neu hier - viele Fragen

[Dolphingirl94]

Hallo Medea,

Hallo!
Das Wort Chennai oder so ähnlich fiel. Weiß jemand, was das sein könnte?

Er meinte vermutlich "Chêneau". Das ist eine Bauart des Korsetts, bei der man Polster auf der Seite der Krümmung hat und dafür Ausweichräume auf der anderen Seite.

Niemeyer fand Schroth nicht wichtig aber der Arzt für Reha hat es dann doch emfpohlen. Ich soll aber auch Gerätetraining weiter machen.

Diese Aussage finde ich persönlich grenzwertig Liegt wegen deiner Grunderkrankung denn ein Grund vor, weswegen du Schroth nicht ausführen kannst? Einfach nur Gerätetraining zu empfehlen finde ich schon fast fahrlässig, da trainierst du höchstwahrscheinlich nur in die Krümmung hinein und verschlimmerst sie. Also bitte weiterhin schrothen!

Niemeyer meinte, ich hätte eine schlechte HA und Ärztin für Rehamedizin, weil sie sich bislang so gesträubt haben, die KG dauerhaft zu verordnen, ich bräuchte das unbedingt.

Wie, ich dachte, er findet KG bei dir nicht so wichtig?

Ich wünsche dir auf jeden Fall alles Gute mit dem Korsett und für die Zukunft!
LG, Dolphingirl

[Klaus]

Hallo Medea,

Niemeyer meinte, ich hätte eine schlechte HA und Ärztin für Rehamedizin, weil sie sich bislang so gesträubt haben, die KG dauerhaft zu verordnen, ich bräuchte das unbedingt.

Meine Frage nach dem Besuch bei Dr. Niemeyer in diesem Thread
viewtopic.php?f=6&t=27926
hat sich damit erledigt. Und eigentlich auch die Sache mit der Hausärztin. Ich wusste nicht, dass die auch Ärztin für REHA Medizin ist und damit auch ein höheres Budget hat.
Auf jeden Fall würde ich mich Dolphingirl anschliessen:

Diese Aussage finde ich persönlich grenzwertig Liegt wegen deiner Grunderkrankung denn ein Grund vor, weswegen du Schroth nicht ausführen kannst? Einfach nur Gerätetraining zu empfehlen finde ich schon fast fahrlässig, da trainierst du höchstwahrscheinlich nur in die Krümmung hinein und verschlimmerst sie. Also bitte weiterhin schrothen!

und bei Dr. Niemeyer eher vermuten, dass er bei Erwachsenen grundsätzlich wenig Chancen einer konservativen Behandlung sieht. Ich denke, es hat schon seinen Grund, dass er seit Mitte letzten Jahres eigentlich nur Kinder und Jugendliche behandelt.
An Deiner Stelle würde ich die begonnene Schroth Behandlung konsequent fortsetzen, Du bist doch ganz aktiv dabei, Dir Gedanken über die optimale Umsetzung zu machen, wie der oben gesetzte LINK zeigt.

Gruß
Klaus

[Medea]

Hallo und vielen Dank für Eure Antworten.

Mein Besuch bei Prof. Niemeier war wirklich sehr verwirrend. Ich sagte ihm meine Idee, nämlich Korsett in der Hoffnung, dann schmerzfrei zu werden, die Schmerzmittel absetzen zu können und dann mehr Kraft zu haben, um zu trainieren. Er verneinte das zunächst.

Ich hatte meine Spinomed-Orthese mitgenommen, http://www.medi.de/patient/produkte/ost ... rapie.html um zu zeigen, dass ich davon immer Kopfschmerzen bekomme und sie deshalb nicht tragen kann. Er meinte, er fände die gut und bei dem Korsett würde ich noch viel mehr Schmerzen bekommen.

Kennt das jemand, dass heftige Spannungskopfschmerzen durch Druck auf die Wirbel, (Korsett, Orthese, manuelle Therapie) entstehen? Diese Kopfschmerzen sind dann für mindestens 12 Stunden auf Schmerzstufe 7 - 8. Es zieht den Hals hoch, links über einen Muskel. Den Sinn der Spinomed-Orthese habe ich nie verstanden, da sie die Skoliose nicht stützt, allenfalls die Kyphose. Es wurde mir erklärt, sie sei ein Trainingsgerät. Ich hatte sie zweimal beim Sanitätshaus nachrichten lassen. Dann waren die Kopfschmerzen immer noch und ich habe es aufgegeben.

@ Klaus, meine HA und die Ärztin für Reha sind zwei verschiedene. Aber die Ärztin für Reha wollte mir nie länger KG verschreiben, meinte, es sei so schwierig. Nun bin ich gestern bei dem im MVZ St. Georg gelandet. Dr. Peschel. Er will über den Regelfall hinaus verordnen und so ist meine HA entlastet.

Niemeier wollte glaube ich dass ich insgesamt mehr Muskeln aufbaue anstatt schrothen, da ich eine schwere Dysbalance habe. Aber das vermute ich nur, gesagt hat er weniger. Aber er sagte, ich bräuchte unbedingt, dauerhaft KG. Es gibt da wohl so ein Rehacenter mit Geräten, an das er dachte. Er sprach auch von der Tagesklinik dort. Doch ich bin ja nun nicht rehafähig, habe zu wenig Kraft. Verstanden habe ich nun, dass ich Montag doch zu Herrn Sage soll und Prof. Niemeier ihm das Chennau-Korsett erklärt, dass ich bekommen soll.

Ich habe wirklich sehr wenig Kraft zum Trainieren und habe noch nicht die opitmale Lösung für zu Hause. Sprossenwand = Leiter, Heizungsrohr, Backofengriff?

Und ja, ich habe auch Sorge, beim Gerätetraining, wo ich immer noch angemeldet bin, in die Krümmung hinein zu trainieren. Vielleicht kann ich nun,da ich mehr KG bekomme, die Stundenzahl pro Woche bei der Physiotherapeutin erhöhen. Ich hatte auch schon überlegt, mit meinem Ball in eine Schulturnhalle zu gehen, dort zu fragen, ob ich trainieren darf.

Wirklich klar ist mir alles Weitere nicht. Und ich habe große Angst, dass es stimmt, was Niemeier sagte, dass die Kopfschmerzen vom Korsett noch schlimmer werden.

Ich kam auch nicht dazu, Niemeier zu sagen, dass ich nachts immer Schmerzen habe, seit drei Jahren nicht entspannt geschlafen habe. Der Kopf zieht im Schlaf vor, die Schultern hoch, der Buckel (nennt man das Kyphose?) wird stark gebogen und der Kiefer presst. CMD hält er für Geldschneiderei. Meinetwegen. Es kann auch gerne anders heißen, tut aber weh.

Erst einmal weiter schrothen und abwarten. Nächsten Montag weiß ich vielleicht mehr.

Vielen Dank für Euren Zuspruch und Eure Unterstützung. Der Ärztedschungel ist nich so leicht zu durchqueren.

Medea

[rejoy]

Montag doch zu Herrn Sage soll und Prof. Niemeier ihm das Chennau-Korsett erklärt, dass ich bekommen soll.

Ich verstehe das nicht, ich dachte er wollte dir kein Korsett verschreiben und jetzt doch oder wie?
Cheneau ist das gängige Skoliose-Korsett bzw. Bauart nach Cheneau. Was will der gute Mann dir da wohl basteln?

CMD hält er für Geldschneiderei.

Oh man, oh man da stehen mir alle Haare zu Berge.
Es kann ja sein ( stimmt auch ), dass sich damit unheimlich Geld machen lässt und das das viele auch machen.
Das heißt ja aber deshalb noch lange nicht, dass es CMD nicht trotzdem gibt.

Nur weil Leute Geld damit machen teure Autos zu verkaufen, gibt es doch trotzdem Straßen bzw. gibt es doch trotzdem Entfernungen, die zu Fuß nunmal nicht zurück gelegt werden können.
Nur weil Leute Geld mit teuren Brillengestellen machen, gibt es doch die Kurzsichtigkeit trotzdem


Was für eine Logik

[Medea]

Liebe reojoy,
... frag mich...
Mir bleiben Vermutungen. Er war über meinen Zustand wohl ziemlich entsetzt. Und als er realisierte, dass alle Dinge wie Tagesklinik nicht gehen, weil ich erst ab 13:00 Uhr betriebsbereit bin und nur eben 4 Stunden Belastbarkeit habe, hat er mich dann zu diesem Physioarzt geschickt, damit der eine Lösung fürs Auftrainieren findet und dann, weil keine andere Option da zu sein scheint, mich aus dem Loch zu holen, wohl doch dem Korsett zugestimmt. Aber das sind nur Versuche, hinter die Stirn des Professors zu schauen.

Nun sitze ich hier mit neuen Zahnkronen, die noch nicht richtig passen und großer Angst, dass das Korsett wirklich mehr Kopfschmerzen macht. CMD soll wohl mit der Wirbelsäule zusammenhängen. Und wenn man sich das Skelett anschaut, ist mir das schlüssig. Aber was kann man tun??

Beim weiteren Überlegen kam mir heute die Idee, die Physiotherapeutin einfach zu fragen, ob ich in ihrem Raum tranieren kann, evtl. gegen einen Obulus. Denn ich glaube, sie ist nachmittags nicht da, dann könnten die Räume ja evtl nutzbar sein.

Gibt es denn nicht einen Menschen, vorzugsweise Arzt, dem ich Mal alles in Ruhe erzählen kann und der mir dann erklärt, welches Symptom wohin gehört und ob man was machen kann??? Diese Stückelei zwischen den Ärzten ist wirklich doof. Und ich selbst habe immer noch recht wenig begriffen, so z.B., wohin diese Spannungskopfschmerzen gehören. Ich glaube zur HWS. Aber sicher bin ich nicht.

Ich warte nächsten Montag ab und laß miich überraschen.

Danke Euch fürs Lesen und Euren Rat
Medea

[Odyssina]

Liebe Medea,

Dein Körper hat ein funktionelles Problem.Wichtig ist die Ursache der Erkrankungen zu finden.Da Du von CMD, geringer Belastbarkeit,Nebenniereninsuffiziens........... schreibst,klingt das für mich wie eine Multisystemerkrankung.Auslöser dafür kann z.B. eine Instabilität der Kopfgelenke sein.Ich empfehle Dir das Buch:Das HWS Trauma von Dr.Bodo Kuklinski.Dort wirst Du viele therapeutische Ansätze bzg.Kopfschmerzen,CMD .......,vielleicht sogar die Ursache Deiner Erkrankungen finden. Hast Du eine Aufbissschiene ? Warst Du schonmal zur Osteopathie ? Kannst gern per PN mit mir Kontakt aufnehmen.

Gruß odyssina

[rejoy]

Ich kann dein Bedürfnis danach, jemanden zu finden, der alle Fäden in der Hand hält und den Überblick hat voll und ganz nachvollziehen. Es ist noch nicht all zu lang her (ca. 4 Jahre), da stand ich genau an dem Punkt. Hatte den Eindruck ein Samelsurium an Problemen zu sein und jeder Arzt schaute mich mit Scheuklappen an, keiner sah das große Ganze.

Ich will dir drei Tipps weitergeben, die mir geholfen haben:

1. kann ich Odyssina nur in dem Rat an dich unterstützen, zum Osteopathen zu gehen und zwar zu einem der auch CMD behandeln kann. Ich wäre aber etwas zurückhaltend mit der Vermutung nach den Instabilen Kopfgelenken. Wir kennen dich nicht persönlich und sind noch dazu Laien. Das ist doch eine sehr wage Vermutung, die genauso gut falsch sein kann (liebe Odyssina - das soll kein Angriff sein - ich selbst will nur vorsichtig sein mit solchen Vermutungen - hab da selbst schon ungute Erfahrungen mit gemacht). Trotzdem kann ein Osteopath hilfreich sein, weil diese es gewöhnt sind, nicht nur einzelne Systeme zu betrachten, sondern auch die Zusammenhänge zu berücksichtigen.

2. Ein guter Hausarzt ist das A und O. Er oder sie muss bereit sein, sich für dich zu engagieren, ggf. auch mal über das Übliche hinweg. Früher hatte ich eine HA, die mir zwar helfen wollte, in ihrem Denken aber nicht über 0815-Erkrankungen hinaus ging. Für sie gab es nur das, was sie jeden Tag in der Praxis sieht und ein Mensch in meinem Alter (damals noch keine 20 gewesen) hat gesund zu sein. Sie hat zwar gesehen, dass ich leide und zeigte unheimlich viel Verständnis, mehr tat sie aber kaum.
Bei meinem jetzigen HA ist das anders (ok er hat einen Vorteil, heute weiß man was mir fehlt), er geht jedem Symptom, das ich habe akribisch nach und versucht das in Beziehung zu allem anderen zu stellen was ich habe. Vor allem was Schmerztherapie anbelangt hat er mir zu 200% weitergeholfen. Ein guter Hausarzt kann genau so jemand sein, wie du es dir wünscht, jemand bei dem alle Fäden zusammenlaufen. Das wird er in der Regel aber auch nicht von heut auf morgen. Bei mir hat das auch etwas gedauert, bis sich das so eingespielt hatte und man muss das auch selbst etwas initiieren. Ich habe immer wieder mal Termine bei ihm, bei denen wir kurz durchsprechen, was in den letzten Wochen gelaufen ist, ob was Neues aufgetreten ist, ob sich was verändert hat, neue Befunde, vllt. Arzttermine von denen er nicht weiß, weil er dafür keine Überweisung geschrieben hat. Dann sind wir auf dem gleichen Stand und er schaut dann, ob man irgendwas anpassen sollte (z.B. weil eine Medikamentenkombination ungünstig ist) oder ob noch was fehlt oder er teilt mir nochmal seine Einschätzung mit. Ich finde das total hilfreich. Die einzelnen Fachärzte sehen in den 5 Minuten oft nur einen Teilbereich und er überblickt das Ganze. Wenn irgendwas ist, ist eigentlich schon er mein erster Ansprechpartner.

3. Ich fürchte du musst vor allem selbst so eine Person sein, die für sich selbst den Überblick behält. Oh man ich weiss das ist nicht leicht und man muss dabei auch aufpassen, dass man nicht zum Hypochonder wird. Gerade wenn man dann auch mal Fachliteratur liest, kann einem ja zum Teil ganz anders werden. Trotzdem glaube ich, dass man als aufgeklärter Patient, der selbst Bescheid weiß deutlich besser bedient ist.
Ich führe z.B. einen Ordner, in den ich alle Befunde Thematisch und nach Datum geordnet habe. Ich lasse mir jeden Befund der bei meinem HA reinflattert kopieren, sodass ich sie bei Bedarf griffbereit habe.

Mich hat jahrelang umgetrieben, dass man keinen gemeinsamen Nenner entdeckt hat. Ich hatte über 10 Einzeldiagnosen und keiner sah den Zusammenhang. Ich denke das ist leider oft so, würde dich aber wie Odyssina ermutigen wollen, deine Fühler in Richtung Systemerkrankung auszustrecken. Finde auch, dass es so klingt, als gäbe es da einen gemeinsamen Nenner. Was genau das ist, wage ich aber nicht zu vermuten.

LG Rejoy

[Medea]

Hallo!

Vielen Dank für Eure Antworten.

Ja, ich denke auch, dass alles einen Nenner hat. Meine HA erträgt mich zumindest. Ansonsten sagt sie meist, dass sie von den Krankheiten, auch der Skoliose, keine Ahnung hat. Aber das sagt sie wenigstens nett. Eine Osteopathin habe ich seit einem Jahr und das tut auch gut. Für die weiteren Tiefen würde ich dann doch das Angebot der PN annehmen, hier aber weiter berichten, was sich konkret in Sachen Skoliose ergibt.

Vielen Dank Euch allen
Medea

[Lesari]

Hallo Medea,
nachdem ich deine Geschichte gelesen habe, weiß ich nicht so recht, was zu empfehlen wäre.
Ärzte zu finden ist schwierig, ich habe meinen eigenen WEg damit gefunden.
Neben Hui Chi Gong, trainiere ich im Moment Ausdauergymnastik.
Auch wenn du nicht so belastbar bist, würde ich es mit Qi Gong versuchen, weil die langsamen
Übungen dir vielleicht mehr entgegen kommen. In meinem QiGong ist auch jemand der Fibromalyie hat,
die kommt auch zurecht.
Bei Gerätetraining ist drauf zu achten, das es die richtigen Übungen sind. Ich darf im Moment
keins machen. Interessant ist dabei das mir zwei verschiedenen Physiotherapeuten, gesagt haben,
das das FPZ-Konzept für Skoliose- Patienten nicht geeignet ist. Da komme ich dann doch ins
grübeln, warum der Arzt es verschrieben hat.
Ich könnte dir höchstens einen Arzt in Münster empfehlen, das ist wahrscheinlich auch zu weit.
Mit Ha meinst du wahrscheinlich die schlechte Haltung. Das ist mir bei Gruppentreffen aufgefallen
das, diejenigen mit Schmerzmitteln, kein eigenes Körpergefühl mehr haben.
Ich vermeide es dadurch, das ich das was ich in zehn Jahren Thai Chi gelernt habe, versuche
im Alltag anzuwenden.
Spiraldynamik ist so ähnlich, und gibt einem auch ein gutes Gefühl für Haltung.
Und was möchtest du mit Korsett erreichen? Nur schmerzfrei? Weil das wird ja dann auch keine
einfache Phase.
Ich hoffe, du kannst deinen Weg finden, und dich nicht so sehr von den Ärzten hin und herschubsen
lassen. Ich bin wieder den ganzheitlichen Weg gegangen, so wie ich es im asiatischen Thai Chi
gelernt habe. Seitdem geht es mir gut, und ich spüre eher, wenn eine Übung falsch ist.
Alles Gute Lesari

[Klaus]

Bei Gerätetraining ist drauf zu achten, das es die richtigen Übungen sind. Ich darf im Moment
keins machen. Interessant ist dabei das mir zwei verschiedenen Physiotherapeuten, gesagt haben,
das das FPZ-Konzept für Skoliose- Patienten nicht geeignet ist. Da komme ich dann doch ins
grübeln, warum der Arzt es verschrieben hat.

Wie bei jedem Gerätetraining wird auch bei diesem Konzept symmetrisch trainiert. Das ist grundsätzlich bei Skoliose kontraproduktiv. Bei Hyperkyphose/Hyperlordose sind diese symmetrischen Bewegungsabläufe durchaus hilfreich, wenn man einige ganz wichtige Grundsätze beachtet.
Ich finde es aber schon mal gut, dass wenigstens die Therapeuten die Denkweise der meisten bei Fehlstellungen inkompetenten Orthopäden korrigieren.
Der Arzt verordnet das, weil die Krankenkassen das bezahlen und der Patient erst mal nicht weiter betreut werden muss.
Und die Krankenkassen differenzieren nicht, woher die Beschwerden wirklich kommen.

Gruß
Klaus

[Medea]

Hallo allerseits!

Am Montag war ich nun bei Herrn Sage hier in Hamburg. Nachdem Prof. Niemeier kurz mit ihm gesprochen hatte, hat Herr Sage mich vermessen, fotografiert und meinte, er mache einen Kostenvoranschlag bei der Krankenkasse und beginne dann mit dem Bau. Alles würde etwa 8 Wochen dauern. Soweit so gut.

Gedanken mache ich mir, weil ich nur ein zwei Jahre altes Röntgenbild in Stücken von meiner WS hatte. Herr Sage meinte, das genügt und die Gradzahl wäre nur wichtig für die Patienten, um einen Fortschritt zu sehen. Irgendwie hätte ich schon gerne ein gesamtes Bild von der WS und eine Gradzahl. Ob man das auch ambulant bei einem Orthopäden bekommen kann? Aber ich las wohl, dass diese Gradzahlermittlung nicht so einfach sein soll.

Viele Grüße
Medea

[Klaus]

Hallo Medea,

Irgendwie hätte ich schon gerne ein gesamtes Bild von der WS und eine Gradzahl. Ob man das auch ambulant bei einem Orthopäden bekommen kann? Aber ich las wohl, dass diese Gradzahlermittlung nicht so einfach sein soll.

Es geht gar nicht mal so sehr um die Gradzahlermittlung, sondern um die Fähigkeit, eine Ganz-Aufnahme anfertigen zu können.
Das geht meistens nur in großen Kliniken und bei Spezialisten.

Gruß
Klaus

[bluecat]

Hallo medea,

Gedanken mache ich mir, weil ich nur ein zwei Jahre altes Röntgenbild in Stücken von meiner WS hatte. Herr Sage meinte, das genügt und die Gradzahl wäre nur wichtig für die Patienten, um einen Fortschritt zu sehen. Irgendwie hätte ich schon gerne ein gesamtes Bild von der WS und eine Gradzahl. Ob man das auch ambulant bei einem Orthopäden bekommen kann? Aber ich las wohl, dass diese Gradzahlermittlung nicht so einfach sein soll.

Das ist bei cctec absolut normal.
Mein Röbi war von 2007, mein Korsett habe ich in 2011 bekommen.
CCtec arbeiten nach der Vermessung und den Fotos. Das funktioniert gut.

Für dich wäre natürlich eine aktuelles Röbi vor Beginn interessant um den Verlauf zu beobachten.

Dr. Verres meinte bei mir ich müsse nicht geröngt werden, das es keine große Verschlechterung gegeben haben kann. Die Rotation ist kaum verändert. Da ich eh so Angst vor dem Röntgen Ergebnis hatte, habe ich zugestimmt.
Bei der ersten Korsettkontrolle war das Ergebnis dann so, dass er meinte, es habe sich vorher vermutlich doch mehr verschlechtert als erwartet.
Vielleicht kannst du ja noch ein Bild machen lassen. Es muss aber nicht sein.
Achte dann aber bite auf die Ganzaufnahme im Stehen.

LG
bluecat

[Medea]

Hallo Klaus und Bluecat,

das beruhigt mich doch nun sehr, dass das RöBi nicht so aktuell sein muss. Dann warte ich alles Weitere ab, zumal ich in den letzten drei Jahren sowieso sehr viel geröntgt wurde und es bestimmt gut ist, sich die Strahlung zu sparen.

Bluecat, Du schriebst einmal, es gebe auch Reha in Teilen. Ich erinnere 1/4 Sobi. Wie würde das gehen? Kannst Du mir das näher erklären?

Viele Grüße
Medea

[bluecat]

Hallo medea,

die Reha gab es bisher immer in voll-, halb- und viertel Programm. Du bist also stationär da, machst aber nur so viel wie das jeweilige Programm angepasst an deine Situation zulässt.
Vielleicht rufst du dort einfach mal an und fragst nach.
Es kann sein, dass es für dich super ist. Es kann aber auch sein, dass du dort mehr Probleme hast als vorher. Das Phänomen erleben dort vielem vor allem ältere Patienten.
Ich würde es auf jeden Fall versuchen und mit möglichst wenig Erwartung zur Reha gehen

LG