ich habe schon sehr viel auf dieser Seite gelesen und möchte uns auch kurz vorstellen.
Ich habe eine vierjährige Tochter mit einem unbekannten genetischen Syndrom. Es zeigen sich bei ihr multiple Organfehlbildungen. Betroffen sind Herz (operiert, jetzt o.k.), Niere (mehrmals operiert, jetzt o.k.), Füße (Orthesen und Gymnastik, jetzt nur noch Einlagen), Augen (mit Brille versorgt), Ohren (immer wieder Paukenröhrchen, Tympanoplastik links, Hörgeräte bds.), Hüftluxation (jetzt o.k.) - um mal die großen Baustellen aufzuzählen. Sie ist entwicklungsverzögert in allen Bereichen.
Jetzt macht uns der Rücken auch immer mehr Sorgen. Mit ungefähr elf Monaten wurde bei ihr eine Skoliose festgestellt, ohne Röntgenbild, das hat die Orthopädin damals so gesehen.
Mit knapp drei Jahren wurde sie das erste mal geröngt. Sie hat eine linkskonvexe thorakolumbale Skoliose mit damaligem Verkrümmungsgrad von 37°. Mittlerweile) (anderthalb Jahre später ist sie bei 47°. Ich bin ein bißchen verzweifelt und überlege gerade gut, wie wir weiter verfahren. Der Orthopäde meint, dass wir um eine OP nicht herumkommen. Ich muss sagen, dass ich mir sie in einem Korsett auch nicht vorstellen kann, aber auch nicht leichtfertig operieren lassen möchte. Waren jetzt zur Beratung in der Kinderklinik Sankt Augustin. Der Orthopäde sagte auch, dass er sie nicht in einem Korsett sieht und schlug eine OP in 6 bis 9 Monaten vor.
Ich habe selber mit 11 Jahren zweieinhalb Jahre Korsett getragen, weil ich auch eine Skoliose von damals 37° Grad hatte. Ich fand es grauenhaft.
So, dass wird jetzt immer länger. Ich lese gerade viel auf diesen Seiten, um zu gucken zu welchem Arzt wir fahren können, um eine zweite Meinung einzuholen. Leider ist alles so weit weg. Ich finde es auch schwierig, weil ich denke, dass wir in einer Klinik in der operiert wird auf jeden Fall die Empfehlung OP bekommen. Was man so von Dr. Hoffmann in Leonberg liest, lässt darau schließen, dass er ein Korsett empfehlen wird (möchte ich eigentlich nicht). Für Schroth ist sie leider noch zu klein und von den kognitiven Voraussetzungen dazu nicht in der Lage. So mache ich mir im Moment tausend Gedanken!
Ist leider doch etwas länger geworden!

Viele Grüße!