Skoliose-Info-Forum

hi!
ich bin 20jahre alt und hab (starke) skoliose.wurde so im alter v 12-14jahren(??) festgestellt.ich habe ein paar jahre lang korsett ( was ich nicht die angemessene zeit getragen hab) und KG nach schroth gehabt.war auch fuer ca 6-8 wochen in bad sobernheim,was mir ueber 10grad verbesserung gebracht hat.danach allerdings wollte ich mir eine kleine KG-pause gönnen-woraus dann ain total-stopp wurde.ich hab das alles psychisch nichtmehr durchgesanden und wollte anfangen "normal" zu leben,weil sich irgendwie ALLES nur noch um das korsett und die KG gedreht hat (hatte ich zumindest das gefuehl)..denke habe so um die 3jahre kein bissechen KG mehr gemacht.(bin mir nichtmehr ganz sicher wie lange )

naja,habe dann jedenfalls ca.ab 1.9 letzten jahres wieder mit KG angefangen;musste dann allerdings wieder stoppen,weil ich ab 1.11 dann nach finnland gegangen bin als au-pair.hier bin ich jetzt noch bis mitte juli.

meine skoliose hat sich hier unglaublich verschlechtert und ich denke jeden tag und jede nacht nur noch ueber meinen ruecken und iene mögliche OP nach,da ich mich ueberhauptnicht mehr wohl fuhle und ich mich so noch nichtmal mehr ins schwimmbad trauen wuerde.(und es ist sommer wenn ich wiederkomme)!!!)...
allerdings ist es nichtnur der psychische druck der mir zu schaffen macht..die schmerzen sind auch nicht ohne-habe allerdings gelernt damit zu leben,..nur habe ich zustzlich auch probleme lngere zeit nur zu stehen oder auch zu laufen.

ich möchte einfacy so schnell wie möglich eine STARKE verbesserung haben (am liebsten naterlicvh einen geraden ruecken),was mich dazu bringt ueber eine OP nachzudenken.nur weiss ich nochnichteinmal was fuer verschiedene arten von OPs es eigentlich gibt.ich kenne bis jetzt nur die eine in der man eine stange und schrauben in die WS eingesetzt bekommt um total verteift ist.(was heisst genau versteift?--kann man sich danach nichtmehr die schuhe zubinden???)..wie weit ist man denn versteitf?

ab wann steht einem eine OP zu?welche möglichkeiten gibt es??

ich weiss ncih wie hoch meine gradzahlen inzwischen sind,aber vor ungefähr 4jahren hatte ich schon ca.54grad im mittleren bogen (hab 3bögen) und die anderen waren so bei 23 und 32 oderso...!!!???(muss jetzt also noch deutlich schlimmer sein als damals!!)
nur damit ihr so UNGEFÄHR bescheid wisst..


ICH DANKE FUER ALLE BEITRÄGE HIERZU UND HOFFE DAS IHR NICHT ZU LESEFAUL SEID

LOLA

Hallo. Ich kann dich gut verstehen. Meine Tochter hat auch Skoliose, ich kann dir nur raten dich eingehends zu erkundigen ob 0p. oder nicht. Meine Tochter ist schon mehrmals operiert worden,in drei verschiedenen
Kliniken. Nun ist sie sie siebzehn und soll schon wieder operiert werden. So wie ich erfahren habe,sollte man sich erst ab siebzehn operieren lassen
und auch dann wenn man eine gradzahl von 60 hat. Nach unseren Entäuschungen her, würde ich dir raten nach Bad Wildungen in die WWK. zu fahren. Dort wurde uns zum ersten mal nichts vorgeschwindelt, meine Tochter wird im Sommer wohl zum letzen mal operiert und wir hoffen das es nun besser wird.

Hallo Lila Lolo,

also wie stark ist Deine Skoliose, wieviel Grad ?

Du hast zwei Möglichkeiten:

Korsett (Rahmouni) oder Operation

Eine Operation wir meist erst ab 50-60 ° der Krümmung empfohlen, abhängig von Deinen Schmerzen oder Deinem Zustand.

Wichtig ist, Du must Dich sehr gut informieren was Du willst. Man hat heute mit Korsett (Rahmouni) sehr gute Erfolge, allerdings mußt Du das Korsett immer tragen.

Was raten Dir die Ärzte ? Hast Du Dich schon mal vorgestellt in einer Klinik ?

Ich heiße Petra bin heute 39 Jahre alt und wurde vor 21 Jahren in der Werner Wicker Klinik an meiner sehr starken Skoliose operiert. (BWS108° LWS 95°).
Ich bin mit 3 Schrauben, 1 Stab 22 cm lang und 4 Haken versteift worden. Also sehr viel.
Da meine Operation 1986 gut verlaufen ist und ich bin noch nach der alten Mehtode "Harrington" operiert wurde geht es mir heute bestens. Ich bin ganz gerade, arbeite ganz normal und treibe viel Sport. Meine Versteifung spüre ich gar nicht mehr, ich bewege mich ganz normal, wie jeder ander Mensch. Ich kann halt keinen Rundrücken mehr machen, ansonsten aber alles. Versteift heißt, daß die Wirbelsäule sich in der Versteifungsstrecke nicht mehr biegen kann. Allerdings kannst Du im Alter mal Verschleißerscheinungen nach der Versteifung bekommen.

Wichtig für Dich ist, daß Du dich über eine solche Operation erstmal informierst denn es kann auch Komplikationen geben. Dann erklärt man Dir auch genau wie man bei Dir versteift.

Ich würde erst einmal alle Möglichkeiten ausschöpfen die ich habe, in Deinem Fall Korsett und erst operieren wenn es nicht anders geht oder Dir die Ärzte raten daß nur eine Operation bei Dir hilft.


Hoffe ich konnte Dir ein wenig weiterhelfen.
Gruß Petra

hey Nicky-Panki!!!
danke,danke fuer die antwort..

boah,schon mehrmals operiert??..hat es nie was gebracht?und was warn das genau fuer OPs?wart ihr auch in muenster?
also ich gehe mal davon aus,dass meine gradzahl jetzt ueber 60 betraegt.

wie lange musste deine tochter denn im krankenhaus liegen?hat sie alles gut ueberstanden?wieviel grad hatte sie denn vor und nach der / den OPs?

hast du eine ahnung was fuer verschiedene OPs es ueberhaupt gibt?-weil ich nur einen kenne,und zwar die in der man stäbe und schrauben in die WS eingesetzt bekommt...

liebe gruesse

hey rex,..vielen dak fuer die antwort..!!

also vor 4jahren war der brustwirbelbogen schon ueber 50grad.d.h er wird heute wohl weit dreuber sein..zumal ich es auch spuere das ich jezz (ganz pltzlich hier im ausland--naja,innerhalb v 7monaten)sehtr vierl scjiefer geworden bin..

ich weiss nicht genau ob ein korsett bei mir ueberhaupt was brinegn könnte..ich denke ich bin schon ausgewachsen...vor 4 oder 5 jahern wurde meien eine hamnd geröngt und festgestellt dass ich fast vollkommen ausgewachsen wawr...
ausserdem glaube ich ,dass ich es wirklich nur dann tragen wuede wenn ich zuhause bin udn mich keiner sieht...das heissst nachts und sonst nich unbedingt soo viel!!! naja hat mich nämlich auch schon damal ziemlich fertig gemahct..

,...war bis vor 4jahren regelmässig in muenster...aba danch hab ich alles vernachlässigt...damals hatte ich BWS ueber 50grad,die ärzte meinetn auch,dass ich "glueck" mit meienr skoli habe,..vom aussehen her und auch vom medizinischen..

werde jetzt im juli ,wenn ich wieder nach detustchlanf komme versuchen zo schnell wie möglich nochmal enen termion bei einem orthopäden zu kriegn..hoffe das dauerty nicht allzulange...!!!


wie war das bei deiner OP?wie hast du dich gefuehlt direkt danach??fuehlt sich doch bestimmt ganz uebel an ,oder,...(ich mien,man hat ja pltzlich n vollkommen anderen körper)...hab irgendwie bammel davor...

hast du seit der OP weiter KG oder sionst was gemacht?opder ist es einfach so gerade gebleiben?

ich kann mir sehr schlecht vortsellnn wie es ist versteift zu sein...merken andere leute es dir von deinen bewegungen her an?...insbesondere wenn du dich bueckst oderso?(siet doch bestimt sehr anders aus als bei "nict.vertsteiften,oder?)...

vor allen dicngen ist meien WS SEGHR SEHR biegsam und ich war immer seghr stolz darauf mich mehr biegen zu könne als andere!!is schpn n mulmiges gefuehl plötzlich im gegenteil zu sein...!!

ganz liebe greusse

Hallo Lila Lola

Willkommen hier im Forum!!!

Rex hat geschrieben:Du hast zwei Möglichkeiten:

Korsett (Rahmouni) oder Operation

[...]
Man hat heute mit Korsett (Rahmouni) sehr gute Erfolge, allerdings mußt Du das Korsett immer tragen.

Da möchte ich noch hinzufügen: Lila Lola ist ja 20 Jahre alt. Da gäbe es als dritte Möglichkeit (neben OP und KOrsett) auch die Möglichkeit regelmäsig Schroth zu machen und Rückengerecht zu leben und zu hoffen damit die Krümmung aufzuhalten und Schmerzfrei zu bleiben/werden.
Mit Korsett UND Schroth kann natürlich noch deutlich mehr Einfluss genommen werden auf die Wirbelsäule mit entsprechenden Vor (und nachteilen?). Man muss sich im klaren sein inwieweit mann das will.
Ich denke es kann sein dass Lila Lola mit Korsett noch ein bisschen was an der Krümmung Verbessern kann. ABer ich glaube nicht sehr viel. Wie viel und vor allem wie gut das gehalten werden kann da gibt es glaub ich keine Garantie für. Das Korsett muss nicht den ganzen Tag getragen werden. Das hängt von der Zelsetzung ab. Wenn man das KOrsett mit der Zielsetzung trägt dass eine Verschlechterung verhindert werden soll dann kann man es auch alleine Nachts tragen in mäsiger Einstellung, so wie da BZebra mal beschrieben hat: Man wacht dann auf und ist ein bisschen korrigiert. Dies versucht man im alltag zu halten, man wird aber natürlich wieder ein bischen zusammenfallen. In der Nacht wird man wieder etws gestreckt und so weiter.
Wen mann eine maximale Aufdehnug erstreben will und noch was an der Gradzahl ändern will kann muss man das Korsett wohl den ganzen Tag zu tragen.

Sofort einen relativ geraden Rücken gibts nur bei der OP, allerdings leider nicht ohne Risiken und mit eventuellen Nebenwirkungen. Es gibt immoment bei Erwachsenen Skoliose dieser Stärke soviel ich weiss nur das Versteifungsprogramm. Stangen und Schrauben in die Wirbelsäule, zurechtbiegen, mit anschliessender Verknöcherung der betroffenen Abschnitte.
Die Op Techniken unterscheiden sich in: Ob von hinten oder von der Seite operiert wird, welches Implantat verwedet wird, wieviel versteift wird,
ob Primästabil oder nicht.

Lola, ich würd nichts überstürzen und mich gut informieren. Am besten bei ein oder mehrer guter OP kliniken (wie Neustadt(Halm), Tübingen(Niemeyer), Kiel(Hopf)...), aber auch bein einem auch konservativ behandelnden Arzt (zb Dr Hoffmann, Dr Steffan) Wenn du dann mehr weist über wie viel Grad du wirklich hast, ob schon Verschleisserscheinungen zu sehen sind, wie lang die Versteifungsstrecke währe bei dir, wie hoch die Chance ist dass die OP die Schmerzen verbessert etc dann kannst du fundierter Entscheiden.


Liebe Grüsse
David

danke fuer deinen beitarg david!!!

hast du schon waS uber muebster gehört??...das wäre nämlich am ehesten in meienr nähe..

ich wuedre ja gerne zu mehreren kliniken fahren um mich zu erkundigen und mir ein bidl ueber die verschieden klinikien und meinungen zu machen,allerdings muss ich sagen wäre as wahrschjeinlich alleine geld-mässig gesehen nicht machbar..(oder kriegt man das geld von der krankenkasse evtl zurueck?)

wie ist das ueber ahaupt mit den kosten die auf einen aukommen?die OP wuedre doch bezahlt werden oder?
ich könnte mir vorstelln dass ich die krankengymnastik auf dauer nicht immer bezahlen könnte,...dazu kommen noch jedes mal die quartalkosten,blablanla,..(ok,so einzeln gesehn hört sich daS alles nicht gerade cviel an,..aber alles in einem wär schon zu viel fuer mich...--ich binj halt schuelerin und muss noch einige sacehn mehr finanzieren!!...hmmm..

liebe gruesse an dich..

Hallo Lila-lola. Meine Tochter wurde in drei verschiedenen Kliniken operiert. Berlin(Charite'), Münster und Neustadt. Da meine Tochter eine agressive Skoliose hat die 90Grad beträgt, dazu ist die Wirbelsäule verdreht, ist es schwierig ein optimales Ergebnis zu erzielen. Als sie sieben Jahre alt war, wurde sie in Münster operiert (davor in Berlin zwei mal) In Münster wurde sie mit gutem Ergebnis entlassen, von 90 grad waren es nur noch 48 Grad. Sie kam in ein Halo ( Streckgerät mit Gewichten) ca 2Monate, dann bekam sie 2 Stangen eingesetzt und einige Stellen wurden versteift. Insgesammt war der Aufenthalt 3 Monate. Doch nach 3Jahren veschlechterte sich ihr Zustand. Es waren wieder 90 Grad. Der Operateur ging leider nach Neustadt,dem wir dann folgten. Doch diese op. war kein Erfolg. Von 90 Grad gingen nur 20 Grad runter. Ihr Zustand war nicht gut. Die Ärzte waren zufrieden, was wir nicht verstanden. Nun versuchen wir es in der WWK. Über dieses Forum bin ich auf diese Klinik gestoßen. Es soll nochmal ein Halo gesetzt werden, und auch neue Stangen. Was für ein Ergebnis dabei heraus kommt können die Ärzte nicht genau sagen. Hoffen aber auf eine deutliche Besserung. Deshalb finde ich es so besser als wenn einem etwas versprochen wird und kann dann nicht gehalten werden. Im Sommer dann die op. melde mich wie es ausgegangen ist. Denke das du dort in den besten Händen bist.

hallo,

meine tochter wurde in hamm bei dr. götze operiert das war allerdings 1984. Nach einem behandlungsfehler OP an einer Cyste ander Wirbelsäule), brach ihr stab, daraufnhin ging sie nach hessisch-lichtenau, mit dem ergebnis war sie sehr zufrieden.
leider hat sie aufgrund einer nf weiche knochen und die schrauben lockerten sich und nerven lagenso das sie querschnittsgelähmt war auch jetzt ging sie wieder nach hessisch-lichtenau und inzwischen kann sie mit einer unterarmsgehstütze laufen.
informieren sie sich ausreichen und sprechen mit verschiednenen ärzten, fagen sie nach wo die operateure überall gelernt haben, wie viele erfahrungen sie gemacht haben, was für erfolge sie haben. und sprechen siwe andeee bertoffene an.

lg mutter

vielleicht hängen die verschlechterungen nach den OPs ja damit zusammen,dass deine tochter noch so jung war / ist udn sich der körper noch soweit verändert hatte nach den OPs...!!???

ich wuensche euch ganz viel erfolg fuer die nächste OP und wuerde mich echt fereun wenn du mir von dem ergebnis berichten wuerdest..

was und wo ist die WWK???noch nie gehört!!...

das probem nei mir ist,dass ich höchstwahsrcheinlich nicht genug geld dafuer habe in die vielen verschiedenen kliniken zu fahren..muenster wäre am naheliegensten..
oder kriegt man das geld evtl.von der karankenkasse wieder??

der krankenhausaufenthalt deiner tochter getrug 3monate???iich hatte gehört,dass andere sich schonwieda nach 2wochen gut bewegen konnten und auch aus der klinik entlassen wurden..von meheren..ist das bei jedem unterschjiedlich??oder musste deine tochter nur so eine lange zeit dort verbrinegn weil sie so jung ist??

danke fuer deine antworten!!!
ganz liebe gruesse an euch 2!!

Also die WWK ist die Werner Wicker Klinik in Bad Wildungen. Eine Ortopädische Klinik. In dieser Klinik habe ich selbst viele Skoliose Kinder gesehen. Wir waren bei dem Chefarzt, wobei man sich das leider nicht aussuchen kann. Wir hatten nett darum gebeten, und da eh schon so viel hinter uns lag, ging man unseren Wunsch nach. Wie schon geschrieben hatte man uns in anderen Kliniken viel versprochen, doch meist nicht von langer Dauer oder überhaupt nicht.
Wir sind bei jedem Krankenhausbesuch zur Krankenkasse gegangen und haben uns erkundigt,ob die Kosten übernommen werden. Bis jetzt kein Problem. Ich muss allerdings sagen meine Tochter ist noch nicht volljährig.
Ob Münster? Ich weiss nicht, wir waren vor drei Jahren dort und man konnte für meine Tochter garnichts tun. "Wir wagen uns an voroperierte Patienten nicht dran" laut des Arztes. hab auch sonst nichts gutes gehört.
Warum drei Monate Aufenthalt? Ich dachte das wäre normal, den die anderen ops waren auch so lange mit Aufenhalt verbunden. Kann vielleicht auch woanders nicht so sein.Keine Ahnung..

oha,...das tut mir sehr leid,was da passiert ist!!!!
.-und macht mir schon nen mulmiges gefuehl!!wusste garnicht,dass so ein stab einfach so brechen kann...

hoffe das beste fuer deine tochter..aber schön,dass sie jetzt wieder fortschritte macht..

danke fuer die tipps...liebe gruesse.. lola