Skoliose-Info-Forum

Hallo zusammen,

nach einigen Jahren wird es mal Zeit für ein Update.....

Unsere Tochter wird bald 14 und hat inzwischen ihr sechstes Rahmouni-Korsett.
Ihre Tragezeiten waren eigentlich immer super.
(Klar gab es mal Höhen und Tiefen, Druckstellen usw., aber durchschnittlich kam sie immer auf über 20 Stunden.)
Anfangs hatte sie Voijta (naja, ihr kennt das Thema mit Rezepten und Kosten.... ), dann normale KG, mit 12 hat sie mit Schroth angefangen und war in Bad Sobernheim und dann ging es los....:
Noch vor Sobernheim hat sich in der oberen BWS (also oberhalb des Korsetts) ein Bogen entwickelt, dazu ein Rippenbuckel, an beides kommt man mit Schroth nur dürftig ran.

Im März '16 waren es dann schon 76°, nun kommen OP-Gespräche (Prof. Halm, Dr. Hoffmann) ins Rollen, und im Mai waren es laut MRT schon 80°.

Fazit:
Trotz allem (KG, Korsett, Osteopathie, sensomotorische Einlagen, Schwimmen.... ) verschlechtert sich die Skoliose rasant und man muss bald (Richtung Herbst '16) operieren - "nur" die BWS (die Zahlen weiß ich nicht mehr, vermutlich die ganze BWS).

Immer wieder dachte ich, dass ich vielleicht die Voijta-KG hätte durchsetzen müssen, aber die Therapeutin meinte, dass die obere Krümmung vor Schroth schon auch etwas da war (und durch die gute Voijta-Therapie sprechen die Muskeln im oberen Bereich gut an und sie ist noch recht beweglich hier).

Nun haben wir viel gelesen, informieren uns über die OP in Neustadt und das Ganze drumherum.
(Rückenschmerzen hat sie eigentlich nie. Eher Bauch-/Magenbeschwerden, Spucken, Gluckern im Bauch - wohl vom Korsett. Da sie einen operierten Herzfehler hat, musste das abgeklärt werden, nichts spricht gegen eine OP.)
Da sie ja entwicklungsmäßig etwas hinterher ist, hat sie von dem OP-Gespräch auch wenig mitbekommen. Ich versuche ihr eben alles verständlich zu erklären, verharmlose nichts und nach und nach kamen ihre Fragen. Sie muss schon wissen, dass sie danach ganz schlimme Schmerzen haben wird. Und vor ein paar Tagen meinte sie: "Ich lass die OP machen."

Obwohl wir immer in guten Händen sind (Dr. Hoffmann, Prof. Halm, Rahmouni, Neustadt, ...) habe ich ein mulmiges Gefühl vor so einem großen Eingriff. Die nicht-versteifende Methode ist noch nicht so weit in Deutschland , dafür ist es zu dringend.
Haben wir noch was übersehen? Müssen wir noch etwas bedenken?

Danke für alle Antworten, Anregungen, Ideen!

Eure Mrs. Q

Hallo Mrs. Q,

Mrs. Q hat geschrieben: (Rückenschmerzen hat sie eigentlich nie. Eher Bauch-/Magenbeschwerden, Spucken, Gluckern im Bauch - wohl vom Korsett. Da sie einen operierten Herzfehler hat, musste das abgeklärt werden, nichts spricht gegen eine OP.)

auch bei hohen Gradzahlen gerade im jungen Alter keine Rückenschmerzen zu haben, ist typisch. Rückenschmerzen im eigentlichen Sinne hatte ich (OP-Alter 13, 55 Grad in BWS und LWS) übrigens auch nie, allenfalls "Oberkörperschmerzen", wenn ich versuchte, im Korsett Haltungen einzunehmen, die dafür nicht gut geeignet sind.

Mrs. Q hat geschrieben: Da sie ja entwicklungsmäßig etwas hinterher ist, hat sie von dem OP-Gespräch auch wenig mitbekommen. Ich versuche ihr eben alles verständlich zu erklären, verharmlose nichts und nach und nach kamen ihre Fragen. Sie muss schon wissen, dass sie danach ganz schlimme Schmerzen haben wird. Und vor ein paar Tagen meinte sie: "Ich lass die OP machen."

Finde ich ganz wichtig. Ich finde es immer schlimm, wenn Kinder und Jugendliche, die durchaus irgendetwas über die OP verstehen können so extrem vorher "geschont" werden, dass in der Klinik das "böse Erwachen" kommt. (War bei mir nicht der Fall: Ich wurde gut aufgeklärt, was bei mir Sicherheit erzeugte. Und es kam mir nicht vor, als ob über meinen Kopf hinweg entschieden wurde.)
Zu den schlimmen Schmerzen: Sie soll zusätzlich aber auf jeden Fall wissen, dass es Schmerzmittel gibt die die Schmerzen verringern, und dass sie bei Schmerzen immer nachdrücklich danach fragen soll. Damit sie nicht denkt "Mutter hat gesagt, da hat man dolle Schmerzen, da kann man also nix machen".

Haben wir noch was übersehen? Müssen wir noch etwas bedenken?

Ggf. habt ihr schon daran gedacht: eine Übernachtungsmöglichkeit für mind. ein Elternteil oder eine andere Bezugsperson in der Nähe während des Klinikaufenthalts. Mit 13 und einer Entwicklungsverzögerung wird sie wahrscheinlich nicht so selbstständig sein, dass ihr Anrufe und ein Besuch am Wochenende ausreichen (klar).

Wichtig finde ich auch, die Sache bzgl. Schule abzuklären. Je nach Versteifungsstrecke, Genesungsfortschritte und den Umständen des Schulbesuchs (z.B. Weite des Schulwegs, Fahrmöglichkeiten nur zum offiziellen Unterrichtsbeginn und -ende möglich oder auch zwischenduch) ist mit einem Schulausfall von wenigen Wochen bis mehreren Monaten zu rechnen.
In Frage kommen also, je nach Situation:
- andere Art der Beförderung (ein voller drängeliger Schulbus ist jedenfalls anfangs nicht geeignet)
- Unterrichtsverkürzung, d.h. später zur Schule/ früher gehen und Stunden erstmal auf die wichtigsten Fächer/ Lieblingsfächer reduzieren
- Hausunterricht
- bei kürzeren Ausfallszeiten: sie bekommt Schulmaterial von Mitschülern oder Lehrern gebracht oder gescannt gemailt
- ggf. Skypen mit Lehrern und Mitschülern

Hat sie selbst schon mitbekommen, dass sie länger in der Schule fehlen wird, länger als Kinder die mal wegen z.B. Blinddarm oder Armbruch fehlen? Hat sie dazu schon etwas gefragt? Wie schätzt du sie ein - eher jemand, der so schnell wie möglich wieder in die Schule möchte (was man ja auch mit Entwicklungsverzögerung sein kann) und dem das psychisch gut tut und den es von Einschränkungen ablenkt, am Unterricht teilzunehmen oder zu Hause Schulmaterialien anzugucken, oder jemand, der da eher eine längere Auszeit braucht?


Viele Grüße
Raven

Hallo Raven,

danke für deine Antwort!

Raven hat geschrieben:Ich finde es immer schlimm, wenn Kinder und Jugendliche, die durchaus irgendetwas über die OP verstehen können so extrem vorher "geschont" werden, dass in der Klinik das "böse Erwachen" kommt.

Genau! Wir haben über Narben, Hubbel, Schmerzen, Rippenbuckel usw. gesprochen. Aber ihr Narbenbilder von frisch Operierten zu zeigen, schaffe ich einfach nicht. Die sehen schlimm und lang aus. Und nachher bleibt doch nur eine feine Narbe. Oder ist sie dann schockiert, wenn sie ihre eigene sieht?!

Raven hat geschrieben:Zu den schlimmen Schmerzen: Sie soll zusätzlich aber auf jeden Fall wissen, dass es Schmerzmittel gibt die die Schmerzen verringern, und dass sie bei Schmerzen immer nachdrücklich danach fragen soll. Damit sie nicht denkt "Mutter hat gesagt, da hat man dolle Schmerzen, da kann man also nix machen".
Ggf. habt ihr schon daran gedacht: eine Übernachtungsmöglichkeit für mind. ein Elternteil oder eine andere Bezugsperson in der Nähe während des Klinikaufenthalts.

Ja, dass ich während der ganzen Zeit in der Nähe bin, ist ganz klar.
Habe es auch bei Prof. Halm angesprochen, dass sie sich Fremden gegenüber wahrscheinlich nicht mitteilt.
Nachts zu klingeln traut sie sich bestimmt nicht (nach der Mama rufen kann man natürlich immer ).
Dazu hat er sich eine Notiz auf seinem Zettel gemacht und gemeint, "eine Begleitperson bekommen wir hin".
Ich lasse mich mal überraschen, was das genau beinhaltet, aber als Sprachrohr werde ich so oder so da sein.

Das mit der Rückfahrt ist mir nicht klar. Ich denke, dass ich die Autofahrt bis Stuttgart mit ihr nicht schaffe.... Wie bekomme ich den Termin für den Flug denn gebacken?

Raven hat geschrieben:Wichtig finde ich auch, die Sache bzgl. Schule abzuklären.

Da haben wir durch den Sobernheim-Aufenthalt Erfahrung.....
Einerseits ist die Schule sehr kulant, andererseits kann sie wenig selbstständig erarbeiten. Dort ging das Übungsmaterial schon nach einer Woche aus und mit Mama funktioniert es nicht besonders gut naja, das ist nicht ganz einfach, aber werden wir sehen.

Raven hat geschrieben: Hat sie selbst schon mitbekommen, dass sie länger in der Schule fehlen wird, länger als Kinder die mal wegen z.B. Blinddarm oder Armbruch fehlen? Hat sie dazu schon etwas gefragt? Wie schätzt du sie ein - eher jemand, der so schnell wie möglich wieder in die Schule möchte

Hat sie. Und es stimmt, sie ist sehr pflichtbewusst und will die Klasse nicht wiederholen.
Das lasse ich mal auf mich zukommen. Da sie mit gerade mal 6 Jahren in die Schule kam und nächstes Jahr dann in der Abschlussklasse ist, wäre eine Wiederholung eher noch stärkend. Ich sage ihr immer, dass jetzt ihr Rücken Vorrang hat und sie hat wirklich noch Zeit für alles.
Das mit dem Fahren bekommen wir auch hin, dann hat sie wenigstens einen Grund Mamas Taxi in Anspruch zu nehmen

Besonders wichtig sind ihr ja immer Kontakte zu anderen.
Wenn dann der OP-Termin feststeht, finden wir vielleicht noch andere Mädels, die dann in Neustadt sind. Wenn ich in den Foren lese, dass die sich gegenseitig auf den Zimmern besuchen und vielleicht davor und danach noch etwas Kontakt haben, ist das toll. Das gefällt ihr bestimmt und sie blüht bestimmt mächtig auf.

Viele liebe Grüße
Mrs. Q

Hallo Mrs. Q,

Mrs. Q hat geschrieben: Genau! Wir haben über Narben, Hubbel, Schmerzen, Rippenbuckel usw. gesprochen. Aber ihr Narbenbilder von frisch Operierten zu zeigen, schaffe ich einfach nicht. Die sehen schlimm und lang aus. Und nachher bleibt doch nur eine feine Narbe. Oder ist sie dann schockiert, wenn sie ihre eigene sieht?!

wird sie von der Seite (ventral) oder von hinten (dorsal) operiert?
Durch das Pflaster und den üblichen Zustand auf Intensivstation sieht man die frische Narbe gar nicht. Wenn man sie erstmals sieht, ist sie schon ein paar Tage alt. Eine ventrale könnte beim Pflasterwechsel sichtbar sein, eine dorsale ja nur, wenn man sich mal mit zwei Spiegeln vor den Spiegel stellt (nur sich vor den Spiegel stellen und sich drehen klappt nach OP nicht), und bis das mal der Fall ist, ist der Heilungsprozess schon gut im Gange.
Ich fände es sinnvoll, es mit Narben alltäglicher Verletzungen zu vergleichen: sieht erstmal nicht schön aus, die verheilen und man sieht sie zwar noch ein bisschen, aber kaum mehr. Da sie eine Herz-OP hatte, gehe ich davon aus, dass sie bereits mindestens eine sichbare OP-Narbe hat. Wie geht sie damit um?

(Selber war ich auf die Narbe neugierig, fand die dann erstmal seltsam - was Neues am Körper - aber nicht schockierend. Schockierend eher für Leute, die die OP und deren Hintergründe nicht kannten und nach dem "Unfall" fragten, aber das war schon längst in einem anderen Umfeld, andere Schule, andere Stadt, wo Mitschüler nur wussten "sportbefreit" und bei mir in Sommertops die Narbe gesehen haben.)

Das mit der Rückfahrt ist mir nicht klar. Ich denke, dass ich die Autofahrt bis Stuttgart mit ihr nicht schaffe.... Wie bekomme ich den Termin für den Flug denn gebacken?

Die Rückfahrt: Viele machen diese per Auto; Sitz so weit wie möglich zurücklassen, viele Schmerzmedikamente/ etwas das müde macht, Sitz stark polstern (Decken), mehr Pausen. Solche Fahrten sind unangenehm, aber vom medizinischen her erlaubt. Wenn das bei deiner Tochter besonders schwierig wird, weil sie ggf. nicht versteht, dass es schmerzhafter ist aber in Odnung ist, oder weil sie dann voraussichtlich "absolut durch den Wind" ist (weiß ich natürlich nicht): vielleicht bekommt ihr aufgrund der Entwicklungsverzögerung deiner Tochter einen Krankentransport durchgesetzt.
Fliegen machen einige, aber wenige. Hierzu ggf. nochmal im Forum suchen. Vorteil des Fliegens ist, dass sie weniger lang sitzen muss; der Ablauf am Flughafen dauert zwar auch, aber herumlaufen und sich vorsichtig bewegen ist kurze Zeit nach OP viel erträglicher als in einem Sitz zu verharren. Auch beim Fliegen: reichlich Kissen und Decken! Mit einer steifen WS passt man oft nicht gut in die geschwungen geformten Flugzeugsitze, was man gerade als frischoperierter Patient nicht gut selbst ausgleichen kann. (Man kann grundsätzlich mit einer operierten WS normal fliegen. Auch später in Urlaub o.ä. Ein Sitz, der für jemanden, der schon länger operiert ist, nur etwas unangenehm ist, kann kurz nach OP aber richtig gemein sein.)

Raven hat geschrieben: Hat sie. Und es stimmt, sie ist sehr pflichtbewusst und will die Klasse nicht wiederholen.
Das lasse ich mal auf mich zukommen. Da sie mit gerade mal 6 Jahren in die Schule kam und nächstes Jahr dann in der Abschlussklasse ist, wäre eine Wiederholung eher noch stärkend. Ich sage ihr immer, dass jetzt ihr Rücken Vorrang hat und sie hat wirklich noch Zeit für alles.
Das mit dem Fahren bekommen wir auch hin, dann hat sie wenigstens einen Grund Mamas Taxi in Anspruch zu nehmen

War bei mir auch so: Unter gar keinen Umständen wollte ich die Klasse wiederholen. Sehr pflichtbewusst. Klappte dann auch (betraf bei mir die 8. Klasse Realschule; auch etwas kritisch da man sich mit Zeugnissen der 9. und 8. beworben hat; da meine OP schon 1997 war, war bei der damaligen OP-Technik der Schulausfall arg lang: etwas mehr als 6 Monate, da langstreckige Versteifung mit LWS-Versteifung und noch nicht primärstabilen Implantaten; Schule wurde dann übrigens mit Selberlernen und Hausunterricht überbrückt).
Rücken hat schon Vorrang, finde ich auch; wenn man sich aber psychisch damit besser fühlt, die Klasse zu machen (war mir wichtig, Gedanke: "ich hab's am Rücken, nicht am Kopf!") und das Lernen auch etwas Beschäftigung und Ablenkung bietet (so ging es mir), muss man die Klasse nicht wiederholen. Oft motivierte mich der Gedanke, hoffentlich bald wieder in die Schule gehen zu können, bei der Physiotherapie und beim genauen Einhalten im Alltag etwas nerviger Verhaltensregeln; das kann bei ihr evl. auch so sein.
Finde da auch die Einstellung "erstmal auf sich zukommen lassen" gut. Bei der Vorankündigung eines Wiederholenmüssens hätte ich jedenfalls die Sache als noch belastender empfunden (schlechte Nachricht Nr. 1: OP nötig, schlechte Nachricht Nr. 2: wiederholen) und mich sicher weit weniger kooperativ verhalten.
Ein freiwilliges Wiederholen, wenn die Noten nach dem Versuch, die Klasse mitzumachen, doch nicht so gut sind, gäbe es ja auch noch.
Wenn sie nicht wiederholt und, aufgrund der OP oder auch anderweitig (Entwicklungsverzögerung) nach der Abschlussklasse sie noch nicht bereit für den nächsten (Aus-)Bildungsschritt ist, lässt sich doch meist auch noch etwas dazwischenschieben.

Besonders wichtig sind ihr ja immer Kontakte zu anderen (was gar nicht einfach ist).

Da könnte man ggf. mit Skype (nebst Telefon) aushelfen.

Wenn dann der OP-Termin feststeht, finden wir vielleicht noch andere Mädels, die dann in Neustadt sind. Wenn ich in den Foren lese, dass die sich gegenseitig auf den Zimmern besuchen und vielleicht davor und danach noch etwas Kontakt haben, ist das toll. Das gefällt ihr bestimmt und sie blüht bestimmt mächtig auf.

Wurde zwar woanders operiert, aber ich kenne das
Mir hat es sehr viel geholfen, dass sich gegenseitig besucht wurde. Ich habe dadurch auch gesehen: Anderen geht's auch so (= nach OP erstmal nicht so gut), und anderen geht's bald wieder besser (= dann wird's mir auch bald wieder besser gehen). Das ergab für mich einen übersichtlichen Ablauf und auch eine gewisse Zuversicht, dass die "Basics" nach OP bald wieder möglich sind. Die "Basics" waren für mich: zu jemandem hingehen, herumlaufen, essen, plaudern... so ein bisschen Normalität eben


Viele Grüße
Raven

Hallo Mrs. Q

Leider geht es uns genauso, die Skoliose verschlechtert sich trotz Rahmouni Korsett weiter hin.
Wir sind nun auch am hin und her überlegen , ob wir eine Op machen lassen sollen oder nicht.
Ich kann Deine Bedenken nur all zu gut verstehen. Ich habe jetzt schon riesige Angst.
Von wo genau kommt ihr denn ?

Liebe Grüße Manu

Hallo Raven,

Raven hat geschrieben: wird sie von der Seite (ventral) oder von hinten (dorsal) operiert?
Durch das Pflaster und den üblichen Zustand auf Intensivstation sieht man die frische Narbe gar nicht. Wenn man sie erstmals sieht, ist sie schon ein paar Tage alt.

Dorsal. Aber viele lassen sich fotografieren.... Trotzdem, auch ein paar Tage danach sieht es noch heftig aus. Da müssen wir halt durch.

Raven hat geschrieben: Da sie eine Herz-OP hatte, gehe ich davon aus, dass sie bereits mindestens eine sichtbare OP-Narbe hat. Wie geht sie damit um?

Das stimmt. Aber damals war sie noch zu jung, bzw. die andere war ein Unfall. Das ist jetzt die erste "geplante" Narbe. Und die Herz-Narbe mag sie gar nicht (Badeanzüge usw. müssen entsprechend geschnitten sein. Naja, Korsetthemden haben in diesem Fall auch ihr Gutes...

Mrs. Q hat geschrieben: Das mit der Rückfahrt ist mir nicht klar. Ich denke, dass ich die Autofahrt bis Stuttgart mit ihr nicht schaffe.

Ich meinte eher, dass ICH so weit gar nicht fahren kann (das operierte Kind kommt dann erschwerend hinzu).

Raven hat geschrieben: "ich hab's am Rücken, nicht am Kopf!"

Der ist gut!
Aber das mit der Schule lassen wir auf uns zukommen, vielleicht fehlt sie gar nicht so lange.

Raven hat geschrieben: schlechte Nachricht Nr. 1: OP nötig, schlechte Nachricht Nr. 2: wiederholen

So hab ich es noch nicht betrachtet. Stimmt!


Hallo Manu

manu1979 hat geschrieben: Leider geht es uns genauso, die Skoliose verschlechtert sich trotz Rahmouni Korsett weiter hin.
Wir sind nun auch am hin und her überlegen , ob wir eine Op machen lassen sollen oder nicht.

Ich denke schon, dass wir optimale Bedingungen hatten
(Rahmouni, Hoffmann, Tragezeiten usw.) und blöderweise hat sich halt die Skoliose ihren Weg
gesucht, wo sie wüten kann....
Wir sind halt schon einen Schritt weiter als ihr. Die OP steht für uns außer Frage
(ich war ganz froh, dass wir letztendlich nicht hin und her überlegen mussten. Und jetzt müssen
wir das Beste hoffen und die Zeit bis dahin gut rumbringen und uns nicht verrückt machen.

Danke für deinen Zuspruch. Ich wünsche euch auch gute Entscheidungen und gutes Durchhalten!


Liebe Grüße
Eure Mrs. Q