Wer hat Erfahrung mit Skoliose bei Kleinkindern (21Monate)?

Fragen und Antworten rund um das Thema Skoliose
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sloopy
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Beitrag von sloopy »

manu1 hat geschrieben:Aber mal sehen was nächsten Freitag unser Arzt dazu meint!
Hallo Manu,
Ich hoffe, du hälst uns auf dem Laufenden!?
Hast du schon Antwort von Rahmouni?

LG, sloopy
Mein Thread: Mein CCtec (Erwachsenen)korsett und ich

"Bewahre mich vor dem naiven Glauben,es müsse im Leben alles glatt gehen. Schenke mir die nüchterne Erkenntnis, dass Schwierigkeiten, Niederlagen, Misserfolge, Rückschläge eine selbstverständliche Zugabe zum Leben sind, durch die wir wachsen und reifen." (Antoine de Saint-Exupéry)
manu1
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Beitrag von manu1 »

Hallo an alle!

Klar werde ich Euch am laufenden halten!
Herr Rahmouni hat mir heute geschrieben das er das anhand der Röntgenbilder nicht beurteilen kann und wir gern vorbei kommen können damit er sich unsere kleine Maus mal ansieht.
Außerdem habe ich kontakt mit Herrn Dr. Blecher aus Deutschland (Cranio Center) aufgenommen bei dem wir mit unserer Tochter im vorigen Jahr die Helmterapie (Kopforthese) gemacht haben. Der ist so nett und zeigt die Röntgenbilder plus den Befunden einigen Orthopäden mit denen er öfter zusammenarbeitet was ich super nett von Ihm finde.
Wir wollen jetzt mal den Freitag abwarten und mit unserem Orthopäden alle Möglichkeiten besprechen, unter anderem ob er glaubt das wenn wir zu Rahmouni fahren wegen eines Korsett das daß etwas hilft.
Gebe auf alle Fälle Bescheid sobald ich was neues weiß!

Liebe Grüße Manu!
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sloopy
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Beitrag von sloopy »

manu1 hat geschrieben:Der ist so nett und zeigt die Röntgenbilder plus den Befunden einigen Orthopäden mit denen er öfter zusammenarbeitet was ich super nett von Ihm finde.
Hallo Manu,

das ist in der Tat sehr nett, aber es wird euch nicht wirklich weiterhelfen. Was ihr braucht, ist die Meinung eines SKOLIOSE-Spezialisten. Nichts gegen Dr. Blecher und seine Kollegen, aber die sind nicht auf Skoliose spezialisiert. Bei Eurer Diagnose dürft ihr euch nicht mit irgendwelchen Ärzten zufrieden geben, denn für Experimente habt ihr keine Zeit!

Ich wünsche euch das Allerbeste und bin gespannt auf deinen Bericht von Freitag.

sloopy
Mein Thread: Mein CCtec (Erwachsenen)korsett und ich

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Beitrag von minimine »

Hallo Manu,
ich kann mich Sloopy nur anschließen, ihr solltet wirklich die Chance nutzen, persönlich zu Rahmouni zu fahren. Ich finde, es sollte kein Weg zu weit sein, um so eine große OP zu ersparen.
Wir wollen jetzt mal den Freitag abwarten und mit unserem Orthopäden alle Möglichkeiten besprechen, unter anderem ob er glaubt das wenn wir zu Rahmouni fahren wegen eines Korsett das daß etwas hilft.
Falls dieser Arzt chirurgisch orientiert ist, dann rechnet auf jeden Fall damit, dass er diese Methode auch präferiert.
Wünsche euch aber viel Glück für kommenden Freitag. Die Daumen sind gedrückt.

LG
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Albert Einstein
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Beitrag von manu1 »

Hallo zusammen!

Heute waren wir bei Orthopäden der uns mitgeteilt hat das wir eine Op benötigen und zwar aus folgendem Grund: Jennifer hat eine thorakale Missbildungsskoliose und sehr hoch oben. Jetzt müssen wir noch einen Termin mit Prim. Dr. Ogon ( Spezialisiert auf Skoliose) im Spital Speising in Wien vereinbaren wegen einer OP-Planung. Mal schaun was der dazu sagt!

Mfg.Manu!
Ulli
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Beitrag von Ulli »

Hallo!!
Ich würd an eurer Stelle trotzdem zuerst zu Rahmouni. Uns sagte man auch, dass bei meiner Tochter nur eine OP was bringt - in Speising.
Wir entschieden uns dagegen, heute hat sie 6°!!!!!!!
Fliegt hin, so wie wir! Ein Flug mit Germanwing ist günstig und es ist an einem Tag locker zu schaffen! Wir machen es seit Jahren so!!!!
lg
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Beitrag von manu1 »

Hallo Ulli!
Wie alt war eure Tochter? Und wieviel Grad hatte sie?
Ich hoffe doch das Prim. Dr. Ogon uns schon gut beraten wird da er ein Spezialist bei Skoliose ist und uns doch nicht unnötig zu einer OP raten wird.
Vom anderen Orthopäden bei dem wir jetzt am Freitag waren der hat uns gesagt das wenn sie ein Korsett bekommen würde das daß eines sein müßte das vom Hals bis zu den Hüften runtergeht und sie sich ja dann so gut wie nicht bewegen kann. Und das dann 20 -23 Std. am Tag finde ich sehr heftig. Außerdem stelle ich mir vor wenn sie das dann Jahre tragen muß das sich die ganzen Muskeln zurückbilden.

Mfg. Manu!
gauklerdavid
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Beitrag von gauklerdavid »

Hallo Manu1,

Dr. Ogon hat dich selbstverstaendlich aufgrund seines Wissensstandes gut beraten und sicher weis er ueber vieles (OP techniken, Entwicklung des Kindes) mehr bescheid als wir hier. ABER sein Wissensstand beenhaltet vielleicht nicht das Wissen ueber die grossen Qualitaetsunterschiede zwischen z.b. einem Nahr/Rahmouni Korsett und dem Korsett eines standard Orthopaedietechnikers, weil er diesen Untreschied vielleicht noch nie gesehen hat. Leider gibt es zumindest in Deutschland kaum Aerzte die sowohl auf der operativen als auf der Korsettebene an fordester Front sind. Es koennen nun noch immer zwei Dinge moeglich sein.

1) Moeglichkeit Eins: Die Skoliose deines Kindes ist tatsaechlich so dass auch ein sehr gutes Korsett da nichts auszurichten vermag. (Dies haengt zum Beispiel davon ab WAS fuer eine Fehlbildung da ist. Ein leicht asymetrisch geformter, aber vollstaendiger Wirbel ist etwas anderes als ein Halbwirbel. Und es haengt davon ab wie hoch die Skoliose tatsaechlich sitzt) In diesem Fall wird es eine Op werden und wenn ihr einen excellenten Chirurgen mitsamt einem excellenten Zentrum gewaehlt habt, dann seit ihr da richtig.

2) Moeglichkeit zwei: Die Skoliose deines Kindes ist mit einem sehr guten Korsett gut beeinflussbar, Dr Ogon weis dies aber nicht da er nur Erfahrungen mit schlechten Korsetten gemacht hat. Um zu sehen welche dieser Moeglichkeiten der Fall ist koennt ihr nur gewinnen wenn ihr z.b. zu Rahmouni oder Nahr direkt hingeht oder z.b. die mail die ihr an Rahmouni geschrieben habt auch an Dr. Hoffman (oder Dr. Steffan) schreibt, mit der ganz konkreten bitte ob die einschaetzen koennen ob ein Korsett da eine realistische Chance hat oder nicht. Diese beiden Aerzte wissen vielleicht wiederum weniger ueber Kleinkindchirurgie, aber sie kennen die grenzen guter Korsette.
Muskelabbau ist grundsaetzlich nicht das Problem, es kommt idealerweise zu einem notwendigen UMBAU der Muskeln und Muskelaktivierung im Korsett. Und WENN das Korsett eine normale Hoehe hat ist die Beweglichkeit ausreichend.

Alles Gute
david
Zuletzt geändert von gauklerdavid am So, 11.04.2010 - 13:42, insgesamt 2-mal geändert.
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Dalia
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Beitrag von Dalia »

Manu, für die Gesundheit deiner Tochter sollte dir der Weg zu Rahmouni nicht zu weit sein. Rahmouni hat viele Jahre Erfahrung mit verschiedenen Skoliosen, ganz besonders auch mit denen von Kleinkindern. Da die Skoliose so stark progedient ist, ist sie wohl auch sehr beweglich, was bedeutet, dass sie sich dann auch schnell verbessern lassen würde.

An ein Korsett gewöhnt sich ein Kind fix, wenn es nicht betütelt und bejammert wird. Ich habe vom 9. bis zum 20. Lebensjahr ein Korsett getragen, aber leider hatte ich erst ab dem 16. Lebensjahr ein ordentliches Korsett, vorher war ich bei unfähigen Orthopäden, die sich als ach so kompetent ausgegeben haben.

Ich bin von Hamburg zu Rahmouni auch ca. 8 Stunden unterwegs, obwohl ich in Berlin eine Alternative hätte und es in Hamburg evt. auch eine Alternative geben würde, aber Rahmouni ist es mir wert.

In einem Rahmouni-Korsett kommt es NICHT zu einem Muskelabbau, wenn das Korsett bei Rahmouni regelmäßig neu eingestellt wird. Bei vielen anderen Korsetts kommt es zu einem Muskelabbau. Ich weiß, wovon ich rede, ich trage jetzt noch nachts ein Korsett von Rahmouni, und ich habe nach einer Neueinstellung tagsüber einen Muskelkater.

P.S.: Ich werde oft ausgeloggt und erscheine dann als Gast, manchmal hängt das Forum fürchterlich. :<
Ich kann dem Leben nicht mehr Tage geben, aber dem Tag mehr Leben. (Bertolt Brecht)
meine Geschichte: Dalia wird Königin (Korsett für eine Oldie-Power-Skoliose)
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Beitrag von minimine »

Hallo Manu,
ich kann mir vorstellen, dass es sehr schwer ist, eine Entscheidung zu treffen.
Ich hoffe doch das Prim. Dr. Ogon uns schon gut beraten wird da er ein Spezialist bei Skoliose ist und uns doch nicht unnötig zu einer OP raten wird.
Das Problem hat David ja schon gut geschildert. Chirurgen bekommen nie gute Korsetts zu Gesicht, also wird er automatisch davon ausgehen, dass ein Korsett nichts bringt.

Du magst jetzt vielleicht nur die Einschränkungen eines Korsetts sehen. Aber auch eine OP, die mehrmals pro Jahr stattfinden wird bis deine Tochter ausgewachsen ist!!! ist mit Einschränkungen verbunden und meine persönliche Meinung ist einfach, solange man operative Eingriffe abwenden kann, sollte man auch die Möglichkeit dazu nutzen. Wenn ihr jetzt ein Korsett versucht, dann könnt ihr doch an der Korrekturwirkung des Korsetts sofort, ca. 2 Wochen nach Erhalt des Korsetts gesagt bekommen, ob diese Korrektur ausreichen wird, die Skoliose zu verbessern. Wenn es mit dem Korsett nicht klappen wird, weil die Skoliose zu hoch sitzt, es nicht gut korrigieren sollte, deine Tochter es nicht annehmen will o.ä. dann könnt ihr doch immer noch den operativen Weg gehen. Aber nach der ersten OP kann man leider nicht mehr zurück auf die konservative Schiene, die ist dann für immer verbaut.
Schaut euch auch das hier mal an: http://www.rahmouni.de/skoliose/kinderversorgung.htm
Ich kann mir nur vorstellen, dass alle drei Kinder, die da zu sehen sind, von einem chirurgisch orientierten Arzt ebenfalls als OP-Kandidaten gelten würden. :nein:

Holt euch doch einfach beide Meinungen ein. Fahrt zu Herrn Rahmouni und hört euch an, wie er die Skoliose bei deiner Tochter einschätzt und ob ein Korsett möglich ist. Ihr könnt doch dennoch mal zu diesen Dr. Ogon fahren und auch diese Meinung einholen. Nur erwartet nicht, dass dort auch die Erfahrung vorliegt, zu beurteilen ob ein Rahmouni-Korsett möglich oder nicht möglich ist, wenn dieser Arzt nicht mit dieser Art des Korsetts arbeitet.

Ich wünsche dir viel Kraft bei deiner Entscheidung und alles Gute für deine kleine Tochter.

LG
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Beitrag von Ulli »

Hallo Manu.
Kati war 3, sie hatte "nur" 30°. Trotzdem sagte man uns in Speising, dass nur eine OP hilft, da Kati zusätzlich noch eine Erkrankung hat und ein korsett nix bringt.Außerdem baut sie dann noch mehr Muskel ab, ...

Ich kann dir nur sagen, wir hatten erst ein Korsett aus Speising, das hat wahrlich nichts gebracht. Im Gegenteil, es verschlimmerte sich rasant. Aber ein 3 jähriges Kind liefere ich nicht so schnell dem Messer aus. Also ging es auf zu Rahmouni. Ich sagte mir, dass es halt im schlimmsten Falle eine unnötige Reise werden würde.
Aber ich sage dir, dort gibt es sooo viele kleine kinder mit Korsett!! Auch mit Wirbelfehlbildung. Die Kinder haben mit dem Korsett kein Problem - das haben nur wir Mütter!!! Ich glaubte, mir zerreisst es das Herz, als ich Kati mit dem Ding sah!! Aber sie wuchs damit auf, für sie ist es das normalste der Welt!

Riskiere einen Besuch bei Rahmouni!! Jährliche OPs sind eine viel größere Qual!! Vielleicht geht es ohne. Und wenn auch er sagt, dass eine OP am besten ist, dann hast du wenigstens nie Zweifel an deiner Entscheidung!!!
lg
ulli
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sloopy
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Beitrag von sloopy »

Hallo Manu,

ich kann Ulli und den anderen nur zustimmen. Fahr zu Rahmouni und laß ihn deine Tochter anschauen. Du kannst dabei nur gewinnen, aber nichts verlieren.

Mit einem 08/15 Korsett wirst du deiner Tochter sicher nicht helfen können, aber mit einem Rahmouni-Korsett habt ihr vielleicht noch eine Chance, die OP zu umgehen. Und selbst wenn ihr langfristig nicht um eine OP herumkommen würdet, könntet ihr mit einem guten Korsett wenigstens Zeit gewinnen.

LG, sloopy
Mein Thread: Mein CCtec (Erwachsenen)korsett und ich

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Beitrag von manu1 »

Hallo an alle!

Wollte euch nur mitteilen das ich gestern eine E-mail von Dr. Hoffmann bekommen habe und heute gleich einen Termin mit Ihm vereinbart habe!
Am 7.Mai haben wir um 10 Uhr einen Termin bei Ihm und anschließend bei Hr. Rahmouni! Wir haben auf euch gehört und mal sehn ob sich was mit Korsett machen läßt! Dr. Hoffmann meinte das er schaun muß wie sich Jenny aufrichten lässt! Haben gott sei dank noch einem Termin vor dem 15. Mai wo wir in Speising den Termin haben. Vielleicht können wir uns den dann schenken!

Viele liebe Grüße und vielen dank für die vielen Tipps
Manu!
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Beitrag von minimine »

Hallo Manu,

das ist wirklich eine gute Entscheidung! :ja:

Freue mich schon auf deinen Bericht. ;D

LG
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Beitrag von sloopy »

manu1 hat geschrieben:Am 7.Mai haben wir um 10 Uhr einen Termin bei Ihm und anschließend bei Hr. Rahmouni! Wir haben auf euch gehört und mal sehn ob sich was mit Korsett machen läßt!
Super! Klasse! Toll! :top:

So musst du dir selber später nie den Vorwurf machen, nicht alles versucht zu haben! Da bin ich ja mal gespannt auf deinen Bericht!!!

Liebe Grüße,
sloopy

edit: minimine, jetzt warst du schneller ;)
Mein Thread: Mein CCtec (Erwachsenen)korsett und ich

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Beitrag von Lady S »

Hallo Manu,
das ist eine gute Entscheidung!
Schreibt Euch am besten alle Fragen auf und auch das, was man Euch dann erzählt.
Ihr habt sonst bis zum Abend schon einen Teil der Infos vergessen...

Alles Gute + Grüsse,
Lady S
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Beitrag von manu1 »

Hallo an alle!

Gestern hatten wir unseren Termin bei Dr. Hoffmann, der unsere kleine Maus noch mal röngten mußte da die Röngtenbilder die wir hatten nicht von guter Qualität waren! Dabei kam heraus das unsre süße auf einer Seite 11 Rippen und auf der anderen nur 9 Rippen hat und bei der Wirbelsäule 2 Keilwirbel und 1 Schmetterlingswirbel hat!
Er hat uns auch gesagt das wenn sie operiert würde, die OP zu 90% nicht gut geht und das es dann sein könnte das sie ihren Kopf nicht mehr richtig bewegen kann oder was auch sein kann das ihr Rumpf nicht mehr wächst und nur Hände und Füße richtig wachsen würden!
Schrecklich das vorzustellen oder!
Er ist sich sicher das wir das mit dem Korsett hinbekommen, und mit ihren Fehlbildungen kann sie leben, das sieht ja keiner!
Wir sind voll begeistert wie nett dort alle sind auch bei Rahmouni total super!

Anschließend waren wir bei Herrn Rahmouni den Gipsabdruck machen und die Farbe des Korsetts hat sich Jenny selbst ausgesucht!
Sie hat zwar ein bischen geweint aber das war glaub ich nur weil sie stehen bleiben mußte beim gipsen und sie normal nur in Bewegung ist!
In zwei Wochen (21.Mai) bekommt sie dann Ihr Korsett, bin schon gespannt wie sie es akzeptiert!

Viele liebe Grüße Manuela u. Jenny!
minimine
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Beitrag von minimine »

Hallo Manu,

super, dass das alles so geklappt hat. :ja: Würde mich freuen, wenn du uns von den Fortschritten deiner kleinen Tochter berichten würdest. :)

LG
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Beitrag von sloopy »

Hallo Manuela,

freut mich für euch, dass der Weg nach Leonberg/Stuttgart nicht umsonst war. Bleibt zu hoffen, dass Jenny gut mit ihrem neuen Panzer zurecht kommt. Eine OP sollte wirklich immer der letzte Schritt sein und bei dem was Dr. Hoffmann Euch zur OP gesagt hat, könnt ihr nur froh und dankbar sein, dass ihr diese OP erst einmal nicht braucht.

Ich wünsch euch alles, alles Gute und hoffe, du hälst uns auf dem Laufenden! Dir wünsche ich starke Nerven und viel Geduld für die Korsett-Therapie.

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Beitrag von manu1 »

Hallo an alle!
Gestern waren wir in Stuttgart bei Herrn Rahmouni Jennys Korsett abholen! Momentan ist sie nicht sehr begeistert davon! Ich hab es Ihr 2mal 15 min, einmal 20 min und beim letzten mal 25 min oben gelassen, wobei es nicht mehr ganz so schlimm wie davor war! Das Korsett erst mal auf Jenny hinauf zu bekommen ist auch nicht ganz einfach! Sie läuft mir nämlich immer davon, ich hoffe das gibt sich mit der Zeit! Jetzt schläft sie grade! Soll ich Ihr morgen schon mal beim schlafen das Korsett probieren? Wie lange sollte ich eigentlich warten bis ich sie das erste mal mit Korsett im Auto(Kindersitz) mitneme? Ich hoffe sie gewöhnt sich schnell an Ihr Korsett, sie tut mir so leid wenn sie versucht das Korsett irgendwie runterzubekommen!
In 3-5 Wochen müssen wir dann wieder zu Rahmouni zur kontrolle, je nachdem wie es Jenny mit dem Korsett geht!

Viele liebe Grüße Manu!
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