Stoffkorsett bei 100Grad??

[katrin16]

Hallo zusammen,

nachdem ich mein Korsett viel zu lange sehr vernachlässigt habe, hatte ich heute einen Termin bei Herrn Dr. Wilke und Herrn Nahr. Ich habe wohl mittlerweile um die hundert Grad , aber so genau weiß man das nicht, spielt auch eigentlich keine Rolle.
Jedenfalls passt mein 3 Jahre altes Rahmouni Korsett nicht mehr und da ich jetzt in Berlin lebe bekomme ich ein neues von Herrn Nahr. Eine Operation wurde ja mal angedacht, ist aber in noch in weiter Ferne.
Trotzdem habe ich das Gefühl, die Skoliose wird immer schlimmer (auch wenn ich im Herbst 23 werde, das müsste doch eigentlich längst gestoppt sein?)
Ich werde jetzt ein neues Korsett bekommen und Herr Nahr schlug ein Stoffkorsett zur Stabilisierung vor weil er meinte, ab einer gewissen Gradzahl wäre ein Plastik Korsett nur noch Quälerei (wenn ich ihn richtig verstanden habe)
Ich denke er wird schon wissen was er tut, aber irgendwie bin ich (gerade weil die Skoliose sich ja noch verschlechtert) nicht so ganz überzeugt von einem Stoffkorsett.

Was sagt ihr denn dazu?
Lg

[Anni97]

Hallo Katrin16,

es kann schon sein, dass deine Skoliose noch schlechter wird, mein OT hat immer zu mir gesagt, dass irgendwann einmel eine Progredienz auftreten kann, das heißt, dass die Skoliose "nicht gut aufhaltber ist" deswegen wird sie vielleicht auch schlimmer.
(ich bin kein Arzt aber ich spreche aus eigener Erfahrung). Bei mir hat ein Rhamouni-Korsett nicht mehr geholfen, das haben sie mir aber auch schon vor der Therapie gesagt. Meinst du mit Stoffkorsett vielleicht ein Spine-core Korsett?

[minimine]

Hallo Katrin,

also erstmal finde ich es wirklich toll, dass du dich wieder mal meldest!

Wegen dem Stoffkorsett weiß ich auch nicht, ob das dann nicht erst recht Quälerei wäre, da das ja wohl wenig Aussicht auf Erfolg bzgl. Aufhalten einer weiteren Krümmungszunahme haben wird und man das Teil dann komplett umsonst trägt. Bei einem normalen Korsett hätte man evtl. wenigstens eine Verlangsamung der Verschlechterung. Mein allererster OT meinte mal zum Thema Stützkorsett (was meine KK damals zunächst nur zahlen wollte): "da könnte ich bzgl. Progredienzstopp ja gleich nur ein Unterhemd anziehen".

Konntest du denn bisher dein Korsett ganz gut tragen? Wenn ja, warum sollte dann ein neues, das dann sogar wieder besser passen würde, plötzlich zur Quälerei werden?

(auch wenn ich im Herbst 23 werde, das müsste doch eigentlich längst gestoppt sein?)

Eine so starke Skoliose wird sich immer verschlechtern, das beginnt ja schon ab ca. 30°, ab wann es sich auch im Erwachsenenalter weiter verschlimmern wird. Daher wird ja auch ab 40-50° zur OP geraten, weil dann das Risiko einer Verschlechterung immer weiter ansteigt (wenn man nichts dagegen macht).
Bei dir kommt dann ja auch noch der Auslöser für die Skoliose dazu, von daher würde ich das nicht unterschätzen.

[Silas]

Da sich Deine Skoliose trotz sicherlich hervorragend gebauter Rahmouni-Korsette verschlechtert hat und Deine Gradzahl sehr hoch ist, würde ich Dir empfehlen, Dich nochmal ernsthaft mit dem Thema OP auseinanderzusetzen. Je mehr sich Deine Skoliose weiter verschlechtert, desto schwieriger wird die OP.

Von einem Stoffkorsett halte ich nicht viel. Wenn schon ein Rahmouni die Progredienz nicht stoppen konnte, wird es damit munter bergauf gehen.

[katrin16]

Hallo zusammen,

das Problem ist, eine Op ist im Moment einfach nicht möglich. Ich habe einen Gefäßtumor der auf die Knickstelle der Wirbelsäule drückt und deshalb findet sich im Moment einfach kein Arzt der eine Skoliose-Op machen würde, selbst wenn ich es wollte. Der Tumor wird aber gerade behandelt(mittlerweile seit 3 Jahren) und ich hoffe, wenn er endlich weg ist, kann man das Thema OP nochmal angehen. Trotzdem muss bis dahin noch was passieren...

Also das letzte Korsett von Rahmouni habe ich ehrlich gesagt kaum noch getragen. Meine Motivation war einfach ziemlich im Eimer. Und auch im Moment habe ich soviele andere gesundheitliche Probleme, dass ich für eine strikte Korsett-Therapie wahrscheinlich die Kraft nicht mehr aufbringen könnte. Mein Gedanke war deshalb eigentlich ein ordentliches Korsett zu haben, was ich vielleicht nur nachts und zu Hause trage, anscheinend bekomm ich jetzt aber ein nicht so tolles Korsett, das dafür 23h?

Vielleicht ist ein tragbares nicht gutes besser als ein gutes, was ich nicht tragen würde? Ich weiß es im Moment einfach nicht, und hab ziemlich Angst was falsch zu machen....
Ich habe mittlerweile ein Grundmisstrauen in Ärzte und Meinungen von Fachleuten (aber wer hat das hier nicht), aber trotzdem dachte ich eigentlich das Herr Nahr doch sehr gut ist. So sehr kann er sich doch nicht irren oder?

Ich bin etwas ratlos...
lg

[Schnecke007]

Hallo Katrin,

zu Deinen Korsettfragen kann ich wenig beitragen, wollte aber kurz loswerden, dass ich mich sehr freue, mal wieder von Dir zu lesen! Ist ja echt saublöd, dass der Tumor immer noch da ist.

Liebe Grüße und alles Gute,
Schnecke

[Dalia]

Liebe Katrin,

es ist schön, wieder von dir zu lesen.

Ich würde Herrn Nahr deine Bedenken schildern. Außerdem muss es möglich sein, dass er ein "Softie-Korsett" baut bzw. eins mit stützender Funktion. Vielleicht solltest du es anstreben, das Korsett nur noch stundenweise (tagsüber oder nachts) zu tragen.

Rahmouni fasst mich auch eher mit Samthandschuhen an, da ich wie du Zusatzerkrankungen habe, aber wenn ich das nicht will, lässt er sich auch darauf ein.

Ich würde mich auf das Bauchgefühl verlassen. Wenn es sich gegen ein Stoffkorsett wehrt, probiere es nochmal mit einem aus festem Plastik, aber mit sanfterem Druck.

[katrin16]

Hallo,

ja ich war echt lange nicht hier. Ich brauchte mal eine Zeit wo ich mit Skoliose und allem drum und dran nichts zu tun habe. Jetzt merke ich allerdings das man es nicht ignorieren kann (was für eine Erkenntnis ) und das ich schon viel früher wieder was hätte tun müssen...naja besser spät als nie.

Ich werde Dienstag Herrn Nahr anrufen. Sowie ich das verstanden habe wäre er nämlich bei der Korsettanprobe gar nicht dabei sondern das würde eine Mitarbeiterin aus der Kinderklinik machen (was mich noch misstrauischer machte).
Und ich habe viel lieber ein nicht ganz so bequemes Plastikkorsett was ich stundenweise und nachts trage, anstelle eines Stoffkorsetts, was vielleicht bequemer ist, aber bei dem ich mir nie sicher bin, dass es was bringt. Denn beim Stoffkorsett ist mein Bauchgefühl einfach seeeehr dagegen.

Also danke für eure Ratschläge =)

[Dalia]

Hallo Katrin, ganz genauso würde ich entscheiden. Ich kämpfe auch sehr mit meinem Korsett, hab auch grad andere gesundheitliche Probleme, komme im Moment wieder nur auf 2 bis 4 Stunden Tragezeit (aber immerhin jeden Tag). Meine Erfahrung hat aber auch gezeigt, wenn ich bei einer Kontrolle war, bin ich wieder motivierter und das Korsett lässt sich besser tragen, auch wenn es mehr drückt, aber es passt dann einfach besser. Daher empfehle ich dir regelmäßige Kontrollen.
Ich mache es so, dass ich mit Rahmouni immer gleich vereinbare, wann ich mich wieder blicken lassen soll, meist ist das so nach 4 bis 6 Monaten. Er richtet mein Korsett auch softiemäßig her, wenn ich es will, aber meist macht er mehr Power rein, weil ich es so will und nicht schnell mal zu ihm fahren/fliegen kann. Ich muss sagen, 3 Stunden Tragezeit sind wirklich immer noch besser als gar nichts. Ich freue mich schon auf den Kontrolltermin in ca. einem Monat, ich bin total zurückgefallen... Katrin, das schaffen wir beide. Geht es dir abgesehen von gesundheitlichen Sorgen sonst gut, wenn ich fragen darf?

[katrin16]

Hallo Dalia (und alle anderen

stimmt, diese kurze Tragezeit ist besser als gar keine. Und es werden auch wieder bessere Zeiten kommen. Ich denke, dass wichtigste ist konsequent überhaupt dabei zu bleiben, was ich leider nicht geschafft habe. Darum bewundere ich. Ich meine ein Korsett konsequent zu tragen ist schwer genug, aber kommen da noch andere Probleme dazu macht es die Sache nicht gerade einfacher.
Aber als ich gestern alte Fotos von mir (so mit ca 13 Jahren fand) und meinen wunderschönen graden Rücken sah, ist meine Motivation wieder ordentlich gestiegen. Also wir schaffen das =)
Abgesehen vom gesundheitlichen geht es mir eigentlich gut. Aber davon merke ich nicht viel, weil es mir gesundheitlich so schlecht geht, dass es meinen Alltag sehr belastet, an manchen Tagen ist es eine körperliche Herrausforderung 100 Meter bis zur Bushaltestelle zu laufen =(

Leider steht da jetzt noch das Problem in Weg, dass Herr Nahr und ich unterschiedliche Meinungen haben. Ich habe ihn telefonisch nicht persönlich erreicht, aber er ließ mir über seine Assistentin ausrichten, dass ein Plastikkorsett bei meienr Gradzahl nicht möglich sein. Diese Aussage machte mich dann schon ziemlich sauer muss ich sagen. Ich erklärte dann der Assistentin, dass ich, wenn ich ein neues Korsett bekomme auch dahinter stehen muss, und wenn irgendeine mir unbekannte Frau mir ein Stoffkorsett näht wäre das nicht der Fall. Ich hoffe sie hat es verstanden. Mittlerweile bin ich wirklich genervt, auch von der Organisation der Praxis von Dr. Wilke (wenn er nicht so gut sein sollte, wäre ich da nie wieder hingegangen, sorry falls jemand von da mitliest). Es kann ja nicht sein, dass ich nicht die Gelegenheit bekomme vor dem Korsett anprobieren nochmal über das Korsett zu reden. Es ist ja schließlich nicht so wie ein Paar Ohrringe, die ich halt nicht mehr anziehe wenn sie mir nicht gefallen. Und das ein Plastikkorsett nicht geht stimmt ja nun einfach nicht. Da ich in ein paar Wochen aber ins Ausland gehe, und immer noch Ärger mit der Krankenkasse wegen dem alten Korsett habe (auf den Kosten sitz ich immer noch) kann ich da auch nicht viel rumexperimentieren.
Naja ich hoffe Herr Nahr ist morgen beim anprobieren auch da (das konnte mir die Assistentin nicht sagen weil sie meinte sie hätte jetzt schon den PC herruntergefahren) und ich kann ihn noch überzeugen. Denn ein Stoffkorsett wird einfach nichts bringen, weshalb ich auch keine Motivation habe werde es zu tragen. Und es kann ja nicht sein, dass ich von Berlin nach Stuttgart fahren muss, weil niemand dazu bereit ist mit mir über die passende Korsettform zu diskutieren.
Entschuldigt, dass ging in letzter Zeit so manches schief, ich muss einfach mal meinen Frust rauslassen.

Trotzdem bin ich total motiviert, hoffe ich kann ihn überzeugen und freue mich darauf mit dem Korsett nochmal neu anzufangen =)

Ich halte euch auf dem Laufenden...

Lg

[katrin16]

Hallo,

also der aktuelle Stand der Dinge sieht so aus, dass Herr Nahr der Meinung ist mein Rumpf wäre mittlerweile zu klein und eingefallen für ein Plastikkorsett , da könne er keinen Druck aufbauen. Er betonte dann auch, dass Rahmouni da auch nichts anderes sagen würde, als ich sagte, dass ich mir noch eine 2. Meinung einhole. Dann versuchte er mich sehr lange zu überzeugen, teilweise kann ich seine Argumente verstehen, teilweise finde ich sie Schwachsinn und allgemein gefällt mir seine Art überhaupt nicht (aber gut, man kann nicht jeden mögen). Das Argument meine Haut würde ein Plastikkorsett nicht aushalten, verstehe ich zum Beispiel überhaupt nicht, ich hatte nie irgendwelche Hautprobleme im Korsett.
Am Schluss meinte er dann, wenn ich im Stoffkorsett in einem halben Jahr ein bisschen Rumpflänge gewonnen hätte (falls ich das schaffen würde), dann würde er mir dann ein Plastikkorsett machen. Es ginge bei mir aber nicht darum die Skoliose aufzuhalten, denn ich wäre so krumm, da würde sie eh nicht noch schlimmer sondern würde sich nur immer mehr verdrehen. Gegen dieses verdrehen könnte man nichts machen. Bei mir ginge es nur darum die Atmung zu richten und dafür zu sorgen, dass ich morgens noch aufwachen würde (wie gesagt, seine menschliche Art ist dann Geschmackssache).

Ich weiß nicht was ich davon halten soll und was ich jetzt machen soll. Er soll ja ein guter Korsettbauer sein und ist überzeugt davon, Rahmouni würde auch nicht anders handeln. Nachdem ich also einen ganzen Vormittag von allen dort beschwatz wurde und man mir das Gefühl gab es sei eine Unverschämtheit zu verlangen mit Herrn Nahr persönlich zu reden, da er zuviel zu tun hat, habe ich dann irgendwann in ein Stoffkorsett eingewilligt, was nun angefertigt wird. Ich bin mir aber nicht sicher ob ich damit nicht einen Fehler begangen habe...

Was meint ihr?
Lg

[Silas]

Ich bin schon ein wenig skeptisch, ob Du mit dem Stoffkorsett die versprochene Rumpflänge gewinnen wirst.

Auf jeden Fall wünsche ich Dir, dass Du die richtige Entscheidung getroffen hast und Dir das Stoffkorsett Entlastung bringt.

[Dalia]

Katrin, ich bin sehr dafür, dass du an deiner Entscheidung festhältst, denn wenn sich alles in dir gegen ein Stoffkorsett sträubt, wirst du damit sicher nicht glücklich. Ggfs. lässt du dir ein Korsett mit weniger Pelottendruck bauen.

Ich habe auch derzeit eine massive Durststrecke, erreiche die Striche des Korsetts gar nicht mehr, schaffe nur 2 bis 6 Stunden Schlaf im gelockerten Korsett und das habe ich selbst zu verschulden, weil ich wieder zu lange mit dem nächsten Rahmouni-Termin gewartet habe. Mir hilft es, gleich beim Kontrolltermin den nächsten kontrolltermin auszumachen, Rahmouni sagt mir dann, on welchem monat ich wieder kommen sollte. Wenn cih zwei Monate drüber bin, ist das meist schon zu spät, da der Körper sich ständig verändert und das Korsett entsprechend angepasst werden muss.

[minimine]

Hallo Katrin,

ich sehe es ähnlich wie Dalia.

Spricht denn was dagegen, dass du dir tatsächlich noch eine zweite Meinung bei Rahmouni einholst?
Du solltest ja schon selbst von der Therapie überzeugt sein, woher soll man sonst die Motivation nehmen, es auch durchzustehen?!

Wie du dich auch entscheidest, ich wünsche dir, dass es die richtige Entscheidung ist.

[katrin16]

Hallo,

sagen wir so, ich würde Herrn Nahr gerne glauben, denn das Korsett sah schon relativ bequem aus und teilweise fand ich seine Argumente sehr vernünftig. Aber halt nur teilweise.

Gegen eine 2. Meinung spricht das die Krankenkasse wohl kaum 2 Korsett's so kurz hintereinander bewilligt. Das letzte Rahmouni-Korsett hat sie schon nicht bezahlt...
Und im Moment ist es einfach nicht drin nach Stuttgart zu fahren, es ist ungewiss wo ich in den nächsten 6 Monaten bin (ob ich Deutschland oder Amsterdam), das entscheidet sich total spontan. Egal ob Amsterdam oder nicht, ich werde umziehen. Ich krieg so schon mein Leben gerade nicht wirklich auf die Reihe. Aber genug gejammert.

In ein paar Wochen wenn ich aus dem Krankenhaus zurück bin , sich alles beruhigt hat und ich das Stoffkorsett habe, werde ich nach Stuttgart fahren. Wenn Rahmouni sagt er kann nichts machen ist das halt so, aber das glaube ich erst wenn ich es mit eigenen Ohren gehört habe und nicht wenn Herr Nahr das sagt. Und dann wird sich das mit der Krankenkasse schon irgendwie regeln lassen...

danke für eure Tipps. Ich werde einfach auf mein Bauchgefühl hören und nach Stuttgart fahren.
Lg

[Schnecke007]

Hallo Katrin,

das ist ja ganz blöd gelaufen. Du könntest vielleicht schonmal bei Rahmouni anrufen und ihn fragen, was er von der Sache hält. Klar kann er keine Ferndiagnosen stellen, aber evtl. hat er Dir trotzdem einen Rat.

Liebe Grüße,
Schnecke

[Dalia]

Also, wenn eine Meinung von Rahmouni gewünscht ist, dann bitte zum Stoffkorsett. Ich weiß aber jetzt schon, dass er davon nichts halten wird, der ist nämlich in solchen Dingen rigoros.

Ansonsten bringt ein Korsett immer was, je nachdem, wie die Erwartungen angesetzt werden.

Korrektur schaffe ich nicht (strebe ich allerdings auch nicht an), dafür aber fast vollständige Beschwerdefreiheit und eine bessere Körperhaltung. Die Realität ist allerdings, dass die Körperhaltung mit schlechterer Compliance sich verschlechtert hat. Doch lasse ich das Korsett mal drei Tage weg, tritt eine erhebliche Verschlechterung im Hinblick auf Beschwerdefreiheit und Körperhaltung ein. Also bringt "ein bisschen und in lockerem Zustand tragen" durchaus was, nur halt eben keine Korrektur.

[Silas]

Nachdem Du jetzt die Entscheidung für das Stoffkorsett getroffen hast, dürfte es schwierig werden, gleich ein Plastikkorsett von der Krankenkasse bezahlt zu bekommen...

[Dalia]

Hallo Katrin, kannst du das Stoffkorsett nicht erst mal zurückrufen?

Wieso macht die Kasse Mätzchen beim zweiten Rahmouni-Korsett, in welchem Zeitabstand hast du die beiden Rahmouni-Korsetts anfertigen lassen? Hast du Widerspruch eingelegt, weiß Rahmouni Bescheid, was sagt er dazu?

[minimine]

Hallo Katrin,

ich würde auch das Stoffkorsett erst nochmal hinten anstellen, bis du endgültig eine Entscheidung getroffen hast, von der zu auch überzeugt bist.

Warum wurde denn bei dir das Korsett abgelehnt und was verstehst du unter kurzem Zeitabstand?
Ich kann dir nur von mir sagen, dass ich meine Korsetts jeweils im Abstand von etwas über 1 Jahr bekommen habe und noch keine Probleme damit hatte.
Vielleicht wäre ja auch ein Wechsel der Krankenkasse möglich?