xx

[minimine]

Hallo Lilarot,

Nur habe ich oft das Gefühl gegen Windmühlen zu kämpfen, da sich so oder so nicht mehr viel an meiner Skoliose machen lässt und fühle mich ihr dann eben doch ausgeliefert.

wieso nimmst du denn dann diese Chance jetzt nicht als Wende? Ich bin überzeugt davon, dass auch wir beweglichen Erwachsenen noch was rausholen können. Du wirst für diese Therapie auch jede Menge positive Kraft brauchen, also jetzt bist du doch an einen Punkt angelangt, wo du wirklich was in deiner Einstellung und in deinem Leben ändern kannst. Nur wenn du dich weiter bemitleidest und bedauerst, dann wird das nichts.
Wir waren alle mal an dem Punkt, dass wir traurig über die Diagnose waren. Aber im Gegensatz zu dir haben wir es alle geschafft, irgendwann das Blatt zu wenden, eben mit der Skoliose zu leben. Das musst du auch, es führt kein Weg daran vorbei. Da nützt kein Jammern und kein Mitleid.

Aber ich kenne das von Menschen, dass sie aggressiv und ärgerlich werden, wenn sie nicht helfen können.

Also ich sage das ganz deutlich, bei mir liegt es nicht daran, dass ich dir nicht helfen kann. Das ist auch nicht meine Aufgabe!!! Ich war und bin genervt davon, wie du dich ständig bemitleidest. Meinst, das deine Skoliose anders wäre, das schlimmste, was einem passieren kann usw. HALLO, wir haben hier alle Skoliose!!!

Wie meinst du welches "Muster"?

Sie meinte, für welche Farbe du dich entschieden hast!

LG
Minimine

[Marcellina]

Jau, ich hab auch Angst ........ das ich keinen Mann mehr abkriege!

[Lynn]

Liebe Lilarot,
ja, es ist leider so. An der Skoliose lässt sich "nicht mehr viel machen" , aber eben doch ein bisschen! Vielleicht kannst du da denen ein wenig vertrauen, die all das schon erlebt haben. Am Anfang ist man tierisch fertig, hadert mit der Welt - oder auch nicht. Das hängt vielleicht auch davon ab, in welchen Alter seine Diagnose bekommen hat oder ob man sonst eher von senslibler Konstitution ist . Aber eines Tages wird das alles vorbei sein. Schau uns an. Wir haben zum Teil noch immer große Schmerzen (ich zum Beispiel), aber wir kämpfen nicht mehr gegen Windmühlen. Wir bekämpfen nicht mehr die Tatsache an sich. Wir kämpfen in diesem kleinen Bereich neben den Windmühlen, der sich noch ändern lässt, und dafür dort doppelt so sehr!
Ich habe meine Diagnose auch sehr spät bekommen. Ich war 23 Jahre alt und hatte zu diesem Zeitpunkt schon seit über 5 Jahren starke Schmerzen. Ich fühlte mich erstmal wie ein Krüppel (entschuldigt bitte ), sah überall auf der Straße nur noch krumme Rücken, sah mich ausgeschlossen aus der Welt, weil es jedem anderen besser ging - und dann noch der Horror, für den Rest seines Lebens Schmerzen zu haben. Diese Erfahrung teilen viele von uns miteinander. Und dennoch... eines Tages müssen wir lernen, damit zu leben. Nicht wegen anderen, die unser "Gejammer" nicht mehr hören wollen - sondern für uns! Unter dem Loch, in das manch einer stürzt, leiden vor allem wir selbst. Und nochmal: die Schmerzen werden erträglicher werden, wenn du mit ihnen deinen Frieden machst!!
Auch die ständige Haltungskontrolle erinnert dich vielleicht immer an dein Problem - aber das ist genau der Bereich unter den Windmühlen, in dem du noch handeln kannst!! DAS ist etwas, mit dem du deine Skoliose, deine Schmerzen, ändern kannst. DAS zieht dich aus der Opferrolle. Du bist der Situation nicht gänzlich ausgeliefert!

Ich glaube dir, dass du dir helfen lassen willst. Deswegen stellst du hier Frage um Frage um Frage. Das verstehe ich gut . Du hast vielleicht Angst. Du suchst vielleicht krampfhaft nach einer Möglichkeit, deine Situation noch einmal zu verbessern. Ich hoffe, ich lehne mich da nicht zu weit aus dem Fenster. So war ich auch. Ich hab zig Bücher gelesen, weil ich hoffte, aus dem Albtraum, der es damals war, wieder herauszukommen. Aber ich hab meine Balance erst wieder gefunden, als ich die Situation angenommen hatte. Ich konnte die Möglichkeiten vorher gar nicht richtig sehen, weil ich mich zu sehr im Kreis gedreht habe. Vielleicht ist ja deine Frage nach dem Essen auch so etwas. Du wünschst dir vielleicht, dass es etwas so Banales wie das Essen sein könnte, das dir wieder helfen könnte. Aber das ist es leider nicht . Vertrau uns da. Wir sind den Weg schon gegangen, den du gerade gehst. Die meisten hier wissen, wovon sie reden. Und sie wissen, dass das Hadern auch bei dir ein Ende nehmen muss - für dich! Sonst wirst du nur unglücklich werden. Es gibt Menschen, die hadern Jahre lang mit sich und ihrem Körper. Sie verlieren damit wertvolle Zeit. Du bist noch so jung! Du kannst die Zeit noch zu deinem Vorteil nutzen! Aber wie du selbst sagst: kämpfe nicht gegen Windmühlen . Kämpfe in dem Bereich, in dem du Chancen hast!

Ich weiß nicht, ob du hier die Einzige bist mit einer derartigen Skoliose. Ich glaube es eher nicht. Aber ich bin ehrlich: es ist einerlei. Die Änderungsmöglichkeiten bleiben weiterhin bei dir! In deiner Spannweite. Es gibt tatsächlich Menschen, denen es schlechter geht, aber das soll nicht heißen, dass dein Problem weniger schlimm ist. Du findest es schlimm, also ist es schlimm für dich! Das ist in Ordnung. Das sollte man annehmen, sonst kann man es nicht ändern. Aber vielleicht kannst du dir ja die, die es schon geschafft haben, mit ihrer Situation klarzukommen, zum Vorbild nehmen. Vielleicht können sie dir Hoffnung geben, dass dein Leben nicht immer so sein muss - in diesem Loch.

Ich fände es wirklich gut, wenn du hier weiterschreibst. Hilft dir das denn?

Sei ganz lieb gegrüßt

[Lilarot]

xx

[Lynn]

Liebe Lilarot,
nein, wir werden dich nicht besser verstehen, wenn wir wissen, welche Art von Skoliose du hast . Jede Krankheit, also auch jede Skoliose ist in gewisser Art und Weise einzigartig. Niemand von uns wird jemals jemanden finden, dessen Rücken deckungsgleich mit einem anderen ist. Was ist daran so wichtig? Ich hab hier viele kennengelernt, die tatsächlich schlimmer dran waren als ich, dann wieder einige, die stärkere Schmerzen hatten, obwohl ihr Rücken gerader war. Es hat keinen Unterschied gemacht. Wir hatten am Ende alle das gleiche Problem. Wir haben etwas, dass uns auf der einen Seite anders macht, etwas dass uns vielleicht weh tut, und etwas mit dem wir leben müssen. Dieses "Anders sein" ist natürlich auch etwas, das einem zu etwas "Besonderen" macht. Man hat etwas, das andere nicht haben. Andere machen sich vielleicht Sorgen oder trösten einen, wenn man von seiner Skoliose erzählt. Wie gehen eigentlich deine Eltern mit deinem Befund um? Redest du mit ihnen darüber? Was sagen sie zu deinen Problemen damit?
Liebe Grüße

[Lilarot]

xx

[Lynn]

Liebe Lilarot,
tut mir leid, dass ich dir erst jetzt antworte. Ich wollte noch ein wenig nachdenken. Unter anderem auch darüber:

Geholfen hätte mir das schon, da derjenige dann genauso eine Haltung seitlich hätte wie ich und nicht einfach nur auch irgendeine Verbiegung.

Mir ist nicht ganz klar, wie genau dir das helfen würde. Vielleicht kannst du mir Dummchen da auf die Sprünge helfen.
Außerdem ist dieser Satz auch nicht so schön . Ich finde nicht, dass ich zum Beispiel "nur irgendeine Verbiegung" habe, und andere sicherlich auch nicht. Von meinem Standpunkt aus müsstest du ja sonst auch nur "irgendeine Verbiegung" haben, weil sie eben nicht so wie meine ist. Aber ich nehme deine Verbiegung ernst, so wie sie ist . Wir sitzen alle in einem Boot . Vielleicht kannst du unsere Verbiegungen ja dann auch ernst nehmen...

Darf ich noch was fragen? Was würde sich denn ändern, wenn ein Arzt dir sagen würde, dass das mit dem Essen nicht sein kann?

Kann es sein, dass ich da ein bisschen Wut auf deine Eltern herauslese? Ich kann mich erinnern, dass ich kurz nach meiner Diagnose einmal einen solchen Gedanken hatte. Es gab da nämlich einmal eine Untersuchung in der Grundschule, woraufhin meine Mutter einen Brief bekam, ich solle beim Arzt meinen Rücken durchchecken lassen. Meine Mutter hielt es nicht für so wichtig . Als ich dann viele Jahre später die Diagnose bekam, dass ich mit meinem Problemchen nicht derartigen Sport hätte machen dürfen, der dann alles kaputt gemacht hat, da hatte meine Mutter ein wahnsinnig schlechtes Gewissen. Sie hat sich zum Glück entschuldigt. Es war ok für mich. Ich konnte sogar etwas Gutes daran erkennen. Hätte man mir in der Grundschule vom Sport abgeraten hätte (was man nach damaligen Kenntnisstand sicher getan hätte), dann hätte ich auch all die tollen Erfahrungen nicht gemacht. So kann's nämlich auch gehen .

Es ist sicherlich zu früh, so etwas auch dir nahezulegen. Aber vielleicht kannst du es im Hinterkopf behalten. Darf ich fragen wie deine Eltern reagieren, wenn du ihnen von deinen Sorgen und Ängsten erzählst?

Sei ganz lieb gegrüßt!

[Dalia]

Lilarot, es ist unfair gegenüber anderen Skoliose- und Kyphosebetroffenen, wenn du die Einzigartigkeit deiner Skoliose wieder und wieder betonst.

Hier im Forum hat keiner eine Skoliose/Kyphose genauso wie der andere und hier im Forum gibt es auch zahlreiche "ungewöhnliche Skoliosen/Kyphosen". Auch ich kenne niemanden mit einer so schweren, nicht operierten Skoliose wie ich und eine OP ist bei mir wesentlich riskanter als bei anderen aufgrund weiterer gesundheitlicher Zusatzprobleme und wäre nur von geringem Erfolg gekrönt, da meine Skoliose sehr starr ist.

Hier gibt es beispielsweise jemanden mit einer Skoliose in großer C-Form, die zusätzlich Tumore hat, welche eine OP und eine normale Korsettbehandlung praktisch verunmöglichen.

Hier gibt es jemanden, der bei 80° operiert wurde, wegen der starren Skoliose nur 20° Verbesserung erreichte und danach über Jahre hinweg mit den Nebenwirkungen der OP klarkommen musste (z.B. Probleme beim Laufen und anderes, was ich nur aus PNs weiß).

Hier gibt es jemanden, der eine hypermobile Skoliose hat, mit Korsett zwar gut zu begradigen, aber sobald das Korsett wieder ausgezogen wird, rutscht die Wirbelsäule sofort wieder in die alte Ausgangsposition zurück.

Hier gibt es zwei Leute mit einer schweren Kyphose, die sich bereits vor Jahren an eine OP wagten und seither an Höllenschmerzen in Folge der OP leiden - sie sind zwar kerzengerade, aber die Lebensqualität hat sich aufgrund der Schmerzen verschlechtert, Arbeiten ist nicht mehr möglich.

Alle haben sie eine einzigartige Skoliosen- oder Kyphosenbiographie und deine Ausgangssituation ist weitaus besser als die der oben beschriebenen Personen. Zum Glück sind es nur Ausnahmen, aber das hilft denen auch nicht.

Ich muss mit meinem gedrungenen Oberkörper leben, ich kann mich entscheiden, ob ich ihn akzeptiere oder ablehne, und wenn ich ihn nicht ändern kann, versuche ich eben, das Beste daraus zu machen.

Noch einmal, Lilarot, deine Einzigartigkeit so herauszuheben, finde ich nicht gerechtfertigt gegenüber vielen Usern hier. SEHR viele hier haben niemandem, mit dem sie sich vergleichen können. Auch ich nicht, und ich würde mich auch sehr freuen, wenn ich jemanden kennen würde. Ist aber nicht so, also versuche ich, meine Situation zu akzeptieren und daraus das Beste zu machen. Ich bin einfach nur froh, dass ich relativ wenige Beschwerden habe, einem Vollzeitjob nachgehen und zugleich meinen Haushalt schmeißen kann und dass ich angesichts der schweren Skoliose relativ gerade aussehe, nur halt leider unproportioniert.

Angegriffen wurdest du vorwiegend dafür, dass du penetrant Antwort auf bereits gestellte Fragen eingefordert hast. Diejenigen Leute, die regelmäßig im Forum mitlesen, nervt so etwas irgendwann.

Vielleicht wäre ein Thread gut, das du quasi als Tagebuch führst und in dem jeder was reinschreiben kann, wenn du das möchtest. Du könntest evt. auch deine eigenen Regeln für diesen Thread definieren. Dann könntest du auch all deinen Kummer abladen. Das kann dieser Thread oder doch ein neuer sein. Ist jetzt nur so eine Idee von mir.

[Lilarot]

xx

[minimine]

Hallo Lilarot,

Apropo Haltung... Leute mit Skoliose haben oft durchgestreckte Knie, oder?! Hat mir letztens jemand gesagt... Aber hab mal rumgefragt, war nicht unbedingt so. Liegt dann wohl doch an meiner Skolioseform, die nur da unten sitzt...?! Das ich das Becken als Ausgleich so ins Hohlkreuz kippen muss...

ich habe auch durchgestreckte Knie, schon mein Leben lang. Meine Mutter übrigens auch, und die hat keine Skoliose. Bei mir hängt das eher mit meiner Flexibilität und lockerem Bindegewebe zusammen (vielleicht auch einfach nur Gewohnheit?). Ich habe auch Knick-Senk-Füße.

Das wäre dann aber ein Problem mit dem Korsett, wenn man 2-4 kg zunehmen würde, oder?!

Also ich habe die Erfahrung gemacht, dass zunehmen noch eher geht, als abnehmen. Bei mir haben zwei Kilo weniger zu einem neuen Korsett geführt, lag aber auch daran, dass die Pelotte schon so dick war, dass man nicht mehr aufpelottieren konnte. Wenn du es kontrollieren kannst mit der Gewichtszunahme, dann würde ich es erstmal sein lassen.

Ich fände es auch schön, wenn ich jemanden kennen würde, der eine ähnliche Skoliose-Biographie hat, wie ich, d.h. starke Progredienz trotz Wachstumsabschluss, starke Lotabweichung, Hypermobilität etc. Teilweise habe ich das, aber es gibt eben immer noch Individualitäten und das Krümmungsmuster und die Ausgangslage war trotzdem auch noch anders. Heißt ja nicht, dass immer alle Punkte übereinstimmen müssen.

Was würde es dir denn auch nützen, wenn dir jemand mit ähnlicher Situation sagt, wie er steht. Letztendlich ändert das ja nichts an deiner Situation, denn es ist ja fraglich, ob du dass dann auf dich so übertragen kannst.

LG
Minimine

[Lilarot]

hm

[Lynn]

Liebe Lilarot,
man hat schon etwas Spielraum fürs Gewicht, aber ich weiß ja nicht, wie viel du zunehmen musst. Hat man dir das gesagt?

Liebe Grüße!

[KiraFee]

Hallo Lilarot,

wie Lynn dir schon geschrieben hat, Spielraum ist immer etwas da.
Aber warum machst du dir schon wieder so viele Gedanken zu Dingen die noch gar nicht stattgefunden haben? Du hast weder dein Korsett, noch weißt du ob und wieviel du in welchem Zeitraum zunehmen wirst. Lass es doch einfach auf dich zukommen.

Viele Grüße
KiraFee

[Lilarot]

xx

[Lilarot]

xx

[Dalia]

Mein anderes Thema mit der seitlichen Haltung wurde irgendwie gesperrt, leider.

Ja, das war auch nötig, da wir dir verboten haben, zu deinem Problem ständig einen neuen Thread zu eröffnen. Eigentlich wollten wir ihn löschen, aber wir waren so kulant und haben nur gesperrt. Doch das nächste Mal wird ein neuer Thread entfernt. Man kann auch innerhalb eines Threads verschiedene Themen ansprechen.

Und außerdem solltest du nicht immer dieselben Bilder hochladen, weil sie Speicherplatz kosten. Verlinke sie bitte stattdessen.

Ich habe dir außerdem schon mal vorgeschlagen, dass du einen Thread eröffnest und ihn quasi als "Tagebuch" oder so ähnlich bezeichnest. Dafür köntest du Regeln aufstellen, z.B. dass unerwünschte Postings zu unterbleiben haben. Ich wäre auch bereit, unerwünschte Postings aus diesem Thread zu entfernen. Das ist mein Angebot an dich und würde ich nur für dich machen, da ich merke, dass du durch deine Skoliose hochgradig belastet bist.

[Schnecke007]

Das letzte Bild sieht mir nicht nach einer Steilstellung aus, sondern nach einem Hohlkreuz. Das Korsett müsste das korrigieren können, warte einfach ab.

[Lilarot]

xx

[Schnecke007]

Beruhige Dich und warte dennoch auf das Korsett.

[Lilarot]

xx