Wer hat Erfahrung mit Skoliose bei Kleinkindern (21Monate)?

[Markus5]

Hallo Manu!

Ich kann mir gut vorstellen wie es dir jetzt im Moment geht. Bei Markus war es genau umgekehrt. Er wurde bereits mit einem schweren Herzfehler (Transposition der großer Arterien) geboren und wurde bereits im Alter von 7 Tagen im AKH Linz 8 Stunden lang operiert. Bei ihm wurde auch erst der Brustkorb nach zwei Tagen geschlossen. Er hat sich sehr gut erholt und entwickelt. Es ist zwar so, dass er nach wie vor viel ängstlicher ist als Kinder im seinen Alter und auch etwas mit der Entwicklung hinten ist, aber ansonsten kennt man ihm gar nichts an. Wir waren so froh, dass sich alles zum guten gewendet hat und jetzt wurde bei ihm eben eine schwerste early onset Skoliose festgestellt. Haben morgen auch unseren ersten Termin bei Dr. Hoffmann. Bei total aufgeregt wie das alles weitergeht. Aber mache dich jetzt bitte nicht fertig. Ich weiß es ist leichter gesagt als getan. Habe schon einige kennengelernt mit einem Loch im Herzen. Wie schon gesagt, dass gehört beobachtet und vielleicht löst sich das Problem ja noch von selbst. Man soll ja die Hoffnung nicht aufgeben.

lg
Sabine

[manu1]

Hallo hier sind wir wieder!

Wir hatten am 1.Okt unseren letzten Kontrolltermin bei Herrn Rahmouni! War ein blöder Tag denn in Stuttgart hat es sich ganz schön abgespielt wegen "Stuttgart 21", wir brauchten von der Autobahnabfahrt bis zu Rahmouni eine 3/4 Std. Das war ganz schön mühsam! Das Korsett wurde ein wenig zurechtgebogen da Jenny ja ein wenig zugenommen hat! Herr Rahmouni schien ganz zufrieden zu sein. Und den nächsten Termin haben wir am 3.Dezember bekommen!
Sagt mal, Jenny hat seit 2 Tagen auf der Druckstelle einen Ausschlag ist das normal oder muß ich mir Sorgen machen?
Ich bin ja schon gespannt wenn Jenny im Jänner im Kindergaren anfängt, ob die Tante damit zurecht kommt!
Am Mittwoch geh ich mit Jenny zu einem Wunderheiler! Unsere Kinderärztin hat gemeint er hätte schon mal bei einem Loch im Herzen geholfen und sie meinte auch vielleicht bringt es ihrer Wirbelsäule auch was! Ich hoffe ihr haltet mich jetzt nich für blöd aber ich glaub schon das so was teilweise funktioniert und schaden tuts bestimmt nicht!

Viele liebe Grüße Manu!

[minimine]

Hallo Manu,

ist es denn ein richtiger Ausschlag oder sind es Hitzepickelchen? Letzeres habe ich auch hin und wieder.

Das mit dem Wunderheiler finde ich OK. Ihr macht das ja zusätzlich zur Korsetttherapie und nicht stattdessen. Ich hoffe doch, du erzählst uns, was er so gemacht hat.

LG
Minimine

[Silas]

Sagt mal, Jenny hat seit 2 Tagen auf der Druckstelle einen Ausschlag ist das normal oder muß ich mir Sorgen machen?

Juckt der Ausschlag und wie sieht er aus?

Es könnte sich um physikalische Urtikaria "Nesselsucht" handeln.
Falls der Ausschlag nicht von selbst verschwindet, kannst Du probieren, ob eine Salbe mit Hydrocortison hilft, wenn es nicht weggeht, besser einen Arzt drauf schauen lassen, der kann Euch dann ggf. ein Antihistaminikum verschreiben (gibt es zwar auch frei verkäuflich in der Apotheke, in Anbetracht des Alters, sollte aber der Arzt Dosis und Art festlegen).

Ich bin ja schon gespannt wenn Jenny im Jänner im Kindergaren anfängt, ob die Tante damit zurecht kommt!

Viel Glück damit, sicher haben die Kindergärtner zunächst einige Fragen, aber das wird schon.

Am Mittwoch geh ich mit Jenny zu einem Wunderheiler! Unsere Kinderärztin hat gemeint er hätte schon mal bei einem Loch im Herzen geholfen und sie meinte auch vielleicht bringt es ihrer Wirbelsäule auch was!

Da wäre ich sehr skeptisch, aber wenn Du Jenny davon überzeugst, dass es ihr hilft, kann vielleicht im Rahmen des Placebo-Effekts ein Erfolg erzielt werden.

Ich hoffe ihr haltet mich jetzt nich für blöd aber ich glaub schon das so was teilweise funktioniert und schaden tuts bestimmt nicht!

Solange er Euch nicht davon abhält, den schulmedizinischen Weg zu beschreiten oder er Euch merkwürdige Cocktails verordnet, wird es wohl nur dem Geldbeutel schaden...
Meine Oma formuliert das ganze sehr treffend, wenn sie in der Apotheke ihre teuren Mittelchen gegen Altersbeschwerden kauft: Wenn's mir nicht hilft, hilft's wenigstens dem Apotheker

[manu1]

Hallo zusammen!

Also Jennys Ausschlag war ein Ekzem weshalb wir mit einer Cortisonsalbe schmieren mußten und das Korsett war dadurch 5 Tage komplett herunten! Aber sie hatte es dann gleich wieder 18-23,5 Stunden die letzten Tage oben ohne murren! Bin richtig stolz auf sie!
Beim Wunderheiler waren wir auch und der hat ohne das ich ihm irgend etwas über Jenny gesagt hab mir gesagt das Jennys gesamtes Wachstum geschädigt ist und zwar weil der Teil der im Gehirn dafür zuständig ist zu wenig durchblutet ist! Dafür hat er Jenny eine Teemischung aufgeschrieben den sie auch jeden Tag voll brav trinkt, der soll bewirken das die Durchblutung des Wachstums angekurbelt wird! Wär schon toll wenn das was bringt denn Herr Rahmouni hat mir ja beim letzten mal erklärt das sich bei Jenny die Keilwirbel gut ausbilden müssen damit sie das Korsett nur mehr in der Nacht tragen muß. Und da das Korsett ja da oben nur eventuell ein bischen ausgleicht hoffe ich halt das ihr der Tee dabei auch hilft, wär nämlich schon super wenn sie mit 6 Jahren ( Schulbeginn) den Panzer nur mehr Nachts tragen müßte. Das Loch im Herz meinte er das wir uns keine Sorgen machen brauchen, denn das würde von allein verschwinden! Und einen Kupferring für unters Bett haben wir auch gekauft der hilft für die Strahlen ( Erd, Elektro). In 14 Tagen sind wir wieder bei Ihm!
Zu unserem nächsten Termin bei Herrn Rahmouni am 3.Dezember werden wir mal fliegen da wir den Flug günstig bekommen haben! Bin schon gespannt was Jenny dazu sagt! Soll man das Korsett runter geben oder kann man es oben lassen?

Viele liebe Grüße Manu!

[minimine]

Hallo Manu,

dass eure Kleine das Korsett mit 6 Jahren nur noch Nachts tragen bräuchte ist ja wirklich ein guter Hoffnungsschimmer. Ich drücke Jenny ganz fest die Daumen dafür. Sie hat es ja wirklich verdient, so geduldig wie sie ist mit der Therapie.

Mit dem Fliegen würde ich´s einfach mit Korsett versuchen. Notfalls könnt ihrs ja immer noch ausziehen.

LG
Minimine

[manu1]

Hallo!

Wir waren am Mi. 8.12 wieder mal bei Herrn Rahmouni zur Kontrolle! Eigentlich hatten wir ja am Fr. 3.12 den Termin, nur ist leider unser Flieger nicht rechtzeitig gestartet, da es bei uns so viel geschneit hat! Alle anderen Flieger sind zwar gestartet aber bei unseren Flug hat sich der Pilot nicht getraut! War halt auch nicht lustig von 7-14 Uhr mit Jenny am Flughafen zu sitzen und zu warten!
Am Mitttwoch sind wir dann mit dem Auto gefahren, wie ja sonst auch!
Herr Rahmouni ist mit Jenny zufrieden! Ich hab ihm erzählt das Jenny schon so toll mit dem Laufrad fährt, was ich ja nicht geglaubt hätte mit Korsett! Er hat uns gesagt das wir mal ein Foto schießen sollen und es ihm mitbringen! Vielleicht wird Jenny ja mal in einem Folder von ihm abgebildet! Würd uns richtig stolz machen!
Diesmal hat Jenny nicht mal geweint als sie Herrn Rahmouni sah, jetzt kennt sie ihn schon! Dafür gab es am Freitag ein geheul als wir aus dem Flieger aussteigen mußten und wir Jenny sagten das wir nach hause fahren! Sie hat so geweint und hat gemeint sie will nicht nach hause sondern zu Herrn Rahmouni!
Als Herr Rahmouni bei Jennys Korsett die Änderungen anzeichnete durfte sie dann auch drauf malen und als wir es dann abholten war sie ganz entäusch weil alles wieder herunten war!
Das nächste mal sind wir wieder am 4.2 zur Kontrolle und versuchen es noch mal mit fliegen!
Wir wünschen allen frohe Weihnachten, erholsame Feiertage und einen guten Rutsch ins neue Jahr!

Viele liebe Grüße aus Österreich
Manu!

[sloopy]

Hallo Manu,

danke für deinen Bericht. Das hört sich doch alles sehr gut an!

Wir wünschen allen frohe Weihnachten, erholsame Feiertage und einen guten Rutsch ins neue Jahr!

Das wünsch ich dir und deiner Familie auch!

Herzliche Grüße,
sloopy

[minimine]

Hallo Manu,

es ist echt klasse, wie gut Jenny das alles mitmacht.

Wir wünschen allen frohe Weihnachten, erholsame Feiertage und einen guten Rutsch ins neue Jahr!

Wünsche ich dir und deiner Famile ebenfalls.

LG
Minimine

[ahava]

Hallo Manu,

Ich muss mit meiner Tochter (schon 6) zum Orthopäden, da bei der Schuluntersuchung ein Fehlhaltung festgestellt wurde. - Ich habe das schon erwartet, da es auch für mich (als Laie) sichtbar ist und ich ebenfalls schon früh eine Skoliose hatte und habe.

Seid ihr, jetzt wo ihr bei Rahmouni seid, trotzdem noch in Ö zusätzlich bei einem Orthopäden? Wenn ja, welcher?
Wie hat das mit der Krankenkasse funktioniert? Zuerst nach D zum Korsett anpassen und dann einreichen? Oder schon vorher ein Antrag bei der Kasse und Bewilligung abwarten?

Antwort gerne auch per PN.

Danke, alles Gute
lg ahava

[manu1]

Hallo zusammen!

Wir waren am Freitag wieder bei Rahmouni und er ist zufrieden mit Jenny! Wir sind diesmal geflogen und Jenny hat es gut gefallen, nur bei Rückflug hat sie ganz schön geweint aber nur weil sie sich anschnallen mußte und sie das gar nicht mag und müde war sie auch schon denn sie ist um halb sechs aufgestanden und der Rückflug war um 19.00. Beim Landen gab es dann noch ein großes Theater weil sie sich wieder nicht anschnallen wollte da haben dann schon alle ein bisserl blöd geschaut und kurz bevor wir gelandet sind ist sie dann auf meiner Schoß total erledigt eingeschlafen!
Sie hatte die letzte Woche ihr Korsett gar nicht oben da sie eine Bronchitis und hohes Fieber hatte! Jenny hat am 18. Jänner in Kindergarten angefangen und es gefällt Ihr total super! Die Tanten kommen auch mit dem Korsett gut zurecht da sie es ja bei WC gehen und beim turnen runter und wieder rauf geben müßen, ist aber gott sie dank kein Problem!
Den nächsten Termin haben wir am 1.April bei Rahmouni, ich wart ja schon jedesmal darauf das Herr Rahmouni sagt das wir ein neues brauchen da sie bei den Beckenknochen ganz schöne Druckstellen hat! Dieses mal wurde nichts geändert nur ein bischen Leder erneuert!

Liebe Grüße aus Österreich
Manu!

[manu1]

Hallo zusammen!

Bin so richtig entäuscht von Dr. Hoffmann! Vorige Woche waren wir am Freitag wieder zur Kontrolle bei Hr. Rahmouni der uns sagte das Jenny ein neues Korsett braucht und da wir geflogen sind waren wir erst um 11.30 bei Rahmouni! Er meinte das er ein neues Röngtenbild braucht, jedoch Dr. Hoffmann um 12 Uhr zusperrt! Sie riefen bei Dr. Hoffmann an ob wir nicht noch vorbei kommen könnten da wir ja nur ein röngten bräuchten und ja aus Österreich sind, das hätte vielleicht bis 12.15 gedauert aber nein es ging nicht! Sehr toll da waren wir umsonst in Stuttgart! Dem Team von Hr. Rahmouni war das richtig peinlich!

Gestern waren wir dann um 8.00 Uhr bei Dr. Hoffmann wo ich fragte warum das vorige Woche nicht gegangen ist das wir noch ein röngten bekommen und die Dame meinte das Dr. Hoffmann pünktlich gehen wollte! Jetzt frag ich mich ob er um 12 Uhr alle Patienten rausschmeißt! Jenny kam dann gleich dran und dann mußten wir bis 9.00 uhr im Wartezimmer sitzen bis er endlich die Bilder ausgemessen hatte! Er lies uns zu ihm kommen ( wir hatten eigentlich gesagt das wir nicht zu ihm müssen) und meinte nachdem ich ihm sagte das Jenny im Herbst vielleicht nicht tragen kann da sie eventuell eine Herz OP braucht nicht tragen kann, das Jenny an der Wirbelsäule warscheinlich auch operiert werden müßte! Ich sagte zu ihm wieso den er meinte noch beim letzten mal das wir auf keinen Fall operieren sollen, darauf sagte er "Ja aber sie wächst ja noch"! Da sagte ich das er aber gesagt hat auf keinen Fall auch wenn sie ausgewachsen ist nicht da eine OP zu 90% schief gehen würde wegen den vielen Mißbildungen! Er meinte dann nur sie würden ja versuchen das es ohne OP geht aber ob´s funktioniert weis er nicht! Ich kenn mich nicht mehr aus! Also wenn eine Op notwendig ist dann kann ich Jennny ja auch gleich operieren lassen und kann ihr damit jahrelanges Korsetttragen ersparen so lustig ist das ja auch nun wieder nicht und kosten tut´s auch eine Menge!
Ich muß nächste Woche mit Hr. Rahmouni sprechen was er dazu sagt aber von Dr. Hoffmann bin ich maßlos enttäuscht!
Ich hab schon gesagt das ich jetz in Österreich eventuell zu Dr. Landauer oder nach Wien fahre und mir eine zweite Meinung einhole!
Bei Jenny hat sich jetz nach einem knappen Jahr der eine Bogen im BWS von 39° auf 32° und im HWS von 37° auf 36° verbessert! Ich weiß nicht ist das etwa zu wenig?

Liebe Grüße aus Österreich Manu!

[Dalia]

Liebe manu,

das ist wirklich wahnsinnig ärgerlich. Aber ich finde, es ist Hoffmanns gutes Recht, Punkt 12 Uhr zu schließen, und vielleicht hatte er danach was anderes vor? Ich kann es schon verstehen, dass er es nicht begründen möchte, das würde ich auch nicht wollen. Ich glaube schon, dass er gewartet hätte, wenn es möglich gewesen wäre, euch noch dranzunehmen. Ich fliege aus Hamburg an und schließe immer die Möglichkeit ein, dass ich mich verspäte oder noch zu Hoffmann muss, da kläre ich auch vorher ab, ob im Fall einer Verspätung alles klappt. Freitagmittag ist ohnehin ein ungünstiger Termin. Allerdings frage ich mich, ob ihr nicht woanders zum Röntgen hättet gehen können. Aber dass das sehr ärgerlich war, kann ich verstehen, kostet ja schließlich Geld und Zeit.

Bei Jenny hat sich jetz nach einem knappen Jahr der eine Bogen im BWS von 39° auf 32° und im HWS von 37° auf 36° verbessert! Ich weiß nicht ist das etwa zu wenig?

Wurde das ohne Korsett gemessen? Wie regelmäßig hat deine Tochter das Korsett getragen?

Ob eine Korsetttherapie was bringt, musst du Rahmouni fragen, er ist der Spezialist. Allerdings erfordert die Korsetttherapie auch unermüdliche Konsequenz.

[Agrimon]

Hallo manu,

bei mir war Dr. Hoffmann letztes mal auch etwas kurz angebunden, da es auch schon auf Mittag zu ging, aber ich war auch an einem Montag da, aber mich stört das nicht, da sich meine Skoliose ja nicht verändert. Mein Reha Antrag wurde ausgefüllt. Jetzt warte ich nur auf die Bestätigung von Landshut, meine Bayern Süd Rentenversicherung. Je mehr du dich vorab informierst, desto eher kannst du Ärzte verstehen. Ich bleibe trotzdem bei Dr. Hoffmann, da ich ihn nicht so oft brauche.

Gruß Agrimon


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[manu1]

Hallo!

Jenny wurde ohne Korsett geröngt und hatte das Korsett schon 14 Stunden herunten! Und an sonst trägt sie es vorbildlich im Durchschnitt zwischen 20 und 22 Stunden am Tag. Wir wären ja auch um spätestens 12 Uhr bei Dr. Hoffman dort gewesen! Aber was solls sind ja nur 14 Stunden Autofahrt!
Das mit seinem OP gerede macht mich mehr stutzig!

Lg. Manu!

[sloopy]

Puh, das ist ja wirklich heftig. Ich kann verstehen, dass du sehr enttäuscht und vor allem total durch den Wind bist.

Erst sagt er auf gar keinen Fall operieren und jetzt schließt er es nicht mehr aus. Fragt man sich, woher diese Meinungsänderung kommt, das würde ich an deiner Stelle versuchen rauszufinden. Er muss ja seine neue Argumentation auch irgendwie begründen können. Vielleicht kann auch Herr Rahmouni nächste Woche etwas Licht ins Dunkle bringen- ich wünsche es euch sehr!

Gruß,
sloopy

[manu1]

Hallo!

Jetzt muß ich mal endlich wieder mal schreiben wie´s unserer kleine Maus geht!
Jenny hat im Juli eine MRT gehabt wo geschaut wurde ob bei ihr das Rückenmark gespalten ist! Gott sei dank ist das nicht der Fall!
Am Freitag waren wir wieder bei Herrn Rahmouni und bei Jenny wurde der 3. Gipsabdruck gemacht! Am 28.10 können wir das neue Korsett abholen! Nur bin ich gespannt wie es Jenny akzeptiert da sie eine Stützt am Kopf (auf der rechten Seite) bekommt! Ich kann mir ja noch nicht genau vorstellen wie das Ding dann aussieht bzw. wie sie sich dann damit bewegen kann! Ob sie überhaupt noch ihren Kopf bewegen kann!
Ich hab schon gesagt falls sie es überhaupt nicht tagen will weden wir schaun das wir sie operieren lassen ( glaub das wär dann die bessere Lösung)! Aber wer weis, vielleicht trägt sie es ja auch brav und ich mach mir umsonst Sorgen! Da sie aber jetzt oft schon sagt warum muß ich eine Schildkröte tragen und die andern nicht, stell ich es mir problematisch vor! Am Herzen braucht Jenny momentan nicht operiert werden, wenn wir glück haben kann es sein das sich das Loch noch von alleine schließt!

Viele liebe Grüße aus Österreich
Manu!

[Sylvia]

Hallo manu1,

ich wünsche dir, das deine Tochter das neue Korsett tragen wird.

Ich habe auch eine Freundin, dessen Tochter ein Loch im Herzen hatte, ist auch Gott sei Dank von alleine zugewachsen.

Gruß Sylvia.

[minimine]

Hallo Manu,

wie schön, dass du dich wieder meldest.

Das mit dem Halsteil ist natürlich weniger schön, aber wenn es Jenni helfen wird, dann würde ich es auch versuchen. Drücke ganz fest die Daumen, dass die Kleine das auch mitmacht und ihr eine OP erspart bleibt.

LG
Minimine

[manu1]

Hallo!

Jenny hat am Freitag ihr 3.Korsett ( diesmal mit einer Stütze des Kopfes an der rechten Seite ) bekommen! Samstag trug sie es dann das erste mal kam auf eine Tragezeit von 10 Stunden und hat immer wieder gejammert das es ihr am Kopf weh tut! Und ich hab ihr immer wieder gesagt das einfach nur ihren Kopf ein wenig mehr nach links geben muß! Sonntag waren es schon 15 Stunden und seit Montag sind es 20-22 Stunden wo sie es trägt! Ich bin so stolz auf sie und das sag ich ihr natürlich auch immer wieder und das freut sie auch total. Seit 2 Tage tut ihr auch nichts mehr weh! Hätte nicht gedacht das sie sich so schnell daran gewöhnt! Die nächste Kontrolle haben wir am 14. Dezember bei Herrn Rahmouni!

Viele liebe Grüße aus Österreich Manu!