Wer hat Erfahrung mit Skoliose bei Kleinkindern (21Monate)?

[Raupenmama]

Hallo Manu,

Sie schielt am auge und eine Pupille weitet sich nicht, Kurz-und weitsichtig ist sie und der druck muss regelmäßig gemessen werden wegen dem blutschwamm.
Du danke dir für den Vorschlag aber wie gesagt, wir waren in München, Ulm, Düsseldorf und haben uns ja auch an das PSI in der Schweiz gewandt. Da unser Fall so speziell war haben eh schon viele experten debatiert.
Hey na da wünsche ich euch viel spaß im urlaub!!!

Viele liebe Grüße
Anke

[jjazz]

Hallo Manu,

ich bin neu hier im Forum und habe interessiert Deine Beiträge gelesen, da mein Sohn auch u. a. Skoliose hat. Er ist auch 21. Monate alt. Allerdings haben wir noch keine Erfahrungen mit Korsett. Er bekommt bisher nur Krankengymnastik. Ende August haben wir einen Termin, wo das weitere Vorgehen besprochen wird. Ich denke. dass dann das Korsett zum Einsatz kommt.

Ich hoffe, wenn es denn soweit ist, dass er auch so tapfer ist wie Deine Kleine

Viele Grüße

[manu1]

Hallo zusammen!

Wir sind wieder aus unserem Kurzurlaub zurück! Jenny wär aber am liebsten am Campingplatz geblieben! Na ja, nächstes Jahr wird´s mindestens eine Woche Urlaub!

Am 5.8 waren wir zur Kontrolle bei Rahmouni, der Jenny die Pelotten vergrößert und zwar gleich um ca. 5cm, sehr zum leidwesen von Jenny die davon bis heute noch nicht begeistert ist! Anschließend fuhren wir unter protest und weinen zu Dr. Hoffmann wo sie im Korsett geröngt wurde! Zu Jennys erleichterung durften wir nach dem röngten das Korsett lockern. Dr. Hoffman erklärte uns dann das sich Jennys unterer Biegung von 39° auf 15° (im Korsett) gebessert hat jedoch die zweite oben im BWS u. HWS wahrscheinlich überhaupt nicht geben wird da sie so extrem viele Mißbildungen hat, eventuell kann es ein wenig besser werden. Er sagte uns das wir sie auf gar keinen Fall operieren lassen sollen, weder jetzt noch später wenn sie ausgewachsen ist da sie danach sicher nicht mehr ihren kopf bewegen kann! Außerdem entdeckte er eine weitere Mißbildung, (ich versuch es mal zu beschreiben da ich den Fachbegriff nicht kenne) und zwar hat ja jede Wirbelsäule so Fortsätze wo sie sich schließt und das fehlt bei Jenny im HWS (hoffe ihr wisst was ich meine). Dann ging es wieder ab zu Rahmouni der das Korsett in die Werkstatt schickte und zwei Stunden später hatte sie ihr Korsett wieder, ich find es immer wieder lustig sobald Rahmouni Jenny angreift fängt sie wie von der Tarantel gestochen an zu weinen wenn er sie nur ansieht und mit ihr spricht ist jedoch alles kein Problem.

Die ersten zwei Tage hatte sie das Korsett nur ca. 5-7 Std oben und mittlerweile sind es jetzt 15-17Std. jedoch nicht ganz bis zur markierung sondern ca. 1cm davor sonst hält sie es überhaupt nicht aus. Ich versuche halt jeden zweiten Tag ein bißchen enger zu werden was jedoch nicht immer funktioniert und die zwei Druckstellen sind auch total heftig! Autofahren funktioniert jetzt auch nicht mehr da tut es ihr jetzt anscheinend am meisten weh!
Wegen der Windel hatte ich Rahmouni gefragt ob wir sie weglassen können da Jenny ja schon brav aufs Töpfchen geht außer halt in der Nacht, jedoch sagte er wir sollen sie noch oben lassen weil das ein zusätzlicher Polster wäre und das für sie angenehmer ist! Wir hatten ja die Windel schon ein paar mal weggelassen und da fand ich halt nicht das sich Jenny unwohl dabei fühlte. Find es nur schade, weil sie schon fast am sauber werden ist und mit Korsett runtergeben ist es dann meistens zu spät!

Hallo jjazz!
Vielleicht ist ja bei deinem Sohn die Skoliose so gering noch das die Gymnastik ausreicht und er kein Korsett benötigt ohne Röngten ist das ja schwer zu sagen. Was macht ihr für Gymnastik Vojta oder Botha? Was hat denn dein Sohn noch? Wünsch euch noch alles gute und vielleicht kommt ihr ja ohne Korsett aus!

Viele liebe Grüße Manu!

[minimine]

Hallo Manu,

schön wieder von dir zu hören.

Dr. Hoffman erklärte uns dann das sich Jennys unterer Biegung von 39° auf 15° (im Korsett) gebessert hat jedoch die zweite oben im BWS u. HWS wahrscheinlich überhaupt nicht geben wird da sie so extrem viele Mißbildungen hat, eventuell kann es ein wenig besser werden.

Oh, das klingt ja nicht so schön. Kann die Krümmung denn wenigstens so gehalten werden?

Außerdem entdeckte er eine weitere Mißbildung, (ich versuch es mal zu beschreiben da ich den Fachbegriff nicht kenne) und zwar hat ja jede Wirbelsäule so Fortsätze wo sie sich schließt und das fehlt bei Jenny im HWS (hoffe ihr wisst was ich meine).

Ist das dann sowas wie ein offener Rücken, nur in der HWS??

ich find es immer wieder lustig sobald Rahmouni Jenny angreift fängt sie wie von der Tarantel gestochen an zu weinen wenn er sie nur ansieht und mit ihr spricht ist jedoch alles kein Problem.

Ohje... Aber das haben doch kleine Kinder oft, dass sie gerade auf fremde Männer so reagieren. Das gibt sich ja sicherlich, wenn sie ein wenig älter wird und sie noch merkt, dass er ihr ja nichts tut.

Die ersten zwei Tage hatte sie das Korsett nur ca. 5-7 Std oben und mittlerweile sind es jetzt 15-17Std. jedoch nicht ganz bis zur markierung sondern ca. 1cm davor sonst hält sie es überhaupt nicht aus.

Also ich finde die Zeiten super.

Wir hatten ja die Windel schon ein paar mal weggelassen und da fand ich halt nicht das sich Jenny unwohl dabei fühlte. Find es nur schade, weil sie schon fast am sauber werden ist und mit Korsett runtergeben ist es dann meistens zu spät!

Gibt es nicht solche Windelhöschen, die man wie eine normale Unterhose anzieht? Vielleicht wäre das ja eine Alternative??

LG
Minimine

[manu1]

Hallo Minimine!

Ich hätte da mal eine Frage an dich! Und zwar ist ja bei Jennys Korsett beim letzten mal ganz schön viel dazugepolstert worden jetzt hat Jenny den letzten Monat überhaupt mal gebraucht das wir das Korsett so weit zumachen wie wir es sollten, was ihr jedoch immer noch ganz schön weh tut! Sie hat eine ganz arge Druckstelle auf der einen Seite (schon von anfang an), aber gestern als ich ihr das Korsett runtergab hat sie zusätzlich noch eine Blase bekommen obwohl ich ihr zusätzlich ein wenig Schafwolle reingegeben hab die die Druckstelle vermeiden sollte! Ist das normal oder sollten wir Rahmouni anrufen oder das Korsett einfach weniger und lockerer tragen! Sie schläft auch gar nicht gut damit und wird mindestens 3-4 mal munter dann muß ich ihr das Korsett dann runter geben! Heute Nacht hat sie es gar nicht oben und sie schläft voll brav! Sie mag ihr Korsett momentan auch gar nicht wirklich raufgeben! Was solln wir tun? Vor einer Woche hatte sie das Dreitagesfieber wo sie das Korsett 4Tage gar nicht oben hatte da sie 40 Fieber und Schüttelfrost hatte!

Liebe Grüße Manu!

[Silas]

Oh je, das klingt gar nicht gut...

Wenn die Haut richtig verletzt ist, hilft nur noch Korsettpause, damit sich das betroffene Areal regenieren kann.

Hast Du PC30V? Damit solltest Du die Haut mehrmals täglich einmassieren, damit diese widerstandsfähiger wird.

Du solltest übrigens keinesfalls Wolle, Watte oder ähnliches zur "Abpolsterung" verwenden, das leisten der Problematik vorschub (normalerweise weist Herr Rahmouni auch darauf hin).

Wenn sich die Haut erholt hat, wieder langsam beginnen, Deine tapfere Maus muss nicht gleich wieder 100% leisten.

Besser ihr steigert Tragzeit und Druck nach und nach. Dann gewöhnt sich auch die Haut besser daran und das Kind entwickelt keine Aversion gegen das Korsett.

[minimine]

Hallo Manu,

Sie hat eine ganz arge Druckstelle auf der einen Seite (schon von anfang an), aber gestern als ich ihr das Korsett runtergab hat sie zusätzlich noch eine Blase bekommen obwohl ich ihr zusätzlich ein wenig Schafwolle reingegeben hab die die Druckstelle vermeiden sollte!

meinst du damit eine richtige Blase oder ist die Druckstelle einfach geschwollen? Wenn ersteres, dann wird die ja zwangsläufig irgendwann aufgehen, womit Jenny dann eine offene Druckstelle hätte und das ist gar nicht gut. Auf eine offene Druckstelle würde ich übrigens niemals PC 30 drauf tun, schon gar nicht bei einem kleinen Kind, denn das brennt wie Feuer. Wenn es "nur" geschwollen ist, kannst du es mit kühlen versuchen und mit PC 30. Ansonsten eher Bepanthen oder eine andere Wund- und Heilsalbe.
Langfristig gesehen klingt es fast so, als ob Jenny, für den Moment zumindest, einfach zu viel Druck hat. Habt ihr noch lange hin bis zum nächsten Kontrolltermin? Ich würde auf jeden Fall zumindest stundenweise Pausen einlegen und das Korsett auch nicht unbedingt komplett bis zum Strich schließen. Vielleicht klappts ja, wenn ihrs langsamer angehen lasst.

Ich würde jetzt spontan auch sagen, lass das mit der Schafwolle dazwischen bleiben, denn das ist ja zusätzliches Material, was den Druck noch erhöht. Zur Sicherheit kannst du ja doch mal bei Rahmouni anrufen.

LG nach Österreich
Minimine

[manu1]

Hallo ihr lieben!

Wollte mich bei euch nur noch für die Tipps bedanken!
Ich hab jetzt bei Jenny die Schafwolle weggelassen und die Zeit sehr reduziert! Nachts hatten wir jetzt ca- 1 Woche kein Korsett oben weil sie gar nicht mehr eingeschlafen ist und unter Tags sind wir dann meist auf 5-12 Stunden gekommen. Ist zwar nicht viel aber was solls sie wird es ja noch lang genug tragen. Wir rechnen mal damit noch 12 Jahre!
Seit gestern schläft sie wieder mit Korsett hoffe das es jetzt wieder besser klappt denn die Nacht sind doch schon 10-12 Stunden. Und ich sags euch es ist immer wieder lustig Jenny zuzusehen wenn sie am Tag das Korsett herunten hat und sich so richtig austobt!
Die Druckstelle ist zwar nach wie vor da aber nicht mehr ganz so schlimm! Sagt mal ist es eigentlich normal das es den Brustkorb auf einer Seite mehr herausdrückt als auf der andern?

Viele liebe Grüße Manu!

[minimine]

Hallo Manu,

schön, wieder von dir zu lesen.

Und ich sags euch es ist immer wieder lustig Jenny zuzusehen wenn sie am Tag das Korsett herunten hat und sich so richtig austobt!

Das glaub ich dir. Ich bin immer wieder erstaunt darüber, wie Jenny die Therapie mitmacht, finde das einfach toll.

Sagt mal ist es eigentlich normal das es den Brustkorb auf einer Seite mehr herausdrückt als auf der andern?

Wenn du damit den Rippenbuckel meinst, dann ja, das ist normal bei Skoliose.
Das kommt von der Verdrehung der Wirbelsäule.

LG nach Österreich
Minimine

[manu1]

Hallo minimine!

Nein bei Jenny kommt vorne rechts der der Brustkorb raus aber vielleicht ist das ja das selbe! Bin ja ein bischen unwissend!

Liebe Grüße Manu!

[Silas]

Bei Skoliose ist auch häufig der Brustkorb deformiert.

[minimine]

Hallo Manu,

Nein bei Jenny kommt vorne rechts der der Brustkorb raus aber vielleicht ist das ja das selbe! Bin ja ein bischen unwissend!

hat denn Jenny hinten links ihren Rippenbuckel? Dann ist dass der vordere Rippenbuckel, ist also ganz normal.

Macht ihr eigentlich regelmäßig Rückenfotos zum Vergleich? Ist absolut zu empfehlen!

LG
Minimine

[mamaratlos]

Hallo manu

Mensch klasse wie deine Maus das Korsi trägt . Kannst richtig stolz sein .Ich drücke euch die Daumen das die ,,blöde" Druckstelle schnell verschwindet

agt mal ist es eigentlich normal das es den Brustkorb auf einer Seite mehr herausdrückt als auf der andern?

Ist bei unserer Tochter auch so.

Freue mich auf weitere,neue berichte von euch Bin ja bekannt für meine Neugier


Viele liebe grüße aus den Ruhrpott


Mamaratlos

[manu1]

Hallo!

Also eigentlich wär mir das noch nicht aufgefallen das sie einen Rippenbuckel hat und das wäre doch Dr. Hoffmann aufgefallen oder?
Jedoch fehlen ja bei Jenny 3 Rippen auf einer Seite und 1 Rippe auf der anderen! Vielleicht ist ja das auch der Grund!
Das mit den Fotos ist aber eine ganz tolle Idee!

Viele liebe Grüße Manu!

[Silas]

Mit einem guten Korsi erreicht man oft schon bald eine optische Verbesserung, was die meisten sehr motivierend finden.

[manu1]

Hallo an alle!

Heute war ich mit Jenny in Wien zum Herzultraschall, da ich gelesen habe das Kinder mit Skoliose auch öfter was bei der Niere und am Herzen haben können!
Und der liebe Gott meint es anscheinend nicht so gut mit uns! Jenny hat ein kleines Loch von ca.3-5 mm, das ganze heißt ADS 2. Die Ärztin meinte das sei noch nicht tragisch, jedoch sollen wir in einem halben Jahr wieder zur Kontrolle kommen um zu schaun ob es sich vergrößert hat, wie gut Jennys Herz damit zurecht kommt und um zu sehen ob sie eine OP brauch oder ein Schirmchen gesetzt werden muß! Sie meinte auch das wir Jenny deshalb nicht jetzt irgendwie schonen müssen da ja ihr Herz bis jetzt recht gut zurecht gekommen ist!
Nur denk ich mir jetzt, wie ist das mit dem Korsett? Soll ich das Herr Rahmouni sagen denn nächste Woche sind wir am Freitag bei ihm zur Kontrolle! Weil mit Korsett fällt ja auch das Atmen schwerer oder? Nicht das sich das dann vieleich noch blöd auf ihr Herz auswirkt!
Schön langsam mag ich nicht mehr, kaum haben wir eines abgeklärt ist das nächste Problem da! Unsere Kinderärtzin hab ich vor kurzem aus das Kiss-Syndrom angesprochen da meinte sie das daß bei Jenny nicht der Fall sei und als ich gestern bei ihr war sagte sie, das sie sich deshalb gar nicht sicher ist und wir das weiter beobachten werden! Das hab ich meinem Mann noch gar nicht erzählt, da ich ihn jetzt nicht vielleicht noch unnötig belasten will, da seine Nerven eh schon blank liegen! Bei mir ist es zwar nicht viel besser aber ich kann mich wenigstens hier ausschreiben!
Ich bin so stolz auf Jenny, sie ist so eine richtige Kämpfernatur! Ich hoffe nur das sie das beibehält!

Viele liebe Grüße Manu!

[sloopy]

Hallo Manu!

Oh je, das sind ja keine guten Neuigkeiten! Fühl dich mal herzlich gedrückt, ich glaub, eine "virtuelle Umarmung" kannst du grad gut gebrauchen.

Ich drücke euch gaaaanz doll die Daumen, dass Jenny nicht am Herzen operiert werden muss!!!

Sagen kannst du es Rahmouni auf jeden Fall, ob es was am Korsett ändern würde, glaube ich eher nicht. (Aber ich habe auch absolut keine Ahnung von Herzerkrankungen.)

Liebe Grüße,
sloopy

[Silas]

Jenny hat ein kleines Loch von ca.3-5 mm, das ganze heißt ADS 2. Die Ärztin meinte das sei noch nicht tragisch, jedoch sollen wir in einem halben Jahr wieder zur Kontrolle kommen um zu schaun ob es sich vergrößert hat, wie gut Jennys Herz damit zurecht kommt und um zu sehen ob sie eine OP brauch oder ein Schirmchen gesetzt werden muß!

Mach Dir keine zu großen Sorgen deshalb (ist natürlich leichter gesagt, als getan...). Es kommt natürlich darauf an, wo das Loch ist, aber mit einem Loch dieser Größe leben viele Menschen sehr gut und Deine Kleine hat ja bisher auch dahingehend keine Probleme gehabt, wenn ich das richtig verstanden habe

Nur denk ich mir jetzt, wie ist das mit dem Korsett? Soll ich das Herr Rahmouni sagen denn nächste Woche sind wir am Freitag bei ihm zur Kontrolle! Weil mit Korsett fällt ja auch das Atmen schwerer oder? Nicht das sich das dann vieleich noch blöd auf ihr Herz auswirkt!

Eine schwere Skoliose kann das Herz überlasten, deshalb ist es umso wichtiger, dass hier eine konsequente Korrektur erfolgt.

Unsere Kinderärtzin hab ich vor kurzem aus das Kiss-Syndrom angesprochen da meinte sie das daß bei Jenny nicht der Fall sei und als ich gestern bei ihr war sagte sie, das sie sich deshalb gar nicht sicher ist und wir das weiter beobachten werden!

Da kann ich Dir eine ganz klare Empfehlung geben: Du solltest unbedingt die Kinderärztin wechseln.

Das KiSS-Syndrom mag zwar eine Diagnose sein, die sich lukrativ vermarkten lässt, ist aber wissenschaftlich absolut unhaltbar.
Lasst Euch nicht noch irgendwelche Krankheiten einreden, die es gar nicht gibt, ihr habt schon genug Probleme.

Auf keinen Fall solltest Du Dich darauf einlassen, irgendwelche Manipulationen an der Halswirbelsäule durchführen zu lassen - dadurch könnten neurologische Probleme entstehen.

Wenn Deine Tochter Beschwerden hat, die Deine Kinderärztin nicht erklären kann und es deshalb der Einfachheit halber dieser Scheindiagnose zuordnet, solltet ihr diese Beschwerden abklären lassen, aber bei einem zuverlässigen Mediziner.

[minimine]

Hallo Manu,

och Mensch, ihr habt wohl echt irgendwann mal nen Spiegel zerbrochen...

Ich würde dir empfehlen, dich mal in einem Kinderherzzentrum vorzustellen. Ich weiß nicht, wie viele verschiedene Herzfehler es gibt, aber es gibt auch welche, bei denen merkt man es den Kindern nicht an.
Bei der kleinen Tochter meiner Cousine wurde bereits ber der Geburt ein Loch im Herzen festgestellt. Es wurde dann auch erstmal beobachtet, ob das Loch mit dem Körperwachstum mitwächst, ob es die Größe beibehält oder ob es sogar von alleine verschwindet.
Da es die Größe behalten hat konnte man dann bis kurz vor die Einschulung mit der OP warten. Die OP wurde empfohlen, damit die Kleine auch alles mitmachen konnte, also Sport usw. Bei ihr wurde die OP mittels Herzkatheter im Herzzentrum Leipzig gemacht, sie musste nur eine Nacht stationär bleiben und war danach schon wieder total fit.
Es war aber auch ganz knapp, eigentlich wäre das Loch schon zu groß gewesen für diese Art der OP, aber sie wollten es zumindest versuchen. So wie ich das verstanden habe, kommt es darauf an, wie groß das Loch im Vergleich zum Körpergewicht ist.
In einer anderen, weniger erfahreneren Klinik wollte man schon den Brustkorb öffnen, also eine offene OP durchführen. Deshalb geht auf jeden Fall nur in ein großes Zentrum.

LG
Minimine

[sloopy]

Ich weiß nicht, wie viele verschiedene Herzfehler es gibt, aber es gibt auch welche, bei denen merkt man es den Kindern nicht an.

Und die müssen auch nicht zwingend schlimm sein. Bei mir wurde bei der Einstellungsuntersuchung für meine Ausbildung vom Betriebsarzt ein "auffälliges Herz-Geräusch" entdeckt und man schickte mich zum Kardiologen. Da war ich mit 19 Jahren, er stellte ein Loch im Herzen fest, das ich aber lt. Kardiologen mit ziemlicher Sicherheit schon seit meiner Kindheit habe. Behandlungsbedürftig ist das nicht. Ich hatte auch nie Herzprobleme, weder als Kind noch als Erwachsene.

LG, sloopy