Hallo

Hier kann sich jeder, der möchte, kurz vorstellen und was über sich, seine Diagnose und/oder Therapie schreiben.
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alexandram6000
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Hallo

Beitrag von alexandram6000 »

Hallo,
mein Name ist Alexandra und ich bin Mutter einer geistig/körperlich behinderten Tochter.
Jacqueline ist 12 Jahre und hat als "Begleiterscheinung" auch eine Skoliose mit hoher Gradzahl. Sie trägt seit ca. 2 Jahren ein Korsett, mit dem sie relativ gut klar kommt, spezielle KG wie hier viel beschrieben bekommt sie aber nicht ( vielleicht weil sie nicht aktiv mitarbeiten kann?)
Da die Skoliose sich trotz Korsett verschlechtert, wird schon über eine OP nachgedacht. Beim nächsten Termin im April sehen wir uns die Entwicklung an.
Ich würde gerne etwas über Erfahrungen mit der Helios-Klinik Sahlenburg ( Dr. Meister) hören, dort sind wir in Behandlung. Sollte man sich lieber noch eine zweite Meinung zur OP holen? Außerdem habe ich hier öfters von Reha gelesen, fahren dort auch behinderte Kinder hin?

Das wars erstmal von meiner Seite.
Lady S
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2013: lumbal 64°, thorakal 56°, inzwischen vermutlich deutlich mehr.
Therapie: Seit 2003 Schroth-KG, 3 Rehas in Bad Salzungen.
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Re: Hallo

Beitrag von Lady S »

Hallo und willkommen im Forum!
Aus Deinen Fragen entwickelt sich sicher ein regerer Austausch, deshalb solltest Du sie besser nochmal im entsprechenden Unterforum stellen.
Interessant in diesem Zusammenhang wäre noch, wieviel Grad die Skoliose Deiner Tochter hat und auf wieviel Grad das Korsett sie korrigiert.

Grüsse, Lady S
alexandram6000
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Re: Hallo

Beitrag von alexandram6000 »

Also, ohne Korsett hatte sie lumbal 65° und thorakal 45°.
Mit Korsett konnte auf lumbal 42° korrigiert werden, bei der letzten Untersuchung waren es schon wieder 55° -
Thorakal ist sie bei 47°
Gruß Alexandra
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Raven
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Re: Hallo

Beitrag von Raven »

Hallo Alexandra,

herzlich willkommen im Forum :ja:
Welche körperlichen Einschränkungen hat deine Tochter genau? Kann sie (frei?) laufen? Kann sie frei sitzen oder nur im
Therapiestuhl?
Meinst du, sie könnte bei einer KG aktiv mitarbeiten? "Geistige Behinderung" ist ja ein breites Spektrum...
Ich fände es sinnvoll, es zumindest zu versuchen.

Ich kann dir empfehlen, auch im www.skoliose-op.info zu schreiben, da es dort
einige Eltern behinderter Kinder gibt, die vor der Entscheidung "OP oder nicht" standen.

Ich wünsche dir hier oder auch ggf. im anderen Forum einen regen und hilfreichen Erfahrungsaustausch :ja:

Viele Grüße,
Raven
Ich bin nicht auf die Welt gekommen, um so zu sein, wie andere mich haben wollen.
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minimine
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Re: Hallo

Beitrag von minimine »

Hallo Alexandra,

auch von mir herzlich willkommen hier im :forum:

Als ich das letzte Mal in Sobernheim war, war auch ein geistig behindertes Kind dort. Es kommt da aber sicherlich auf die Behinderung an sich an. Sie sollte auf jeden Fall in der Lage sein, bestimmte Anweisungen zu folgen und bestimmte Muskelgruppen anzuspannen.
Eine Alternative wäre Vojta, da dies immer mit einem Therapeuten begleitet wird.

Für so eine schwere OP, wie die Skoliose-OP nunmal ist, sollte man sich immer mindestens zwei Meinungen einholen. Ich würde an eurer Stelle mal nach Neustadt/Holstein gehen, vorausgesetzt es kommt auf jeden Fall eine OP in Frage.

LG
Minimine
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alexandram6000
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Re: Hallo

Beitrag von alexandram6000 »

Danke erstmal

Jacqueline sitz überwiegend im Rolli, kann mit einem Gewagen laufen. Aber sie ist insgesamt ziemlich instabil und hat nach einer Hüft-OP auch ein verkürztes Bein. Bei der KG mitarbeiten kann sie nicht ( sie kann nicht sprechen und inwieweit sie Gesprochenes verarbeitet ist unklar)
Ich werde mich mal nach Voita erkundigen.



Gruß Alexandra
fischotter
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Therapie: Nehme, Schmerz bedingt 4x40mg Oxycodon und nach Bedarf Morphium 2%

Re: Hallo

Beitrag von fischotter »

Hallo,
mache schon seit ewigen Zeiten die Vojta Therapie. Hauptsächlich wegen meiner M.S. und seit 3 oder 4 Jahren wegen meinem Sch..... Rücken. Die Therapie ist für Muskelneuaufbau die beste Therapie. falls Du nicht eine Therapeuten finden solltest, es gibt in München eine Vojta Ausbildungsstätte und die haben dort eine List mit Vojta-Therapeuten.

Ciao
peter
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