Schwere Skoliose beim Kind - und jetzt?

[Räupchen]

Hallo zusammen,

ich weiß nicht so richtig, wie ich anfangen soll, weil mich die Ereignisse im Moment unter sich zu begraben scheinen und ich hoffe, ihr könnt mich etwas unterstützen. Es geht um unseren jüngeren Sohn.

Er ist jetzt 16 Jahre alt, mit einer Trichterbrust geboren und es wurde festgestellt (per Röntgen Handwurzel), dass er ca. 2 Jahre im Wachstum verzögert ist. Sein Knochenalter liegt jetzt bei 14 Jahren und er hat noch ca. 10% Wachstum vor sich. Die bisherigen Untersuchungen waren unauffällig, bis wir vor zwei Jahren bei der J1 Untersuchung waren. die Kinderärztin meinte, er sei irgendwie "schief". Daraufhin ging ich mit ihm zum Orthopäden, dieser sagte uns, dass alles in Ordnung sei und kein Handlungsbedarf bestehe. Ich bin auch nicht auf die Idee gekommen, mir eine Zweitmeinung einzuholen!

Im Sommerurlaub dieses Jahr bemerkte ich, dass er beim Laufen die Schulter hochzieht und vereinbarte wieder einen Termin bei demselben Orthopäden. Er stellte uns eine Überweisung für die Uniklinik aus. Beim Termin in der Uniklinik der große Schock:

Ausgeprägte doppelbogige Skoliose Lumbal 59°, thoraktal 60°.
Dringende OP Indikation als einzige Lösung mit einer Prognose, was mit ihm passiert, wenn er sich nicht innerhalb von drei Monaten operieren lässt, das kann ich gar nicht wiedergeben. Mehrfach kam die Aussage, das Kind ist in den Brunnen gefallen und alles ist zu spät. Seitdem geht bei uns die Angst um.

Nun haben wir uns informiert und eine OP kommt erstmal nicht in Frage, bevor wir nicht alle anderen Möglichkeiten ausgeschöpft haben. Unser Sohn will die OP auch nicht. Nach mehreren Versuchen sind wir auf Empfehlung unseres Hausarztes bei einem Reha-Arzt mit angeschlossenem Korsettbauer gelandet, und dieser verschrieb eine Schroth-KG und eine Korsettversorgung nach Cheneau. Der Kosettbauer hat eigentlich einen guten Ruf und gestern hatten wir unseren Termin dort, der bei der Besprechung und Maßnahme wirklich gut lief, bis der Korsettbauer selbst kam und sich unseren Sohn ansah. Im Lendenwirbelbereich ist er total blockiert, also immobil, er lässt sich gar nicht seitlich verschieben.

Die Rede war davon, dass die Krümmung wenn, dann nur gehalten werden soll und wir keine Wunder erwarten sollen und ich hatte so das Gefühl, dass da die Erfahrung mit der Gradzahl fehlt. Uns ist schon klar, dass das ein grenzwertiger Fall ist, aber kann man es nicht trotzdem versuchen? Sind wir denn die Einzigen ? Das komt mir fast so vor. Der Korsettbauer hat uns versichert, dass er sein Bestes geben wird, er arbeitet mit Bad Salzungen zusammen, aber mir fehlt jetzt das Vertrauen.

Und gibt es nicht Möglichkeiten, um z.B. durch KG die Beweglichkeit zu verbessern und die Blockade zu lockern?

Hat jemand von euch positive Erfahrungen in diesem Bereich und kann uns Mut zusprechen? Habt ihr Hinweise für uns?
Für alle Informationen bin ich sehr dankbar.

Räupchen total verunsichert

[Christian2019]

Nein, Sie sind nicht allein. Uns erging es ähnlich, dass wir von einer schweren Skoliose unserer Tochter überrascht wurden. Ich kenne dieses Gefühl. Nachdem wir anfänglich hilflos waren, wurden wir aktiv. Die ersten Ärzte verwiesen uns an die Uniklinik und empfahlen eine OP. Da wir das vorerst nicht wollten, besuchten wir einen Korsettbauer, dieser verwies uns wiederum an einen Arzt, der sich mit Skoliose auskennt. Die Aktivitäten halfen uns mit der Situation zurecht zu kommen.
Zum Thema Korsett kann ich nur sagen, da brauchen sie einen, der sein Handwerk versteht. Da kann auch viel schief gehen. Reha in Sobernheim ist bestimmt empfehlenswert, da erfahren die Kinder zusätzlich auch, dass sie nicht die einzigen mit dem Problem sind. Ärzte mit Erfahrung zu finden, denen man vertraut, ist nicht leicht.
Wir sind bei einer Physiotherapeutin vor Ort, die in Bad Sobernheim weitergebildet wurde. Zusätzlich bei einem Physiotherapeuten, der den Rücken massiert und dehnt, d.h. beweglich macht.

Christian

[Sumimasen]

Hallo Räupchen!

Ich kann leider die Beiträge nicht verlinken, weil ich schlicht nicht weiß, wie es funktioniert
Aber schau mal in die Spezialistenliste in überregionale Sprechstunden.
Da gibt es die Ärzte, die sich wirklich auskennen!
Leider meist mit Wartezeiten
Aber man kann sich zb bei Dr. Steffan zusätzlich auch auf eine Warteliste setzen lassen und bekommt dann Brscheid, wenn ein Termin abgesagt wurde. Passiert ja schonmal öfter bei Kindern und Jugendlichen...
Wo lebt Ihr denn? Ist Berlin näher für Euch, oder Leonberg?
Liebe Grüße

[Klaus]

Aber schau mal in die Spezialistenliste in überregionale Sprechstunden.

viewtopic.php?f=25&t=6472

Gruß
Klaus

[Räupchen]

Hallo Klaus, Susimasen und Christian2019!

Vielen Dank für Eure/Ihre Antworten.
Wir wohnen in der Nähe von Frankfurt/Main.

Hm. Dr. Steffan ist wie unser Arzt vor Ort in FFM auch im MVZ Bad Sobernheim ansässig, tauschen sich die Ärzte dort untereinader aus oder macht jeder seins und es kommt drauf an, an wen man "gerät"? Wir können nicht nochmal ein halbes Jahr warten, ich habe ein halbes Jahr gebraucht, um zum rezeot KG und Korsettverordnung zugelangen. Das mit der Warteliste wäre eine Option.

Ich überlege auch, einen zweiten Korsettbauer zu konsultieren, irgedwie habe ich den Eindruck, dass der,bei dem wir waren, nicht so viel Erfahrung mit hochgradigen Skoliosen hat. Falls ihn jemand kennt - OT Weitner in FFM. Ich habe da erstmal angerufen und vorerst alles gestoppt, wir müssen uns das nochmal durch den Kopf gehen lassen. Ich habe auch nochmal mit dem Korsettbauer telefoniert, er sagt er würde es gern versuchen, und er hatte auch schon eine 70 Grad Skoliose. Aber im Moment sind wir total verwirrt und alles geht durcheinander. ich kann schlichtweg keinen klaren Gedanken fassen.

[Sumimasen]

Hallo Räupchen,

Also ich mutmaße mal, dass Ihr bei Dr. Odak gewesen seid?! Er ist hier auch schon erwähnt worden und ich selbst habe in ein paar Wochen einen Termin bei ihm... auf Anraten von Dr. Steffan. O-Ton Dr. Steffan:“ Wir sprechen hier auch untereinander.“
Daher sollte eine Abstimmung möglich sein.
Ruf an! Ruf im MVZ Sobernheim einfach einmal an und so wie ich Dr. Steffan kennengelernt habe, ist er auch bereit, sich die Rö Bilder über E-Mail einmal anzuschauen. Er ist immer bereit, sich einzusetzen und zu unterstützen.
Vielleicht kannst Du ihm ja auch einfach mal eine E-Mail schreiben. Oft ist er hier unterwegs und schaltet sich auch ein.
Vielleicht weiß er noch nicht, dass das Forum wieder online ist
Und leite am besten gleichzeitig alles für eine Reha in Bad Sobernheim oder Bad Salzungen in die Wege. Dann kannst Du auch was tun und hast nicht das Gefühl untätig bleiben zu müssen.

Wie kam es denn zu der Aussage von drei Monaten? Ist die Skoliose so schnell progredient?

Und bezüglich des Korsetts... ich kann mich auch da nur auf das stützen, was ich in den letzten 1 1/4 Jahren gelernt, gelesen und gehört habe: geht zu jemandem, der wirklich Erfahrung hat! Die Namen, die da immer wieder fallen sind cctec, Sanomed und auch Orthomed. In Stuttgart Rhamouni. Gib diese Namen mal in die Suchfunktion ein und dann lies Dich durchs Forum. Ich habe nirgends soviel gelernt wie hier, aus den Erfahrungen und Geschichten der anderen User.

Viele liebe Grüße

[Räupchen]

Hallo Suminasen,

der Chirurg macht Druck und 59/60 Grad ist schon sehr fortgeschritten.
Das ist die erste Diagnose. So kommt die Aussage bis Ostern sollten wir nicht warten.
Es muss sich innerhalb der letzten drei, vier Jahre schleichend entwickelt haben - wir waren vor fünf Jahren wegen der Trichterbrust in Höchst zur kontrolle, und da stand im Bericht (ich habe nachgelesen), dass die Wirbelsäule ok ist.

Dann rufe ich morgen in Bad Sobernheim an. Ja, es war Herr Odak. Er selbst hat sich Zeit genommen und uns weder Angst gemacht noch Druck.
Ich sehe das Ganze als Chance. Allerdings habe ich jetzt die Zweifel bezüglich Korsettbauer... man weiß eben nicht, was man richtig macht.

[Sumimasen]

Hallo Räupchen,

Du hast Recht, die Gradzahlen sind natürlich wirklich sehr hoch! Und er liegt mit diesen Zahlen auch absolut in der OP Indikation. Dennoch gibt es immer Punkte, die bei dieser Entscheidung auch zu berücksichtigen sind...
da ist zum Einen das Restwachstum, was bei ihm ja noch gegeben ist und es somit noch Zeit zur Korrektur gibt. Zum anderen die Frage, der Symmetrie. Die Bögen sind ja nahezu gleich in der Gradzahl. Dann ist es wichtig zu wissen, ob er im Lot steht. Also, ist der Kopf in einer Linie mit dem Becken, oder ist der Kopf nach rechts oder links verschoben? Je mehr im Lot desto besser. Daran wird eben auch seitens der Physio immer gearbeitet.
Vielleicht kann Christian2019 Dir nochmal Infos geben, da seine Tochter ja offensichtlich auch hohe Gradzahlen hat und ein Korsett trägt. Aber ich denke es reicht nicht einen Korsettbauer zu wählen, der „auch schonmal 70°“ versorgt hat. Da müssen die Experten ran und die findest Du nur bei der handvoll Firmen.
Was wir noch gar nicht gefragt haben... hat Dein Sohn Schmerzen, oder fühlt ER sich eingeschränkt? Das ist ja auch immer noch ein wichtiger Punkt. Wie geht es ihm im Augenblick? Hat er Angst oder nimmt er es gelassen? Wie sehr lässt er das Thema überhaupt an sich ran und was sind seine Wünsche?

Liebe Grüße

[Klaus]

Hallo Räupchen,

und so wie ich Dr. Steffan kennengelernt habe, ist er auch bereit, sich die Rö Bilder über E-Mail einmal anzuschauen. Er ist immer bereit, sich einzusetzen und zu unterstützen.....Vielleicht weiß er noch nicht, dass das Forum wieder online ist

Also Dr. Steffan war am Dienstag zum letzten Mal unterwegs.
In der Forenübersicht ganz unten findest Du eine Legende. Wenn Du auf Ärzte klickst, findest Du in der folgenden Liste ganz oben Dr. Steffan. Da klickst Du drauf und kannst dann auf der folgenden Seite bei den Kontaktdaten eine PN an ihn erstellen. Damit weiß er, dass die Anfrage direkt aus dem Forum kommt. Für Anhänge wie z. Bsp. Röntgenbild musst Du dann allerdings eine E-Mail Adresse nutzen. Ob info@mvz-sobernheim.de oder eine persönliche solltest Du ihn per PN fragen.

Gruß
Klaus

[Räupchen]

Hallo Sumimasen,

Schmerzen hat er keine, zumindest klagt er nicht darüber und wenn ich ihn frage, verneint er.
Was er hat, sind muskuläre Verspannungen, aber die hab ich auch. Und nach ein paar Übungen sind sie weg.
Für mich ist der Kopf im Lot - aber ich sehe ihn jeden Tag und bin mir nicht so sicher, ob nicht nicht "blind" bin.
Was bei ihm jetzt nachteilig ist, dass die Lendenwirbelsäule sehr fest ist.
Am Montag haben wir die erste Schroth-Therapie. Vielleicht kann mir die Therapeutin etwas sagen.

Wie er es aufnimmt? Er ist wie wir geschockt und schwankt zwischen Hoffnung und Verzweiflung.
Wir bekommen eben immer wieder gesagt, wie schlimm das ist und wie grenzwertig, und dass man da nichts machen kann usw.
Das ist nicht sehr aufbauend.
Auch wenn es vielleicht letztendlich nicht erreichbar ist, aber ich stelle mir schon ein höheres Ziel (XY % Verbesserung) vor, als den Zustand zu halten.
Das ist doch eine ganz andere Motivation?

Ich habe nächsten Dienstag einen Termin bei einem Korsettbauer aus der Liste.
Darf man hier eigentlich Namen nennen?

Hallo Klaus, vielen Dank für die Info.

Viele Grüße von Räupchen - auch total verzweifelt und immer noch schockiert, auch wenn ich vielleicht blauäugig rüberkommen sollte,
ich habe die Hoffnung auf Verbesserung der Gradzahlen.

[Sumimasen]

Hallo Räupchen,

die Hoffnung stirbt zuletzt! Und ich empfinde Dich als kämpferisch. Gerade wenn noch Restwachstum vorhanden ist, sollte doch auch noch Hoffnung bestehen. Da bin ich gerne mit Dir gemeinsam blauäugig, solange bis die Fakten dagegen sind
Namen darf man nennen hier geht es ja in erster Linie um Erfahrungsaustausch...
Die Sache mit dem Lot kannst Du so richtig erstmal nur auf dem Röntgenbild sehen. Zumindest, wenn Du kein geschultes Auge hast. Ich glaube die Profis hier sehen es auch so.
Noch ein Tipp, nur für den Fall... hast Du schonmal etwas von VBT gehört?
Das ist eine nicht versteifende Wirbelsäulenbegradigung, die Dr. Trobisch in Simmerath macht. Das steckt hier in Deutschland noch in den Anfängen, aber die Ärzte sind sich einig, dass die Entwicklung dorthin geht.
Wenn Du im Internet danach suchst, findest Du mittlerweile auch schon einiges an prä- und postoperativen Berichten
Es würde sich also durchaus anbieten, dorthin auch mal Kontakt aufzunehmen wenn es dahin kommen sollte. Dr. Trobisch genießt auch einen sehr guten Ruf

Viele liebe Grüße

[Räupchen]

Hallo Sumimasen,

wir sind noch nicht so weit, eine OP zu akzeptieren. Das ist für uns der Alptraum schlechthin.
Als wir letzte Woche in der Uniklinik waren, ist mir schlecht geworden und ich musste die Besprechung verlassen. Ich wäre fast umgekippt.
Ich habe irgendwie das Gefühl, dass von meiner Kämpfernatur nichts mehr da ist.
Ich hoffe, dass wir eine Verbesserung hinkriege, fürchte aber gleichzeitg, dass es doch zu spät ist.
Das Kind weigert sich leider auch seit Jahren, Sport zu machen und hockt nur herum.
Er knautscht sich richtig in die Ecke.
Auch nach der Diagnose ist er nicht zu bewegen.
Wie geht ihr mit diesen Schmerzen um, die man als Mutter hat, wenn man sein Kind so sieht?

Schlaflose Grüße
Räupchen

[Klaus]

Hallo Räupchen,

Ich habe nächsten Dienstag einen Termin bei einem Korsettbauer aus der Liste.
Darf man hier eigentlich Namen nennen?

Ja natürlich, wir wollen doch einen konkreten Erfahrungsaustausch.

Gruß
Klaus

[Räupchen]

Danke nochmal Klaus und Sumimasen.

Also: ich habe für nächsten Dienstag einen Termin bei CCtech in Offenburg gemacht.
Ist es da wichtig, bei welchem Techniker man landet oder kann ich darauf vertrauen, dass wir dort generell, egal bei wem, gut aufgehoben sind?
Was meint ihr?

Ihr merkt schon, ich komme etwas kleckerlesweise rüber, aber ich bin tatsächlich noch am Verdauen der ganzen Geschichte.
Dazu kommt so eine Art Torschlußpanik.
Meine Gehirnströme wollen nicht so ganz funktionieren.

Ebenso überlege ich, ob ich nicht einen Termin bei dr. Steffan oder Dr. Verres vereinbaren sollte.
Ich verstehe auch nicht so richtig, warum keiner der bisherigen Ärzte (leider auch Herr Odak nicht) eine Reha in einer Schroth-Klinik befürwortet - ich schleppe die Anträge seit Oktober mit mir herum und sie könnten schon längst auf dem Weg sein. Bei der Schwere der Skoliose 59/60° ist doch eine ambulante Schroththerapie von 20 min ein Tropfen auf den heißen Stein. Habt ihr da Hinweise für mich, wie ich vorwärts komme? Mein Hausarzt will da auch nicht ran.

[Klaus]

Hallo Räupchen,

Also: ich habe für nächsten Dienstag einen Termin bei CCtech in Offenburg gemacht.
Ist es da wichtig, bei welchem Techniker man landet oder kann ich darauf vertrauen, dass wir dort generell, egal bei wem, gut aufgehoben sind?
Was meint ihr?

Offenburg ist nur eine Filiale von CCtec. Ich weiß nicht, ob es dort mehrere Mitarbeiter gibt.

Ich verstehe auch nicht so richtig, warum keiner der bisherigen Ärzte (leider auch Herr Odak nicht) eine Reha in einer Schroth-Klinik befürwortet - ich schleppe die Anträge seit Oktober mit mir herum und sie könnten schon längst auf dem Weg sein.

Sind das Anträge, die ausgefüllt werden müssen? Kann es sein, dass Du das nicht selbst angesprochen hast? Bei den hohen Gradzahlen steht ein Korsett natürlich erst einmal im Vordergrund.

Ebenso überlege ich, ob ich nicht einen Termin bei dr. Steffan oder Dr. Verres vereinbaren sollte.

Du solltest Dich nicht verzetteln. Probiere doch erst einmal den Kontakt mit Dr. Steffan.

Gruß
Klaus

[Räupchen]

Hallo Klaus,

ich habe die Reha natürlich angesprochen, vorbereitend hatte ich die Anträge von der KK schon dabei. Der Hintergedanke war, nicht noch mehr zeit zu verlieren.
Bis der Antrag durch ist, dauert es natürlich.
Und ich meine nicht, Reha anstelle Korsett, sondern beides.

Ich bin davon ausgegangen, dass die Filiale in Offenburg die ist, die von Bad Soberheim umgezogen ist.
Oder ist das nicht so?

Du meinst. Dr. Steffan im Forum anschreiben?
Du hast recht, ich laufe Gefahr, mich zu verzetteln.
Deshalb bin ich dankbar für eure Beiträge.

VG Räupchen

[Klaus]

Hallo Räupchen,

Ich bin davon ausgegangen, dass die Filiale in Offenburg die ist, die von Bad Soberheim umgezogen ist.
Oder ist das nicht so?

Also die Filiale in Offenburg gibt es schon länger, ich habe jetzt nicht verfolgt, ob die Mitarbeiter von der Klinik in Bad Sobernheim nach dort gewechselt haben. Das wissen vielleicht andere. Auf jeden Fall ist das ersteinmal eine gute Möglichkeit. Ich kann mir auch vorstellen, dass u.U. auch weitere Mitarbeiter zu Rate gezogen werden.

Du meinst. Dr. Steffan im Forum anschreiben?

Ja natürlich, hast Du das noch nicht gemacht? Auch wenn Dr. Steffan seit Dienstag hier nicht mehr unterwegs war.

Dr. Verres in Bingen war bislang die schnellste Möglichkeit, um an einen Beratungstermin zu kommen, sollte es mit Dr. Steffan nicht so schnell klappen. Eine Zweit- oder sogar Drittmeinung sollte doch kein Problem sein.

Gruß
Klaus