Verunsichert

[klexi]

Guten Morgen,
ich weiß gar nicht, ob ich hier richtig bin.
Am 19. 4.2011 wurde bei meiner fast 14 jährigen Tochter vom Orthopäden eine mäßige Skoliose festgesetellt. Er schickte uns allerdings gleich zur Überprüfung in die Uni-Klinik und sprach von einer evtö. Korsetttherapie.. Am gestrigen 16. Mai war der Termin und es folgte eigentlich ein Schlag ons Gesicht. Eine OP sei unumgänglich. Bei 43 Grad Krümmung helfe ein Korsett nichts mehr. Nun sind wir völlig geschockt. Gibt es wirklich keine andere Therapieform? Muss wirklich operiert werden?
Vielleicht könnt ihr mir was raten. Wo kann meine Tochter mal mit jemanden reden? Gibt es irgendwlche Gruppen? Am 16.06 sollen wir wieder in Münster sein...
Eine völlig verzweifelte
Klexi

[mamaratlos]

Huhu klexi

Erstmal ein herzliches Willkommen hier im Forum

Am gestrigen 16. Mai war der Termin und es folgte eigentlich ein Schlag ons Gesicht. Eine OP sei unumgänglich. Bei 43 Grad Krümmung helfe ein Korsett nichts mehr. Nun sind wir völlig geschockt.

Kann ich sehr gut nch empfinden .Eine solche Diagnose haut einen völlig den Boden unter den Füßen weg .Mir erging´s genauso so (daher auch mein Nick )
Haben die den begründet warum operiert werden soll? Den normalerweise beginnt die OP-Indikation ab 50° .
Warum sollte eine Korsett-Therapie nicht´s mehr bringen? Wurde über eine Reha gesprochen ? Wurde KG nach Schroth empfohlen?
Mit 14 Jahre kann man mit einen guten Korsett noch viel machen Leider gibt es nur wenige die gute Korsett´s herstellen können.Unten in meiner Signatur kannst du gerne unsere Erfahrungen lesen Die leider zu Anfang ein Alptraum war

Am 16.06 sollen wir wieder in Münster sein...

Von dieser Klinik zeigen die Erfahrungen hier das die schnell mit OP ´s dabei sind Würde euch an´s Herz legen dich hier erst einwenig über die Erkrankung einzulesen und dir dringend eine 2.Meinung einzuholen .Den eine op ist was endgültiges ,man kann sie nicht mehr rückgängig machen .Gerade in dem alter würde ich es erst mit einen guten Korsi und mit Schroth versuchen .Wenn noch fragen sind immer herraus damit ,wir beißen nicht

Viele liebe grüße aus den Ruhrpott

Mamaratlos

[Raven]

Hallo Klexi,

Eine OP sei unumgänglich. Bei 43 Grad Krümmung helfe ein Korsett nichts mehr. Nun sind wir völlig geschockt. Gibt es wirklich keine andere Therapieform? Muss wirklich operiert werden?

auch bei 43 Grad ist eine Korsetttherapie noch gut möglich - es sollte sich natürlich um ein vernünftig korrigierendes Korsett handeln. Begleitend dazu sollte Physiotherapie nach Schroth durchgeführt werden.

Übrigens "muss" nie operiert werden: Man kann eine OP durchführen lassen, aber es gibt keinen Zwang dazu. Klar, eine Skoliose kann fortschreiten, kann Probleme machen, aber hier sind die Dinge doch anders gelagert als bei Erkrankungen, die eine OP ganz dringend notwendig machen. Hier gibt es auch Leute, die bei wesentlich höheren Graden als sie deine Tochter hat, auf eine OP verzichten.

Eine solche OP sollte man sich immer sehr gut überlegen. Eine Skoliose-OP bedeutet eine Versteifung von mehr oder weniger Wirbeln, was eine Bewegungseinschränkung sowie meist frühere Verschleißerscheinungen angrenzender Wirbel nach sich zieht. Daher sollte man dies erst durchführen lassen, wenn Korsett und Physiotherapie nichts gebracht haben und man (z.B. aufgrund von Schmerzen) den Zustand so nicht beibehalten will.

Wo kann meine Tochter mal mit jemanden reden? Gibt es irgendwlche Gruppen?

Den Austausch mit anderen halte ich auch für sehr wichtig. Deine Tochter kann sich gerne hier anmelden; es gibt hier auch eine Gruppe ("Teenie-Talk"), die nur für Jugendliche ist.
Auch bei einer Schroth-Reha, die ich für sehr sinnvoll erachte, trifft sie andere junge Leute in ihrer Situation. Da sind schon echte Freundschaften entstanden.

Viele Grüße,
Raven

[sloopy]

Hallo Klexi,
du bist hier sehr richtig:

Ich kann verstehen, dass ihr von der Nachricht der OP alle geschockt seid, wäre ich auch. Dass eine OP unumgänglich ist, halte ich allerdings für großen Quatsch. Wenn eure Tochter "nur" eine Skoliose hat ohne irgendwelche weiteren Einschränkungen, sollte ein solch großer Eingriff immer der letzte Schritt sein, nachdem alle anderen Maßnahmen ausgeschöpft wurden. In der Uni-Klinik Münster hat man sich auf Wirbelsäulen-OPs spezialisiert, leider kennen solche Kliniken oft keine erfolgreichen Korsett-Therapien. Bei eurer Ausgangslage (43° bei einer 13jährigen) habt ihr sehr wohl noch Aussichten auf eine erfolgreiche konservative Therapie!

Ihr solltet schnellstmöglich einen konservativ behandelnden Arzt aufsuchen, der mit einem kompetenten Orthopädietechniker zusammenarbeitet. Alternativ wäre es ausreichend, wenn ihr euch erstmal von eurem "Heimorthopäden" ein Korsett verordnen lasst und damit zu einem Orthopädietechniker eurer Wahl geht. Als Behandlungsteams kämen für euch in Frage:

Dr. Hoffmann, Leonberg / Rahmouni, Stuttgart (schnelle Terminvergabe)
Ambulanz der KSK, Bad Sobernheim / CCtec, Bad Sobernheim (sehr lange Wartezeiten für Neupatienten in der Ambulanz, aber direkte Versorgung über OT möglich)
Uni-Klinik, Frankfurt / OT Weitner (Uni-Klinik ist ebenfalls "op-orientiert")
Dr. Wilke, Berlin / CCtec, Berlin (weite Entfernung)

Lies dich mal ein bisschen hier im Forum ein, da findest du sehr viele Erfahrungsberichte zu den genannten Ärzten und Korsettbauern. Den Termin in Münster würde ich absagen. Sowohl Rahmouni als auch CCtec / Herr Nahr erzielen gute Erfolge mit ihrer Korsett-Therapie, auch bei einer 43° Skoliose. Wenn du die beiden fragst, werden sie euch keinesfalls die OP als einzigen Weg nennen. Über OT Weitner liegen uns bisher nur wenige aktuelle Erfahrungsberichte vor, aber die wenigen, die wir haben, sind bisher auch positiv.

Eure Tochter kann sich gerne hier anmelden und sich mit anderen Jugendlichen austauschen. Wir haben sehr viele jugendliche Korsett-Träger, die teils noch höhere Gradzahlen haben als eure Tochter.

Herzliche Grüße,
sloopy

[uspe]

Hallo Klexi,

ich kann dir alles sehr gut nachempfinden, am Anfang denke man echt, die Welt geht unter...
Aber es wird, und zum Glück geht sie nicht unter!

Erkundigt euch gut, bekommt keine panik, man kann mit Korsett viel machen,
meine 13jährige Tochter hat auc h 40°/38° und wird nicht operiert, und kommt inzwischne recht gut mit ihrem
Korsett zurecht! versucht so schnell wie möglich nen Antrag für eine Kur in bad Sobernheim zu bekommen,
das dauert eh, bis es durch ist!

Ich drück euch feste die daumen, Kopf hoch!
Hab dir ne PN geschrieben!

viele grüße,
uspe

[Silas]

Ich kann Sloopy nur voll und ganz zustimmen, in diesem Alter ist bei diesen Gradzahlen konservativ noch vieles machbar.

Selbst wenn der Weg weit ist, sucht einen der empfohlenen Orthopäden auf - es lohnt sich.
Ihr solltet dabei auch keine Zeit verlieren, da sich in dem Alter schnell Verschlechterungen ergeben können, wenn nicht konsequent mit gut korrigierendem Korsett und Schroth-KG behandelt wird.

[Jenni]

also.. jetzt mal ganz kurz:
Ich bin auch 14 und habe auch 43°..
Mir riet keiner zur OP, sondern zu einem Korsett, denn solange man noch wächst, ist da noch einiges rauszuholen..
Allerdings meinte man auch, dass ich wenn es sich noch ein bisschen verschlechtert (bis 50° und ich ausgewachsen bin), dass ich dann auch eine OP brauche..
Ich bin aber total gegen eine OP, solange ich nicht ganz sicher bin, dass nichts mehr geht!
Ich habe seit Dezember ein Korsett und komme sehr gut damit zurecht!!
Nach 2 Wochen war ich auf der vollen Tragezeit und jetzt wird stetig aufpellotiert.. Im Korsett ist der grösste Bogen ja schonmal ein Stück besser..
Obs dann in Wirklichkeit was bringt, weiss ic erst beim nächsten Röndgen..

--> auf jeden Fall zuerst ein Korsett!!!

LG, Jenni

PS: Ich schick dir wenn du willst mal ne PN, da kann ich dir dann genauer schreiben, aber das hier ist ja dein Tread und da schreib ich nicht meine ganze Geschichte rein..

[nini1991]

Das selbe Problem habe ich auch.
Vor kurzer Zeit wurde bei meiner Schwester, 11 Jahre, eine schwerliegende Skoliose festgestellt, 80 % ... Heute waren wir in der Uni Münster und uns wurde ebenfalls eine OP nahe gelegt und gesagt, dass diese ununweichlig wäre da so eine Krümmung nicht mehr mit Korsage in den Griff zu bekommen wäre.

Sie hat jetzt auch 2 Monate Krankengymnastik gemacht aber in den letzten 3 Monaten ist die Skoliose noch viel schlimmer geworden, von 70% auf 80%...

Meine Frage, ist bei einer solchen (80°) Krümmung noch eine Korsage zu empfehlen oder wirklich nur noch eine OP in Aussicht

[klexi]

Vielen Dank für euer herzliches Willkommen und eure Antworten.
So langsam setzt sich alles..... und man beginnt zu denken
Brauchen wir für Bad Sobernheim eine Überweisung? Oder können wir uns auch einfach so einen Untersuchungstermin holen?
Ich habe in vielen eurer Beiträge nur positives über diese Klinik gelesen. Und wo finden wir Physiotherapeuten die auf Skoliose geschult sind?
@Usbe danke für deine PN - wede das geerne in Anspruch nehmen
@Jenni danke für dein Angebot - meine Tochter hat sich auch hier im Forum angemeldet (wui), vllt. kannst du sie wieder etwas aufmuntern???
Liebe Grüße
Klexi

[sloopy]

Hallo klexi!

Brauchen wir für Bad Sobernheim eine Überweisung? Oder können wir uns auch einfach so einen Untersuchungstermin holen?

Ihr braucht keine Überweisung, allerdings ist dort lt. telefonischer Auskunft von letzter Woche gerade Aufnahmestop für Neupatienten bis Oktober. Daher bringt das euch auf die Schnelle nichts.

Wenn ihr euch für die Behandlung in Bad Sobernheim entscheidet (was sicher eine gute Entscheidung ist) rate ich euch, bei eurem Orthopäden ein Rezept für ein Korsett zu besorgen und euch damit an CCtec zu wenden (06751/85819990), das ist eine der beiden Korsettbaufirmen, mit denen die Klinik zusammenarbeitet. Eine Diagnose mit entsprechenden Röntgenbildern habt ihr ja bereits aus Münster und die könnt ihr mitnehmen, daher ist ein weiterer Arzt-Termin nicht sofort zwingend notwendig. Wichtig ist, dass eure Tochter schnellstmöglich ein hochkorrigierendes Korsett bekommt und das bekommt ihr nach unseren Erfahrungen am ehesten bei CCtec oder Rahmouni.

Und wo finden wir Physiotherapeuten die auf Skoliose geschult sind?

Es gibt in Bad Sobernheim eine Hotline für Patienten, die nach SCHROTH ausgebildete Krankengymnasten in ihrer Umgebung suchen: 06751/874-174

Lieben Gruß,
sloopy

[verena*1992]

Hallo Klexi
Habe deinen Post gelesen und da du in Münster in Behandlung bist, dachte ich dann schreib ich dir mal.
War nämlich ebenfalls in Münster, aber nicht in der Uni Klinik sondern im St. Josef Stift Sendenhorst müsste irgendwo in der Nähe von euch sein. Von dort habe ich bis zum 17 Lebensjahr ein Korsett erhalten. Eine OP stand dort nie im Raum nunjahr bis ich dann letztes Jahr im Januar zur Nachkontrolle dort war. Meine Skoliose hatte sich mitlerweile auf etwa 55° verschlechtert trotz 10 JAhre lang Korsett. Was dafür der Grund war ich weiß es nicht, aber die Qualität des Korsetts war eigetnlich schon recht gut und hat die SKoliose zumindest etwas aufgehalten nur halt im Endeffekt die OP doch nicht verhindert. Vor knapp einem Jahr wurde ich dann operiert aber nicht in Münster sondern wurde von denen nach Bad Wildungen in die WWk überwiesen, die kennen sich sehr sehr gut damit aus und ich war auch sehr zufrieden dort.
Auf Münster war ich nach der Nachricht einer bevorstehenden OP erstmal ziemlich sauer weil ich ziemlich lange praktisch umsonst ein Korsett hatte. Mitlerweile glaube ich aber das Münster nichts dafür kann, war wohl einfach Pech, dass es nicht mehr gebracht hat.Obwohl ich das Korsett wirklich 10 Jahre lang täglich 23 Stunden getragen habe und auch KG nach Schroth hatte.
Auf jedenfall würde ich der OP Empfehlung für deine Tochter nicht nachgehen. Sie ist ja erst 14 Jahre alt und kann und sollte, wie hier auch schon öfter erwähnt erstmal eine Korsetttherapie versuchen, vielleicht ist zumindest eine aufhaltung der Skoliose möglich. Für eine OP ist es jedenfall noch viel zu früh und mit 43° liegt sie auch noch nicht in der OP-Indikation eigentlich.
Hier hast du ja schon viele Tipps für eine andere Möglichkeit bekommen.
Wünsche dir und deiner Tochter alles gute
Lg

[klexi]

So, nun habe wir unsere Festlichkeit hinter uns gebracht. zwischendurch habe ich versucht Termine zu machen.
Hätte nie gedacht, das es so schwer ist. Alles voll. Bad Sobernheim nimmt keine neuen Patienten mehr
Unser Orthopäde rührt sich gar nicht - die Sprechstundenhilfen sagen nur "das ist Aufgabe der Patienten"
Heute kam der Bericht aus Münster.
Die Diagnose lautet: Idiopathische adoleszente rechtskonvexe Thorakolumbalskoliose von 43 Grad nach Cobb mit lumbaler linkskonvexer gegenktümmung von 28 Grad nach Cobb
Die Klinik sieht die INDIKATION zur operativen Korrektur - eine dorsale Korrekturspondylodes Th 11- L 13
Hört sich für mich einfach schrecklich an
Klexi

[Dr. Steffan]

Bei einer 14jährigen in meinen Augen keine dringende Op-Indikation. Mit einem sehr guten Korsett und bei intensive Schroththerapie sehe ich da durchaus eine Chance eine Op zu vermeiden. Natürlich abhängig vom klinischen Befund.

[klexi]

Hallo DrSteffan,
danke für die schnelle Antwort.
Aber wo bekomme ich ein gutes Korsett und wo erfahre ich wer Schroth-Therapien in unserer Nähe macht?
Habe schon etliche KG-Praxen abtelefoniert und keiner macht es, in einer wurde mir sogar gesagt, dass man das heute gar nicht mehr anwendet. In der jetzige KG wird sie immer nur massiert, da die Muskeln verhärtet sind
Klexi

[Saphira]

Hallo Klexi,

für ausgebildete Schroth-Therapeuten bietet die Klinik in Bad Sobernheim eine Hotline für Patienten, bei denen man nach ausgebildeten Schroth-Therapeuten in seiner Umgebung fragen kann:

Hotline für Patienten, die nach SCHROTH ausgebildete Krankengymnasten in ihrer Umgebung suchen: 06751/874-174
Es werden die genauen Postleitzahlenbereiche der gewünschten Gegenden benötigt!

Ich hoffe, das hilft dir schonmal weiter . Ich halte es auch übertrieben, eine 14-jährige mit den Gradzahlen gleich operieren zu wollen. Ich wünsche euch alles Gute.

Grüßle,

Saphira

[sloopy]

Aber wo bekomme ich ein gutes Korsett und wo erfahre ich wer Schroth-Therapien in unserer Nähe macht?

Hallo Klexi,

hab ich dir beides schon weiter oben beantwortet.

Ein Korsett kannst du in Sobernheim auch anfertigen lassen ohne vorher einen Termin in der Ambulanz zu machen, wenn du das Rezept von eurem ortsansässigen Orthopäden ausstellen lässt. Ortsnahe Schroth-Therapeuten erfährst du bei der bereits genannten Hotline.

Gruß,
sloopy

[klexi]

Danke nochmals.
@sloopy - habe ich in meiner Aufregung damals überlesen. Nach meinem letzten Post, war ich noch mal alle Beiträge durchgegangen und habe es gesehen
Wir haben am 14.06. einen Termin zum MRT zum "Ausschluss interspinaler Fehlbildungen" Am 16.06. werden wir nochmal nach Münster fahren. Vllt verordnen die uns ja doch ein Korsett, wenn wir gegen die OP sind. Außerdem habe ich noch den Rat bekommen zu einem Osteopathen zu gehen, der sich mit Skoliose auskennt - kann ja nicht schaden (denke ich).
Es tut gut hier im Forum zu lesen, das man nicht alleine ist