Skoliose-Info-Forum

Hallo. Bin Mutter einer siebzehnjährigen Tochter, die eine schwerwiegende Skoliose von 90 Grad hat. Kennt jemand die Werner Wicker Klinik in Bad Wildungen? Ist diese Klinik gut?? Meine Tochter muss noch dieses Jahr operiert werden. Weiß jemand etwas über Halo-Extension? Danach werden Titanstangen eingesetzt. Würde mich über Antwort freuen.

Hallo Nicky-Panki,

erstmal herzlichst willkommen hier im Forum. Also über Kliniken lässt es sich streiten in diesem Forum. Welche ist die beste ? Es gibt heute ja sehr viele Kliniken die eine Skoliose operieren, ich denke diese Wahl muß jeder treffen und für mich ist die Werner Wicker Klinik eine der besten Kliniken die es gibt.

Ich erzähle Dir von mir, ich heiße übrigens Petra bin heute 39 Jahre alt und denke kaum noch an meine Skoliose.

Ich bin 1986 in der Werner Wicker Klinik auch an meiner sehr starken Skoliose BWS 108° und LWS95° operiert worden. Das war vor 21 Jahren. Damals wurden die schweren Skoliosen sowiso nur in der WWK in Reinhardshausen operiert. Es trauen sich auch heute noch kaum andere Kliniken an richtig schwere Skoliosen ran, den Patienten wird dann immer in den Kliniken gesagt, gehen Sie in die WWK.
Ich hatte damals auch "Halo" 12 Wochen lang zwecks meiner starken Krümmung bevor ich operiert wurde. Ich dachte immer "Halo" gibt es heute zu Tage gar nicht mehr aber warhscheinlich wird das bei starken Krümmungen wieder gemacht. Bei mir wurde der Haloring am Kopf befestigt und so wird man über Wochen hinweg gestreckt und man bekommt jeden zweiten Tag ein halbes Kilo Gewicht daraufgepackt. Ich mußte ungefähr 22 Kg damals ziehen, so streckte man die Wirbelsäule vor der Operation. Es hört sich grausam an, aber so schlimm ist es wirklich nicht. Ich würde mich aber trotzdem mal in der WWK erkundigen ob Deine Tochter wirklich noch nach der alten "Halo"Methode behandelt wird. So viel zu "Halo".

Die Genesungszeit bei mir dauerte damlas ja noch 5 Jahre weil wir ja alle damals mit Gips für ein halbes Jahr nach Hause musten, anschließend 6 Monate Korsett und Mieder. Das gibt es heute zum Glück nicht mehr. Heute gehen die meisten 14 Tage nach der Operation nach Hause !
Zum Glück hat sich viel geändert.

Ich fahre heute nur noch alle 5 Jahre zu meinen Kontrolluntersuchungen in die Werner Wicker Klinik und ich bin sehr dankbar daß es diese Klinik und die super Ärzte dort gibt. In der WWK werden ja nicht nur Skoliosen operiert, sondern auch Querschnittfälle und schwerste Unfälle mit Wirbelsäulen. Also meiner Meinung nach immer noch die beste Klinik was die Wirbelsäule betrifft. Ich habe in meinen 21 Jahren schon viele Patienten in der WWK getroffen, denen man in anderen Kliniken nicht mehr helfen konnte. Klar, man muß sich schon vor Augen halten daß bei solchen Operationen auch mal was schief geht. Das Risiko trägt jeder Patient alleine.

Ich für mich möchte sagen daß meine Operation 1986 das beste war was mir in meinem Leben passiert ist. Ich bin dankbar das es die WWK gibt.
Vor meiner Operation konnte ich zwecks meiner starken Krümmung obwohl ich noch sehr jung war kaum länger als eine Stunde gehen oder stehen, ich hatte ja zu meinen zwei Buckeln noch einen starken Beckenschiefstand. Heute nach 21 Jahren: ich mache seit 10 Jahren Laufsport,das heisst ich jogge mindestens 4 x die Woche mehr als 10 km, fahre Mountinebike und mache Rückengymnastik und sonst was, so fit bin ich heute. Mit dem Sport habe ich angefangen um die Verschleißerscheinungen die Skolioseoperiert nach Jahren bekommen können vorzubeugen. Obs langesehen hilft wird sich in Zukunft rausstellen.
Ich stehe auch voll im Berufsleben. Die meisten Personen in meinen Umfeld wissen gar nicht daß ich Skoliose habe, nur einigen engen Freunde habe ich mal meine Geschichte erzählt.
Übrigens ich bin nach der alten Methode "Harrington" operiert, habe einen 22 cm Stab, 3 Schrauben und 4 Haken im Rücken. Ich spüre oder merke gar nicht das ich versteift bin weil ich es ja nicht mehr anders kenne. Ich kann alles machen was andere gesunde Menschen auch machen.

Ich hoffe ich konnte Dich etwas unterstützen was Deine Wahl mit der Klinik betrifft. Wenn Du noch Fragen hast stehe ich Dir gerne zur Verfügung.
Ansonsten wünsche ich Euch für die OP alles Gute, und vielleicht sehen wir uns ja mal in der WWK, ich habe übrigens nächstes Jahr Kontrolltermin.

Viele Grüße von Petra

Wenn man das so liest, kann man ja doch noch hoffen. Meine Tochter ist neun mal operiert worden, wohl neun mal zu viel. Deshalb hoffen wir das die WWK ihr hilft, ein fast normales Leben zu führen. Was mich nun interessieren würde, wieviel Grad hast du nach der op? Und wie lange musstest du auf der Intensivstation verbringen?

Hallo Nicky-Panki,

ja Ihr könnt hoffen soviel kann ich Dir aus meiner Erfahrung mit der WWK sagen.

Ich habe wohl überlesen daß Deine Tochter schon 9 mal operiert wurde. Das tut mir natürlich sehr leid für Euch und ich kann nachvollziehen welches Leid hinter Euch liegt. Das ist ja sicherlich eine sehr große Belastung für Deine Familie, besonders für das arme Kind das dies alles aushalten muß. Hut ab vor Deiner Tochter, sie muß eine sehr starke Persönlichkeit sein.
Gerade solche Patienten denen man nirgends mehr helfen kann oder wo anders verpfuscht wurden, werden alle in die WWK zur letzten Hoffnung gesendet. Ich kann Dir auch sagen aus langer Erfahrung und ich habe einige soche hoffnungslose Patienten in der WWK getroffen denen man dort helfen konnte, oder zumindest man noch einen kleinen Teil retten konnte was woanders total verpfuscht wurde.

Ich hatte nach der OP, ich wurde ja noch nach der alten "Harringtonmethode" operiert , glaube ich noch so 60° und 35° Restkrümmung. Heute sind die Ergebnisse ja noch viel besser, aber ich war nach gerade und nicht mehr buckelig das Becken steht gerade und ich brauche keine Schuherhöhung oder so. Auch wurde ich 9 cm größer- Ich lag nach der Operation damals 3 Tage Intensiv.


Es sind auch mein Lendenbuckel und mein Rippenbuckel nach der Operation verschwunden. Es blieb nur ein kleiner Rest des Rippenbuckels von ca. 1 cm abstehend zurück. Man sagte mir wenn dies mich noch stören würde dann könnte man das nochmal in einer extra Operation wegmachen. Es störte mich 16 Jahre nicht.

Da ich ja heute so viel Sport treibe störte mich dies nun doch im Laufe der Zeit.16 Jahre nach dieser Operation lies ich mir 2001 den restlichen Rippenbuckel auch begradigen, da lag ich 6 Tage intensiv aber nur wegen der Lungendrianage die man da bekommt. 3 Wochen später war ich wieder daheim. Heute sieht man außer meiner Narbe nix mehr.

Ich wünsche Euch ganz viel Glück und Hoffnung für die WWK. Wenn Du noch Fragen hast dann melde Dich ruhig mal. Du kannst mir auch privat über die PN schreiben wenn Du möchtest.

Was mich noch interessieren würde, warum wurde Deine Tochter schon 9 mal operiert und wo ? Was ist schiefgelaufen ?

Viele Grüße Petra

Hallo Nicky-Panki,

kann da Rex nur zustimmen. Auch ich bin 1986 in der Werner-Wicker-Klinik, dem DEUTSCHEN SKOLIOSEZENTRUM, an Skoliose operiert worden. Ich bin froh, dass meine Eltern (war damals 16 Jahre) mich dort haben operieren lassen. Die Klinik ist führend auf dem Gebiet der Wirbelsäulenchirurgie. Meine Wirbelsäule schmückt jetzt ein Harrington-Stab in Form eines $.

Die Sache mit der Halo-Extension sieht schlimm aus, aber alle haben es bisher überlebt. Du kannst mir ja mal per pn Deine Mail-Adresse geben. Dann schicke ich Dir ein paar Bilder von meinem Aufenthalt. Dann kannst Du sehen, was Euch dort erwartet.

Zur Nachkontrolle fahre ich nicht mehr in die Klinik. Habe in Bochum einen Orthopäden, der zu meiner Zeit in der Klinik als Stationsarzt tätig war. Er hat sich bereit erklärt, sämtliche Kontrolluntersuchungen durchzuführen und die Klinik entsprechend zu informieren. Rex kann jetzt mal raten, wie der Orthopäde heisst.

Halte Euch für die Zeit in Bad Wildungen den Daumen.

Gruß
Markus1986

Hallo Nicky-Panki!

Ich bin heute 27 Jahre alt und wurde 2000 in der Wicker-Klinik operiert. Trotz meiner starken Krümmung von damals über 100° bekam ich kein Halo!
Allerdings war das auch eine enge Entscheidung... Es war eben so, das man jeden Tag im Bett seine eigene Streck-Übung machen musste. Ich wurde öfter mal gemessen und hatte eben Glück, das ich mich selber genug lockern konnte. Eine Patientin die ebenfalls zusammen mit mir dort ankam hatte da etwas weniger Glück, hatte aber auch eine weitaus schlimmere Krümmung. Trotzdem ging es in ihren 3 Wochen in dem Gerät nie besonders schlecht.

Oft werden dort auch die OPs in zwei Sitzungen gemacht. In der ersten wird oft nur der Beckenspan entnommen, die Wirbelsäule "gelockert" und in der Zweiten erst die richtige OP. Auch damit hatte ich Glück, das gleich alles auf einmal passiert ist.
Die Ärzte hatten mir vorausgesagt das sie nicht allzuviel mehr ändern könnten. Und dann gab es doch ein hervorragendes Ergebnis. Zwar lag ich wegen innerer Blutungen noch knapp 2 Wochen auf der Intensivstation (und das war wirklich die schlimmste Zeit meines Lebens!), aber am Ende hat es sich dann doch gelohnt. Ich hab 6 Kilo während der Zeit auf der Intensiv verloren, und dann schnell wieder 12 Kilo zugenommen. (was mich sehr gefreut hat )
Ich musste wieder laufen lernen, weil die Muskeln sich nach 3 Wochen liegen so zurück gebildet hatten. Das ging auch recht schnell. 2 Wochen nach meinem Umzug auf die normale Station war ich wieder zuhause.
6 Monate Korsett war Pflicht und diesmal auch nicht schlimm. Ich fühlte mich sicherer darin. Mein Rippenbuckel wurde zu mehr als 80% reduziert. Natürlich sieht man ihn immernoch. Ich bin jetzt 6 cm größer als vorher (1,78m), DARAN musste ich mich wirklich erst mal gewöhnen! *lol*

Ich bin komplett versteift, habe dadurch das ich nach der OP wohl versucht habe aufzustehen (ich kann mich nicht daran erinnern) eine Schraube halb raus gebrochen, was allerdings nicht schlimm war. Ich fühl sie nur sehr gut unter der Haut.
Meine linke Rückenseite ist leider leider seit der OP komplett taub. Aber auch daran hab ich mich inzwischen gewöhnt.
Es war sicher eine harte OP, aber es sind gute Leute dort! Man merkt das sie Ahnung haben.
Mein Leben hat sich seitdem komplett verändert. Ich bin ein anderer Mensch geworden und ziemlich Glücklich. (ja, im Sommer hab ich manchmal ein tief , aber alles ist besser als meine Alternative es gewesen wäre.

Uh, ich hab mich da damals auch mit einem Spruch durchgemogelt, wenns mir mal sehr viel schlechter ging.
Alles geht mal vorbei. Vielleicht etwas kitschig, aber dem war so.

Übrigens hatte ich in meinem Zimmer eine Frau liegen, die ein Opfer anderer Kliniken wurde (8mal operiert) und die nach der OP da direkt wieder schmerzfrei und fit war. (nachdem man sie von den Schmerzmitteln entwöhnt hatte....)

Das Mädel in dem Halo war der Hammer!!! Sie war nach der OP ganze 18cm größer und sah blendend aus!

Ich wünsche deiner Tochter viel Glück!
Und das es diesmal auch klappt.

Hallo Rex. Danke für dein Mitgefühl. Es waren harte Jahre, die wir nur durchgestanden haben, denke ich, durch Gottes Glaube. Es hat mir jedenfalls geholfen zu beten. Das meine Tochter so oft operiert werden musste, lag wohl an der verdrehten Wirbelsäule, die ihre Lunge und auch andere Organe eingeklemmt hätten. Wenn sie mit Erfolg operiert haben, blieb dies nur ca. 2 Jahre. Deshalb soviele ops. Manchmal denke ich meine Tochter war und ist ein Versuchstier. Wenn die op. nicht hilft machen wir die nächste.. Aber du hast ja auch ganz schön was mitgemacht. Würde mich interessieren, ob man dir vor der Bahandlung gesagt hat, was für ein Ergebnis erzielt wird. So gesehen hast du fast die gleiche Gradzahl wie meine Tochter. Hast du den auch Luftbeschwerden? Meine Tochter kann nicht gut laufen. Wie ist das bei dir?

LG. Susan

Hallo Nicky-Panki,

danke für Deine Mail. Ja auch ich habe damals viel gebetet und aushalten müssen. Die schlimmsten Jahre waren ja die vor OP, da wurde ich viel gehänselt als Kind. Nach der OP, gings ja bergauf und ich war gerade !

Ja ich hatte auch sehr große Probleme mit dem laufen oder stehen vor Op, da durch meine starke Krümmung ja das Becken auch schiefstand. Auch sagte man damals meiner Mutter daß ich in 10Jhren nicht mehr leben würde wenn ich mich nicht operieren lasse weil auch meine Organe gequetscht wurden. Mein Lungenvolumen war auch schlecht vor Op, hatte aber noch keine Atemnot da ich sehr dünn war. Zum Ergebniss sagte man mir, wenn alles gut geht wird es mir viel besser gehen aber ich hätte mir nicht träumen lassen daß ich einmal wie ein ganz normaler Mensch aussehen und leben kann. Ich denke es gehört wohl auch viel Glück dazu, aber man muß auch kämpfen und darf niemals aufgeben, so wie Ihr !!!!!! Ich habe mein ganzes Leben gekämpft und wenn heute mal wieder was wäre mit meinem Rücken würde ich diesen Weg wieder gehen !!
Die Ärzte sagten damals nur je jünger ich bin, desto besser die Operationsergebnisse und die Schonzeit nach der OP war damals unbedingt einzuhalten. (damals 5 Jahre, in den 5 Jahren durfte nix passieren.)
Ich bin übrigens heute so fit daß ich 4-5 mal die Woche joggen gehe und das mind. 10 km weil ich im Büro den ganzen Tag sitze. Viele Menschen in meinem heutigen Umfeld wissen von meiner Skoliose gar nix. Ich mache eben so viel Sport um meinen Rücken und die Muskulatur fit zu halten. Vor meiner OP, hätte ich das niemals machen können. Ich hätte mir vor meiner OP niemals traumen lassen daß es mir einmal so gut geht obwohl in meinem Rücken eine Menge Material ist.

Nochmals mein Appell an Euch, kämpft und betet weiter laßt Euch nicht unterkriegen, daß ist auch mein Lebensmotto ! Viel Kraft an Dich und Deine Tochter, ihr habt ja eine gute Klinik gefunden.

Gruß Petra