Nun leider doch eine Op

[manu1979]

Nun ist es leider doch gekommen, wie es kommen musste. Als ich letzte Woche mit meiner Tochter zur Kontrolle bei Dr. Hoffmann war, erklärte er uns, da eine Op wohl leider unausweichlich sei und er uns nun raten würde, diese in diesem Jahr noch machen zu lassen. Da der Juli wohl mit " 40" Patienten schon voll sei, müssten wir bis zum Herbst auf den nächsten Termin in Neustadt warten. Leider ist es wohl eine trotze Korsett weiter wachsende Skoliose.
Nun zu meinem eigentlichen anliegen, da sie 60 Grad hat, wurde uns damals im Kinderkrankenhaus immer gesagt, man müsse die " komplette" Wirbelsäule von oben bis unten versteifen, das war immer meine Horror Vorstellung. Als ich nun Dr. Hoffmann davon erzählte, lachte dieser nur und zeigte mir ein Bild auf dem die WS nur mittig fixiert wird. Er meinte, das meine Tochter wohl keinerlei Einschränkungen nach der Op ( nach der Verheilungsphase) haben würde und alles wie nun auch wieder machen könnte. Er hätte wohl Patienten, die Bagee Jumping und Stab Hochsprung machen würden. Ich möchte nun Dr. Hoffmann nicht schlecht reden , aber mir kam das alles fast schon zu " schön" um wahr zu sein vor. Er redete von dieser Op als ob es nichts sei und mal eben so gemacht wird. Meine Tochter war plötzlich ganz begeistert, was ich schon um ehrlich zu sein erschreckend fand, nur ich habe leider nach wie vor ein mulmiges Gefühl und kann mir nicht vorstellen, das das alles so ein Klacks sein wird.

[Tammi]

Hallo Manu,

konnte sie das Korsett denn mittlerweile überhaupt so viel tragen wie notwendig?
Wenn die OP eine normale Wirbelsäulenversteifung ist, gibt es definitiv dauerhafte Einschränkungen in der Beweglichkeit.
In den USA und seit Kurzem auch in Großbritannien, gibt es eine neuere OP-Methode, die ohne Versteifung funktioniert. Schrauben werden seitlich in die Wirbel eingebracht und mit einer flexiblen Nylonschnur verbunden. Nach 6-12 Wochen, abhängig vom Operateur, dürfen die Patienten wieder alles machen. Die Ergebnisse, die ich bis jetzt gesehen habe, waren sehr gut. In Deutschland ist es leider bis jetzt noch nichts angekommen, aber in London war letztens eine Konferenz zu dem Thema wo auch ein deutscher Chirurg anwesend war, leider konnte ich bisher keinen Name in Erfahrung bringen.
In Philadelphia im Shriners Hospital wird die OP für Kinder und Teenager mit ausreichend Restwachstum kostenlos angeboten.
Bleiben eben noch die Flüge und die eventuelle Unterkunft, aber ich wollte es zumindest erwähnen.

Liebe Grüße
Tammi

[Zebrastreifen]

Das mit Dr. hoffmann und seinen Äusserungen sehe ich auch kritisch. Am Ende unterschreibt ja man trotzdem, dass man über die Risiken aufgeklärt wurde. Diese werden wohl von ihm nicht so gerne genannt.

Wenn ihr solche Bedenken habt, dann versucht eine weitere Meinung einzuholen und/oder nochmal einen anderen korsettbauer zu versuchen.

[manu1979]

Sie schafft mit dem Korsett bis jetzt 12 Stunden, leider zieht sie es in der Nacht immer aus.
Wie gesagt, ich möchte Dr. Hoffmann nicht schlecht reden oder seinen Ratschlag anzweifeln aber
es kam mir so vor, als ob er mir diese Op mit aller Gewalt " verkaufen" möchte. Er hat alles so " harmlos"
da gestellt, ich arbeite auch bei einem Arzt und bin mir vollends bewusst das " keine" Op harmlos ist.
Ich kann es nicht anders sagen, aber ich habe irgendwie das Gefühl, das Dr. Hoffmann für Dr. Harms die Patienten
" besorgt" und an der Geschicht dann fleißig beteiligt wird. Ich bin schon ganz hellhörig geworden als er mir erzählte, das für
den nächsten Op Termin die Termine mit " 40" Patienten schon voll sei.
Als ich ihm sagte das das aber ganz schön viel sei, kam nur das Skoliose gerade immer häufiger auftritt.
Wir waren nun leider schon bei drei Ärzten und jeder hat uns sofort zu einer Op geraten. Das Korsett von Rahmouni hat schon so viel
Druck, und trotz allem sagte mir auch die Krankengymnastin, das eine Erfolg nicht ersichtlich sei.

[Raven]

Hallo Manu,

nur kurz erstmal, aus der Sicht einer Operierten, der viele Leute nach OP kennt:

Nun zu meinem eigentlichen anliegen, da sie 60 Grad hat, wurde uns damals im Kinderkrankenhaus immer gesagt, man müsse die " komplette" Wirbelsäule von oben bis unten versteifen, das war immer meine Horror Vorstellung. Als ich nun Dr. Hoffmann davon erzählte, lachte dieser nur und zeigte mir ein Bild auf dem die WS nur mittig fixiert wird. Er meinte, das meine Tochter wohl keinerlei Einschränkungen nach der Op ( nach der Verheilungsphase) haben würde und alles wie nun auch wieder machen könnte.

"Mittig", ich gehe von einer Versteifung der BWS aus, führt tatsächlich zu relativ wenig Einschränkungen im Vergleich zu einer langstreckigen ("komplette" Versteifung, wobei die HWS fast nie versteift wird). Wenn "nur" die BWS betroffen ist, kann man - im Vergleich zu Mitversteifung der LWS - sich noch besser drehen, kann normal sitzen, kann am Boden sitzen, kann sich besser bücken (statt nur in die Hocke gehen), kann mit mehr Hüftschwung laufen (zum Vergleich: ich habe eine Versteifung bis L5, wenn ich laufe, schwingen Hüfte/Gesäß nicht hin und her und es gibt auch nicht die leichte Oberkörperdrehung, die man normalerweise bei jedem Schritt macht).
Nach einer komplikationsfrei verlaufenden, nicht sehr langen Versteifung kann man üblicherweise sehr viele Alltagstätigkeiten und viele sportliche Tätigkeiten wieder aufnehmen. Viele Ärzte nennen das "alles machen können", jedoch sind trotzdem Einschränkungen vorhanden: Man ist z.B. weniger ausdauernd, grundsätzlich machbare Bewegungen strengen mehr an, bestimmte Tätigkeiten schafft man nur mit Ersatzbewegungen etc. Bei vielem sollte man sich auch sinnvollerweise rückengerechter verhalten, selbst wenn die übliche, nicht rückengerechte Bewegung oder Körperhaltung noch möglich ist.
Du siehst, "alles/viel machen können" ist arg Defintionssache.

Und es gibt natürlich auch immer Patienten, die sowas machen:

Er hätte wohl Patienten, die Bagee Jumping und Stab Hochsprung machen würden.

Grundsätzlich geht das natürlich - gibt auch Patienten, die Springreiten trotz LWS-Versteifung machen -, fragt sich nur, wie vernünftig das bei einer vorgeschädigten Wirbelsäule ist.
(Ich könne theoretisch und wohl ohne sofortige Schäden auch einiges mehr, als ich sinnvollerweise mache. Ich kenne von mir auch vieles, das ich durchaus kann, das aber viel viel anstrengender ist als für Leute ohne Versteifung.)

Sie schafft mit dem Korsett bis jetzt 12 Stunden, leider zieht sie es in der Nacht immer aus.

Wäre hier ggf. noch etwas machbar? Zieht sie es nachts "freiwillig" aus, oder hat sie nachts damit so große Schmerzen, dass sie das Korsett teils unbewusst auszieht und es morgens schade findet, es nicht länger getragen zu haben?


Viele Grüße
Raven

[Tammi]

Hallo Manu,

ich war zwar selber nicht in der Situation wie ihr, aber die ganzen Berichten, die ich lese und höre, wecken bei mir genau das gleiche Gefühl wie bei dir, also keine Angst, du bist damit nicht alleine. Ich habe auch das Gefühl, dass es immer schlimmer wird.
Vielleicht könntet ihr es nochmal mit einem Korsett von CCtec probieren, bevor ihr letztendlich der OP zustimmt. Viele empfinden CCtec-Korsetts bei ähnlicher Korrektur tragbarer als die von Rahmouni, ich inklusive.

Liebe Grüße
Tammi

[Sabona]

Hallo Manu,

dein Eindruck von Dr. Hoffmann stimmt mit meinem völlig überein. Auch mir "verkaufte" er vor Jahren die OP als Kleinigkeit, und ich hätte nur Vorteile. (Und das bei meinem Alter). Auf meine Frage mit welchen "Nebenwirkungen" ich zu rechnen habe, sagte er tatsächlich "Keine". Ich müßte nur die neue Mitte finden und nachher wäre alles OK. Prof. Halm war da aber ganz anderer Meinung. OP abgelehnt. Könnte vom Regen in die Traufe kommen.
Ich würde mir auf jeden Fall noch andere Meinungen einholen. Vielleicht auch bei Dr. Trobisch. Er war ja auch mal in den USA tätig. Oder Dr. Steffan.
Der Vorschlag von Tammi es mit einem anderen Korsett zu versuchen, würde ich auf jeden Fall vor einer OP unbedingt in Angriff nehmen.
Übrigens, die Aussage es gäbe mehr Skoliosen, glaube ich nicht. Es wird nur mehr operiert.

Wünsche dir alles Gute und viel Kraft für deine Entscheidung.

LG

[Dr. Trobisch]

Hallo Manu,

Schrauben werden seitlich in die Wirbel eingebracht und mit einer flexiblen Nylonschnur verbunden. Nach 6-12 Wochen, abhängig vom Operateur, dürfen die Patienten wieder alles machen. Die Ergebnisse, die ich bis jetzt gesehen habe, waren sehr gut. In Deutschland ist es leider bis jetzt noch nichts angekommen, aber in London war letztens eine Konferenz zu dem Thema wo auch ein deutscher Chirurg anwesend war, leider konnte ich bisher keinen Name in Erfahrung bringen.


Liebe Grüße
Tammi

Liebe Tammi,

Sie sprechen das Vertebral Body Tethering an, eine Weiterentwicklung des Vertebral Body Stapling. In der Tat eine vielversprechende, aber noch in den Kinderschuhen befindliche Technik. Mit dem "deutschen Chirurgen" meinen Sie wohl mich. Beim 8. Skoliosetag in Dresden im September werde ich diese und andere Techniken in einem Vortrag vorstellen.

[Nelly]

Hallo Manu,

ja genau so wollte Dr. Hoffmann meine Tochter auch zur OP überreden.
Keine Einschränkungen danach, du musst kein Korsett mehr tragen bla bla bla diese ganze Schönrederei zum K..zen...

Gott sei Dank wurde meine Tochter ein paar Monate vorher über eine OP auf Reha bestens aufgeklärt.
Obwohl auch sie wurde damals wieder unsicher... aber hat sich dann doch nicht überzeugen lassen.

Ich glaub Rahmouni ist auch nicht mehr so happy mit Dr. Hoffmann. Uns hat er jetzt zum Kontroll Röntgen einen Termin
im Agaplesion Bethesda Krankenhaus bei einer Frau Dr. von Richthofen gemacht, die jetzt seine Korsettträger röntgt.

Bin froh nicht mehr zu Dr. Hoffmann müssen.

Bei uns sieht man nach einem Jahr die Verbesserung der Skoliose mit bloßem Auge. Rahmouni war ganz entzückt. Aber warten wir mal
die Röntgenbilder ab.
Meine Tochter hat jetzt das 2. Korsett und auch die neue Eingewöhnung war schon wieder hart. Zum Übergang hat sie das neue nachts an und das alte noch tagsüber in die Schule. Heute hatte sie zum 1. Mal das neue auch in der Schule an.

Macht doch mal ein Schloß an das Korsett, das hatte meine Tochter anfang nachts auch immer dran und es hat echt geholfen!

Liebe Grüße
Nelly

[Raven]

@Manu

Macht doch mal ein Schloß an das Korsett, das hatte meine Tochter anfang nachts auch immer dran und es hat echt geholfen!

Kenne das von vielen Korsettträgern (jugendlichen und erwachsenen) und wird auch in manchen Reha-Kliniken (freiwillig) angewandt - scheint wirklich zu helfen, wenn das Korsett nachts abgelegt wird.
Alternative: einen Gürtel um das Korsett schlingen.
Wenn irgendwie möglich, würde ich versuchen, die Korsetttragezeit zu erhöhen - entweder so, oder wenn das Korsett wirklich aufgrund von Schmerzen etc. nicht länger getragen werden kann, es mit z.B. einem Korsett von cctec zu versuchen.

Viele Grüße
Raven

[Nelly]

die erste Reha hat die Korsett-Tragezeit bei meiner Tochter auch drastisch erhöht, da die meisten im Korsett rumlaufen!

Überhaupt finde ich eine Reha sehr wichtig!

[Tammi]

Hallo Herr Dr. Trobisch,

Hallo Manu,

Schrauben werden seitlich in die Wirbel eingebracht und mit einer flexiblen Nylonschnur verbunden. Nach 6-12 Wochen, abhängig vom Operateur, dürfen die Patienten wieder alles machen. Die Ergebnisse, die ich bis jetzt gesehen habe, waren sehr gut. In Deutschland ist es leider bis jetzt noch nichts angekommen, aber in London war letztens eine Konferenz zu dem Thema wo auch ein deutscher Chirurg anwesend war, leider konnte ich bisher keinen Name in Erfahrung bringen.


Liebe Grüße
Tammi

Liebe Tammi,

Sie sprechen das Vertebral Body Tethering an, eine Weiterentwicklung des Vertebral Body Stapling. In der Tat eine vielversprechende, aber noch in den Kinderschuhen befindliche Technik. Mit dem "deutschen Chirurgen" meinen Sie wohl mich. Beim 8. Skoliosetag in Dresden im September werde ich diese und andere Techniken in einem Vortrag vorstellen.

schön, dass Sie sich melden, nachdem ich das Programm für den Skoliosetag gesehen habe, habe ich das schon vermutet. Ich bin auch in zwei englischsprachigen Facebook-Gruppen zu dem Thema und finde es sehr interessant.
Planen sie, die Methode in naher Zukunft selbst durchzuführen? Gerne auch per PN.

Liebe Grüße
Tammi

[Dr. Trobisch]

Ist etwas off-topic, aber nur eine kurze Antwort an Tammi. Derzeit wird ein neues System entwickelt, was möglicherweise im Herbst auf den Markt kommt. Europaweit werden einige ausgewählte Kliniken erste Anwendererfahrungen sammeln. Zu diesen Kliniken wird wahrscheinlich auch meine Abteilung gehören. Sollten die Ergebnisse weiterhin so gut sein wie bisher, werde ich die Technik ausgewählten Patienten auch anbieten.

[Tammi]

Ist etwas off-topic, aber nur eine kurze Antwort an Tammi. Derzeit wird ein neues System entwickelt, was möglicherweise im Herbst auf den Markt kommt. Europaweit werden einige ausgewählte Kliniken erste Anwendererfahrungen sammeln. Zu diesen Kliniken wird wahrscheinlich auch meine Abteilung gehören. Sollten die Ergebnisse weiterhin so gut sein wie bisher, werde ich die Technik ausgewählten Patienten auch anbieten.

Vielen Dank für die Antwort . Das klingt wirklich gut.

Liebe Grüße
Tammi

[manu1979]

Hallo ihr lieben

Vielen vielen lieben Dank, für eure lieben Worte, es tut wirklich gut zu hören, bzw zu lesen das ich mich mit meinem Gefühl bezüglich Dr. Hoffmann nicht täusche.
Ich kann es echt nicht verstehen, warum er so eine OP als Kleinigkeit abtut? Man hat uns auch schon bei anderen Orthopäden gesagt, das die Skoliose leider schon so weit
fort geschritten ist, das man eine OP in Betracht ziehen müsste. Nur hat Dr. Hoffmann meine Tochter nun so " eingewickelt" das sie das ganze plötzlich nicht mehr als so schlimm ansieht. Als wir sonst im Kinderkrankenhaus immer auf dieses Thema angesprochen wurden, ist sie komplett weinend zusammen gebrochen, die sie niemals eine OP haben wollte. Ich war um ehrlich zu sein ganz geschockt, das mein Kind lächelnd die Praxis verlassen hat. Klar er hat ihr auch alles sehr schön geredet, nie mehr Korsett und danach ist alles gut. So hat er es Wort wörtlich gesagt! Was ich immer wieder erstaunlich bei ihm finde. ist das er nur kurz auf den Rücken schaut und dann gleich sieht ob es schlimmer oder besser geworden ist. Er meinte auch, das sie das Korsett wenn wir im Sommer eine Woche in den Urlaub gehen, aus lassen solle und danach dann zu ihm zum Röntgen kommen soll, damit man schauen kann wie schnell die Skoliose sich verschlechtert.
Ich weiß wirklich nicht was ich machen soll? Er redet auch plötzlich nicht mehr gut über Rahmouni, meinte bei ihm würde nur die Statistik zählen und deshalb wäre er auch so streng mit dem Korsett. Rahmouni hat zu uns gesagt, wir sollten das Korsett Nachts mit einem Schloß zu machen, da sie es unbewusst auszieht aber auch immer wieder Schmerzen hat, Dr. Hoffmann war ganz entsetzt und meint zu meiner Tochter Rahmouni würde doch spinnen. Es ist langsam echt zum verzweifeln, Fluch und Segen zu gleich. Klar sind 60 Grad mit 12 Jahren schon sehr viel aber es muss doch auch zu schaffen sein, dies zu verbessern oder irgendwie zu halten. Er meinte auch, das wenn das Korsett dann irgendwann einmal weg kommen würde, die Gefahr bei ihr sehr groß sei, das die Skoliose wieder schlechter wird und man sie dann im Erwachsenen Alter operieren müsste, was viel Risiko reicher wäre.

[Lisa 24]

Hallo manu,
meine Tochter ist 14 hat fast 80° und ist bißher auch noch nicht operiert.Wir haben festgestellt das die Kliniken schnell zur O.p raten
während die konservativ eingestellten Ärzte eher zurückhaltend damit sind.
So lange meiner Tochter keine weiteren gesundheitlichen Schäden drohen dadurch das sie nicht operiert ist,so lange wie sie mit der Optik ihres Rückens leben kann u sie mit den wenigen Schmerzen zurechtkommt gibts auch keine O.p.Mal ganz abgesehen davon das sie selber das auch nicht möchte.
Natürlich hat sie Korsett muß zur K.g u täglich Übungen machen.Aber ansonsten ist sie sportlich u lebt wie jeder andere Teenager auch.Weiß man ob es nach einer Versteifung immer noch so ist?Operieren sollte es notwendig sein kann man doch mit 20 oder dreißig auch noch.Oder ebend halt nicht.

L.g Lisa

[Zebrastreifen]

Er meinte auch, das wenn das Korsett dann irgendwann einmal weg kommen würde, die Gefahr bei ihr sehr groß sei, das die Skoliose wieder schlechter wird und man sie dann im Erwachsenen Alter operieren müsste, was viel Risiko reicher wäre.

Und wie sieht es aus, wenn im Erwachsenenalter nachoperiert werden soll? Sowas wird selten bedacht, wenn des Material bricht oder nachversteift werden muss wegen Anschlussdegeneration. Mich würde uf solche Nachfragen, die Antwort der Ärzte interessieren.


An eurer Stelle geht zu einem weiteren Arzt ggf. mit neuem Korsett und eine Reha nach Schroth ist auch nie schlecht. dann lernt deine Tochter nochmal andere kennen, die das auch haben und bekommt neue Eindrücke. dann kann man immernoch entscheiden.

[manu1979]

Nun habe ich gestern einen Anruf der Praxis Dr. Hoffmann bekommen, das wir am 07.07 zum OP Vorgespräch kommen können.
Dr.Halm wär nicht da aber ein anderer Kollege, der meine Tochter dann auch operieren würde. Auf meine Frage , warum Dr. Halm nicht da sei hieß es er wäre den ganzen August im Urlaub.
Häääääää? Nun verstehe ich gar nichts mehr. Ich fragte die Helferin ob der OP Termin nicht erst wie von Dr. Hoffmann im Herbst sei? Darauf hin kam nur ich solle mir keine Sorgen machen, der Kollege würde meine Tochter genauso gut operieren und da wäre sie auch in den besten Händen. Wenn ich am 07.07 nicht kommen könnte, dann würde man sie wieder auf die Warteliste setzen.
Also gehe ich nun davon aus, das die OP im Sommer satt findet. Tja leider habe ich um dies zu erfragen den ganzen Vormittag erfolglos versucht die Praxis Dr Hoffmann zu erreichen

[general-rammstein]

also ich würde das per mail versuchen. erbitte doch einen rückruf von dr. hoffmann persönlich, sollte das nichts bringen würde ich mir eine zweitmeinung bei einem hier im forum genannten spezi einholen, der auch erstmal konservativ orientiert ist. über das für und wieder einer skoli-op wurde hier aktuell ja auch eine interessante diskussion von dr. steffan gestartet.

[Sabona]

Hallo Manu,
so ganz verstehe ich dich nicht mehr. Du bist total verunsichert wegen der OP. Warum gibst du dir nicht ein wenig Bedenkzeit? Eines soll dir klar sein, die OP ist nicht mehr rückgängig zu machen. Da solltest du schon voll dahinter stehen. Ich würde auf Prof.Halm warten und schon gar nicht operieren lassen, wenn er nicht anwesend ist. In der Zwischenzeit unbedingt die Meinungen von anderen Ärzten einholen. Vor allem von denen, die sich hier schon eingebracht haben.

Laß dich nicht unter Zeitdruck setzen. Die OP läuft euch nicht davon.

LG