Skoliose-Info-Forum

Mein Enkelkind- nun 8 Monate alt- ist mit deformierten Wirbeln geboren worden ( KeilwirbelTH8,unilateral unsemented barrTH12, u.a.). Die zugehörige, sog. kongenitale Skoliose soll möglichst bald operiert werden.
Wer kennt einen ähnlichen Fall, bei dem ein Kind im Alter von 1 bis 2 Jahren operiert wurde und kann über die Operation und das Ergebnis berichten? Es wäre auch interessant , Näheres über den weiteren Verlauf zu erfahren.
Dabei ist mir natürlich klar,daß gerade in solchen Fällen ganz unterschiedliche Lösungen möglich sind. Trotzdem wäre ich für jede Information sehr dankbar.
Die besorgte Oma

Liebe besorgte Oma,

Leider kenne ich so einen Fall, wie bei Ihren Enkelkind nicht.

Wichtig ist es
- das es eine spezielle Wirbelsäulenklinik für Kinder ist
- das sie vertrauen zu dem Arzt haben

Vielleicht holen sie sich auch eine zweite Meinung über einer anderen Klinik ein.

Ich wünsche Ihnen und Ihren Enkelkind ,viel Kraft und alles Gute

Liebe Oma 04,
ich kann Folgendes mitteilen: Es gibt zwei Spezialisten für Wirbelsäulenoperationen bei kleinen Kindern, der eine sitzt in Berlin der andere in Baden-Württemberg. Genaueres kann Ihnen die Vorsitzende des Bundesverbandes Skoliose Selbsthilfe e.V. Frau Jürgensen sagen, Telefon: 07031 - 38 47 64. Wenn Sie wollen, können Sie sich bei dem Anruf auf mich berufen. Meine Adresse steht hier links.
Alles Gute wünscht Ihnen Peter. E-Mail: peter_schmidl@freenet.de

Hallo besorgte Oma
Es gibt nicht nur in Berlin und Baden Württemberg Spezialisten bei kongenitaler Wirbelfehlbildungs-Skoliose!
Gerade in diesem Bereich hat sich in letzter Zeit EINIGES NEUES getan.
Kürzlich hat war ein Vortrag dazu in Hambung Altona:
viewtopic.php?t=3312
Auch in der Uniklinik Düsseldorf befasst sich ein orth.-Chir.Team mit WS-OPs an Kleinkindern mit neuen Methoden. Über die "Düsseldorfer" habe ich aber bereits eine indirekte WARNUNG erhalten!

In welchem Bundesland seid Ihr denn zuhause?
Ist es denn schon 120% sicher, daß NUR die OP eine Lösung bringt?
Gruß Toni

Danke für all die Zuschriften , Hinweise und Ratschläge.
Als Operateure wurden Dr. Stücker in Hamburg und Prof. Hefti in Basel empfohlen.Im nächsten Monat wird das Kind bei beiden vorgestellt.
Die frühe Operation wird empfohlen, um zu erwartende, sehr starke Wachstumsdeformitäten zu korrigieren.
Auch ich halte den Vorschlag für richtig, da sich bereits jetzt im Liegen eine starke Krümmung des kleinen Körpers zeigt.
Die Familie lebt zwar in Süddeutschland und da wäre Basel näher.
Allerdings will die Krankenkasse nur die OP in Hamburg bezahlen.
Es bedankt sich nochmals -auch für die guten Wünsche
die besorgte Oma

Hallo Toni,

kannst du bitte näher erklären was mit diesen Satz gemeind ist.

Auch in der Uniklinik Düsseldorf befasst sich ein orth.-Chir.Team mit WS-OPs an Kleinkindern mit neuen Methoden. Über die "Düsseldorfer" habe ich aber bereits eine indirekte WARNUNG erhalten!

Gast hat geschrieben:Hallo Toni,

kannst du bitte näher erklären was mit diesen Satz gemeind ist?

NEIN!
Nicht hier, nur im pers. Gespräch erkläre ich das.
Dafür hab ich sehr gute Gründe!
Gruß Toni

Hallo Toni,

warum schreibst du dann solche Sätze,wenn du sie nicht erklären kannnst

Ich kann sie sogar sehr gut erklären!!
Aber in diesem speziellen Fall nicht hier öffentlich im Forum und schon gleich gar nicht einem anonymen Gast!

Toni hat geschrieben: "Auch in der Uniklinik Düsseldorf befasst sich ein orth.-Chir.Team mit WS-OPs an Kleinkindern mit neuen Methoden. Über die "Düsseldorfer" habe ich aber bereits eine indirekte WARNUNG erhalten!"

Hallo Toni,
solche nebulösen Andeutungen und Verdächtigungen gehören nicht in's Forum. Bleib Deinem erklärten Grundsatz treu und liefere nur Fakten!
Gruß, Peter.

Die Fakten habe ich und ich stelle sie im Bedarfsfall Betroffenen die sich bei mir melden GERNE mit allen Hintergrundinformationen zur Verfügung.
Das war KEINE nebulöse Andeutung und schon gar keine Verdächtigung, sondern eine indirekte, wenn auch eindeutige WARNUNG vor dem Düsseldorfer Team, die ich von Betroffenen erhalten habe!
Wieviel Fakten ich im Forum davon preisgebe ist ausschließlich MEINE Sache!
Mit Prof. Hefti oder Dr. Stücker ist "Besorgte Oma" aber auf einem guten Weg, was mich beruhigt. Sonst hätte ich sie auch direkt angeschrieben!
Gruß Toni

Hallo besorgte Oma,
auch unsere Tochter (18 Monate) hat eine linkskonvexe thoracolumbale Missbildungsskoliose mit unilateral unsegmented barr von TH8 bis TH12 reichend mit Keilwirbel, Blockwirbel. Wir kommen aus Baden Württemberg und wir haben sie in Karlsbad/ Langensteinbach vorgestellt. Auch sie muß operiert werden. Wir waren bis jetzt sehr zufrieden mit dem Vorgespräch und wir müssen jetzt 1 Woche mit ihr stationär für die Op Vorbereitung hin. OP Termin wäre dann 3-6 Monate später. Wir wollten auch erst nach Basel aber die Kasse macht da nicht mit. Aber wir sind guter Dinge und ihrem Enkelkind wünschen wir auch das Allerbeste

Hallo Annika,
danke für die Nachricht. Es wäre ganz besonders nett, wenn man zum gegebenen Zeitpunkt über die OP-Vorbereitung, die OP und Nachbehandlung der kleinen Tochter - vielleicht an dieser Stelle - etwas erfahren könnte.
Ich werde gerne auch unsere Erfahrungen mitteilen.
Einstweilen die allerbesten Wünsche für die kleine Patientin von
Oma 04

Hallo Oma04,

wir gehen am 19.06.05 nach Langensteinbach. Danach kann ich ihnen weiteres mitteilen was alles untersucht wurde. Ich hab auch schon überall nach Informationen gesucht abes es ist schwierig weil es halt nicht so oft vorkommt. Aber die Ärzte sagen es muß gemacht werden sonst endet es "Katastrophal" so die Aussage des Arztes. Aber man sieht es ja selber das es so nicht bleiben kann, weil sie halt schon schief ist und die Krümmung wird halt immer schlimmer. Deswegen ist es schon besser man lässt es so früh wie möglich machen. Ich halte sie auf dem laufenden.
Lieber Gruß von Annika

Hallo Toni,mich würde sehr interessieren was Du für negative Sachen über die Düsseldorfer gehört hast! Ich selbst war zweimal da und das war schon einmal zuviel da bin ich da mal kurz ausgerastet um Luft abzulassen und dann habe ich mich zum Glück für Neustadt entschieden! Es wäre lieb wenn Du mir mal per E-Mail schreibst was Du da so erlebt hast. Liebe Grüsse Isabel

Hallo Isabell, wie soll ich Dir ein e-mail schreiben oder eine pers. Nachricht, wenn ich Deine e-mail addy nicht weiß und Du nicht angemeldet bist?

Jedenfalls hast Du es selber gemerkt, daß Düsseldorf mit 3 ??? zu versehen ist!
Gruß Toni
(Mehr infos gerne, aber nur persönlich, nicht hier im Forum!)

Vielleicht ist das jetzt eine blöde Frage, aber:

Kann man bei einem so kleinen Kind nicht evtl. auch schon ein Korsett oder ähnliches anpassen um die Verkrümmung aufzuhalten?
Zumindest bis eine OP erfolgt ist?

@ Toni:
Falls du Zeit findest, wäre ich auch für eine Mail von dir dankbar, werde auch hier im Forum garantiert nichts davon wiedergeben.

Leider zeigen die fehlgebildeten Wirbel ganz unterschiedliches Wachstumsverhalten, gegen das ein Korsett nichts ausrichten kann. In den meisten Fällen ist eine möglichst frühe OP die einzige Chance auf ein vernünftiges Leben.
siehe: D.S.Bradford, "Die angeborene Skoliose" in Orthopäde 18, S.87-100, 1989.
Der Artikel liegt in Übersetzung vor, ist nicht ganz leicht zu lesen, da Fachliteratur. Wenn auch die OP-Methoden inzwischen vielleicht veraltet sind(?), sind jedoch die Schilderungen der Folgen einer unbehandelten kongenitalen Skoliose sicher noch aktuell.
Der Autor schlägt sogar OP´s ab dem 6.Lebensmonat vor.
Gruß Oma 04

Hallo Oma04,
sind diese Woche in Langensteinbach und Kinderkrankenhaus Karlsruhe gewesen. Haben die Zeit mit viel viel Warten verbracht und das was sie in 5 Tagen untersuchen könnte man in 2 Tagen erledigen. Es wurde ein Myelogramm gemacht (Röntgen mit Kontrastmittel in Vollnarkose), Blutabnahme, Röntgen der Lunge, EKG, Ultraschall vom Herz und Organe, Urin und nochmals eine Röntgenaufnahme (Bändingaufnahme) der Wirbelsäule. Bei ihr war soweit aber alles o.k. Jetzt müßen wir wieder auf den Anruf warten wie es weitergeht. Melde mich dann wieder.
Liebe Grüße von Annika

Hallo Annika,
danke für die Information.
Mein Enkelkind wurde inzwischen den möglichen Operateuren vorgestellt. Man will hier abwarten wie sich die Skoliose darstellt, wenn das Kind läuft.-Mit 9 Monaten sitzt es erst, hat inzwischen bereits einen deutlichen Rippenbuckel.
So ist auch bei uns die OP erst gegen Ende des 2.Lebensjahres zu erwarten. Es wird allerdings wohl nicht einfach werden.
Mit den besten Wünschen für Ihre kleine Tochter Oma 04