Wer hat Erfahrung mit Skoliose bei Kleinkindern (21Monate)?

[manu1]

Hallo!
Ich war mit meiner Tochter letzte Woche zum zweiten mal Röngten!
Das Ergebniss ist leider, so finde ich, Besorgnisserregend.
Der linkskonvexe Grad hat sich von 29° auf 46° und der rechtskonvexe Grad von 18° auf 31° verschlechtert!
Voriges Jahr hat der Orthopäde allerdings gesagt das eine 3D-Bandage oder ein Korsett bei Ihr nicht in Frage kommt weil sie die Skoliose zu weit oben hat und das dies nur eine unnötige Tortur für sie ist und wir werden abwarten ob es sich verschlechtert, wenn ja dann OP.

Jetzt hab ich aber gehört das bei einer normalen OP die Wirbelsäuel steif werden kann?
Kann man so kleine Kinder überhaupt schon operieren?

Bin für jeden Rat dankbar!

Mfg.Manu!

[gauklerdavid]

Hallo Manu1,

Diese schnelle Zunahme klingt in der Tat besorgniserregend.
Kleine Kinder koennen operiert werden, das wird dann zum beispiels mit Implantaten gemacht die man nachstellen kann. Das bedeutet aber dann auch , soviel ich weis, dass man in regelmaesigen Abstanden immer wieder nachoperieren muss um das Implantat nachzustellen.
Alles in allem wohl eine recht eingreifende Moeglichkeit, die man nur in Betracht ziehen sollte wenn nichts anderes mehr in Frage kommt um die Skoliose aufzuhalten oder zu verbessern.

Voriges Jahr hat der Orthopäde allerdings gesagt das eine 3D-Bandage oder ein Korsett bei Ihr nicht in Frage kommt weil sie die Skoliose zu weit oben hat und das dies nur eine unnötige Tortur für sie ist und wir werden abwarten ob es sich verschlechtert, wenn ja dann OP.

Das mit der Tortur halte ich fuer uebertrieben. Und im verglich, jaehrlich operieren zu lassen ist ja auch nicht ohne.
Gerade Kinder gewoehnen sich oft erstaunlich schnell an Korsette, und wenn diese gut korrigieren kann man teils grosse Erfolge sehen weil der Kinderkoerper noch so anpassungsfaehig ist. (Vorausgesetzt aber zum Beispiel dass die Wirbel in der Lage sind an beide Kanten zu Wachsen)
Ob die Skoliose wirklich zu hoch ist um sie mit einem Korsett zu erreichen sollte am besten ein erfahrener Korsettbauer beurteilen.

Daher rate ich euch schnellstens Kontakt mit Rahmouni oder Nahr aufzunehmen (Korsettbauer) Da sind die einzigen von denen wir wissen dass sie bei Kleinkindern genug Erfahrung haben.

Und parallel dazu die Meinung von anderen konservativ (vielleicht Dr Hoffmann, oder Dr Stefan, oder?) und operativ taetigen Aerzten (da kenne ich mich nicht aus Dr Stuecker wird manchmal genannt ?) zu hoeren. Wenn die Korsettbauer sagen dass die Skoliose mit dem Korsett korrigiert werden kann, dann lasts probieren. Und suche nach anderen Erfahrungsberichten mit Kleinkindern, es gibt sie hier und im Skoliose OP Forum, sowohl was Korsette als was OP betrifft.

david

[Lady S]

Jetzt hab ich aber gehört das bei einer normalen OP die Wirbelsäuel steif werden kann?

Die Wirbelsäule (bzw. ein Stück davon) zu versteifen, ist der Zweck dieser Operation!
Ansonsten kann ich Gauklerdavid nur zustimmen.
Hier rahmouni-brochure.php
kannst Du übrigens eine Broschüre von Rahmouni bestellen; soweit ich mich erinnere, sind darin auch 2 oder 3 Seiten über kleine Kinder.
Grüsse, Lady S

[sloopy]

Hallo Manu,

herzlich willkommen im Skoliose-Info-Forum!

46° mit noch nicht mal zwei Jahren ist heftig. Wenn die Skoliose Eurer Tochter weiterhin so progredient ist, werdet ihr vielleicht langfristig nicht um eine OP herumkommen, aber ich würde es auch wenn möglich erst mal mit einem Korsett versuchen, um das ganze wenigstens zeitlich noch rauszuzögern. Die Kleine hat ja noch die Hälfte ihres Wachstums vor sich.

Ich rate Euch auch dringend, einen der von David genannten Spezialisten aufzusuchen, aus Österreich seid ihr wohl am nächsten an Rahmouni in Stuttgart. Er kann gut mit (kleinen) Kindern umgehen und hat sehr viel Erfahrung. Wenn's meine Tochter wäre, ich würde ihn auf jeden Fall um Rat fragen- ein Othopädietechniker, der tagtäglich hochkorrigierende Korsette baut, kann eher beurteilen, ob eine Korsett-Therapie möglich ist als ein "normaler" Orthopäde.

Schau dir unbedingt Rahmounis Homepage an: http://www.rahmouni.de. Es gibt auch eine Seite zur Kinderversorgung, da ist u.a. ein Beispiel von einem Mädchen, deren Verkrümmung nach viereinhalb Jahren konsequentem Korsetttragen von 67° auf 7° reduziert werden konnte. Niemand kann euch sagen, ob ihr um eine OP herumkommt, aber wenn es eine Chance gibt, dann ergreift sie!

Ihr habt einen langen Weg vor Euch, dafür wünsche ich Euch von Herzen ganz viel Kraft!

Liebe Grüße, sloopy

[Lady S]

Schau mal, hier geht es auch um kleine Kinder:
viewtopic.php?t=11760
viewtopic.php?t=10313

Ausserdem hatten wir hier auch Eltern aus Österreich mit einem kleinen Kind (David vielleicht?), die ich aber gerade nicht finde. Vielleicht kommt jemand anders auf den Usernamen...
Grüsse, Lady S

[sloopy]

Ausserdem hatten wir hier auch Eltern aus Österreich mit einem kleinen Kind (David vielleicht?), die ich aber gerade nicht finde. Vielleicht kommt jemand anders auf den Usernamen...

Das war Ulli, ihre Tochter bekam das erste Korsett glaub ich mit 4 Jahren.

LG, sloopy

[Lady S]

Jetzt hab ich ihn : DAVID V.
viewtopic.php?p=992763&highlight=#992763
Sein Sohn war bei der Diagnose schon älter (7 oder so).
Aber er hat viele Infos über die Korsettbehandlung und auch über die österreichischen Besonderheiten bzgl. Versicherung usw. geschrieben.
Grüsse, Lady S

[minimine]

Hallo Manu,

auch von mir herzlich Willkommen hier im

Ach Mann, so eine kleine Maus und dann schon so eine starke Skoliose. Da solltet ihr wirklich nicht mehr viel Zeit vergehen lassen.
Ich kann mich meinen Vorrednern nur anschließen. Kontaktiere doch mal Herrn Rahmouni, ruf ihn an oder schreib eine E-Mail inkl. Röntgenbild oder so.
Die haben dort auf jeden Fall sehr viel Erfahrung mit kleinen Kindern. Zu klein ist sie da sicherlich nicht.

Ausserdem hatten wir hier auch Eltern aus Österreich mit einem kleinen Kind (David vielleicht?),

Ja DAVID V., allerdings ist David mit 9 Jahren schon etwas älter. Aber vielleicht kannst du die Familie dennoch mal kontaktieren um z.B. das Prozedere mit der Kostenübernahme zu erfahren.

Ich wünsche euch auch alles Gute und würde mich freuen, wenn du uns auf dem Laufenden halten würdest.

LG
Minimine

[sloopy]

Ja DAVID V., allerdings ist David mit 9 Jahren schon etwas älter. Aber vielleicht kannst du die Familie dennoch mal kontaktieren um z.B. das Prozedere mit der Kostenübernahme zu erfahren.

Ulli ist auch aus Österreich und mit ihrer Tochter bei Rahmouni in Behandlung.

Gruß, sloopy

[minimine]

Ulli ist auch aus Österreich und mit ihrer Tochter bei Rahmouni in Behandlung.

OK, na dann doch am Besten beide kontaktieren

LG
Minimine

[manu1]

Hallo!
Vielen lieben dank für die vielen Antworten und Tipps, werd mich auf alle Fälle wegen dem Korsett erkundigen, wir sind es eh schon gewohnt weit mit unsrer kleinen Maus zu fahren. Wir sind aus Niederösterreich und unsere kleine hat vor über einem Jahr schon eine Helmterapie hinter Ihr weil sie einen abgeflachten Kopf hatte und da mußten wir nach Innsbruck fahren!
Mfg. Manu

[Dr. Trobisch]

Ich moechte eine Fehlannahme korrigieren.

Bei Kleinkindern ist das Ziel der OP nicht die Versteifung. Sollte es zu einer OP kommen, dann ist das Primaerziel in der Regel, den Zeitpunkt einer Versteifung hinauszuzoegern. Am besten so lange bis die Wirbelsaeule nahezu ausgewachsen ist. Dazu gibt es, wie schon kurz angesprochen, verschiedene nicht-versteifende Operationen. Das VEPTR Verfahren oder die Implantation von Growing-Rods sind zwei Methoden. Nachteil ist sicherlich, dass es zum einen eine OP ist zum anderen die Instrumentation oft angepasst/verlaengert werden muss (kleinere Eingriffe). Durch solche Verfahren laesst sich oft eine noch staerkere Progredienz der Skoliose aufhalten.

Szenario: Progredienz ohne OP und trotz Korsett oder Rumpfgips auf 70 oder 80 Grad bis zum Alter von vier Jahren. Durch ein nicht versteifende Methode kann die Skoliose evtl. auf 40 Grad bis zum 11. Lebensjahr gehalten werden. Somit kann man die Versteifung einige Jahre hinauszoegern.

Die infantile Skoliose ist extrem selten und gehoert unbedingt in Expertenhaende. Die Vorstellung in einem grossen Zentrum ist in jedem Fall zu empfehlen.

[manu1]

Hallo und vielen dank!
Von der VEPTR Methode hab ich mir gestern schon was ausgedruckt das ich nächste Woche zum Termin bei unserem Orthopäden mitbringen will, da darüber in dem Spital in Speising (Wien spezialisiert auch auf Skoliose) ein Seminar war und unser Orthopäde dort Oberarzt ist mit Spezialgebiet Skoliose. Ich hoffe das wir das diesmal auch ohne weite Autofahrten hinbekommen denn Stuttgart ist von uns 7-8 Stunden weit weg (ohne Pausen!).
Mfg. Manu!

[minimine]

Hallo Manu,
also ich würde bei solchen Sachen schon eher Abstand davon nehmen, ins nächstbeste Krankenhaus zu gehen, sondern nur in Spezialistenhände und lieber eine Meinung zu viel anhören.

Ich würde mich an deiner Stelle erstmal mit Herrn Rahmouni (www.Rahmouni.de) und/oder Herrn Nahr/CCtec in Verbindung setzen um zu klären, ob die Skoliose tatsächlich so hoch sitzt und ob ein Korsett möglich ist.
Man erkennt dann ja auch an der Primärkorrektur, ob sich eine Skoliose mit dem Korsett aufhalten und verbessern lässt. Wenn die Korrektur dann schlecht sein sollte, dann kann man sich ja frühzeitig um eine OP und die verschiedenen OP-Methoden kümmern.

LG
Minimine

[manu1]

Hallo!
Hab auch schon eine E-Mail an Herrn Rahmouni geschrieben inkl. Röntgenbilder und hoffe das ich bis Freitag Bescheid weiß damit ich alle Möglichkeiten mit unserem Orthopäden besprechen kann!
Wenns nur irgendwie geht würden wir halt lieber in Österreich bleiben weil unsre Maus schon nach einer Stunde Autofahrt nicht mehr zum aushalten ist! Vielleicht gibts ja auch in Österreich Spezialisten dafür? Mal sehn was der Artz meint vielleicht weiß ja der Adressen in Österreich!

Mfg.Manu!

[minimine]

Hallo Manu,

ja klar, ich kann verstehen, dass ihr lieber in Österreich bleiben würdet, da es auch weniger "Papierkram" wäre usw. Bei wem seid ihr denn in Behandlung, bei Dr. Landauer?
OP-Möglichkeiten gibt es sicherlich auch in Österreich, aber wir haben hier noch nie von einem sehr guten österreichischen Korsettbauer gehört. Deshalb fahren ja soviele Österreicher nach Deutschland für eine Korsetttherapie. Und wenn dann evtl. auch noch irgendwelche Sonderanfertigungen notwendig sind...

Zur VEPTR-OP hab ich folgendes gefunden:
http://www.medical-tribune.at/dynasite. ... aid=767101
http://www.synthes.com/html/uploads/med ... age_DE.pdf

LG
Minimine

[sloopy]

Sehe ich ganz genauso wie minimine! Lieber zwei Meinungen zu viel als eine zu wenig.

Weißt du manu, wenn es Spezialisten in Österreich gäbe, hätten wir bestimmt schon davon gehört. Unser Forum gibt es nun schon seit fast neun Jahren und wir erleben immer wieder, dass User nach abgebrochenen Therapien in Österreich doch nach Deutschland kommen. Ich will nicht behaupten, dass wir alle Ärzte, Krankenhäuser usw. kennen, aber gehört hätte man sicher schonmal von sowas. Auch in Bad Sobernheim trifft man immer österreichische Patienten, die würden ja auch in ihrem Land bleiben, wenn es dort etwas vergleichbares gäbe.

Und das Argument mit dem Autofahren ist für mich kein Argument Ich habe selber zwei Kinder im Alter von 4 und 5 Jahren, die regelmäßig 4-6stündige Autofahrten mitmachen müssen, das ist eine Frage der Organisation (und der guten Nerven )

LG, sloopy

[gauklerdavid]

Hallo,


Ich denke ihr seit auf dem richtigen Weg.
So wie es aussieht gibt es nur zwei moeglichkeiten um das Szenarion einer Verschlechtung nicht eintreten zu lassen.

1) Es gelingt die Skoliose mit Korsett zu halten oder zu bessern

oder wenn nicht

2) Die Skoliose wird in einem spezialisierten Zentrum von Hocherfahrenen spezialisten mit einem nachstellbaren System so schnell wie moeglich operiert, bevor sie sich weiter verschlechtert hat.


Ich denke es ist daher gut dass ihr sowohl Rahmouni kontaktiert habt UND euch auf die Suche macht nach einem entsprechenden operativ taetigen Zentrum. Bitte nuetzt alle Info Quellen um rauszufinden wo man viel Erfahrung hat mit solchen OPs. Und ruft bei Rahmouni (oder auch Nahr/CCTECT an falls keine Antwort kommt.

Wenn Rahmouni/Nahr euch sagt dass die Skliose in seinem Korsett nicht korrigiert werden kann dann ist die Sache wohl klar: OP.

Wenn Rahmouni/Nahr sagt, dass er die Skoliose im Korsett korrigieren kann, dann ist auf jedenfall eine notwendige Bedingung fuer den Erfolg mit Korsett erfuellt. (Andere dinge spielen wohl auch eine Rolle wie z.b. besteht ein Halbwirbel, welche Rolle haben die anderen Krankheiten, vielleicht kann da Dr. Trobisch noch was zu sagen)
Wenn Rahmouni der Meinung ist dass er die Skoliose im Korsett korrigieren kann, dann ist es vielleicht eine Idee das innerhalb eines kurzen , vorher festgelegten Zeitrahmens (ein paar Monate?) auszuprobieren und am Ende dieses Zeitrahmens einen OP Termin geplant zu haben.
Wenn sich mit Korsett ein Erfolg einstellt (Korsett korrigiert, Korsett wird akzeptiert, Kruemmung ohne Korsett wird nicht schlechter), dann kann man den OP Termin absagen, und wenn nicht dann hat man fast keine Zeit vergeudet. Die Frage ist auch wie schnell die Skoliose vortschreitet.

alles gute und haltet uns auf dem laufenden
david

[Dr. Trobisch]

Sicherlich muessen zunaechst neurogene oder kongenitale Ursachen ausgeschlossen werden. Ob man unbedingt ein MRT machen muss ist kontrovers (denn dazu ist oft eine Narkose notwendig, da die Kinder nicht still halten).
Viele Spezialisten verwenden statt Korsett auch einen Rumpfgips. Diesen kann man noch besser anpassen und er ist nicht so einfach abzuschuetteln. Man glaubt gar nicht, was Kleinkinder alles von ihrem Koerper runterbekommen.

Die Chance auf Korrektur bei einer echten infantilen Skoliose besteht durchaus. Im Gegensatz zur kongenitalen Skoliose. Wenn wirklich ein Halbwirbel oder aehnliches besteht (zusaetzlich abhaengig von der Art des Halbwirbels), dann kann die Wirbelsauele aufgrund der anatomischen Gegebenheiten gar nicht in die Richtige Richtung wachsen. Wie bei einem Auto, bei dem das Lenkrad links eingeklemmt ist. Dieses Auto koennte man durch eine Leitplanke auch nicht gerade aus fahren lassen. Bei einer kongenitalen Skoliose wuerde man deswegen schneller an eine OP denken, wobei diese dann viel kleiner sein kann (z.B. Versteifung von lediglich 2 oder 3 Wirbeln)

Uebrigens gibt es bei der infantilen Skoliose ein Roentgenwinkel (nicht der Cobb Winkel) mit dem man eine Vorhersage ueber die Wahrscheinlichkeit einer Verschlechterung sagen kann - nennt sich auf deutsch Rippen-Wirbel-Winkel-Asymetrie.

Es ist zu erwaehnen, dass sich die meisten infantilen Skoliosen auch ohne jede Therapie spontan bessern. Sie sollten nicht wie eine Jugendlichenskoliose behandelt werden. Der behandelnde Arzt sollte sich mit dem Thema auskennen. Der o.g. Winkel kann in der Therapieentscheidung helfen.

[manu1]

Hallo!
Vielen lieben dank noch mal!
Jetzt hab ich nachgelesen was kongenitale Skoliose heißt und wollte noch mitteilen das bei dem Röngtenbild im vorigen Jahr von meiner Tochter eine Fehlbildung und ein Beckenschiefstand zu sehen war.
Beim neuen Befund steht davon allerdings nichts mehr von einer Fehlbildung und es steht das sich der Beckenschiefstand gegeben hat!
Aber mal sehen was nächsten Freitag unser Arzt dazu meint!

Mfg. Manu!