Suche Eltern zum Erfahrungsaustausch in Oberfranken

Fragen und Antworten rund um das Thema Skoliose
Wilhelmine
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Suche Eltern zum Erfahrungsaustausch in Oberfranken

Beitrag von Wilhelmine »

Bei unserer Tochter (10,5 Jahre) wurde jetzt Skoliose festgestellt. Sie soll mit Krankengymnastik behalndelt werden, bei weiterer Verschlechterung würde sie ein Korsett benötigen.

Da das Thema für uns ganz neu ist, möchten wir Eltern kennenlernen, die ein Kind in etwa dem gleichen Altern haben, wenn möglich aus Oberfranken oder Umgebung. Wir sind aus Bayreuth.

Würden uns freunen, wenn sich jemand meldet.
Sumimasen
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Re: Suche Eltern zum Erfahrungsaustausch in Oberfranken

Beitrag von Sumimasen »

Hallo Wilhelmine!

Meine Tochter ist sieben und wir wohnen definitiv nicht in der Nähe, nämlich in NRW...
Trotzdem wollte ich mal Guten Tag sagen :)
Hast Du genauere Zahlen von Deiner Tochter? Die Experten hier raten ja schon bei Kindern zu einem Korsett ab 15°, da das die Tragezeit und die Prognose günstig beeinflusst!
Wie ist die Skoliose aufgefallen?

Der Elternbereich hier liegt ja seit einiger Zeit sehr brach... vielleicht sollten wir ihn mal wieder beleben :ja:
Sind ja doch einige Eltern jüngerer Kinder (bis 12) zusammengekommen in der letzten Zeit!
Liebe Grüße :)
Wilhelmine
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Re: Suche Eltern zum Erfahrungsaustausch in Oberfranken

Beitrag von Wilhelmine »

Hallo Sumimasen,
vielen Dank für deine Antwort. Natürlich suchen wir auch den Erfahrungsaustausch mit mit Leuten außerhalb von Oberfranken.

Vor gut einem Jahr hat uns eine Bekannte, die Physiotherapeutin ist, gesagt, dass es bei unserer Tochter fast so ausschaut, als wenn sie Skoliose hätte. Wir hatten dann vor einem Jahr einen Termin bei einem Orthopäden, der sie geröntgt hat. Er sagt damals, dass sie nur eine Krümmungswinkel von 7 Grad hat und wir gar nichts tun müssen, nur in einem Jahr zur Kontrolle kommen. Auch Krankengymnastik hat er nicht verschrieben, da dies nicht nötig sei.

Jetzt (unsere Tochter ist jetzt 10,5 Jahre) waren wir nach einem Jahr wieder bei ihm und er sagte, dass sie Skoliose hat, jetzt 13 Grad. Er schreibt uns 6 mal Krankengymnastig auf. Wenn das nicht hilft, da sie sich im Wachstum befindet, braucht unsere Tochter ab 20 Grad ein Korsett. Wir sollen in 6 Monaten wieder zu ihm kommen, dann sieht man weiter.

Jetzt sehen wir allerdings selbst schon, dass die Schultern unterschiedlich hoch sind, dass der Rücken einen leichten Bogen zur Seite macht und dass die Rippen auf einer Seite etwas mehr vorstehen.

Wir sind jetzt etwas verwirrt. Vor einem Jahr hat er noch so getan, wie wenn gar nichts wäre und jetzt hat er schon so gesprochen, wie wenn sie das Korsett schon hätte.

Wir wissen jetzt nicht so recht was man tun kann. Kann man vielleicht eine Rehe beantragen, um die Fortschreitung aufzuhalten und ein Korsett zu verhindern oder gibt es eine Reha erst ab einer bestimmten Gradzahl?


Sumimasen, du schreibst ein Korsett ab 15 Grad. Er hat uns gesagt ab 20 Grad?

Vieleicht können mir einige von euch schreiben, wie sie vorgegangen sind.
Sumimasen
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Re: Suche Eltern zum Erfahrungsaustausch in Oberfranken

Beitrag von Sumimasen »

Hallo Wilhelmine!

Das mit den 15° stammt nicht von mir persönlich, sondern von den Fachleuten :ja:
Als bei meiner Tochter das erste Mal das Wort „Skoliose“ fiel, war sie kurz vor ihrem sechsten Geburtstag. Kurz nach diesem Tag wurde sie untersucht und ein Cobb Winkel von 19 Grad festgestellt.
Da ich auch die 20° als Info bekam, habe ich weiter nichts unternommen. Das ist jetzt etwa 1 3/4 Jahre her und sie hat mittlerweile 28 Grad, da wir auch nur krankengymnastisch unterwegs waren. Allerdings haben wir schnell zu einer Schroth Theapeutin gewechselt ( wenigstens das habe ich herausgefunden), sonst wäre es bei 14 cm Wachstum in 14 Monaten wohl noch schlimmer geworden :eek:
Ich ärgere mich trotzdem, dass ich nicht früher mehr geforscht habe. Aber ich hadere nicht mehr, da wir ja jetzt auf dem Weg sind und ich hoffe, dass er gut wird.

Ich kann Dir einfach nur von Herzen raten, einen der hier erwähnten Experten aufzusuchen und Euch umfassend beraten zu lassen (Korsett schon wichtig? Wenn ja, nur nachts? Reha schon nötig? Und alle anderen Fragen die Ihr habt), denn Du hast das wahnsinnig große Glück, mit Deiner Tochter noch an einem Punkt zu stehen, wo man noch alles mit guten Prognosen sehen kann. Du hast jetzt schon dieses Forum und die damit verbundenen Infos zur Verfügung und das ist eine großartige Chance!

Liebe Grüße :)
Lebenslust
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Re: Suche Eltern zum Erfahrungsaustausch in Oberfranken

Beitrag von Lebenslust »

Liebe Wilhelmine,

unsere Tochter ist 11,5 Jahre alt und bekommt bald (nächste Woche) ihr erstes Korsett.
Bereits im Alter von 8 Jahren sind wir auf die Skoliose aufmerksam geworden. Die beiden Orthopäden die wir aufgesucht haben, hatten offenbar nicht viel Ahnung von Skoliose, so dass das erste Röntgenbild von Anfang diesen Jahres uns umgehauen hat. Unsere Tochter hat im Bereich der BWS einen Cobb- Winkel von 45 Grad und im Bereich der LWS von 30 Grad.
Ich würde dir daher - aus eigener leidvoller Erfahrung- raten, einen Experten aufzusuchen. Während des Wachstums kann sich eine Skoliose schnell verschlechtern und offenbar haben viele Orthopäden keine bis kaum Erfahrung mit Skoliose. Auch rate ich dir, einen Physiotherapeuten zu suchen, der sich mit Skoliose auskennt (Schroth- Therapie). Damit war es bei uns nicht weit her. Die Krankengymnastin hat die Ausmaße der Skoliose ebenfalls nicht erkannt.
Wir wohnen in Ostwestfalen (NRW) und werden nun wegen Dr. Wilke und cctech regelmäßig nach Berlin fahren. Das ist es uns aber wert, wenn man bedenkt, dass wir so vielleicht die Chance haben, eine Operation zu verhinden.
Gerne würde ich mich über den weiteren Verlauf austauschen, zumal ich persönlich keine Betroffenen, insbesondere Kinder mit Korsett, kenne.
Im Juli fährt unsere Tochter übrigens zur Reha nach Bad Sobernheim. Das ging bei Ihrem Befund problemlos.

Lieben Gruß und ich werde über die Anfangszeit mit Korsett aus Elternsicht berichten.
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Re: Suche Eltern zum Erfahrungsaustausch in Oberfranken

Beitrag von Sumimasen »

Hallo Lebenslust!

Ja... berichte! :ja:
Ich fände s wirklich schön, wenn hier nochmal Elternaustausch stattfinden kann. Es gibt ja auch extra das Elternforum, wohin man sich sonst verschieben kann...

Ich habe eine Frage zur Reha Deiner Tochter: da Sie ja „schon“ über 11 ist, muss sie alleine zur Reha, oder fährst Du mit? Ist sie schon mutig genug, alleine zu fahren?

Liebe Grüße :)
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Klaus
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Re: Suche Eltern zum Erfahrungsaustausch in Oberfranken

Beitrag von Klaus »

Hallo Wilhelmine,

ein Erfahrungsaustausch mit Eltern ist sicherlich eine gute Sache, aber viel wichtiger ist jetzt, dass Du so schnell wie möglich einen Termin bei einem Spezialisten machst:
http://www.skoliose-info-forum.de/viewt ... =25&t=6472
Lebenslust und Sumimasen raten Dir ja auch dazu und das ist auch das Fazit aller entsprechenden hier eingestellten Erfahrungsberichte. Eine Skoliose kann sich bei Kindern sehr schnell verschlechtern, muss aber nicht. Das Risiko würde ich aber nicht eingehen.

Deswegen keine Zeit verlieren und auch längere Wege in Kauf nehmen!

Gruß
Klaus
Wilhelmine
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Re: Suche Eltern zum Erfahrungsaustausch in Oberfranken

Beitrag von Wilhelmine »

Hallo und vielen Dank für die Antworten.

Vor allem für die Ratschläge bezüglich der Ärzte. Das ist auch für uns das Hauptproblem. Als wir vor einem Jahr beim Orthopäden waren, hat er gesagt, dass unsere Tochter nur eine Krümmung von 7 bis 8 Grad hat. Auf unser Nachfragen nach Krankengymnastik hat er gesagt, dass er sowas nicht behandelt und Krankengymnastik überhaupt nicht nötig ist. Jetzt nach einem Jahr hat er gesagt, dass sie jetzt Skoliose hat mit 13 Grad. Da sie im Wachstum ist kann es sich noch weiter verschlechtern, sie bräuchte dann ein Korsett. Er verordnete jetzt 6 mal Krakengymnastik und wir sollen in 6 Monaten wieder kommen. Die Untersuchung war aber alles in allem mehr als mäßig. Er war nur am Schreibtisch gesessen und hat die Röntgenbilder von jetzt und vor einem Jahr am Bildschirm verglichen. Ansonsten keinerlei Untersuchung.

6 Monate abwarten erscheint uns aber sehr lange, zumal sich die Gradzahl in 6 Monaten ja ziemlich verschlechtern könnte. Und nur ein Rezept über Krankengymnastik und dann bis Oktober warten erscheint uns zu lange. Wir haben deshalb bei einem anderen Orthopäden im Juli, also nach 3 Monaten, einen Termin.
Sollte es sich dann weiter verschlechtert haben, möchten wir auch einen Spezialisten aufsuchen und würden auch bereit sein, weiter weg zu einem Arzt zu fahren, der sich mit Skoliose bei Kindern gut auskennt.

Bei uns hier in der Stadt und Umgebung gibt es eben keinen Orthopäden, der damit wirbt, Skoliose bei Kindern zu behandeln. Die machen das alle eben nur so nebenbei und sollte unsere Tochter ein Korsett benötigen, sehe ich mich bei diesen Ärzten auch nicht besonders gut aufgehoben.

Wir wollen jetzt bis Anfang Juli warten, bis unsere Tochter bei dem anderen Orthopäden geröntgt wurde. Sollte sich die Gradzahl weiter verschlechtern, würden wir auch zu einem Spezialisten tendieren, auch wenn wir Fahrtzeit auf uns nehmen müssen.

Wir sind uns nur noch etwas unsicher, ob wir noch bis Anfang Juli warten sollen, was bei der Untersuchung des anderen Orthopäden rauskommt oder ob wir gleich zu einem Spezialisten gehen sollen.
Wilhelmine
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Re: Suche Eltern zum Erfahrungsaustausch in Oberfranken

Beitrag von Wilhelmine »

Hallo Lebenslust,

sollten wir einen Spezialisten mit unserer Tochter aufsuchen wollen, wäre es nett, wenn wir dann mal auf dich zukommen dürften, wegen der Erfahrungen mit dem Arzt, bei dem ihr jetzt mit eurer Tochter in Behandlung seid.

Viele Grüße
Sumimasen
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Re: Suche Eltern zum Erfahrungsaustausch in Oberfranken

Beitrag von Sumimasen »

Hm... der Spezialist, der Euch am nächsten ist, geht gerade in den Ruhestand... Dr. Hoffmann in Stuttgart.
Sei mir nicht böse, wenn ich das sage, aber wartet lieber nicht bis Juli :nein:
Jedes Grad, das Ihr später nicht korrigieren müsst, ist gespartes Leid. Anders kann ich es nicht ausdrücken. Das soll keine Angst schüren und auch nicht einschüchtern, aber verdeutlichen, dass eine einmal entdeckte Skoliose möglichst schnell vom Spezialisten angeschaut werden soll! Und die haben schon Vorlaufzeiten von Wochen bis Monaten! Wir haben drei Monate auf unseren Termin bei Dr. Steffan gewartet. Da wir auf der Anrufliste für frei gewordenen Termine waren, haben wir schon nach zwei Monaten hin gekonnt. Aber das zeigt einfach, dass Du auch erstmal rein kommen musst in dieses erschreckenderweise recht kleine Spezialistensystem. Erwachsene haben bis zum Herbst bei ihm derzeit gar keine Chance... war hier erst letztens noch Thema.
Schau Dir den Link von Klaus an und setzt Euch nochmal zusammen und überlegt. Ihr habt jetzt echt noch die besten Chancen.
Und wenn Euch die Sorge vor einem Korsett als solches umtreibt... je geringer die Gradzahl, desto geringer der Druck zur Korrektur, desto weniger Schmerz. Je jünger das Kind, desto beweglicher die Wirbelsäule, desto bessere Ergebnisse möglich! Und Du hörst hier eigentlich von allen, die mit jungen Kindern beginnen ( müssen), dass die Kids das Korsett super akzeptieren und im wahrsten Sinne des Wortes hineinwachsen. Ist bei meiner Tochter nicht anders... sie ist (zumindest meist :lach: ) eins geworden mit ihrem Panzer ;)

Viele liebe Grüße :)
Lebenslust
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Re: Suche Eltern zum Erfahrungsaustausch in Oberfranken

Beitrag von Lebenslust »

Hallo Sumimasen,

ja, unsere Tochter (dann schon 12) muss alleine nach Bad Sobernheim fahren. Mein Mann wird sie hinbringen und das 1. Wochenende da bleiben. Für die beiden anderen Wochenenden habe ich die Großeltern und meine Schwester gebeten, sie zu besuchen, denn nach den Berichten, die ich gelesen habe, soll es an den Wochenenden eher langweilig sein.
Ich hoffe, dass sie die drei Wochen durchhält. Zum Glück ist sie reiseerfahren (Pfadfinder) und außerdem war ich letzten Sommer mit den Kindern zur Mutter- Kind- Kur, so dass sie ungefähr weiß, was auf sie zukommt.

@ Wilhelmine
Ich würde auch zeitnah zu einem Spezialisten gehen. Wir haben uns nicht zuletzt wegen des Korsettbauers (cctec) für Berlin und damit Dr. Wilke entschieden. Rahmouni in Stuttgart wäre eine Alternative, aber für uns mit dem Zug schlecht zu erreichen. Berlin schaffen wir in 2 1/2 Stunden.

Lieben Gruß
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Klaus
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Re: Suche Eltern zum Erfahrungsaustausch in Oberfranken

Beitrag von Klaus »

Hallo Wilhelmine,
Vor allem für die Ratschläge bezüglich der Ärzte. Das ist auch für uns das Hauptproblem.
Um es nocheinmal ganz deutlich zu sagen, die meisten der hier eingestellten Erfahrungen seit mindestens 2005 (schon solange beobachte ich das Forum sehr intensiv) sind ähnlich Deiner Erfahrung und deswegen gibt es ja die Empfehlung gleich einen Spezialisten aufzusuchen.

Das Problem mit den Ärzten ist leider nun mal, dass bei Fehlstellungen der Wirbelsäule die meisten Orthopäden bezüglich konservativer Therapie inkompetent sein können. Weitere Orthopäden in der Region aufzusuchen ist reine Glückssache, das kann man bestenfalls bei schon kompetent versorgten Erwachsenen empfehlen, um neue Möglichkeiten zu finden. Bei Kindern darf man keine Zeit verlieren, da kann jeder Monat zählen.

Insofern kann ich mich nur Sumimasen voll anschliessen!

Gruß
Klaus
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Re: Suche Eltern zum Erfahrungsaustausch in Oberfranken

Beitrag von Wilhelmine »

Hallo und vielen Dank für eure Antworten.

Das Problem mit den Spezialisten ist nur, dass alle von uns so weit weg sind. Nach Berlin sind es 4,5 Stunden mit der Bahn und dann muss man ja noch weiter zum Arzt. Nach Bad Sobernheim 5 Stunden Bahnfahrt.

Ich habe jetzt gehört, dass es in Nürnberg eine spezielle Skoliosesprechstunde für Kinder bei einem Wirbelsäulenzentrum kwhc-nürnberg gibt. War da schon jemand oder hat jemand schon was davon gehört?
Irmi
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Re: Suche Eltern zum Erfahrungsaustausch in Oberfranken

Beitrag von Irmi »

Hallo Wilhelmine,
Ich wohne ne gute halbe Stunde weg von
euch südlich.
Ich habe mir die Seite von dem Kompetenzzentrum
mal angeschaut.
Das erste was mir auffällt ist die Chirurgielastigkeit.
Ich denke die sind mehr aufs operieren spezialisiert.
Vor allem, wenn man auf den Wirbelsäulenbereich geht,
Dann ist nur die Rede von chronischen Beschwerden usw.
Kein Wort von Skoliosebehandlung. Und schon gar kein
Wort von Korsettbehandlung und das wäre ja wichtig.
Mir scheint das nicht die richtige Anlaufstelle.

Dann wäre meiner Meinung nach die Klinik in Rummelsberg
Noch eher kompetent, da gibt es Skoliosespezialisten,
aber da gibt’s auch unterschiedliche
Meinungen.
Aber wenn es euch um die Nähe geht gibt’s
Wenig Möglichkeiten.

Ich bin letztendlich bei Rahmouni in Stuttgart gelandet und
Habe mich auch im Erwachsenenalter noch für ein Korsett
entschieden, wegen ständiger Rückenschmerzen.
In der Jugend wurde bei mir auch ein Morbus Scheuermann
nicht bzw. nicht ausreichend behandelt und jetzt versuche
Ich halt noch das Beste herauszuholen.
Gruß Thomas
Wilhelmine
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Re: Suche Eltern zum Erfahrungsaustausch in Oberfranken

Beitrag von Wilhelmine »

Hallo Irmi,

ich habe auf der Homepage schon etwas gefunden. Unter der Rubrik Krankheitsbilder gibt es Skoliosebehandlung. Sie schreiben dort, dass sie konservative Skoliosebehandlung bei Kindern in einer speziellen Sprechstunde mit Orthopädiemechaniker durchführen.
Irmi
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Re: Suche Eltern zum Erfahrungsaustausch in Oberfranken

Beitrag von Irmi »

Hallo,
Stimmt hab ich übersehen.
Dennoch weiß man nicht wer dann der entsprechende
Korsettbauer ist.
Was auch ganz wichtig ist.
Aber man kann sich ja mehrere Meinungen
einholen. Dafür sind die Sprechstunden da.
Wenn man vorab schon mal weiß
auf was es ankommt kriegt man schon ein
Gefühl dafür, ob eine Kompetenz vorliegt.
Dann kann man weitersehen.
Speziell gehört hab ich aber von denen noch nix.
Gruß Thomas
Wilhelmine
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Re: Suche Eltern zum Erfahrungsaustausch in Oberfranken

Beitrag von Wilhelmine »

Hallo,

mit dem Wirbelsäulenzentrum in Nürnberg hat anscheinend noch niemand Erfahrung gemacht.

Ich würde ja liebend gerne zu einem der vorgeschlagenen Spezialisten gehen. Aber wir wohnen halt etwas abgelegen von diesen Ärzten. Und auch die Bahnverbindungen von uns aus sind umständlich und lange. Ich hab ja schon geschrieben, nach Berlin 4,5 Stunden, nach Bad Sobernheim 5 Stunden, und auch nach Stuttgart sind es 4 Stunden. Und das immer nur von Hauptbahnhof zu Hauptbahnhof. Dazu kommt noch der Weg zum Arzt.

Deshalb suche ich halt nach einer Alternative die etwas günstiger von der Fahrtzeit liegt.
Wilhelmine
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Re: Suche Eltern zum Erfahrungsaustausch in Oberfranken

Beitrag von Wilhelmine »

Hallo Lebenslust,

wie hat deine Tochter eigentlich reagiert als klar war, dass sie ein Korsett braucht?
Sumimasen
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Re: Suche Eltern zum Erfahrungsaustausch in Oberfranken

Beitrag von Sumimasen »

Wilhelmine... ich verstehe das. Wirklich! Das ist kein Geschwätz! Hab genug anderes um die Ohren eigentlich, als ständig durch die Weltgeschichte zu gondeln.
Bock hab ich echt nicht, diesen ganzen Aufwand zu betreiben. Ehrlich nicht.
Aber ich hab noch weniger Bock, mich mein Leben lang zu grämen, weil ich das für die Gesundheit und die Zukunft meines Kindes nicht tun wollte.
Grad gestern waren wir wieder in Sobernheim... von morgens um sieben bis abends um sechs waren wir unterwegs, alle fünf, weil es nicht anders geht... Berufsverkehr, Stau, Hitze, Mittagspause beim OT (muss ja auch sein :ja: ) usw.
Mit dem Zug ist es nicht besser... 4,5 Stunden, dreimal umsteigen :/ und teeeuuuueeeerrr!
Aber... ich habe ein RICHTIG gutes Gefühl, denn die Werte meiner Tochter haben sich verbessert und das nach nur knapp drei Monaten mit dem ersten Korsett. Dazu an anderer Stelle später mehr.

Ich will Dir ehrlich nicht auf den Nerv fallen... ich bin nur so engagiert, Dich immer wieder anzuspornen, wenigstens einmal zu fahren und Dir einen Eindruck zu verschaffen mithilfe des Experten, da Ihr einfach NOCH in einer Situation seid, die Deiner Tochter ein beschwerdefreies Leben ermöglichen kann... aber eben nur bei rechtzeitiger, GUTER und kompetenter Behandlung.
Klick Dich durchs Forum und Du triffst auf sooo viele Berichte und User, die sich glücklich schätzen würden, an Eurer Stelle noch die Möglichkeit gehabt zu haben, von den hier genannten Ärzten profitieren zu können. Und eine Sache ist wohl klar... mit knapp elf wird sich eine einmal eingesetzte Skoliose verändern.

Und ab jetzt verspreche ich, lass ich Dich in Ruhe ;D
Sonnige Grüße :flower:
Wilhelmine
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Re: Suche Eltern zum Erfahrungsaustausch in Oberfranken

Beitrag von Wilhelmine »

Hallo Sumimasen,

du nervst mich auf keinen Fall. Ich bin ja dankbar für jeden Ratschlag.

Du hast errreicht, dass ich wieder darüber nachdenke, doch so weit zu fahren. Danke.

Wie macht ihr das eigentlich mit der Schule, wenn ihr zum Arzt fahrt. Lasst ihr eure Tochter freistellen?
Und wie oft muss man da so ungefähr hin? Alle paar Wochen oder wie ist das bei euch?

Vielen Dank und schönen Gruß
Wilhelmine
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