ich will mich nicht mit meiner Krankheit beschäftigen. Sie stört nur und ich möchte gar nicht daran denken.
Auf der anderen seite hilft es mir.
Dann ist es auch wieder so weit weg und ich will nicht wieder alleine weg sein... so wie früher als Kind.
Ich glaub ich habe einen schaden davon getragen.
Ich bin eine erwachsene Frau und kann mich zu keiner reha auf raffen.

Ich sollte vielleicht daran deken, eine Phsycho Therapie machen,
die könnte mir helfen mich zu einer reha auf zu raffen.
Und die könnte mir das Leben wieder lebenswert machen.
ingrid
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Beitrag von ingrid »

Hallo Daniela!
Vielleicht hilft es dir oder macht es dir leichter zur Reha zu fahren, wenn du diese nicht als Pflicht wegen deiner Krankheit siehst sondern als Urlaub in einem Sporthotel. So kam es mir nämlich eher vor in Bad Salzungen, wo ich von Nov. bis Dez. 4 Wochen war.
Erstens tut es mal gut, Abstand vom Leben zu Hause zu haben.
Zweitens ist es wunderbar erfreulich, den ganzen Tag Zeit für Sport zu haben. und nur Sachen zu machen, die dem Körper gut tun.
Drittens bekommt man so viele hilfreiche Informationen, wie sonst nirgends wo.
Also für mich war es Erholung pur. Die Schmerzen hielt ich in Grenzen indem ich in der freien Zeit immer im Bett lag und eine Menge Bücher las (endlich genug Zeit dafür!).
Bei deinen Schmerzen würde ich jedoch vorher abklären, ob du überhaupt beim Training mitmachen könntest. In der OP-Gruppe wird man sowieso sehr rücksichtsvoll geschont.
Wie geht es dir nun?
LG, Ingrid
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