Ganz neu und keine Ahnung, könnt ihr weiter helfen?

[chico]

Hallo,
meine Tochter ist 16 und vermutlich weitestgehend ausgewachsen (1,76 m). Heute hat sie bemerkt, dass ihr Becken schief steht und ich habs mir angeschaut: Da brauche ich keinen Arzt, um die Diagnose Skoliose zu stellen, das ist mit bloßem Auge auf Anhieb zu sehen! Es sieht aus wie allerhöchste Eisenbahn.
Was ist nun als erstes nötig? Muss man röntgen, oder geht es beim richtigen Arzt auch ohne (z.B. mit dieser 3D Wirbelsäulenanalyse?)
Jetzt frage ich mich natürlich, wo ich erstmal am besten hin gehe. Wir sind in Süddeutschland, ca. 1 h von München oder Augsburg weg. Ich lese hier immer von Dr. Hoffmann, das wären 2 h Fahrt. Ist machbar, aber mich hat etwas erschreckt, dass jemand geschrieben hat, er habe gleich eine OP empfohlen.
Meine Tochter hat übrigens keinerlei Beschwerden.
Dr. Paulus in Großhadern wäre für uns schon deutlich näher. Ebenso Dr. Wiedmann in Königsbrunn oder alle Adressen auf http://skoliose-team.de/team/
Aber wenn es qualitativ einen deutlichen Unterschied gibt, ist mir die Fahrzeit egal.
Oder ist vor allem die richtige Diagnose entscheidend und man kann dann wechseln? Also wenn ich nur einmal nach Leonberg müsste und für weitere Termine dann nach München fahren könnte, wäre mir das auch sympathischer. Oder ist man dann auf den einen Arzt festgelegt wegen der Kontrolle?
Was würdet ihr empfehlen?
Danke!
chico

[rejoy]

Erstmal herzlich willkommen,

im Alter deiner Tochter, in dem nicht mehr viel Zeit ist um die wertvolle Wachstumsphase auszunutzen wäre es schon wichtig direkt zu einem Spezialisten zu gehen, dass Problem ist hlat, dass dir bei den von dir genannten Ärzten keiner von uns sagen kann, ob die Skoliose kompetent behandeln können. Die Erfahrung zeigt aber, dass "normale" Orthopäden ums Eck, so gut sie auch in anderen Dingen sein mögen, in der Regel SKoliosen nicht richtig behandeln und zum Teil auch noch nichtmal richtig diagnostizieren.
Leider geben die Seiten auf die dein Link verweist wenig Infos darüber wie dort gearbeitet wird, daher lässt sich allein von der Homepage nichts sagen zur Qualität dort.

Und was du schon vermutet hast stimmt tatsächlich. Am Anfang ist die richtige Diagnose ganz entscheidend. Es muss eine ganzwirbelsäulenaufnahme gemacht werden im Stehen und die dann richtig ausgemessen werden. Das schaffen wirklich die wenigsten Orthopäden. Und vor allem würdet ihr nicht merken oder wissen, ob jemand richtig misst.

Dass Dr. Hoffmann manchen Leuten zur OP rät liegt ganz einfach daran, dass deren Krümmung so stark und vielleicht auch schon steif (nicht knöchern sondern vom Bindegewebe her) ist, dass er da wenig Chancen auf erfolg sieht mit Korsett und KG. Häufig sind das auch Menschen mit sehr starken Beschwerden. Und man muss bedenken, dass Dr. Hoffmann als Spezialist tendenziell auch eher mal schwerere Fälle zu Gesicht bekommt. Dr. Hoffmann ist eigentlich dafür bekannt nur dann zur OP zu raten, wenn es auch wirklich angebracht ist. Er hat mit Rhamouni einen sehr sehr guten Korsettbauer an der Hand. DIe beiden haben schon viele wirklich vor einer OP bewahrt, daher kommt bei Dr. Hoffmann die OP Empfehlung in der Regel später als bei anderen Ärzten.

Ich würde sagen, ihr habe es im Vergleich zu anderen hier, lang nicht so weit bis zu Dr. Hoffmann (ich fahre z.B. 4 Stunden) und es kommen auch nicht soo viele Termine auf euch zu. Beim ersten erhaltet ihr die Diagnose und abhängig von der Gradzahl dann die Therapieempfehlung. Falls er ein Korsett empfiehlt müsstet ihr zum Gipsabdruck, wobei sich das bei Minderjährigen direkt im Anschluß machen lässt, (wenn der Termin von der Uhrzeit her nicht zu spät ist), weil da nicht erst die Genehmigung der Kasse eingeholt werden muss (glaub ich zumindest ). Dann müsstet ihr nochmal hin, zur 1. Anprobe und Abholung ( da geht ein ganzer Tag drauf) und dann 6 - 8 Wochen später zum 1. Röntgen im Korsett. Danach finden die Kontrollen alle 8 - 12 Wochen statt - nur bei Rahmouni. Bei dr. Hoffmann ist man dann nicht jedes Mal.

Also ich würde euch raten, um wenigstens erstmal eine kompetente und verlässliche Diagnose zu bekommen den Weg nach Leonberg auf euch zu nehmen. Abhängig von der Einschätzung von Dr. Hoffmann könnt ihr ja dann entscheiden wie ihr weiter verfahren wollt. Es hat sich in der Vergangenheit hier häufig gezeigt, dass dies im Endeffekt der "kürzere" Weg ist. Es gab schon viele, die erstmal Wohnort nah einen Versuch gestartet haben und am Ende doch bei einem der hier genannten Spezialisten landeten.

So weit mal von mir. Bitte halte uns doch auf dem Laufenden.

LG Rejoy

[chico]

Hallo Rejoy,
vielen lieben Dank für deine schnelle, nette und ausführliche Antwort. Den Link hatte ich auch hier aus dem Forum, glaub ich, ebenso wie die Namen Wiedmann und Paulus. Dr. Paulus wird hier gar nicht so selten genannt, aber immer nur kurz ("zufrieden"). Orthopäde um die Ecke habe ich schon ausgeschlossen, weil ich da keinem hier vertraue. Auch Paulus wäre, wie gesagt, eine Stunde weg. Aber letztlich bestätigst du mein Gefühl, lieber dorthin zu gehen, wo die Wahrscheinlichkeit, dass der Arzt seine Sache gut macht, am höchsten ist.
Ich bin schon sehr froh, hier Fragen stellen zu können und mit dem Problem nicht allein zu sein. Vermutlich können wir auch "froh" sein, wenn noch mit einem Korsett geholfen werden kann, so wie das aussieht. Trotzdem tut es mir sehr leid für meine Tochter. Sie musste sich schon 9 Jahre mit einer festen Spange plagen. Und jetzt kommt es noch viel ärger. Bewegung, Optik, Klamotten.... was halt in dem Alter für Mädchen so wichtig ist. Zwar weiss ich natürlich noch gar nicht, wie es ausgeht, aber es sieht mir sehr danach aus. (An eine OP mag ich nicht denken!)
Ich werde versuchen, so schnell wie möglich einen Termin bei Dr. Hoffmann zu bekommen.
Eine Frage noch: Du hast von versteiftem Bindegewebe gesprochen. Könnte Rolfing (zusätzlich) hilfreich sein? Einen Rolfer hätten wir nämlich um die Ecke. Allerdings würde es die Kasse nicht zahlen, daher würde ich es nur machen, wenn es - zusätzlich - Erfolg versprechen würde.
Vielen lieben Dank nochmal!
chico

[minimine]

Hallo Chico,

erst einmal herzlich willkommen hier im

Wenn München für dich erreichbar ist, dann empfehle ich dir Dr. von Liebe in München.
Ich bin selbst durch Bekannte zu ihm gelangt, die wegen Skoliose bei ihm waren und bin total zufrieden.
War auch schon bei Dr. Hoffmann und dort auch sehr zufrieden. Aber meiner Meinung nach stehen sich die Beiden in nichts nach.

Wenn du mehr Infos benötigst kannst du mich gerne per PN anschreiben.

[rejoy]

Mit Rolfing kenne ich mich nicht aus. Das musste ich erstmal googeln . Da kann ich nichts zu sagen.

Ich würde bevor ich bei Dr. Hoffmann war auch noch nichts machen. Er wird schon alles nötige in die Wege leiten und man muss die anfänglich eher vorhandene Motivation für die Therapie (bei deiner Tochter) ja nicht schon vorher verpulvern.

Und mach dir mal wegen OP und so noch keine all zu großen Sorgen. Man kann allein von der Optik her nur begrenzt etwas über die Schwere einer Skoliose aussagen, weil die Rotation (Verdrehung) und die Anzahl der Bögen, bei der Optik teilweise eine größere Rolle spielt, als der Krümmungsgrad. Es gibt Skoliosen mit starker Rotation aber wenig Krümmung, die deutlich heftiger Aussehen, weil die Rippen weiter nach hinten gedreht sind (Rippenbuckel) und andererseits Skoliosen mit wenig Rotation und starker Krümmung, die man aber kaum sieht. Warte erstmal ab, was Dr. Hoffmann euch rät. Selbst wenn er zu einer OP raten würde, lässt er in vielen Fällen trotzdem mit sich reden, es erstmal mit einem Korsett zu versuchen, vorallem bei Leuten, die noch nie eins getragen haben.

@minimine, hätte Dr. Liebe auch einen kompetenten Korsettbauer an der Hand? Das wäre ja schon wichtig, sonst fährt sie im Endeffekt ja trotzdem nach Stuttgart, falls ein Korsett notwendig ist.

[minimine]

Hallo rejoy,

ich weiß nicht, mit welchen OT´s er alles zusammen arbeitet. Weiß nur, dass er öfters Patienten auch zu Rahmouni schickt. Gehe aber schon davon aus, dass er hier auch noch einen OT an der Hand hat.
Aber bei chico ist ja noch gar nicht sicher, ob die Tochter überhaupt ein Korsett braucht.

[Klaus]

Eine Frage noch: Du hast von versteiftem Bindegewebe gesprochen. Könnte Rolfing (zusätzlich) hilfreich sein?

Ich würde, wie rejoy schon angemerkt hat, alles auf die wirklich zielgerichtete Behandlung setzen. Dazu gehört auch eine "aktive individuelle Muskelpflege" wie z. Bsp. Schroth KG, was kontiniuierlichen täglichen Zeitaufwand bedeutet und möglichst mit einer stationären Schroth REHA beginnen sollte.

Das was Du hier im Forum liest ist auch durch die Mehrzahl an Usern geprägt, die in der Regel Erwachsene sind.
Da geht es nicht nur um andere Ausgangssituationen (z. Bsp. versteiftes Bindegewebe) sondern auch um weitere Möglichkeiten, wenn Schroth z. Bsp. nicht wirkt und die Schmerzbekämpfung im Vordergrund steht.

Gruß
Klaus

[chico]

Vielen lieben Dank schonmal an alle, ich freu mich sehr, dass so viele gerne mithelfen.
Ich gehe davon aus, dass Schroth, soweit ich das gelesen habe, auf jeden Fall anstehen wird. Ich fragte nur nach - zusätzlich - Rolfing, weil es da eben auch um Aufrichtung geht und weil da halt grade einer am Ort ist (was auf dem Dorf sonst eher selten ist).
Minime, den Dr. Liebe merke ich mir auf jeden Fall, vielen Dank. Soweit ich verstanden habe, gehts ohnehin in erster Linie um die Diagnose, also erstmal nur ein Termin? Was ein Korsett betrifft, höre ich immer nur Rahmouni, d.h. bei welchem Arzt ich auch wäre, scheint es sinnvoll zu sein, hierfür nach Stuttgart zu fahren, falls - was ich vermute - ein Korsett nötig wird.
Vielleicht könnte ich ja zur Diagnose nach Leonberg, dann erfahre ich schon ein wenig, worauf es ankommt, und kann dann zu Dr. Liebe wechseln... Ich schreib dir mal noch eine PN, vielen Dank für das Angebot.
Wie lange dauert eigentlich so eine stationäre Schroth Reha, und bekommt man eine solche auch verordnet, wenn (noch) keine Beschwerden da sind?
Danke!
chico

[Romer]

Hallo chico,
ich kann dir als Mutter raten, nur zu einem Spezialisten zu gehen. Ich bin zu dem Orthopäden gegangen, welcher mir der Kinderarzt empfohlen hatte. Dieser hat auf mich auch erst ganz kompetent gewirkt. (Hatte damals auch keine Ahnung)
Damals war die Skoliose noch nicht so schlimm. Das hat sich aber in einem halben Jahr drastisch geändert und der Arzt hat nicht reagiert.
Leider hat sich der Reha Termin in Bad Sobernheim nach hinten verschoben, so daß erst jetzt nach 1 Jahr Skoliose meine Tochter in kompetenten Händen ist.
Ich werde nun zukünftig nur noch nach Bad Sobernheim fahren, wahrscheinlich zu Dr. Verres. Korsett bekommt meine Tochter nun von Cctec. Die haben mehrere Filialien.
Stuttgart wäre für uns 80 km näher. Dr. Hoffmann wäre für uns aber wieder ein neuer Arzt, deshalb bleiben wir wahrscheinlich in Bad Sobernheim.
Wichtig ist auch, dass ihr, wenn ihr beim Arzt wart so schnell als möglich den Rehaantrag stellt. Bad Sobernheim kann ich Euch nur empfehlen. Es sind dort Jugendliche aus ganz Deutschland, Europa und sogar aus der USA.

[chico]

Danke Romer, also wie ist das: Reha ohne Beschwerden? Und wie lange ist man dann da? Ist ja ein bisschen schwierig mit Schule, da länger stationär zu sein...?

[Dolphingirl94]

Hallo chico,

Reha ohne Beschwerden? Und wie lange ist man dann da? Ist ja ein bisschen schwierig mit Schule, da länger stationär zu sein...?

Ein guter Arzt wird euch einen Rehaantrag geben und diesen befürworten. Es geht bei einer stationären Reha in Bad Sobernheim oder Bad Salzungen vor allem um das Erlernen der KG nach Schroth, die dann zuhause (mit ambulanter Therapie bei einem Physiotherapeuten) weitergeführt wird. Die Reha ist aber durchaus nicht zum Ausruhen gedacht, sondern anstrengend, weil man um die 6 Stunden am Tag KG macht.
Die Reha dauert meist 4-6 Wochen. Schüler werden in den Ferien bevorzugt, allerdings kann die Reha meist nicht komplett in die Ferien gelegt werden. Einige Wochen Schule verpasst man schon, aber meist kann man es sich selbst durch Materialen der Lehrer (die verpflichtet sind, solche zu stellen!) erarbeiten. Es gibt auch Stützunterricht in der Klinik.

LG, Dolphingirl

[chico]

4-6 Wochen - Wahnsinn! In der 10. Klasse Gymnasium ist es sicher nicht möglich, 6 Wochen Unterricht selbstaendig nachzuholen. 2 Wochen Ferien und 2 Wochen Schule kann ich mir schon eher vorstellen. Puh... Aber tja, wenn es nützt, und das wird es sicher... Vielen Dank, ich werde berichten..

[Romer]

Also meine Tochter ist über die Weihnachtsferien dort. Insgesamt verpasst sie so 2,5 Wochen Schule bei 5 Wochen Aufenthalt. Erst hatte sie einen Termin Anfang September mit Beginn der 8. Klasse. Da hat mir die Schule abgeraten. Als wir dann aber um eine Verschiebung gebeten habe, hat der Rehaträger uns kurzerhand die Reha abgelehnt. So mußten wir um den neuen Termin kämpfen.Im Nachhinein würde ich aber sagen die Reha hat Priorität, man sollte trotzdem das Kind unterstützen einen geeigneten Termin zu bekommen. Über Weihnachten ist eigentlich ein super Termin weil die Kinder an Weihnachten sogar ein paar Tage heim dürfen.
In jedem Fall ist zum eigenständigen Lernen nur wenig Zeit, höchstens das Kind ist zum Lernen sehr motiviert.
Die Zeit nach der Reha muß sie schulisch einiges nachholen, vielleicht leiden erstmal ihre Noten kurzfristig. Langfristig wird ihr Rücken aber von der Reha profitieren.

[chico]

Jetzt muss ich nochmal fragen, ich lese immer "strahlungsfreier 3D Scan" statt Röntgen, aber hier ist doch immer von einer Röntgenaufnahme die Rede. Könnt ihr mir das erklären? Ist anfangs eine Röntenaufnahme Pflicht? Oder geht es auch mit diesem 3D? Mir ist egal, ob es dann mehr kostet.

[Dolphingirl94]

Jetzt muss ich nochmal fragen, ich lese immer "strahlungsfreier 3D Scan" statt Röntgen, aber hier ist doch immer von einer Röntgenaufnahme die Rede. Könnt ihr mir das erklären? Ist anfangs eine Röntenaufnahme Pflicht? Oder geht es auch mit diesem 3D? Mir ist egal, ob es dann mehr kostet.

Anfangs und in regelmäßigen Abständen muss eine Röntgenaufnahme zur Verlaufskontrolle angefertigt werden. Allerdings werden die Röntgenstrahlen dazu niedrig dosiert. Natürlich bergen sie immer noch eine Gefahr, aber man muss dann Nutzen und Gefahren (sprich: Langfristig gute Rückenbehandlung, damit hoffentlich keine Beschwerden im Alter usw. und Strahlenbelastung) abwägen. Zusätzlich kann auch noch ein 3D-Scan angefertigt werden, der zeigt aber nicht die Wirbelsäule, sondern den Rücken (man kann nur ungefähr den Verlauf der Wirbelsäule erarbeiten, soweit ich weiß). Nach meinem Wissen ist der 3D-Scan aber eine Privatleistung, den die gesetzlichen Krankenkassen nicht übernehmen.

[Lady S]

Beim 3D-Scan wird ein Streifenmuster auf den Rücken projiziert und dann ein "Foto" gemacht.
Der Computer errechnet aus den Wellenformen der Linien die Oberflächenlandschaft des Rückens (Berge und Täler) sowie den mutmasslichen Verlauf der Wirbelsäule.
Das ist lange nicht so zuverlässig und exakt wie eine Röntgenaufnahme.
Aber relativ teuer (und möglicherweise auch lukrativ?).

Ganz gut geeignet scheint es zur Bestimmung der Auswirkung einer Schuherhöhung - die Standflächen für die Füsse können einzeln in der Höhe verstellt werden und so kann man mit mehreren Aufnahmen testen, was sich an der Skoliose verändert, wenn ein Fuss höher steht.
Grüsse, Lady S

[sloopy]

Hallo chico!



Seit November ist Dr. Wilke aus Berlin einmal im Monat zur Skoliose-Sprechstunde in München Harlaching. Mit im Boot ist der Korsettbauer Herr Nahr (Firma CCtec). Mit den beiden hättet ihr eine meiner Meinung nach sehr kompetente wohnortnahe Versorgungsmöglichkeit.

Viele Grüße,
sloopy

[chico]

sloopy, das ist eine super Info, vielen Dank! Ich habe dort bereits angerufen. Das Einzige, was mir ein bisschen Sorgen macht: Was ist z.B. wenn mal das Korsett nicht gut passt und man müsste was ändern. Und dann ist der Korsettbauer nicht da. Dann muss man halt zu "irgendwem", oder? Ich hatte auch den Eindruck, dass Frau Dr. Rösch, die die Sache koordiniert, nicht so happy ist, dass man auf Dr. Wilke besteht ("Wir teilen die Patienten auf... ich mache genau das gleiche..."). Klar, man unterstellt ja damit, dass sie es nicht so gut macht. Und ich vermute, dass es besonders dann, wenn nötige Termine in eine Zeit fallen, wo Dr. Wilke nicht da ist, schwierig wird. Aber insgesamt ist es mir natürlich schon viel lieber, wenn ich hin und zurück nur 2 Stunden brauche und nicht 4. Hat jemand mit der Frau Dr. Rösch Erfahrung? Oder damit, Dr. Wilke in München in Anspruch zu nehmen? Oder damit, dass man spontan einen Termin braucht?

[Bibi]

Hallo chico,
ich selber bin 14 und bei mir gab es vor etwa einem halben Jahr eine sehr ähnliche Entscheidung, die wir treffen mussten. Nachdem von meinem Kinderarzt gesagt wurde, dass wir mal zu einem Orthopäden gehen sollten, weil die Wirbelsäule "nicht so ganz gerade verläuft, und man da schon nochmal nachschauen sollte", kamen wir zu einem Orthopäden, der nur etwa 15km von uns entfernt seine Praxis hatte. Das fanden wir natürlich klasse. Da wurde ich dann geröngt, es wurde mir aber nur empfohlen, schwimmen zu gehen... Das fand meine Mutter komisch, wir sind nach Gießen (bis dahin fährt man von uns aus so ungefähr 1einhalb Stunden) und wurden von da aus nach Bad Wildungen (auch etwa 1einhalb Stunden Autofahrt) geschickt, um das Korsett anfertigen zu lassen, konnten aber stattdessen auch ganz in der Nähe das Korsett herstellen lassen. Wir entschieden uns für Bad Wildungen, da man dort einfach viel mehr Erfahrung hatte und ich muss sagen, dass sich die vielen Stunden Autofahrt bisher durchaus gelohnt haben. Ich bin superzufrieden mit meinem Korsett!

Lg, Bibi