Karlson vom Dach ist zurück: 4 Wochen Bad Salzungen

Fragen und Antworten zu den SCHROTH-Rehabilitationszentren für Wirbelsäulendeformitäten
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Karlson vom Dach
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Karlson vom Dach ist zurück: 4 Wochen Bad Salzungen

Beitrag von Karlson vom Dach »

Hallo zusammen,

am Mittwoch bin ich nach 4 anstrengenden Wochen aus Bad Salzungen mit einem neuen Hobby zurückgekehrt: Schrothen! :D

Ich kann mich nur allen „Schrothianern“ anschließen: Es lohnt sich wirklich!

Folgendes habe ich mit Morbus Bechterew und einer Kyphose von 65° (Stand Juli), ausgestattet mit einem Rahmouni-Panzer (seit 3 Monaten), erreicht:

1. Beweglichkeit hat spürbar zugenommen. Der Hinterhaupt-Wandabstand ist unmittelbar nach dem Schrothen = NULL (Wenn ich das richtig gemacht habe). Vorher war daran nicht zu denken.
2. Bin um ca. ein bis zwei cm gewachsen und habe mich um 5° (Meßmethode ist allerdings nicht so genau) begradigt. Meinen Kollegen ist es zumindest aufgefallen
3. Seit ca. 2Wochen, also nach 2,5 Monaten, in denen das Korsett zwei mal aufpelotiert wurde, schlafe ich endlich durch. Eines Morgens klingelte der Wecker und der Panzer war noch dran. War ein tolles Gefühl.

Leider gibt es aber auch negatives zu berichten: U.U. wurde durch die ständige Gymnastik der Bechterew ordentlich „angeheizt“, so dass ich das von Dr. Hoffmann verordnete Naproxen gegen Voltaren Resinat ersetzen musste, mit dem ich nach einem Unfall die besten Erfahrungen bei der Schmerzbekämpfung gemacht habe. Leider musste ich die Dosis auf zwei Kapseln erhöhen, was auf Dauer nicht gut sein kann. Morgens macht mir damit immer noch das ISG zu schaffen und abends (!) schmerzt manchmal der ganze Körper. Von daher werde ich jetzt das Internet nach Alternativen (TNF-Alpha-Blocker, Radiumclorid, usw.) durchforsten und mir einen internistischen Rheumatologen suchen. (Hat mir auch Dr. Steffan empfohlen)

Und so war es:
In der ersten Woche sind in der Einführungsgruppe noch alle zusammen. Allerdings musste ich mit Kyphose die asymmetrischen Übungen nicht machen. Zum Glück kam ich dann für die folgenden 3 Wochen in die symmetrische Gruppe, trotz meiner Skoliose von 27°/15°! Dort habe ich mich pudelwohl gefühlt, viel gelacht...
Die Behandlung fand ich professionell, ein großes Lob an die Therapeuten!!!
Abends haben wir uns oft auf der Sitzecke in der Eingangshalle getroffen, alle möglichen Getränke zu uns genommen und manchmal über die WS fachgesimpelt. Manchmal kam dann noch eine Bestellung vom Pizza-Service...
Alle Generationen waren in unserer gemütlichen Runde vertreten. Aus dem Forum waren MHD 2222 (Toni I) und ich dort.
Bewundernswert fand ich die Disziplin von einigen Jugendlichen, die ich in diesem Alter wahrscheinlich nicht gehabt hätte. Ich war wirklich ein bisschen eifersüchtig, wenn ich sah, wie sie sich aus eigener Muskelkraft aus einer Kyphose aufrichten konnten. Nachdem die Übungen beendet waren, stürzten sie sich dann an die Schulaufgaben... Erwähnen möchte ich hier mein Schroth-Vorbild :) , die 18jährige L , die sich sogar an ihrem Abreisetag die erste Übungsstunde um 8Uhr nicht nehmen ließ. Ich hoffe, dass sie sich und einige andere, die ich kennen gelernt habe, hier auch bald zu Wort melden und über ihre künftigen Erfolge berichten werden. Natürlich gab es aber nicht nur Schroth-Vorbilder, sondern auch einige "Schrott"-Vorbilder: Es ist schade, daß sich manche Jugendliche nicht motivieren können, obwohl sie noch so viel erreichen könnten.
Der einzige traurige Tag war der Abreisetag: Ich wäre gern noch geblieben, da sich die größten Erfolge erst in der vierten Woche einstellten, nette Menschen da waren und ich die Zeit dort „entspannend“ fand.

Einen sehr lustigen und informativen Bericht über eine Schroth-Reha in BaSa hat übrigens der Toni vor einiger Zeit geschrieben, den man unbedingt lesen sollte, wenn man sich dort hinbegeben möchte.

Ich bin auch weiterhin sehr glücklich dieses Forum gefunden zu haben. So kam ich zu Dr. Hoffmann und damit zu Korsett und Schroth. Nach meiner Wahrnehmung sind damit auch Menschen mit Morbus Bechterew auf dem richtigen Weg. Ob es bei mir so bleibt, werden die nächsten Berichte zeigen...

Der nächste Schritt ist jetzt der Regeltermin bei Meister Rahmouni im Januar, auf den ich mich jetzt schon freue. ;D

Viele Grüße,

Karlson vom Dach
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Klaus
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Beitrag von Klaus »

Hallo Karlson vom Dach,
Zum Glück kam ich dann für die folgenden 3 Wochen in die symmetrische Gruppe,
Das ist offensichtlich auch Toni zu verdanken, dass auf die Kyphose möglichst schnell und richtig (symmetrisch) eingegangen wird.

Würdest Du sagen, dass man das bereits in der ersten Woche ausschliesslich symmetrisch Schroth machen bzw. darauf bestehen sollte?
Oder ist diese Einführungsgruppe 1 Woche lang unbedingt erforderlich?

Hast Du vor der REHA schon Schroth gemacht?
Hättest Du, nachträglich gesehen, vor der REHA bestimmte Dinge intensiver oder anders machen sollen?

Hintergrund:
Ich warte zur Zeit auf die Genehmigung meiner 1.REHA.
Bin schon ein Oldie mit 60 und schrothe schon mal ambulant seit November und natürlich auch zuhause. Dabei kann ich mir nicht vorstellen, dass in der relativ kurzen intensiven Zeit der REHA meine Muskeln den Auf-und Umbau so ohne weiteres mitmachen.
Bei meinen Verspannungen braucht es so seine Zeit und ich denke, auch die Muskeln brauchen Ruhephasen.
Deswegen versuche ich, diese "Vor-REHA-Zeit" so weit wie möglich in die richtige Richtung zu bringen.

Gruss
Klaus
Karlson vom Dach
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Beitrag von Karlson vom Dach »

Hallo Klaus,

in der ersten Woche habe ich bereits nur symmetrische Übungen gemacht, vom Muskelzylinder in Seitenlage einmal abgesehen. Es gab dort Patienten, die schon einmal da waren und deshalb sofort in die Gruppen gingen. Versuch es einfach mit Deinen Vorkenntnissen.

Falls es nicht funktioniert:
Ich bin mir nicht mehr sicher, ob es in der ersten Woche bereits freies Üben gab (Die Wochen waren so anstrengend und man mußte sich so viele Übungen merken, daß ich das bereits vergessen habe). Falls nicht, würde ich versuchen, dort mitzumachen.
Ferner gibt es für die "Übertrainierten" und die Schroth-Streber :) noch das freie Üben spezial, Mo, Die und Do, von 16 bis 17 Uhr. Das dürfte dann auch Dir "reichen" :D

Ich war absoluter "Schroth-Neuling" und hatte mir als Vorbereitung nur das gelbe Buch über die Schroth-Therapie gekauft, was aber als Nachbereitung besser ist.
Ich weiß nicht, was ich in der Vorbereitung hätte anders machen sollen.

Und mach Dir bitte keine Sorgen über Deine Muskeln: Jeder trainiert so, wie er es verkraftet. Viele Patienten berichteten mir, daß sie in der vierten Woche die größten Fortschritte gemacht hatten. Bei mir war es schließlich nicht nur die Kraft, sondern auch die Beweglichkeit, die zunahm.
Meiner Meinung nach ist die Reha aber nur als "Schule" zu sehen, in der man die Übungen lernt. Das eigentliche Programm muß dann zu hause beginnen....

Auf jeden Fall wünsche ich Dir eine schöne und anstrengende Zeit in BaSa!!! Es wird super! :ja:

Wieviel Grad Kyphose und was sonst noch hast Du? Mich würden Deine Erfolge interessieren. Es wäre klasse, wenn Du berichten würdest.

Viele Grüße,

Karlson vom Dach
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Klaus
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Beitrag von Klaus »

Hallo Karlson vom Dach,

danke für die INFO`s.
Da ich schon mal bei Dr.Steffan in der Sprechstunde war, denke ich mir, dass man in Bad Salzungen sowieso nichts anderes unternehmen kann, als sich intensiv um Schroth zu kümmern. :)

Als Stadt-Mensch habe ich gleich nach der Ankunft gedacht, oh, Gott, hier halte ich es nicht aus. :) Aber das ist ja die beste Vorraussetzung für eine intensive Auseinandersetzung mit der Kyphose.

Ich habe übrigens eine Kyphose im LWS-Bereich von 45 Grad.
Das ist in diesem Bereich erheblich.

Gruss
Klaus
julia77
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Beitrag von julia77 »

Hallo Karlson,

nun möchte ich mich auch wieder melden. Meine Schroth-Reha in Salzungen ist ja nun ein paar Wochen her. Sag mal, ich glaube wir haben uns ein paar Tage überschnitten. Hast du beim Essen am Tisch Spiegelwand/Fenster gesessen?

Übrigens hattest du recht mit deiner Vermutung. Dr. Steffan hat einen Morbus Bechterew diagnostiziert. Es sind auch nicht nur wenige Wirbel versteift, sondern die vollständige BWS.
Also du bist nicht mehr der einzige Bechti in diesem Club!

Er hat geraten anstatt der Katadolon solche Morphinpflaster anzuwenden (da zögere ich aber noch) und gegen die Entzündungsschübe Bextra. Meine Schmerzärztin hat nun Arcoxia angesetzt. Kommt aus der gleichen Familie wie Bextra.
Ich bin z. Zt. sehr verunsichert ob ich dieses Medikament noch weiter nehmen soll, da Vioxx bereits vom Markt ist und die anderen alle ähnliche Wirkungsweisen haben: http://www.spiegel.de/wissenschaft/mens ... 04,00.html

Hilfreich empfinde das von Dr. Steffan verordnete flexibel-dynamische Kubin-Korsett.
Es lindert deutlich die Schmerzen. Besonders Gehen und Stehen fällt mir einfacher und beim Fahren über Schlaglöcher muss ich die Pobacken nicht mehr zusammenkneifen. Ich hätte nie und nimmer gedacht, dass ich es als Entlastung empfinden werde, mich freiwillig in ein solches „Gerät“ zu zwängen.
Manchmal wünschte ich mir sogar, es wäre noch ein wenig höher, um alle Brustwirbel einzubeziehen.

Deinen Ausführungen zu der Behandlung kann ich nur voll und ganz zustimmen.
Ich fand die Behandlung und die Therapeuten sehr kompetent und zielführend.
Ich bin als regelrechtes 1,5 cm größeres Muskelpaket nach Hause gekommen. Deutlich verbessert hat sich auch meine Atemfähigkeit.
Die Schrothübungen klappen jetzt ambulant auch viel besser als vorher.
Allerdings hatte ich auch dieses Anheizen des Bechterews gespürt.
Wobei ich Schroth immer noch am „bekömmlichsten“ fand. Größere Probleme hatte ich mit dem normalen Zirkeltraining . Besonders wenn dort viel Armarbeit eingesetzt wurde. Oder wenn während der Einzel-KG die Wirbel zu doll mobilisiert wurden.
Aber vielleicht mehren wir uns ja noch und es gibt irgendwann eine Bechti-Gruppe in Salzungen ;-)

Diese Mischung zwischen alt und jung in den Gruppen fand ich übrigens auch sehr angenehm und belebend. Auch mir fiel auf, wie diszipliniert und reif die „Kiddies“ mit ihrer Skoliose umgingen.

Die Klinik insgesamt fand ich hervorragend. Diese Kombination aus Hotel und Klinik ist gelungen und die Atmosphäre sehr angenehm.

Somit habe auch ich diesem Forum viel zu verdanken.
Schade nur, dass sich die BfA so schwer getan hat (die sitzen noch heute an der Bearbeitung meines Antrages) und ich einen großen Teil der Behandlung selbst zahlen musste um, zu erfahren was mir denn da seit Jahren solche starken Schmerzen bereitet.

liebe Grüße Julia

PS: wenn du was neues von der "Medizinfront" erfoscht hast, lass es mich wissen
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Toni
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Beitrag von Toni »

julia77 hat geschrieben:
Hilfreich empfinde das von Dr. Steffan verordnete flexibel-dynamische Kubin-Korsett.
Es lindert deutlich die Schmerzen. Besonders Gehen und Stehen fällt mir einfacher und beim Fahren über Schlaglöcher muss ich die Pobacken nicht mehr zusammenkneifen. Ich hätte nie und nimmer gedacht, dass ich es als Entlastung empfinden werde, mich freiwillig in ein solches „Gerät“ zu zwängen.
Manchmal wünschte ich mir sogar, es wäre noch ein wenig höher, um alle Brustwirbel einzubeziehen.
Hallo Julia
was ist das für ein Korsett?
Wer ist der Hersteller?
Wer hat es angefertigt?

Gibt es irgendwo ein Bild davon? Dieses Korsett scheint niemand zu kennen.

Klingt aber gut, was Du schreibst.
Euch "Bechtis" wünsche ich entzündungs- und schmerzfreie Zeit!
Aufrechte Grüße
Toni
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Beitrag von Dr. Steffan »

Toni hat geschrieben: Hallo Julia
was ist das für ein Korsett?
Wer ist der Hersteller?
Wer hat es angefertigt?

Gibt es irgendwo ein Bild davon? Dieses Korsett scheint niemand zu kennen.
Na einfach mal mich fragen :D
Wir nennen das Korsett dynamisches Rahmenstützkorsett. Vorstellen kann man sich das Korsett wie ein Mieder, dass im Mittelbereich zwei Gelenke und eine Pneumatik hat mit der man eine Dehnung der WS erreicht. Alle Patienten (Ca.20) die wir bisher damit versorgt haben schildern einen deutlichen Rückgang der Schmerzen und ein aufrechteres Gefühl. Indikation sind ältere Banscheibenvorfälle, Osteoporosen, Wirbelfrakturen aber auch "ältere" (Verzeihung) Skoliosen und Hyperkyphosen die schon sehr zusammengesunken sind.

Unter der etwas langen Adresse kann man ein Bild anschauen:

Kubco-Rumpforthese
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Kubco = Scheunemann!

Beitrag von Toni »

DANKE Dr. Steffan.
Oh doch...dieses Korsett kenne ich gut.
Seltsam daß es unter dem Namen Kubco auftaucht. Der urspüngliche Erfinder dieses Korsettes ist ein Herr Wilfried Scheunemann aus der Schweiz.

"Wer hat´s erfunden???" ;D :D :lach:
Bild


http://www.scheunemann.ch/

Dort heist es "pneumatischer Wirbelsäulenentlaster"
Da Herr Scheunemann kein OT oder OMM ist/war, wurde er nie wirklich ernst genommen, außer von Kunden, denen er sehr geholfen hat.
Nun "vermarkten" offensichtlich viele Sanitätshäuser sein Patent.

Ich war damals versucht es mir bei Herrn Scheunemann machen zu lassen. Es hätte sicher sehr gut gewirkt auf M.Baastrup, lumbale Wurzelkompressionen, leichte LWS-Prolapse, usw....
aber leider hätte es Null Wirkung auf die hochsitzende BWS-Kyphose gehabt. Man müsste für BWS-kyphotische Scheuermänner und Bechtis da eventuell noch eine hohe TLSO-Version entwickeln.
Der Gedanke an ein bewegliches, gelenkiges Korsett mit pneumatisch einstellbaren Korrekturdrücken hat etwas Verlockendes!
Dateianhänge
Kubco.JPG
Kubco.JPG (11.72 KiB) 18378 mal betrachtet
103d1.jpg
103d1.jpg (6.63 KiB) 18378 mal betrachtet
103d.jpg
103d.jpg (7.88 KiB) 18378 mal betrachtet
So könnte doch eine pneumatische hohe Version dieses Korsettes etwa aussehen und trotzdem gelenkig sein?
So könnte doch eine pneumatische hohe Version dieses Korsettes etwa aussehen und trotzdem gelenkig sein?
Petrakor.jpg (19.14 KiB) 18376 mal betrachtet
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Beitrag von Toni »

Noch ein gutes Bild vom "Scheunemann-Korsett"
Dateianhänge
Hier sieht man gut die Pneumatik, die entlasten und die entlordoisierende Wirkungsweise der lumbal wirksamen Orthese.
Hier sieht man gut die Pneumatik, die entlasten und die entlordoisierende Wirkungsweise der lumbal wirksamen Orthese.
Scheunemann.jpg (19.7 KiB) 18372 mal betrachtet
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Beitrag von Dr. Steffan »

Das Patent ist noch immer in der Schweiz. Die OT's müssen die Technik (Pneumatik) kaufen und dürfen dann das Korsett herstellen. Wie gesagt, ich habe sehr gute Erfahrungen damit gemacht, allerdings tun sich die deutschen Kassen mal wieder schwer mit der Kostenübernahme weil keine Studien dazu existieren. Wenn ich 50 Patienten damit versorgt habe werde ich aber eine Studie veröffentlichen.
Dr. K. Steffan
julia77
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Beitrag von julia77 »

Hallo Dr Steffan, hallo Toni,

na gut na gut .... ich werde die "ältere Skoliose" nicht persönlich nehmen ;)
Also, wie bereits erwähnt, ich finde dieses Korsett bislang sehr hilfreich, auch wenn es natürlich einen akuten Entzündungsschub nicht verhindern kann.

Die Bewegungsfreiheit der WS im extendierten Zustand bei korrigierter Beckenstellung bewirkt eine deutliche Schmerzreduzierung ...
... will sagen, es wirkt umso besser, je mehr ich mich darin bewege!
Wären meine Kniegelenke nicht schon so betroffen, würde ich mit dem Ding glatt das Joggen wieder anfangen.
Aber Radfahren über unebenen Wegen klappt bereits wieder besser.

Ich wünschte mir tatsächlich eine Variante dieses Korsetts, welches die gesamte BWS abdecken kann.
Ob man das Korsett, was Toni dort auf seinen Bildern zeigt, tatsächlich mit einer Pneumatik versehen könnte??
Oder wird der Schultergürtel dann zu hoch gezogen?
Ein solches BWS-Modell wäre für mich genial!
Ich würde sofort zum Anpassen erneut nach Salzungen reisen.

Meine Krankenkasse hat übrigens keine Probleme gemacht. Im Gegenteil, sie haben mich sogar unterstützt und beim MdK Dampf gemacht für eine schnellere Bearbeitung, da meine Zeit in Salzungen ja ablief. Eine Bewilligung über den MdK musste generell wegen der doch recht hohen Kosten erfolgen.

Ein paar optische Verbesserungen könnte das Korsett vertragen.
Kann man diese Schläuche nicht irgendwie verstecken?
Eine weniger technisch aussehende Pneumatik wäre auch nicht schlecht.
Ich witzele schon immer rum, was mit geschieht wenn ich damit in eine Flughafenkontrolle komme ... ich schätze man wird mich als wandelnde Selbstsprenganlage behandeln :D
Liebe Grüße und alles Gute fürs neue Jahr
Julia

PS: wie macht man eigentlich, dass Zitate aus den vorhergehenden Antworten gekennzeichnet werden. Gibt es da eine Funktion zu und wo?
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Beitrag von Karlson vom Dach »

Hallo Julia,

ja, ich saß an diesem Tisch! Und Du???

In diesem Fall hätte ich lieber nicht recht gehabt- andernfalls ist es gut zu wissen, daß es jetzt hier einen zweiten Menschen mit Bechterew gibt.

Dr. Hoffmann hat das Bextra bei mir übrigens abgesetzt und durch Naproxen ersetzt, vor dem in dem Spiegelartikel aber ebenfalls gewarnt wird. Bextra und Co. gehören zu der Gruppe der Cox-2-Hemmer, die laut meinem Apotheker das Thrombose-Risiko leicht erhöhen. Toni hatte mal geschrieben, daß ein Korsett ebenfalls diese Wirkung hat. Von daher würde ich Dir nicht zu dieser Gruppe raten.

Glückwunsch zu Deinem Korsett. In BaSa habe ich übrigens noch eine Patientin kennengelernt, die mit dieser Art von "Panzer" schmerzfrei wurde. Allerdings sollte sie dieses nur einige Stunden tragen. Meine BWS war nur fixiert, weshalb ich mit einem Rahmouni-Korsett "aufrichtende" Erfolge (LWS u. BWS!) erziele. Wie ist es bei Dir??? Hast Du eine Hyperkyphose, ist diese noch zu erwarten oder auszuschließen (z. B. durch abgeschlossene Verknöcherung)?

Ich finde es toll, daß sich Deine Atemfähigkeit verbessert hat. Wie sind denn Deine Werte? Ich konnte mich leider nicht mehr verbessern.

Was ich überhaupt nicht verstehe, ist, daß wir mit Mobilisation, KG und Sport den "Bechterew anheizen", obwohl man überall nachlesen kann, daß normalerweise die Schmerzen bei Bewegung nachlassen und morgens, nach langer "Schlafpause", am stärksten sein sollen. Morgens habe ich fast nie besondere Probleme, ISG ausgenommen...

Du schreibst, daß Deine Knie betroffen sind. Sind bei Dir außer der WS noch andere Gelenke betroffen und wie äußert sich das?

Zum Abschluß eine Frage an alle:
Bei Morbus Bechterew kann die Lordose der LWS verschwinden. Müßten diese Patienten diese Tatsache in den Schrothübungen nicht berücksichtigen und sich zum Bsp. eine gewisse Hyperlordose "erhalten", falls vorhanden? Diesen Punkt könnte man z. B. bei der "Hocker über Kopf Übung" berücksichtigen, in dem man die LWS nicht auf den Boden drückt bzw. etwas unter legt??!!

Viele Grüße und ein frohes neues und schmerzfreies Jahr,

der aus dem Weihnachtsurlaub zurückgekehrte

Karlson vom Dach
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Re: Karlson vom Dach ist zurück: 4 Wochen Bad Salzungen

Beitrag von Dalia »

Hallo Karlson,

gerade habe ich deinen Bericht nochmal gelesen, danke, er ist sehr informativ und ich gratulieren zu deinen Erfolgen.
Karlson vom Dach hat geschrieben:Von daher werde ich jetzt das Internet nach Alternativen (TNF-Alpha-Blocker, Radiumclorid, usw.) durchforsten und mir einen internistischen Rheumatologen suchen.
Eine kleine Anmerkung dazu, aber vielleicht weißt du das schon: Es gibt orthopädische und internistische Rheumatologen. Wenn du einen Rheumatologen suchst, achte bitte darauf, dass es ein internistischer ist, weil er umfassender untersucht (also sich nicht nur auf die Gelenksentzündungen konzentriert, sondern auch noch für andere körperlichen Probleme interessiert) und versucht, Ursachen herauszubekommen. Außerdem haben Rheumatologen scheinbar oft lange Wartezeiten, im Münchner Raum jedenfalls bis zu 3 Monaten.

Wann bist du denn wieder bei Rahmouni?

Dalia
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Karlson vom Dach
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Beitrag von Karlson vom Dach »

Hallo Dalia,

vielen Dank für Deinen Hinweis, den ich unbedingt befolgen werde: Wie Du schon schreibst, können bei Bechterew auch andere Organe betroffen sein und parallel tritt hin und wieder auch ein Morbus Crohn auf. So habe ich z. B. im letzte Jahr knapp 10 kg abgenommen, was bei der Untersuchung berücksichtigt werden muß.

Du schreibst von den Ursachen. Kennst Du einen Rheuma-Patienten, bei dem die Ursache gefunden wurde? Ich dachte immer, die Ursache wäre bei Rheuma unbekannt.

Hast Du Erfahrung mit Rheumatologen aus München? Kannst Du mir evtl. einen solchen Empfehlen? Ich tendiere zur Zeit zur Rheuma-Einheit der Uni-Klinik.

Bei Rahmouni wäre ich eigentlich am 20.01.05, möchte den Termin aber auf den kommenden Freitag vorverlegen, da ich eine Druckstelle habe und das Korsett nach meiner Meinung aufpelottiert werden muß.

Viele Grüße und ein frohes neues Jahr,

Karlson vom Dach
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Beitrag von Dalia »

Hallo Karlson,

oh, das wird jetzt off topic, aber vielleicht hilft es auch noch anderen Mitlesern. :)
Karlson vom Dach hat geschrieben:Du schreibst von den Ursachen. Kennst Du einen Rheuma-Patienten, bei dem die Ursache gefunden wurde?
Nein, ich hätte "Diagnose" und nicht "Ursache" schreiben sollen. Ich meinte, vielleicht kann ein internistischer Rheumatologe eine genaue Diagnose stellen, damit man geeignete Medikamente findet.
Hast Du Erfahrung mit Rheumatologen aus München? Kannst Du mir evtl. einen solchen Empfehlen? Ich tendiere zur Zeit zur Rheuma-Einheit der Uni-Klinik.
Nein, ich kenne mich mit Rheuma nicht mal aus, setze mich aber derzeit intensiv damit auseinander, weil ein mir nahestehender Mensch von unvorstellbaren Schmerzattacken an sämtlichen Gelenken geplagt wird, die an Rheuma erinnern. :(
Ich habe mich deshalb auf Arztsuche begeben. Ein sehr gutes Forum ist http://www.rheuma-online.de. Ich habe dort die Forensuche eingesetzt und traf dabei auf folgende positiven Empfehlungen (Achtung, einige nehmen vielleicht nur Privatpatienten an):

- Prof. Löffler
- Prof. Herzer
- Dr. Stein/ Dr. Küchle
- Prof. Krüger
- Dr. Mössinger
- Prof. Schattenkirchner

Diese Ärzte sind für uns aufgrund der Meinungen im Forum in die engere Wahl gekommen, wobei wir zu Dr. Stein/Dr. Küchle in Bogenhausen tendieren, weil die Wartezeiten dort angeblich kürzer sind (ich persönlich hätte Prof. Herzer favorisiert, wegen der Aussagen im Forum, aber die anderen klingen auch sehr positiv, wobei es über Prof. Schattenkirchner keine Erfahrungen gibt, sondern nur eine Empfehlung des Magazins Focus). Ich habe damals die Stichworte "München" und "Rheumatologe" eingegeben und fand dabei 17 Threads (zum Teil aber schon von 2002) und eben die oben genannten Namen. In den Threads stehen auch die Adressen.

Gib übrigens "Bechterew" ein und es werden 500 Threads ausgespuckt, in denen dieser Begriff auftaucht...

Außerdem gibt es dort im linken Frame einen Link zu Selbsthilfegruppen, vielleicht können die auch konkrete Empfehlungen nennen.

Welche Uni-Klinik München meinst du denn? Vom Rheumazentrum in der Pettenkoferstraße wird nämlich abgeraten.

In http://www.versorgungslandkarte.de kannst du auch nach einem internistischen Rheumatologen und nach den Adressen der oben genannten Personen suchen.

Ich wünsche dir viel Erfolg,
Dalia
Ich kann dem Leben nicht mehr Tage geben, aber dem Tag mehr Leben. (Bertolt Brecht)
meine Geschichte: Dalia wird Königin (Korsett für eine Oldie-Power-Skoliose)
julia77.

Beitrag von julia77. »

Karlson vom Dach hat geschrieben:Hallo Julia,

ja, ich saß an diesem Tisch! Und Du???

Wie ist es bei Dir??? Hast Du eine Hyperkyphose, ist diese noch zu erwarten oder auszuschließen (z. B. durch abgeschlossene Verknöcherung)?
Was ich überhaupt nicht verstehe, ist, daß wir mit Mobilisation, KG und Sport den "Bechterew anheizen", obwohl man überall nachlesen kann, daß normalerweise die Schmerzen bei Bewegung nachlassen und morgens, nach langer "Schlafpause", am stärksten sein sollen. Morgens habe ich fast nie besondere Probleme, ISG ausgenommen...

Du schreibst, daß Deine Knie betroffen sind. Sind bei Dir außer der WS noch andere Gelenke betroffen und wie äußert sich das?

Bei Morbus Bechterew kann die Lordose der LWS verschwinden.
Hallo Karlson,

nun komm ich endlich dazu auf deinen Thread zu antworten. War länger nicht online.
Ich saß am Tisch davor, direkt neben der Spiegelwand. Weil ich durch das Forum wusste, dass du zu der Zeit in Basu bist und es nur wenige Adult-Korsett-Träger gibt, dachte ich mir das du es sein könntest. Auf einem Bild bist du sogar zu sehen. Mal gucken ob man so was über die PN-Funktion verschicken kann.
Wir haben uns allerdings nur 2 Tage überschritten. Ich musste 2 Tage länger bleiben, weil das Korsett noch nicht fertig war.

Dann scheinen diese neuen „Pneumo-Panzer“ ja wirklich erfolgreich zu sein. Meine Kyphose, sowie die Skoliose sind nur mini. So habe ich Glück im Unglück und bin relativ gerade eingesteift.
Dieses nächtliche Aufwachen und eine ausgeprägte Morgensteifigkeit kenne ich nur zu gut.
Bewegung ist zwar gut, aber immer eine (nicht einfache) Gradwanderung zwischen Bewegung/schonen.

Ich denke dieses „Anheizen“ des Bechterew kommt durch die Reibung der arthrosegeschädigten Wirbelgelenke. An manchen Tagen ist bei mir sogar die Atembewegung zuviel und löst Schmerzen aus. Außer Knie sind Hüften betroffen und neuerdings wurden auch Schäden an der Rotatorenmanschette in beiden Oberarmen festgestellt.

Was du da über die LWS-Lordose schreibst ist ja interessant. Ich hatte früher ein ausgeprägtes Hohlkreuz und heute eher eine verflachte LWS. Ob das damit zusammenhängt? Und warum ist das so?

Bist du eigentlich fündig geworden mit alternativen Medikamenten?

Liebe Grüße
Julia77
Karlson vom Dach
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Beitrag von Karlson vom Dach »

Hallo Julia77,

würde mich riesig freuen, wenn Du das Bild/Bilder über eine PN verschicken könntest. Vielleicht klappt es ja.

Zum geraden Einsteifen: Ihr Frauen habt diesbezüglich mehr Glück als wir.

Alle Anmerkungen zum Bechterew kann ich nachvollziehen, ferner sind unsere Beschwerden ähnlich: bei mir ist es das linke Kiefergelenk, beide Schultern, linkes Ellbogengelenk, rechtes Knie und natürlich die WS. Für die periphäre Gelenkbeteiligung bekommen viele Erkrankte MTX. Naja, am 29.03. bin ich beim Rheumatologen und werde dann sicherlich auf weitere Medikament eingestellt.

Zur LWS-Lordose: ja, ich glaube, daß diese mit dem MB zusammenhängt. Schau die mal ein Bild von einer versteiften WS an, wo man diese von der Seite sieht (http://www.bechterew.com/wirbelchirurgie.htm): Beim Bechterew flacht im späten Stadium die Lordose ab und die Kyphose wird ausgeprägter. Deshalb können einige schlimm versteifte auch nur noch auf den Boden gucken. Bei der dargestellten Aufrichtungs-OP wurde die Lordose wieder hergestellt.

Alternativmedikamente: Ich werde mir mal eine Packung SAM gönnen. In einer Studie wurde nachgewiesen, daß eine Dosis von 1200mg so wirksam war wie die gleiche Menge Ibuprofen. (aus "Orthomolekulare Medizin" von Gröber)
Hier ein Link dazu: http://www.beste-vitamine.biz/SAM.pdf
Falls Du es auch probierst, berichte bitte.

Ferner bin ich auf die Neurokognitive Therapie aufmerksam geworden: http://www.bechterew-selbsthilfe.de/neurokogn/nkt.htm
Was hältst Du davon? Da ich in München wohne, werde ich es u.U. mal probieren.

Viele Grüße,

Karlson
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Toni
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Beitrag von Toni »

Hallo Karlson
SAM finde ich interessant!
Bin gespannt was es Dir bringt.
Ich halte viel von Boswellia.
Kenne aber keinen Bechti, der es je probiert hat. (Dafür viele andere Rheumatiker, denen es geholfen hat).
Schau es Dir mal an. Ich denke es ist einen versuch wert und schadet nicht.
http://www.mz-verlag.de/00000092010d65a ... 8225a.html
Gruß Toni
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Karlson vom Dach
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Beitrag von Karlson vom Dach »

Hallo Toni,

danke für den Hinweis. Von der Wirkung des Weihrauchs hatte ich schon mal gehört, ich werde es testen und hier berichten.

Gruß,

Karlson
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