Tochter von 4 Jahren

Hier kann sich jeder, der möchte, kurz vorstellen und was über sich, seine Diagnose und/oder Therapie schreiben.
NUR VORSTELLUNG- KEINE FRAGEN!
Antworten
conny familie
Newbie
Newbie
Beiträge: 19
Registriert: Mo, 03.09.2012 - 21:19
Geschlecht: weiblich
Diagnose: Tochter: linkskonvexe thorakolumbale Skoliose 47°und 30°.
Therapie: Korsett Rahmouni seit 11-2012, KG seit Geburt
Wohnort: Rhein-Sieg-Kreis

Tochter von 4 Jahren

Beitrag von conny familie »

Hallo zusammen,

ich habe schon sehr viel auf dieser Seite gelesen und möchte uns auch kurz vorstellen.

Ich habe eine vierjährige Tochter mit einem unbekannten genetischen Syndrom. Es zeigen sich bei ihr multiple Organfehlbildungen. Betroffen sind Herz (operiert, jetzt o.k.), Niere (mehrmals operiert, jetzt o.k.), Füße (Orthesen und Gymnastik, jetzt nur noch Einlagen), Augen (mit Brille versorgt), Ohren (immer wieder Paukenröhrchen, Tympanoplastik links, Hörgeräte bds.), Hüftluxation (jetzt o.k.) - um mal die großen Baustellen aufzuzählen. Sie ist entwicklungsverzögert in allen Bereichen.

Jetzt macht uns der Rücken auch immer mehr Sorgen. Mit ungefähr elf Monaten wurde bei ihr eine Skoliose festgestellt, ohne Röntgenbild, das hat die Orthopädin damals so gesehen.
Mit knapp drei Jahren wurde sie das erste mal geröngt. Sie hat eine linkskonvexe thorakolumbale Skoliose mit damaligem Verkrümmungsgrad von 37°. Mittlerweile) (anderthalb Jahre später ist sie bei 47°. Ich bin ein bißchen verzweifelt und überlege gerade gut, wie wir weiter verfahren. Der Orthopäde meint, dass wir um eine OP nicht herumkommen. Ich muss sagen, dass ich mir sie in einem Korsett auch nicht vorstellen kann, aber auch nicht leichtfertig operieren lassen möchte. Waren jetzt zur Beratung in der Kinderklinik Sankt Augustin. Der Orthopäde sagte auch, dass er sie nicht in einem Korsett sieht und schlug eine OP in 6 bis 9 Monaten vor.
Ich habe selber mit 11 Jahren zweieinhalb Jahre Korsett getragen, weil ich auch eine Skoliose von damals 37° Grad hatte. Ich fand es grauenhaft.
So, dass wird jetzt immer länger. Ich lese gerade viel auf diesen Seiten, um zu gucken zu welchem Arzt wir fahren können, um eine zweite Meinung einzuholen. Leider ist alles so weit weg. Ich finde es auch schwierig, weil ich denke, dass wir in einer Klinik in der operiert wird auf jeden Fall die Empfehlung OP bekommen. Was man so von Dr. Hoffmann in Leonberg liest, lässt darau schließen, dass er ein Korsett empfehlen wird (möchte ich eigentlich nicht). Für Schroth ist sie leider noch zu klein und von den kognitiven Voraussetzungen dazu nicht in der Lage. So mache ich mir im Moment tausend Gedanken!

Ist leider doch etwas länger geworden! :)
Viele Grüße!
Benutzeravatar
Schnecke007
Moderator/in
Moderator/in
Beiträge: 1987
Registriert: Mi, 21.02.2007 - 22:41
Geschlecht: weiblich
Diagnose: Skoliose 4-bogig rechts
Therapie: ambulantes Schroth
Wohnort: Landkreis KA

Re: Tochter von 4 Jahren

Beitrag von Schnecke007 »

Hallo Conny,

:welcome:

Wir haben hier noch ein paar Mütter von Kleinkindern mit Skoliose. Grundsätzlich haben Kinder in jungem Alter deutlich weniger Probleme mit der Akzeptanz des Korsetts, als wenn das Korsett erst im Teenageralter verordnet wird. An Deiner Stelle würde ich tatsächlich erstmal eine Zweitmeinung eines konservativ orientierten Arztes einholen und mich nicht gleich vor dem Korsett verschließen, bevor Ihr es nicht wenigstens versucht habt. Möglicherweise findet Deine Tochter es nicht halb so schlimm wie Du. :)

Viele Grüße,
Schnecke
Benutzeravatar
Dalia
Co-Admin
Co-Admin
Beiträge: 10332
Registriert: So, 10.08.2003 - 12:48
Geschlecht: weiblich
Diagnose: 107° und 98° (im Jahr 2003 zu Beginn der Korsetttherapie: 98° und 93°), sehr starre Skoliose, kaum Beschwerden
Therapie: 1983-1994 Korsetts verschiedener OTs, zuletzt bei Rahmouni, dann Korsettabschulung im Jahr 1994, seit 05/2005 bis etwa 2018 Nachtkorsett von Rahmouni, Therapieziel: Halten der Skoliose, seit 2018 keine Therapie mehr
Wohnort: NRW

Re: Tochter von 4 Jahren

Beitrag von Dalia »

Hallo Conny (oder wie sollen wir dich nennen?),

in so einer Situation ist die Entscheidung in der Tat schwierig. Da auch ich meine Skoliose im Rahmen eines komplexen Krankheitsbildes habe, möchte ich dir den Rat geben, keine Entscheidung übers Knie zu brechen, sondern dir mehrere Meinungen einzuholen, auch wenn es Zeit und Geld kostet. Vorgeschlagen hätte ich natürlich Dr. Hoffmann/Leonberg, aber auch Prof. Halm/Neustadt und/oder Prof. Niemeyer/Hamburg. Ein weiterer Arzt, der hier auch mal vorübergehend mitgeschrieben hat, wäre Dr. Per Trobisch, er ist OP-orientiert, könnte dir aber bzgl. OPs bei Kindern sicher Mut machen. Wenn ich mich nicht irre, ist er gerade im Vivantes Klinikum im Friedrichshain (Berlin).

Ansonsten kann dir das Skoliose-OP-Forum diesbezüglich vielleicht auch weiterhelfen.

Evt. wäre als Einstieg Vojta-Therapie auch noch eine Option, für Schroth-Krankengymnastik wird deine Tochter noch zu klein sein.
Ich kann dem Leben nicht mehr Tage geben, aber dem Tag mehr Leben. (Bertolt Brecht)
meine Geschichte: Dalia wird Königin (Korsett für eine Oldie-Power-Skoliose)
minimine
Co-Admin
Co-Admin
Beiträge: 6145
Registriert: So, 17.02.2008 - 13:21
Geschlecht: weiblich
Diagnose: Skoliose
Therapie: 3x Reha (2005, 2007, 2009),
Cheneau-Korsett 12/2006-01/2008,
Rahmouni-Korsett 02/2008-10/2015
Kontaktdaten:

Re: Tochter von 4 Jahren

Beitrag von minimine »

Hallo Conny,

herzlich willkommen hier im :forum:

Auch ich kann dir nur raten, dir mehrere Meinungen einzuholen. Aus welcher Gegend kommt ihr denn?
Zu empfehlen ist auf jeden Fall Dr. Hoffmann in Leonberg oder Dr. Wilke in Berlin. Ansonsten käme bestimmt auch Dr. Trobisch in Frage für eine weitere Meinung, besonders falls es zur OP kommen sollte, da dann Methoden angewandt werden müssen, bei denen die Wirbelsäule noch weiter wachsen kann.

Aber ganz ehrlich, du wirst dich auf jeden Fall zwischen Korsett und OP entscheiden müssen. Selbst die beste Krankengymnastik wird alleine so eine starke Krümmung nicht mehr aufhalten, geschweige denn korrigieren können. Ich persönlich bin immer zumindest für einen Versuch der konservativen Behandlung, denn operieren kann man letztendlich immer noch, wenn der Versuch schief geht. Andersrum geht das nicht. Vielleicht nimmt deine Tochter das Korsett ja auch besser an, als du denkst. Lies dir am Besten mal verschiedene Erfahrungsberichte von Müttern/Vätern mit Kleinkindern durch.
LG
Minimine

Lerne von gestern, lebe und wirke im heute und hoffe für die Zukunft.
Albert Einstein
Benutzeravatar
rejoy
Vielschreiber
Vielschreiber
Beiträge: 811
Registriert: Sa, 27.11.2004 - 22:42
Geschlecht: weiblich
Diagnose: BWS-Hyperkyphose 55°
LWS - Hyperlordose 57°,
leichte Begleitskoliose 12°
Therapie: Schroth - Reha (2011)
KG - nach Schroth
Rahmounikorsett 07/12 - 04/13
Cctec-korsett ab 07/13

Re: Tochter von 4 Jahren

Beitrag von rejoy »

Was man so von Dr. Hoffmann in Leonberg liest, lässt darau schließen, dass er ein Korsett empfehlen wird (möchte ich eigentlich nicht).
Das mit dem Korsett kann ich total gut nachvollziehen. Gleichzeitig kommt ja vielleicht die Frage auf, was für den Moment das kleinere Übel wäre. Die OP ist ja auch kein Zuckerschlecken.

Was du sagst über operierende und konservativ behandelnde Ärzte stimmt zwar im großen und ganzen schon, aber auch nicht auf biegen und brechen. Sprich, Dr. Hoffmann empfiehlt durchaus auch mal eine OP, wenn er den Eindruck hat, dass konservativ nicht viel zu holen ist oder es darum geht eine hochprogrediente Skoliose zu stoppen, bevor es zur Katastrophe wird. Er arbeitet ja auch mit Prof. Halm zusammen, ein führender Operateur im Hinblick auf Skoliose-OP.

Die Frage ist ja auch, selbst wenn man eine OP nicht verhindern kann, was wohl der beste Zeitpunkt dafür wäre. Grundsätzlich versucht man ja bei noch wachsenden Kindern so spät wie möglich zu operieren, weil die noch vor dem Kind liegenden Wachstumsschübe (im Blick auf Längenwachstum) mit versteifter WS problematisch werden können. Natürlich muss man auch sagen, dass diese Wachstumsschübe auch oder gerade unoperiert genau so gefährlich sein können, weil sich da die Gradzahl zum Teil schnell drastisch verschlechtern kann.

Vielleicht besteht aber die Möglichkeit, bei deiner Tochter mit einem Korsett und Vojta- wie Dalia vorschlug, noch Zeit für die OP zu gewinnen, um sie erst ein bisschen später machen zu können (wenn dann nötig).

Also ich würde dir schon auch raten zu Dr. Hoffmann zu fahren. Er ist einfach absolut kompetent auf diesem Gebiet und super erfahren. Er behandelt überwiegend konservativ, schließt aber auch OP nicht aus, ich denke er könnte dir schon eine gute Orientierung bieten.

LG Rejoy
No Body is perfekt

and meiner auch not:

:halloatall:

Rejoy´s 1. Anlauf

Rejoy´s Neuanfang
conny familie
Newbie
Newbie
Beiträge: 19
Registriert: Mo, 03.09.2012 - 21:19
Geschlecht: weiblich
Diagnose: Tochter: linkskonvexe thorakolumbale Skoliose 47°und 30°.
Therapie: Korsett Rahmouni seit 11-2012, KG seit Geburt
Wohnort: Rhein-Sieg-Kreis

Re: Tochter von 4 Jahren

Beitrag von conny familie »

Hallo zusammen,
danke für die vielen schnellen Antworten.
Wir kommen übrigens aus dem Köln/Bonner Raum.
Nachdem ich hier gestern ganz viel gelesen habe, bin ich auch schon immer mehr zu dem Entschluss gelangt zu Dr.Hoffmann zu fahren. Dann hätte ich zumindest mal eine Meinung aus einer anderen Richtung.
Ich bin sicherlich dem Korsett gegenüber durch meine eigenen Geschichte abgeneigt, aber auch durch die komplexe Entwicklungsstörung meiner Tochter. Sie hat erst nach ihrem dritten Geburtstag laufen gelernt und fällt durch eine Gleichgewichtsstörung ständig auf Knie oder Kopf. Da überlege ich schon, wie das mit einem Korsett gehen soll. Ich weiß ja, wie man sich dann bewegen kann. Sie hat eine Störung in der Bewegungsplanung und kann also solche Sachen wie Schuhe ausziehen etc. nicht einfach anders machen, sondern müsste es wieder neu lernen in einer anderen Haltung (fast unmöglich). Sie trägt Windeln (geht das überhaupt mit Korsett?), hat Narben, nicht schön, wenn das Korsett darauf drückt .....
DAs sind so meine Gedanken, aber wahrscheinlich wir D. Hoffmann diese Sachen ja auch berücksichtigen.

Der OP Zeitpunkt ist so ein anderes Thema. Auch sehr schwer. Der Chirurg aus Augustin sagte, dass eine frühe OP den Vorteil hat, dass man später weniger versteifen muss und die Krümmung natürlich auch noch besser zu korrigieren ist. Allerdings weiß ich auch, dass je früher operiert wird, desto mehr Nachstelloperationen auf uns zukommen - wenn man nicht gerade eines der neuen unerprobten Verfahren machen möchte, die nicht oder mit Magnet nachgestellt werden können.
In meinem Kopf ist Chaos!!!

Liebe Grüße,
Conny
minimine
Co-Admin
Co-Admin
Beiträge: 6145
Registriert: So, 17.02.2008 - 13:21
Geschlecht: weiblich
Diagnose: Skoliose
Therapie: 3x Reha (2005, 2007, 2009),
Cheneau-Korsett 12/2006-01/2008,
Rahmouni-Korsett 02/2008-10/2015
Kontaktdaten:

Re: Tochter von 4 Jahren

Beitrag von minimine »

Hallo conny,

bezüglich deiner Bedenken (zumindest zu einem Teil davon) kann ich dir den Thread von Manu1 empfehlen: viewtopic.php?f=1&t=20803

Manu war leider schon lange nicht mehr im Forum, aber du könntest ja dennoch mal versuchen, sie per PN zu erreichen.

Du könntest auch mal Sylviebxl per PN kontaktieren, ihr Sohn war auch in dem Alter wie deine Tochter als er ein Korsett bekam und er hat meines Wissens nach auch eine Grunderkrankung.
Sie hat erst nach ihrem dritten Geburtstag laufen gelernt und fällt durch eine Gleichgewichtsstörung ständig auf Knie oder Kopf. Da überlege ich schon, wie das mit einem Korsett gehen soll.
Vielleicht würde ihr hier aber ein Korsett sogar helfen?! Man muss zwar mit dem Korsett die Bewegungsabläufe etwas verändern, aber das Korsett gibt auf der anderen Seite ja auch Stabilität.

Über deine Bedenken solltest du auf jeden Fall auch mal mit einem guten!!! Orthopädietechniker reden, vielleicht bekommst du auch einen Termin bei Dr. Hoffmann, bei dem Herr Rahmouni mit anwesend ist.
LG
Minimine

Lerne von gestern, lebe und wirke im heute und hoffe für die Zukunft.
Albert Einstein
Sylviebxl
aktives Mitglied
aktives Mitglied
Beiträge: 94
Registriert: Mo, 14.04.2008 - 20:08
Wohnort: Brüssel

Re: Tochter von 4 Jahren

Beitrag von Sylviebxl »

Hallo Mutter von Conny
auch ich möchte mich hier kurz melden, da ich vor ein Paar Jahren in Deiner Situation war. Ich komme nicht oft hier vorbei, aber schaue immer wieder rein.
Mein Sohn hatte schon eine Krümmung von 56° als wir uns um ein Korsett kümmerten und eine OP kam für mich nicht in Frage (zuviel Angst meinerseits). Auch er hat eine Grunderkrankung (unbekannt), hat bereits einige OPs hinter sich und frei laufen konnte er erst mit 3,5J und ist immer noch (mit fast 8) ziemich labil (kann nicht ruhig stehen bleiben, muß immer die Füsse bewegen, sonst fällt er um). Schuhe binden kann er ganz und gar nicht und er hat auch total steife Knie, was das Ganze nicht vereinfacht.
Trotzdem: er hat sich relativ schnell (2-3 Wochen) an das Korsett (auch von Rahmouni) gewöhnt. Er mag es nicht, aber er lebt damit und trägt es fast Tag und Nacht, geht auch damit in die Schule. Bei den Bewegungsabläufen stört das Korsett weniger als die steifen Knie, würde ich sagen.

Ich will Dir mal ein Erlebnis erzählen: nach ca. 1J Korsett waren wir bei einem anderen Orthopäden wegen den Klumpfüssen, in einer bekannten Klinik. Er ließ dann seinen in Skoliose spezialisierten Kollegen kommen, weil er meinte, der Rücken unseres Sohnes müsste unbedingt gesehen werden, bei den von uns gennanten Gradzahlen. Der besagte Kollege kam und war dann so ehrlich zuzugeben, daß er eigentlich bei einer solchen Anfangszahl dringend zur OP geraten hätte und total überrascht war, anhand unserer mitgebrachten Röntgenbilder festzustellen, daß man eine solche Skoliose mit Korsett so gut wieder aufrichten konnte. Tja! Das sagt alles, finde ich.

Ich wünsche Dir gutes Überlegen und alles Gute, egal wofür ihr Euch dann entscheidet. Aber ich denke, es ist wirklich wichtig, Deine damalige Erfahrung von der jetzigen Situation Deiner Tochter zu unterscheiden.
Sylvie
Sylvie, Mutter eines 11-jährigen Sohnes mit unbekannter neuromuskulärer Grunderkrankung, Skoliose, operierten Klumpfüssen und einiges mehr
Unsere Vorstellung: http://www.skoliose-info-forum.de/viewtopic.php?t=14237
Sabona
treues Mitglied
treues Mitglied
Beiträge: 360
Registriert: Mo, 23.05.2005 - 20:38
Geschlecht: weiblich
Diagnose: Skoliose, 89 und 87 Grad
Therapie: Schroth
Wohnort: OÖ.

Re: Tochter von 4 Jahren

Beitrag von Sabona »

Hallo Dalia,

Dr.Per Trobisch ist nicht mehr in Berlin, sondern seit 1.6.12 in der Orthopäd.Uniklinik in Magdeburg tätig.

LG
conny familie
Newbie
Newbie
Beiträge: 19
Registriert: Mo, 03.09.2012 - 21:19
Geschlecht: weiblich
Diagnose: Tochter: linkskonvexe thorakolumbale Skoliose 47°und 30°.
Therapie: Korsett Rahmouni seit 11-2012, KG seit Geburt
Wohnort: Rhein-Sieg-Kreis

Re: Tochter von 4 Jahren

Beitrag von conny familie »

Hallo zusammen,

danke für eure Antworten.
Das Chaos in meinem Kopf wird etwas kleiner, ich habe eben tatsächlich einen Termin bei Dr. Hoffmann ausgemacht. Wir werden am 12. Oktober dort sein und vielleicht lasse ich mich dann ja doch von einem Korsett überzeugen. Es macht Mut, wenn man von positiven Verläufen hört.
(Natürlich werde ich eine 150 000 Fragezettel mitnehmen. :) )

Ich werde dann berichten!
Viele Grüße,
Conny
conny familie
Newbie
Newbie
Beiträge: 19
Registriert: Mo, 03.09.2012 - 21:19
Geschlecht: weiblich
Diagnose: Tochter: linkskonvexe thorakolumbale Skoliose 47°und 30°.
Therapie: Korsett Rahmouni seit 11-2012, KG seit Geburt
Wohnort: Rhein-Sieg-Kreis

Re: Tochter von 4 Jahren

Beitrag von conny familie »

Hallo zusammen,
am Freitag hatten wir den Termin bei Dr. Hoffmann und sind eigentlich sehr zufrieden wieder nach Hause gefahren.
Er konnte uns ziemlich schnell davon überzeugen, dass wir ein Korsett ausprobieren sollten und hat viele meiner Ängste zerstreut. Wir sind sofort weiter nach Stuttgart gefahren und haben bei Herrn Rahmouni einen Gipsabdruck machen lassen. Am 8.11. haben wir dann morgens die Anprobe und können nachmittags das Korsett abholen.
Sehr gespannt bin ich schon, wie die Eingewöhnung klappt. Wir müssen unsere Tochter in den nächsten 4 Wochen auf jeden Fall mal an das große Bett gewöhnen (sie schläft immer noch im Gitterbett) und den Schlafsack abgewöhnen. Sonst wird es mit Korsett glaube ich zu kompliziert. An die langen Fahrten nach Stuttgart muss man sich dann wohl auch gewöhnen. Ich muss mich unbedingt mal informieren, wann die Bahnen fahren, da ich alleine die Strecke mit meiner Tochter nicht im Auto fahren kann (zuviel Geschrei).
Ich merke aber, dass ich im Moment sehr glücklich bin mit dieser Entscheidung!
Danke an Alle, die dazu beigetragen haben.
Viele Grüße,
Conny
Benutzeravatar
rejoy
Vielschreiber
Vielschreiber
Beiträge: 811
Registriert: Sa, 27.11.2004 - 22:42
Geschlecht: weiblich
Diagnose: BWS-Hyperkyphose 55°
LWS - Hyperlordose 57°,
leichte Begleitskoliose 12°
Therapie: Schroth - Reha (2011)
KG - nach Schroth
Rahmounikorsett 07/12 - 04/13
Cctec-korsett ab 07/13

Re: Tochter von 4 Jahren

Beitrag von rejoy »

Liebe Conny,

es freut mich sehr, dass ihr so zeitnah einen Termin in Leonberg wahrnehmen konntet und dass Dr. Hoffmann euch mit dem Korsett eine Alternative zur OP bieten konnte / kann. Ich wünsche euch und vorallem eurer Tochter, dass euch das wirklich weiter bringt und eine OP damit irgendwann völlig vom Tisch sein wird.
Ich denke das Korsett ist mindestens ein Versuch und es verschafft Zeit, in der sich einiges tun kann.

Die Zugverbindungen Köln/Bonn - Stuttgart sind sehr gut. Komme auch aus der Gegend (eher Kölner Gegend :D ) und habe bisher immer eine Direktverbindung nach Stuttgart gefunden, die wenn man früh genug bucht auch echt erschwinglich ist.

Würde mich freuen, wenn du uns auf dem Laufenden hälst. Es würde mich doch sehr interessieren, wie es bei euch weiter geht.

LG Rejoy
No Body is perfekt

and meiner auch not:

:halloatall:

Rejoy´s 1. Anlauf

Rejoy´s Neuanfang
conny familie
Newbie
Newbie
Beiträge: 19
Registriert: Mo, 03.09.2012 - 21:19
Geschlecht: weiblich
Diagnose: Tochter: linkskonvexe thorakolumbale Skoliose 47°und 30°.
Therapie: Korsett Rahmouni seit 11-2012, KG seit Geburt
Wohnort: Rhein-Sieg-Kreis

Re: Tochter von 4 Jahren

Beitrag von conny familie »

Hallo zusammen,
seit einer guten Woche haben wir jetzt das Korsett zuhause und versuchen meine Tochter daran zu gewöhnen. Nachdem ich anfänglich sehr geschockt war, weil sie bei der ersten Anprobe bei Rahmouni nicht mal mehr den kleinen Finger bewegt hat, läuft es jeden Tag besser.
Das Abholen in Stuttgart hat gut geklappt, außer das der Stuttgarter Bahnhof nicht wirklich für mobilitätseingeschränkte Menschen geeignet ist. Wir haben eine Nacht in der Jugendherberge übernachtet, um am nächsten Tag früh vor Ort zu sein. Die erste Anprobe war wie schon erwähnt nicht schön. Meine Tochter hatte einen knallroten Kopf, hat ganz schnell geatmet und wollte nicht laufen, die Arme bewegen, gar nichts. Bis zum zweiten Termin am Nachmittag mussten wir uns dann die Zeit in der Stadt vertreiben, was zur Folge hatte, dass meine Tochter bei der zweiten Anprobe am Nachmittag so müde war, dass sie nach kurzem Schreien während der Anprobe eingeschlafen ist. Unglaublich!
Am ersten Tag zuhause hat sie das Korsett drei mal 15 Minuten getragen. Wir konnten die Zeiten recht gut steigern und jetzt schafft sie nach eine Woche schon eine Stunde am Stück. Wir haben sie auch schon die letzten beiden Tage darin einschlafen lassen, da sie abends immer so müde ist, dass sie in Sekunden einschläft. Sie ist beide male nach einer Stunde aufgewacht und dann haben wir das Korsett ausgezogen. Ich finde sie macht das wirklich klasse! Wenn sie das Korsett trägt sagt sie jetzt :"Ich kann laufen" und geht einige Schritte. Angenehmer ist ihr aber am Tisch zu sitzen, wobei sie die Arme auch nur sehr eingeschränkt benutzt. Es wird aber jeden Tag besser.
Ich glaube mittlerweile hat sie schon verstanden, dass wir die ganze Zeit mit ihr spielen, wenn sie das Korsett trägt und findet es deshalb nicht so schlimm. Heute sagte sie zu mir :"Sollen das Korsett anziehen und Obstgarten spielen".
Ich habe heute den Erziehern im Kindergarten das Korsett gezeigt und ab nächste Woche werden sie ihr auch dort für eine kurze Zeit das Korsett anziehen. Je besser meine Tochter abgelenkt wird, desto natürlicher fängt sie sich an zu bewegen. Im Moment stöhnt sie bei jeder Bewegung als wäre sie 100 Jahre alt.
In drei Wochen, am 6.12., fahren wir wieder nach Stuttgart zum Röntgen in Korsett. Mal sehen, was da rauskommt.
Viele Grüße,
Conny
Skolimama
aktives Mitglied
aktives Mitglied
Beiträge: 170
Registriert: Fr, 29.01.2010 - 18:19
Geschlecht: weiblich
Diagnose: Tochter (geb. 1995) hat Skoliose 55 °
Therapie: Chenau Korsett 8/2009; seit 2/2010 Rahmouni Korsetts;
3 x Reha in Bad Salzungen, 1 x in Sobernheim; 1 x pro Woche KG nach Schroth;
Wohnort: Unterfranken

Re: Tochter von 4 Jahren

Beitrag von Skolimama »

Hallo Conny,

toll wie du das machst und deine Tochter motivierst. Nach deinem Bericht seid ihr auf einem guten Weg und bei Rahmouni sowieso in sehr guten Händen. Wünsche dir ein gutes Durchhaltevermögen und alles Gute für deine Tochter.

LG Skolimama
Benutzeravatar
Dolphingirl94
Profi
Profi
Beiträge: 1905
Registriert: So, 01.10.2006 - 17:52
Geschlecht: weiblich
Diagnose: urprünglich: Skoliose mit 37 und 24°, seit November 2011 (nach dem Abschulen) 23°th und 17°l
Therapie: 5 Jahre lang Korsett, jetzt nur noch KG nach Schroth
Wohnort: Aachen

Re: Tochter von 4 Jahren

Beitrag von Dolphingirl94 »

Hallo Conny,

Die eingeschränkte Beweglichkeit in der ersten Zeit beobachtet man bei jedem Korsettträger. Aber je länger man das Korsett trägt, desto natürlicher wird es und desto mehr passen sich die Bewegungsabläufe an das Korsett bzw. die neue Situation an. Von daher denke ich, dass deine Tochter sicherlich schnell wieder zu ihrer alten Beweglichkeit zurückfindet.

Es ist toll, wie gut es mit der Therapie bei deiner Tochter klappt und wie gut sie das Korsett annimmt. Ich drücke euch die Daumen, dass es weiterhin so gut läuft!
LG, Dolphingirl
Was die Raupe das Ende der Welt nennt, nennt der Rest der Welt Schmetterling. (Laozi)
Aktueller Thread: Kontrolle in Bad Sobernheim
conny familie
Newbie
Newbie
Beiträge: 19
Registriert: Mo, 03.09.2012 - 21:19
Geschlecht: weiblich
Diagnose: Tochter: linkskonvexe thorakolumbale Skoliose 47°und 30°.
Therapie: Korsett Rahmouni seit 11-2012, KG seit Geburt
Wohnort: Rhein-Sieg-Kreis

Re: Tochter von 4 Jahren

Beitrag von conny familie »

Hallo zusammen,
ich bin gerade total frustriert.
Wir hatten die Tragezeiten des Korsetts schon super gesteigert. Meine Tochter hat es pro Tag zum Teil 5 Stunden am Stück getragen und dann noch mehrmals eine Stunde angehabt. Jetzt ist sie seit Mittwoch so krank mit über 40 Fieber und wahnsinnigem Husten (der Arzt meinte es sei eine beginnende Lungenentzündung). Das Antibiotikum hat geholfen, seit heute ist sie Fieberfrei aber immer noch sehr kurzatmig und total schlapp.Ich weiß gar nicht, wann ich ihr das Korsett wieder anziehen kann, Donnerstag haben wir einen Termin bei Rahmouni und Dr. Hoffmann zum Röntgen im Korsett. Eigentlich wäre der Termin schon letzten Donnerstag gewesen, aber Rahmouni hatte den Termin auf diesen Donnerstag verschoben.
Jetzt weiß ich nicht, ob wir bis dahin das Korsett wieder eine Stunde am Stück anziehen können. So ein Mist. Dann müsste ich bei der Bahn schon wieder alles umbuchen. Und vor Weihnachten wird es dann auch schwierig, Geburtstag hat die kleine Maus nämlich nächste Woche auch noch und ich habe jetzt schon so häufig meine Arbeit abgesagt.
Alles ziemlich doof!
Frustrierte Grüße,
Conny
Benutzeravatar
Silas
Profi
Profi
Beiträge: 3067
Registriert: Sa, 06.11.2004 - 23:34
Geschlecht: weiblich
Therapie: Rahmouni Korsett
Schroth KG

Re: Tochter von 4 Jahren

Beitrag von Silas »

Das ist eine schwierige Situation...

Du solltest auf jeden Fall bei Rahmouni anrufen und nachfragen, wie es weitergehen soll. Nur er kann Dir sagen, ob in Eurem Fall eine ausgiebige Tragzeit vorm Kontrollröntgen erforderlich ist.
"Man kann nicht beweisen, dass Gott nicht existiert. Aber die Wissenschaft macht Gott überflüssig."
(Stephen Hawking)
conny familie
Newbie
Newbie
Beiträge: 19
Registriert: Mo, 03.09.2012 - 21:19
Geschlecht: weiblich
Diagnose: Tochter: linkskonvexe thorakolumbale Skoliose 47°und 30°.
Therapie: Korsett Rahmouni seit 11-2012, KG seit Geburt
Wohnort: Rhein-Sieg-Kreis

Re: Tochter von 4 Jahren

Beitrag von conny familie »

Hallo zusammen,

ich habe mich schon länger nicht mehr gemeldet und wollte mal berichten, wie es bei uns weitergeht.
Wir sind im Dezember zu Rahmouni/ Hoffmann gefahren, um eine Röntgenaufnahme im Korsett anfertigen zu lassen. Rahmouni hat vor dem Röntgenbild das Korsett nicht nur einige Zentimeter enger gestellt, er hat auch noch die Polster vergrößert :( . Das hatte zur Folge, dass die Autofahrt zu Dr Hoffmann fürchterlich war. Meine Tochter hat, nachdem sie zunächst zehn Minuten gar nichts mehr gemacht/gesagt hat, den Rest der Fahrt laut schreiend verbracht. Wir sind dann in die Praxis gestürmt, haben das Röbi gemacht und danach das Korsett sofort ausgezogen. Auf dem Bild war schon zu sehen, dass die Skoliose etwas begradigt wird, ausgemessen wurde das ganze aber nicht.
Rahmouni sagte dazu: "Sehen sie, die Polster müssen sogar noch größer sein"
Danach wollte meine Tochter das Korsett aber überhaupt nicht mehr anziehen.
Sobald wir ihr das Korsett angezogen haben, hat sie nur noch: "Tut weh" und "ausziehen" gesagt. Sie ließ sich nicht mehr ablenken und wir konnten ihr das Ding immer nur einige Minuten anlassen. Ich habe ihr das Korsett dann erstmal nur noch sehr weit geöffnet angezogen und so wurde es langsam wieder besser.

Wir können das Korsett aber noch lange nicht soweit schließen, wie Rahmouni das gerne hätte. Meine Tochter hat aber auch deutlich zugenommen (als wir zur Anprobe da waren, hatte sie vorher krankheitsbedingt ziemlich abgenommen), insofern weiß ich gar nicht, wie weit es überhaupt geschlossen werden müsste.
Ich finde auch sehr schwierig, dass immer etwas kommt, was uns in den Tragezeiten wieder zurückwirft.
- Im Januar musste meine Tochter einige Tage im Krankenhaus verbringen, da sie eine neues Trommelfell bekommen hat. Da ging es ihr so schlecht, dass ich ihr nicht auch noch das Korsett zumuten wollte.
- Dann waren da noch die üblichen Infekte (Husten, Magen-Darm Infekt)
- Wir müssen häufig das Korsett waschen, da meine Tochter jede Nacht Stuhlgang hat und häufig ausläuft (nicht schön, da man den Geruch nicht mehr gut aus den Polstern entfernen kann), die Polster trocknen nicht sehr schnell
- Druckstellen (das untere Polster sitzt genau auf der Narbe vom damaligen künstlichen Nierenausgang, haben wir aber mit Gelpflaster und Creme ganz gut wieder hinbekommen)
- Glatteis (die Sturzgefahr war viel zu groß) Am Wochenende ist meine Tochter dann aber auch ohne Glatteis im Wohnzimmer gestürzt, da sie sehr unsicher auf den Beinen ist und ihr ganzes Bewegungsmuster seit dem Korsett wieder viel schlechter geworden ist. Sie ist mit Korsett rückwärts umgefallen und auf Kopf und Rücken geknallt. Es war so laut, dass ich dachte ein Regal wäre umgestürzt. Sie war auch kurz nicht ansprechbar und hat dann aber angefangen zu schreien. Das Korsett habe ich dann aber auch erstmal ausgelassen, vor allem, weil uns am nächsten Tag aufgefallen ist, dass sie einen festen Knubbel an der Rippe hat, auf die das Polster drückt.

In zwei Wochen müssen wir wieder nach Stuttgart, mal sehen was Rahmouni dazu sagt.
Wir kommen an guten Tagen maximal auf 15 - 16 Stunden bei nicht vollständig geschlossenem Korsett, manchmal aber auch nur auf 5 Stunden.
Viele Grüße,
Conny
Benutzeravatar
Dolphingirl94
Profi
Profi
Beiträge: 1905
Registriert: So, 01.10.2006 - 17:52
Geschlecht: weiblich
Diagnose: urprünglich: Skoliose mit 37 und 24°, seit November 2011 (nach dem Abschulen) 23°th und 17°l
Therapie: 5 Jahre lang Korsett, jetzt nur noch KG nach Schroth
Wohnort: Aachen

Re: Tochter von 4 Jahren

Beitrag von Dolphingirl94 »

Hallo Conny,

Zu euren speziellen Problemen kann ich leider nicht viel sagen. Aber allgemein ist es so, dass man erst mal schauen sollte, dass man mit einem lockeren Korsett auf gute Tragezeiten kommt. Enger kann man das Korsett immer noch stellen. Da ist es besser, deine Tochter schafft 15-16 Stunden und jede Stunde (zumindest tagsüber) schließt ihr das Korsett dann für fünf Minuten enger. Die Zeit kann man dann auf 10,15 usw. Minuten verlängern. Vielleicht hilft das euch ja weiter.

LG, Dolphingirl
Was die Raupe das Ende der Welt nennt, nennt der Rest der Welt Schmetterling. (Laozi)
Aktueller Thread: Kontrolle in Bad Sobernheim
Antworten