Nach langer Zeit (ich glaube zuletzt 2008) - und weil nachgefragt wurde - melde ich mich mal wieder, um über Lara zu berichten.
Lara ist jetzt 17 J., hat Arnold Chiari I, Syringomyelie, Skoliose ca. 80°, seit 4 Jahren kein Korsett mehr und es geht ihr gut!
Sie hat Spaß an der Schule, reitet nach wie vor sehr eifrig, bekommt regelmäßig Massagen, KG, Osteopathie und b. Bed. Homöopathie. Eine ganzheitliche kieferorthopädische Behandlung mit Bionator ist sehr erfolgreich abgeschlossen worden und Lara ist - zum Erstaunen aller Ärzte - immer sehr gut in ihrer Mitte/ im Gleichgewicht, seelisch wie körperlich.
Außer der Skoliose haben sich bisher keine weiteren (neurologischen) Symptome gezeigt, was ja bei Syrinxbefunden wohl auch sehr unterschiedlich ist. Manche Menschen haben eine "große" Syrinx (Zufallsbefund) und keinerlei Beschwerden, andere bei einer "kleinen" heftige Symptomatik. Nun ist Lara ja noch sehr jung, aber wir hoffen, dass sie so stabil bleibt. Ab und zu gibt es mal Verspannungen und leichte Schmerzen, denen durch osteopathische Behandlungen gut beizukommen ist.
Dass Korsett hatte bei Lara keinerlei Verbesserung gebracht, obwohl sich Herr Püttmann aus Essen sehr viel Mühe gegeben hat. Wir waren sehr zufrieden mit seiner Arbeit, seiner Kompetenz und seiner wertschätzenden Art. Er hat eigens für Lara ein etwas verändertes Korsett entwickelt, mit dem sie ganz gut zurecht kam. Herr Püttmann war es übrigens, dem wir zu verdanken haben, dass wir von Lara´s Syrinx erfahren haben. Denn Herr Püttmann hatte bei Lara´s nicht zu korrigierender Skoli ein komisches Gefühl und hat uns genau dadurch erst darauf gebracht. Und da hilft eben auch das beste Korsett nicht wirklich.
Wir haben in den vergangenen Jahren die Therorie entwickelt, dass man sowieso nicht mit "Gewalt" gegen seinen Körper ankämpfen kann. Und wenn die Ursache der Skoli nicht bekannt ist und/oder man diese nicht beheben kann, "rückt auch ein Korsett nichts zurecht".
Es ist ja auch bei Syrinx sehr fraglich, ob es nicht sogar kontraindiziert ist. Da haben wir sehr unterschiedliche Meinungen gehört und uns auf Lara´s Körpergefühl verlassen. Schließlich ist sie die Expertin für sich! Diese Einstellung hat zur Folge, dass Lara sich nicht als "krank" erlebt, sie hat ja, Zitat: "nur einen krummen Rücken". Bei Schulsport macht sie alles mit und ist ein völlig "normaler" Teenager - jaja, ich weiß: Pubertät ist, wenn die Eltern schwierig werden
. Lara hat sich bisher entschieden, mit ihrer Skoliose einfach zu ein normales Leben zu führen, ohne großes "Gewese" darum und ohne OP. Dieses OP-Thema wird ja von den Orthopäden immer wieder angesprochen, sie möchten eine 80° Skoliose gerne operieren. Die Neurochirurgen, die für Arnold Chiari und Syrinx zuständig sind, sehen das ja durchaus anders und sind eher der Meinung, dass man an einer Syrinx durch eine Rücken-OP möglchst nicht mechanisch "rühren" sollte, um diese nicht zu verschlimmern.
Nun bin ich auf etwas anscheinend noch recht Neues gestoßen: Die Durchtrennung des Filumen terminale. Ein spanischer Arzt hat da einen ganz anderen Ansatz entwickelt, den er offensichtlich erfolgreich einsetzt.
Unter www.institutchiaribcn.com könnt ihr nachlesen, worum es sich handelt. Auf jeden Fall ist es ein unkomplizierter, kleiner Eingriff, der bei Patienten mit Arnold Chiari und/oder Syrinx und/oder Skoliose gute Erfolge bringen soll.
Hat jemand außer uns schon davon gehört oder gar Erfahrungen damit? Kennt jemand deutsche Ärzte, die ihn machen? Kennt jemand Erfahrungsberichte von nicht-spanischen Patienten?
Unser hiesiger Orthopäde hat uns einen Namen genannt: PD Dr. Ralf Stücker Kinderorthopädie im AKK Hamburg. Wir waren noch nicht dort. Kennt ihn jemand und kann uns etwas zu ihm sagen?
Nun mache ich erstmal Schluss mit diesem "Roman" und hoffe auf vielzählige Antworten von euch!
LG loewin16
Vielleicht meldet sich ja jemand auf deine Anfrage. Wie würde denn deine Tochter zu einer OP stehen, würde sie eine wollen?
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