Reha mit 9-jähriger in Sobi

[Lucie]

Unsere Tochter hat seit 1 1/2 Jahren eine Skoliose . Am Anfang war sie 21° und ist mittlerweile bei 26° ohne Korsett( sie ist in Sendenhorst in Behandlung). Sie trägt ihr Korsett tapfer 23 Stunden am Tag. Nun habe ich eine Reha in Bad Sobernheim bei der Bfa beantragt und diese wurde innerhalb weniger Wochen (ich glaube es waren vier) bewilligt. Sogar volle 5 Wochen! Ich habe dank des Forums viele Tipps in den Antrag eingebaut. Geschockt hat es mich jedoch ,dass meine jetzt noch 8-jährige Tochter alleine fahren sollte. Die Klinik in Sobernheim hat sich jedoch sofort an die Bfa gewannt und ihnen mitgeteilt, das Kinder unter 10 Jahren ohne Bleitung die Therapie nicht durchführen können. Eine Woche später war dann der neue Bescheid da und nun kann ich mitfahren. Wir haben in Sobi für den 7. Juni bis 12. Juli einen Rehatermin.
Wer fährt mit einem Kind im ähnlichen Alter zu dieser Zeit? Gibt es dort Spielmöglichkeiten außerhalb der Therapiezeiten? Haben so junge Kinder genausoviel Therapien an einem Tag wie ältere?

[Räkelkönigin]

Hallo Lucie,
schön dass ihr zusammen fahrt! Alles andere wäre auch ein Zumutung für Deine Tochter! Die erste Woche ist eine Einführungswoche in der Ihr das Prinzip der Schrothhterapie in einer Anfängergruppe mit lauter anderen Neuen erlernt. Da habt ihr volles Programm. Ab der 2. Woche seid ihr dann einer Gruppe zugeordnet und man hat Übungen die man in der "freien Übungszeit" die nicht frei ist, sondern nur eben keine Gruppenstunde durchführt.
Es gibt einen Freizeitraum mit Spielen und Büchern , Tischtennisplatten und einen "Bastelraum" in dem man sich kreativ unter Anleitung austoben kann. Da wird Deine Tochter bestimmt spass haben. Ausserdem hat das Schwimmbad zu bestimmten Zeiten offen. Es sind eher viele Jugendliche im Sommer dort aber bestimmt auch ein paar jüngere Kinder.
Es kann sein dass Ihr nur ein "halbes Programm" verordnet bekommt, da bin ich mir nicht sicher wegen des Alters. Ich rate aber : turnt soviel wie möglch, sofern Deine Tochter motiviert dazu ist, denn in so jungen Jahren kann sie mit Schroth viel erreichen!! Allerdings soll sie es ja noch einige Jahre weiter machen.... daher auch nichts übertreiben.
Viel Erfolg und eine gute Zeit in Bad Sobernheim wünscht die
Räkelkönigin

[Lucie]

Das hört sich ja gut an mit dem Freizeitprogramm. Ich freu mich schon drauf.Allerdings
sind wir noch am rätseln, wie wir dass hier hin kriegen. Mein Mann bekommt nur vier Wochen Urlaub und es müssen noch drei weitere Kinder im Alter zwischen sieben und zwölf Jahren versorgt werden. Zudem ist mein Mann immer nur am Wochenende da. Hat jemand eine Idee, wie man in der Schulzeit die Geschwisterkinder betreut bekommt. Freunde und Verwandte arbeiten. Manche können nur für eine gewisse Zeit. Habe jetzt bei der Bfa wegen einer Haushaltshilfe angefragt, mal sehen was die dazu sagen.

[Räkelkönigin]

Ja genau , eine Haushaltshilfe müsste Dir zustehen! Entweder von der BfA oder Krankenkasse. Das wäre ja auch so, wenn DU zur Reha müsstest. Und in diesem Fall musst Du da eben mit Deiner Tochter hin. Falls die BfA das an die Kasse abgeben will und umgekehrt musst Du hartnäckig bleiben. Das steht Dir zu!!
Berichte bitte ob Du erfolgreich warst!
Gruss von der Räkelkönigin

[Birgit/Melanie]

Hallo, ich bin auch eine "betroffene" Mutter. Ich fahre am 22.03. mit meiner 8-jährigen Tochter Melanie zum 1. Mal nach Bad Sobernheim.
Ich fahre auch mit gemischten Gefühlen dahin, weil ich meine 5- jährige
Tochter zuhause lassen muss. Ich hoffe, daß durch das ziemlich volle
Programm die Zeit schnell um ist.

[Lucie]

Hallo Birgit/Melanie, dann fahrt ihr ja vor uns nach Sobi und du kannst hier berichten, wie die Reha mit Kind dort war. Wenn du möchtest, erzähl doch mal, wie man die Skoliose bei deiner Tochter festgestellt hat und wieviel Grad sie hat. Hat man euch auch erzählt, dass es eine eher schlechte Prognose gibt, wenn Kinder die Skoliose so früh bekommen und das in der Pubertät noch mal eine Verschlechterung eintreten kann? Lucie

[Sumsibiene]

Hallo Lucie, na klar werde ich berichten, sobald wir zurück sind. Vielleicht gibts in Sobi ja auch die Möglichkeit so zwischendurch mal zu schreiben.
Jetzt mal zur Diagnose:
Festgestellt wurde es durch Zufall beim Orthopäden als Melanie 5 1/2 war.
Ich bin mit ihr dahin, weil ich dachte sie bräuchte Schuheinlagen.
Da meinte der Orthopäde, daß nicht die Füße sondern der Rücken das
Problem sind. Er hat sie geröntgt und 20 Grad festgestellt. Seitdem machen wir KG. Seit ca. 2 Jahren nach Schroth.
Bei der letzten Röntgenuntersuchung vor 5 Monaten wurden noch 16 Grad
festgestellt. Immerhin eine kleine Verbesserung. Wir turnen aber auch (wenn auch meist unter Gemurre) fast jeden Tag.
Bei dieser Untersuchung wurde mir auch geraten, mit Ihr zur Kur zu fahren. Wurde auch gleich genehmigt und nun geht´s nächste Woche schon los.
Von schlechten Prognosen hat man mir direkt nix erzählt, aber der
1. Orthopäde, der die Skoli festgestellt hat, hat meiner Melanie gleich mal
zur Abschreckung ein Korsett gezeigt, das war echt heavy. Wir waren beide fix und fertig.
Also, ich hoffe ja mal, daß die Kur jetzt wirklich was bringt für uns.
Ich denke, wir sind da mit dem Befund noch einer der "leichten" Fälle, was ich jetzt hier schon alles in dem Forum gelesen habe.
Mein Mann und meine Kleine "müssen" uns jede Woche besuchen.
Von unserem Wohnort aus sind es "nur" 180 km.
Freue mich wieder von Euch zu hören.

[Lucie]

Hallo Birgit, ich habe mich bei deiner Beschreibung gut wiedergefunden, dass tat gut!!. Auch hier gibt es viel Gemaule ,wegen der Turnerei jeden Tag. Unsere Tochter ist mit sieben Jahren bei 23° angefangen und hat natürlich sofort ein Korsett bekommen. Weil sich die Skoliose trotz Turnen und wirklich 23 Stunden täglichem Tragen des Korsetts noch mal auf 26° in einem Jahr verschlechtert hat, sind wir natürlich sehr besorgt. Die Kur hat sie auf mein drängen hin sofort bekommen, ich glaube keiner der Ärzte wäre allein darauf gekommen. Ich habe also dem Arzt quasi eine Vorformulierung gegeben, damit wir auch ja nach Sobi kommen, da ich hier im Forum soviel darüber gelesen habe. Ich finde es nur schade, dass hier so wenig über jüngere Kinder zu finden ist.
Ich werde mich mit meinem Mann in Sobi abwechseln aber wir haben immer noch das Problem mit der Versorgung der anderen Kinder. Die Bfa hat bisher noch nicht reagiert, ich werde wohl noch mal hinschreiben.
Für euch freut es mich, dass sich die Skoliose diener Tochter bessert und ich hoffe, dass ich nach der Reha ähnliches berichten kann.

[Sumsibiene]

Hi Lucie,
ja, ich finde das auch total schade, dass hier im Forum ganz wenig über
"Kinder" zu finden ist. Es hätte mich schon sehr beruhigt, einen positiven
Kur-Bericht einer Mutter hier mal zu lesen. Man macht sich ja doch so seine Gedanken, wie wohl die vier Wochen dort ablaufen werden.
Andererseits ist es vielleicht auch besser, seine eigenen Erfahrungen zu machen. Macht ihr bereits jetzt KG nach Schroth oder ein anderes Verfahren? Nach Aussagen von Melanie´s Krankengymnastin bringt eine Kur in Sobi teilweise bis zu 10 Grad Verbesserung, unvorstellbar.
Inzwischen denke ich, es ist auch ein Vorteil für später, wenn unsere Kinder jetzt schon mal mit Begleitung dort waren. So fällt es Ihnen später einfacher, wenn sie das Vergnügen(das ist es ja anscheinend wenn man so die Aussagen der Teenies liest) haben wieder mal nach Sobi zu dürfen.
Okay, wie gesagt, ich werde Dir/Euch berichten.

[Ulli]

Hallo,
also ich war mit meiner Tochter in Salzungen, da war sie gerade mal 6. Bei ihr wurde die Skoliose festgestellt, als sie 4 war. Sie hatte 28° oben und 24° unten. Zuerst hatten wir es mit einem Korsett probiert, aber es war Müll, die Skoliose wurde schlechter. Dank diesem Forum kamen wir zu Rahmouni. Auf mein Drängen kamen wir eben auch nach Salzungen - in Sobi war die Wartezeit zu lange.

Dort war alles nicht so einfach - aber sie war ja auch eben erst 6 geworden. Sie hatte natürlich keine Geduld, was das Turnen betraf. Doch ich war nicht nur als Begleitperson, sondern eben auch selbst als Patientin. Wir haben sogar die gleiche Skoliose. So lernte erst ich die >Übung, dann konnte ich sie sehr gut an meine Tochter weitergeben. Das klappte ganz gut. Im freien Üben machte ich dann nur mit ihr die Übungen. Nachmittags bekamen wir aber frei. Um den ganzen Tag mit Turnen zu verbringen, dazu war sie eben noch zu klein.

Aber eure Töchter sind ja schon älter! Da wird es gewiss kein Problem. Katrina ist heute auch 8, da geht alles schon sehr gut.

Ihre Wirbelsäule ist heute ganz gerade! Sie muss ihr Korsett nur mehr nachts tragen.


LUCIE
Habt ihr hoffentlich schon ein anderes Korsett!!!!!?????? Denn wenn sie es 23 Stunden trägt,, muss bei einem guten Korsett die Ws besser werden.


BIRGIT
ich weiß, ein Korsett ist hart. Aber wenn sie es nur in der Nacht tragen würde, dann könntest du dir sicher sein, dass es gar nicht soweit kommt, dass sie es auch tagsüber tragen muss. Ich muss sagen, dass ein Korsett nur in der Nacht für die Kinder ABSOLUT KEIN Problem ist!!!! Ganztags sieht es dann aber schon ganz anders aus!!!!

lg
ulli

[Ulli]

Hallo Lucie,
das beunruhigt mich schon sehr, dass die Skoliose trotz Korsett schlechter geworden ist!! Ihr braucht dringend ein anderes !!! Katrina schaffte es mit dem Rahmouni innerhalb eines halben Jahres von ca. 30° auf 14° zu kommen!!!!!!!!!! Die Werte waren ohne Korsett!!!! Vorher wurde die Skoliose auch schlimmer!!! Heute - 2 Jahre später - ist ihre Wirbelsäule ganz gerade - und das, obwohl sie es nur nachts trug. Sie hatte es am Tag verweigert! Das zeigt, wie gut die Qualität des Korsetts ist!!!!
lg
ulli

[Sumsibiene]

Hallo Ulli,

vielen Dank für Deinen Beitrag. Das baut echt auf.
Die Gedanken an ein Korsett für die Nacht hatte ich auch schon.
Ich denke, darüber werde ich mit dem Arzt in Bad Sobernheim sprechen können

Macht Deine Tochter trotzdem jeden Tag noch Übungen oder reicht hier
die KG einmal die Woche um das Ergebnis zu halten?

Wie lange muss sie denn das Korsett tragen? Bis zum Ende der Wachstumsphase?

Melanie hatte als Baby auch fast 6 Monate eine Spreizhose getragen.
Bereits damals wurde mir gesagt, daß das fast nur die Mädchen betrifft.

an Lucie und Ulli: war das bei Euren beiden Töchtern auch der Fall?

Ich überlege nämlich schon die ganze Zeit ob es da einen Zusammenhang gibt.
Ich kenne nämlich noch mehr Mädchen, die jetzt mit einer Skoliose kämpfen und als Baby eine Spreizhose hatten.

[Ulli]

Hallo Birgit,

meine Tochter hat das Marfansyndrom und darf deswegen keine Gymnastik mehr machen. Aber Dank des sehr guten Korsetts lassen sich die Werte sehr gut halten. Ich denke schon, dass sie das Korsett bis zum Wachstumsende tragen muss.

Wenn ihr euch für ein Korsett entscheidet, dann fahrt doch auch zu Rahmouni. Über die aus Sobernheim liest man ja nicht gerade Gutes!

lg
Ulli


Spreizhose hatten wir keine!

[Lucie]

Meine Tochter hatte keine Spreizhose oder sonstige Probleme. Sie hat nur einen sehr schiefen Kiefer und wird lange eine Zahnspange tragen müssen. Die Kieferorthopädin meinte dass da ein Zusammenhang mit der Skoliose bestehen könnte.
Meine Tochter hat erst im Dezember das zweite Korsett bekommen. Ich hoffe, dass sie mir in Sobi sagen werden, ob das Korsett gut ist. Wenn nicht werde ich mich um eines von Rahmouni bemühen. Wer zahlt das denn dann? Schließlich kosten die Korsetts um 2000Euro.
Dann müßte ja ein Arzt bestätigen, dass meine Tochter ein Neues benötigt. In Sendenhorst bekommt man auch kein Rezept für ein Korsett, mit dem man dann zum Orthopädietechniker geht, sondern sie haben intern im Krankenhaus einen, der das sofort herstellt.

[Lucie]

Auch, übringens, die Bfa hat geschrieben und mir die Formulare für die Beantragung einer Haushaltshilfe/unbezahlten Urlaub zugeschickt. Werde sie heute noch ausfüllen, habe endlich jemanden gefunden, der die Kinder betreuut und sogar hier übernachtet. Unangenehm ist es mir aber, die Hilfe anderer so in Anspruch zu nehmen, denn sich für 62 Euro mit drei Kindern Tag und Nacht zu beschäftigen und auch nicht im eigenen Zuhause zu sein ist schon eine große Herausforderung !!!! Hoffentlich geht das hier alles gut wenn ich zur Reha fahre, werde wahrscheinlich mit unguten Gefühlen fahren. Ich freue mich aber auch auf die Zeit mit einem Kind mal ganz allein. Zumal meine Tochter das echt verdient hat, dass man sich mal ganz intensiv mit ihr beschäftigt. Auch wenn das für sie dort anstrengend wird , so wird sie doch die Zeit dort mit Mama oder Papa ganz allein sicherlich genießen!!

[Lucie]

Hallo Birgit, wolllte dir noch schnell antworten. Meine Tochter turnt nach Vojta, kenne hier auch keinen der nach Schroth turnt.
Dann fangen wir mal an über Kinder mit Skoliosen zu berichten. Ich werde auch über Sobi erzählen.

[Lucie]

Hallo Mellanie, ich heiße Hanna du hast Glück, dass du noch kein Korsett tragen mußt.
Ich hatte gerade Geburtstag und bin 9 Jahre alt. Ich finde das Turnen auch ganz blöd aber Mama sagt immer,wenn ich turne wird der Rücken besser. Aber ich habe mich schon an das Korsett gewöhnt. Auf die Kur freue ich mich und hoffe andere Mädchen mit Skoliose als Freundinnen zu bekommen.

[Räkelkönigin]

Hallo Lucie,
freut mich ,dass es mit der Haushaltshilfe geklappt hat!
Gruß von der Räkelkönigin

[Lucie]

Hallo Räkelkönigin, na ja, so ganz ja noch nicht, bisher habe ich ja nur den Antrag. Ich bin aber ganz optimistisch, dass die Bfa die Haushaltshilfe zahlt.

[Sumsibiene]

An Hanna:

Das ist ja witzig, meine kleine Schwester(5 Jahre) heißt auch Hanna.
Ich werde erst im Oktober 9 Jahre alt. In welche Klasse gehst Du?
Ich gehe in die Zweite. Meine Lehrerin gibt mir für die Kur genügend
Arbeit mit, damit ich nicht den Anschluss verpasse.
Das mit den Turnen ist manchmal echt blöd. Manchmal gehts aber auch ganz gut. Am Liebsten mache ich die Übungen bei meiner Krankengymnastin Edith. Da habe ich auch schon eine Freundin gefunden.
Schade, dass wir nicht zusammen auf Kur sind. Wir kennen uns ja jetzt schon fast ein bißchen.
Ich finde das echt cool, daß du dein Korsett so konsequent anziehst. Das ist nur gut für deinen Rücken.Ich weiß nicht ob ich das auch so könnte.
Tschüüüsss