Tochter wird an Skoliose (42 Grad) operiert - Erfahrung gesu

Fragen zum Thema Wirbelsäulen OP's
sini
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Tochter wird an Skoliose (42 Grad) operiert - Erfahrung gesu

Beitrag von sini »

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Hallo Sozi,

habe lange gezögert mich hier anzumelden, meine Tochter wird am 31.August 12 an Skoliose (42 Grad) operiert. Auf Grund einer Halsentzündung musste der Termin am 3. Juli verschoben werden. Leider haben wir es erst vor einem halben Jahr bemerkt, als sich meine Tochter nach vorne beugte. Bis dahin hatte ich noch nie was von Skoliose gehört.



Da wir am 2. Juli im Krankenhaus Sankt Augustin schon die Aufklärung über das Operationsverfahren über die Aufrichtung der Skolioseverkrümmung hatten, ist die Angst noch größer. Deshalb sind meine Fragen eher in die Richtung...

... welche positiven Erfahrungen gemacht wurden ????

gruß sini
... gib mir den Mut, Dinge zu ändern, die ich ändern kann,
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und die Weisheit, das eine vom anderen zu unterscheiden.
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sloopy
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Re: Tochter wird an Skoliose (42 Grad) operiert - Erfahrung

Beitrag von sloopy »

Hallo sini!

:welcome:

Du machst den Eindruck als wärest du noch nicht wirklich überzeugt von der OP deiner Tochter, daher ist es gut, dass du dich hier angemeldet hast. Hier oder auch im Skoliose OP Forum wirst du viele Erfahrungsberichte über Skoliosetherapie finden.

Wie alt ist deine Tochter und warum wird sie mit "nur" 42° operiert? Ist ihre Skoliose sehr progredient? Wie wurde sie bisher behandelt? Trägt deine Tochter ein gutes (=hoch korrigierendes) Korsett? War sie schonmal zur Reha in Bad Sobernheim oder Bad Salzungen? Ohne diese Schritte gegangen zu sein würde ich persönlich mein Kind niemals operieren lassen. Ein solch schwerer Eingriff kann nie mehr rückgängig gemacht werden, deshalb sollte eine OP immer der letzte Schritt sein, wenn alle konservativen Maßnahmen nicht gefruchtet haben.

Die offizielle OP-Indikation für Skoliosen beginnt bei LWS-Verkrümmungen bei 40°, bei thorakalen Krümmungen bei 50°. Deine Tochter ist also gerade so erst in der OP-Indikation. Wenn keine begleitenden Krankheiten vorliegen, wovon ich ausgehe, weil die Skoliose ja auch erst vor einem halben Jahr diagnostiziert wurde, halte ich persönlich die Krümmung zu gering für eine OP. Bei dieser Gradzahl hat man sehr gute Chancen auf eine erfolgreiche Korsett-Behandlung, vorausgesetzt man lässt das Korsett bei einem erfahrenen Korsettbauer herstellen. Selbst wenn man mit einem Korsett die Krümmung nicht mehr verbessern sondern nur noch aufhalten könnte, wäre das kein Problem. Mit einer 40° Skoliose kann man auch als Erwachsene sehr gut leben.

Ich an deiner Stelle würde den OP Termin absagen und mir schnellstmöglich eine weitere Meinung eines konservativ behandelnden Spezialisten einholen. Hierzu kämen z.b. Dr. Verres in Bad Sobernheim, Dr. Hoffmann in Leonberg oder Dr. Wilke in Berlin in Frage. Bei einer OP tauscht deine Tochter eine krumme gegen eine versteifte Wirbelsäule.

Herzliche Grüße,
sloopy
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"Bewahre mich vor dem naiven Glauben,es müsse im Leben alles glatt gehen. Schenke mir die nüchterne Erkenntnis, dass Schwierigkeiten, Niederlagen, Misserfolge, Rückschläge eine selbstverständliche Zugabe zum Leben sind, durch die wir wachsen und reifen." (Antoine de Saint-Exupéry)
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Re: Tochter wird an Skoliose (42 Grad) operiert - Erfahrung

Beitrag von bluecat »

Liebe sini,

ich kann mich Sloopy voll und ganz anschließen.

VORAUSGESETZT es liegen keine anderen Erkrankungen oder eine starke Progredienz vor! Das möchte ich betonen.

Aber so wie du geschrieben hast, kann ich mir das erst mal nicht vorstellen.
Und mein Magen zieht sich zusammen, wenn ich lese, dass Ärzte dem Kind keine Chance geben es mit einem Korsett zu versuchen. Vermutlich sehen sie keine guten Korrekturen... Es ist immer das Gleiche :boese:
Und ihr als Eltern werdet überrumpelt und willigt ein, weil ihr das Beste für euer Kind wollt und euch nicht besser zu helfen wissen könnt. Also verlässt man sich auf den Arzt.
Deine Tochter hat Glück mit 12 Jahren diese Diagnose schon zu bekommen. Jetzt kann man noch was machen.
Sollte es nicht funktionieren, sprich trotz gutem Korsett, kann die OP immer noch erfolgen.
Und selbst mit 40° kann man ganz normal leben!

Mit der OP ist deine Tochter versteift für den Rest ihres Leben. Auch damit kann man leben. Aber auch mit Versteifung kommen irgendwann mit den Jahren vermutlich die Probleme durch Verschleiß wie bei einer unoperierten WS.
Und interessanter weise haben Menschen ohne Skoliose oft viel mehr Probleme mit dem Rücken im Leben als Menschen mit. Man kann definitiv nicht behaupten, dass eine Skoliose Ursache für Schmerzen ist.
Achte mal in deinem Umfeld darauf. Das stimmt wirklich.

Als ich 13 war, ging es mir übrigens so wie euch. Erstdiagnose an der Uni Gießen, das Röntgenbild ein großer Schock.
Es wurde nicht viel erklärt, nur das ein Korsett nix bringt und am besten sofort operiert werden muss und wir gleich einen Termin mit dem Professor machen sollten! :eek:
Da meine Mutter auch als Kind ein Korsett hatte, war sie skeptisch und hat eine Zweitmeinung eingeholt.
Zum Glück! Nur war mein Korsett nicht das Beste und ich habe es auch nicht immer voll getragen weil ich so Probleme mit den Druckstellen hatte und es einfach schlecht gesessen hat.

Euch steht noch alles offen!!!
Versucht es. Die Option der OP läuft euch nicht weg!

Viele Grüße
bluecat
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Silas
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Re: Tochter wird an Skoliose (42 Grad) operiert - Erfahrung

Beitrag von Silas »

Ich kann mich meinen Vorschreibern nur anschließen.

Ihr solltet zu einem der empfohlenen Ärzte fahren und Euch dort über die konservativen Behandlungsmöglichkeiten beraten lassen.

42° ist schon viel, aber nicht so viel, dass man unbedingt und sofort operieren müsste.

Hier im Forum wirst Du viele Korsett-Träger mit höheren Verkrümmungen finden, bei denen die Korsett-Therapie wirksam eine OP verhindert hat.
Eine Korsett-Therapie ist kein Zuckerschlecken, aber wenn Deine Tochter das Korsett konsequent trägt, kann noch viel erreicht und wahrscheinlich eine OP verhindert werden.

Die OP läuft Euch auch nicht davon. Wenn Ihr Euch nach einer konservativen Therapie dafür entscheiden solltet, hättet Ihr wenigstens die Sicherheit, alles zur OP-Vermeidung getan zu haben.

Ich habe selbst mit 65° Korsett getragen und bin sehr zufrieden mit dem Ergebnis.
"Man kann nicht beweisen, dass Gott nicht existiert. Aber die Wissenschaft macht Gott überflüssig."
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Re: Tochter wird an Skoliose (42 Grad) operiert - Erfahrung

Beitrag von Raven »

Hallo sini,

"trotz" eigener gut verlaufener OP und Zufriedenheit damit schließe ich mich den anderen an.

Bei mir gab es die Möglichkeit einer wirklich guten Korsetttherapie nicht, ohne Internet und ohne medizinische Kenntnisse war es meinen Eltern damals nicht möglich, zu erkennen, dass ein Korsett viel mehr als meines korrigieren müsste um wirksam zu sein, und die heutigen bekannten Korsettbauer waren damals noch nicht "am Start". Dass es Rehas gibt und welchen Zweck sie erfüllen, niemand hatte uns darüber informiert.
Mit hoher Wahrscheinlichkeit gibt es bei deiner Tochter noch Chancen mit einer Korsetttherapie, möglichst in Verbindung mit einer Reha. Diese sollte natürlich so bald wie möglich beginnen und mit einem hochkorrigierenden Korsett stattfinden.

Viele Grüße & alles Gute deiner Tochter,
Raven
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sini
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Re: Tochter wird an Skoliose (42 Grad) operiert - Erfahrung

Beitrag von sini »

Vielen Dank für die antworten auch wenn ich mich gerade wie erschlagen fühle ... unsere Tochter wird im September 16 der OP Termin ist am 31.08.2012. Wir waren bei 2 Ärzten und beide haben gesagt, dass sie nicht mehr wächst und wir es mit Krankengymnastik und Korsett probieren können. Doch nach Erfahrung der Ärzte würden sie eine OP empfehlen.

Unsere Tochter ist fast 16 sie sagt, dass sie lieber 6 Schrauben in die Wirbelsäule bekommt bekommt als ewig mit einem Korsett rumzulaufen. Ehrlich gesagt bin ich gerade überfordert !!!!

:?:
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Re: Tochter wird an Skoliose (42 Grad) operiert - Erfahrung

Beitrag von Deutschfrau »

Hallo,

Meine Tochter ist gerade 15 geworden, beide Bögen sind bei Ihr über 50°.
Sie will zum jetzigen Zeitpunkt - keine - OP.
sini hat geschrieben:
Unsere Tochter ist fast 16 sie sagt, dass sie lieber 6 Schrauben in die Wirbelsäule bekommt bekommt als ewig mit einem Korsett rumzulaufen. Ehrlich gesagt bin ich gerade überfordert !!!!
Sorry, aber das zeugt nicht von einer guten Aufklärung, denn mit 6 Schrauben ist es leider nicht getan, die Wirbelsäule wird mit Titanstäben versteift!

Ich habe auch eine Skoliose und habe bis ich 18 Jahre alt war ein Korsett getragen und nachts im Gipsbett (war damals das Mittel der Wahl) gelegen. Zwischendurch habe ich meine Mutter verflucht und mir eine OP gewünscht, da ich dazu auch noch sehr klein bin (153) und die Stauchung der Wirbelsäule bei mir zu einer offenkundigen Unförmigkeit der Figur geführt hat.
Heute bin ich meiner Mutter dankbar sich gegen die OP und für die konservativen Methoden entschieden zu haben.

Wie ich ist meine Tochter sehr sportlich und sie möchte nicht auf ihr Taekwondo, auf Skifahren, Eislaufen oder Klettern u.ä. (wie früher Reiten) verzichten.
Ein Sturz kann mit den Stäben die Gefahr einer Lähmung bis hin zur Lebensgefahr darstellen.
Auf jeden Fall ist die Beweglichkeit der WS stark eingeschränkt.

Deiner Tochter sollte klar sein, dass die OP keine Bagatelloperation, sondern ein sehr schwerwiegender Eingriff ist, schon bei der OP können Nervenstränge geschädigt werden, sie fällt wahrscheinlich für Monate für das alltägliche Leben aus und wird nie wieder der unversehrte Mensch sein, der sie war, und auch kosmetisch ist eine Narbe über weite Teile des Rücken nicht gerade schön!

Wie meine Vorredner bin ich nicht generell gegen diese OP, bei einer progredienten Skoliose, bei starken Einschränkungen der Organe, ist die OP angesagt, aber "nur" weil man kein Korsett tragen will und keinen Bock auf KG hat, ist es unverantwortlich.

Eure Tochter ist 16, ihr seid für sie verantwortlich und ihr müsst bestimmen und vorausschauend für sie denken, nicht nur in einem Zeitfenster von 2 - 3 Jahren, in dem es überhaupt noch möglich sein wird mit dem Korsett Erfolge zu erzielen. Ihr müsst für ihr weiteres Leben voraus denken!

Auch wir waren nach Entdeckung der Verkrümmung bei Ärzten, die eine OP als einziges Mittel sahen, doch wir haben uns nicht nur mit einer Meinung abgefunden, sondern haben uns bei mehreren Ärzten intensiv über das Für und Wieder der einzelnen Methoden beraten lassen.
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Re: Tochter wird an Skoliose (42 Grad) operiert - Erfahrung

Beitrag von uspe »

Hallo Sini,

kann mich allen anderen auch nur anschließen,
meine Tochter hat vor 1,5 jahren auch mit 40° und 38° begonnen, also ähnliche Zahlen.

Sie trägt ihr Korsett jetzt seit dieser zeit (inzwischne das dritte) und letztes Jahr, beim röntgen ohne Korsett
nach einem dreiviertel jahr Korsett-Therapie war sie "nur" noch bei 32°/34°
Ein toller Erfolg!
Sie ist zwar etwas jünger las deine Tochter, demnächst 15, aber auch schon sehr groß und eigentlich ausgewachsen,
in den letzten 1,5 Jahren seit der Diagnose waren es nur noch ca 3cm, aber trotzdem diese Verbesserung!

Sie liebt ihr Korsett auch nicht, aber trägt es Konsequent! Ein paar Mädels hat sie bei unsrem Schroth-Therapeuten schon kennengelernt, die versteift wurden,
und auch wenn bei denen alles gutgegangen ist, hat sie doch auch gesehen, dass die Mädels IMMER ihre Gymnastik machen müssen, schon paar Einschränkungen haben und es einfach für IMMER so versteift ist.
Sie möchte das nicht, auch wenn sie das Korsett nicht grad toll findet, klaro, gibt eindeutig besseres als sowas in dem Alter.

Aber es ist ein Chance fürs Leben!!!!!!
Operiert ist operiert und diese Chance ist vorbei!

Ich würde mich lieber noch besser aufklären lassen, Zu den hier empfohlenen Orthopäden gehn
und dem Rücken eine Chance geben!!!!!

Viele herzliche Grüße!

uspe
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Re: Tochter wird an Skoliose (42 Grad) operiert - Erfahrung

Beitrag von Markus1986 »

sini hat geschrieben: Unsere Tochter ist fast 16 sie sagt, dass sie lieber 6 Schrauben in die Wirbelsäule bekommt bekommt als ewig mit einem Korsett rumzulaufen. Ehrlich gesagt bin ich gerade überfordert !!!!

:?:

Mit 16 hat die Tochter doch wohl ein deutliches Mitspracherecht!!!!!!!!!
Sie hat sich FÜR eine Operation entschieden. Die Eltern sollten diese Entscheidung mit allem "für" und "wieder" mittragen und hinter der Tochter stehen.

Wenn mich in der Arbeit in der Selbsthilfegruppe jemand anspricht, dass sich das Kind für eine Operation entschieden hat, spreche ich mit den Leuten über diverse Operationsmethoden, aber ich bringe sie nicht zur konservativen Behandlungsmethode.

Markus1986
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minimine
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Re: Tochter wird an Skoliose (42 Grad) operiert - Erfahrung

Beitrag von minimine »

Hallo zusammen,
Wenn mich in der Arbeit in der Selbsthilfegruppe jemand anspricht, dass sich das Kind für eine Operation entschieden hat, spreche ich mit den Leuten über diverse Operationsmethoden, aber ich bringe sie nicht zur konservativen Behandlungsmethode.
bei der Aussage könnte ich schon wieder den Kopf schütteln. Ich find das echt unmöglich. V.a. weil mir haargenau die gleiche Einstellung einer anderen Selbsthilfegruppe des Bundesverbandes beinahe zum Verhängnis wurde. Ich kann nur froh sein, dass ich damals nicht auf die gehört habe bzw. mich nach 1 Jahr anders orientiert habe!!!
Soviel dazu, nun zum eigentlichen Thema. Mit 16 hat man natürlich schon ein eigenes Mitspracherecht, die Entscheidung liegt aber nunmal mit allen Konsequenzen bei den Eltern. Um dieses Mitspracherecht zu haben bzw. die Entscheidung für oder gegen eine OP zu treffen, muss man aber erstmal gut aufgeklärt worden sein. Und ich bezweifle, dass in einer OP-Klinik wirklich alle Behandlungsmöglichkeiten angesprochen wurden. Der Satz mit dem "Ausgewachsensein" sagt doch schon wieder alles, genauso wie die OP-Empfehlung bei 42°!!! Ja, sie ist vielleicht ausgewachsen, war ich auch. Und dennoch konnte ich meine Skoliose ein Stück weit korrigieren.

Liebe sini, ich empfehle dir, hole dir noch weitere Meinungen ein. Die OP ist nicht so dringend, das sie unbedingt jetzt durchgeführt werden muss. Geht zu einem der hier empfohlenen Spezialisten und lasst euch sowohl konservativ, als auch operativ gut beraten. Danach könnt ihr in aller Ruhe entscheiden und das Thema angehen, in welcher Klinik ihr die OP durchführen lassen wollt. Auch hier solltet ihr nur in eine Klinik gehen, die wirklich häufig Skoliose-OP´s durchführt. Und selbst da gibt es manchmal starke Differenzen zwischen den OP-Methoden bzw. Versteifungsstrecken. Das ist so eine große OP, da geht man nicht gleich in die nächste Klinik, sondern man holt sich mehrere Meinungen von spezialisierten Teams ein.
LG
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Re: Tochter wird an Skoliose (42 Grad) operiert - Erfahrung

Beitrag von Sylvia »

Hallo sini,

Herzlich Willkommen hier im :forum:

die Skoliose meines Sohnes wurde auch erst im Alter von 15 Jahren von unserem Hausarzt entdeckt.
Ich bin mit meinem Sohn bei drei verschiedenen Orthopäden bei uns in Bonn gewesen, dort bekam mein Sohn immer nur zu hören, Du muß Sport machen :eek:
Als ich dieses Forum entdeckt habe, habe ich Nächte lang in diesem Forum gelesen :eek: :rolleyes: .
Und immer wieder las ich den Namen Dr. Hoffmann in Leonberg. Daraufhin habe ich gleich einen Termin bei ihm gemacht.
Dort bekam mein Kind endlich eine richtige Behandlung(KG nach Schroth, ein Korsett und ne Reha in Bad Sobernheim).
Mein Sohn war im Mai 2011 für 4 Wochen in Sobernheim, und im September 2012 fährt er wieder für 3 Wochen nach Sobi.
Jetzt ist mein Junior bei Dr. Verres in Sobernheim in Behandlung.
Von Troisdorf wäre das der nächstgelegende Spezialist für deine Tochter.
Ich würde den Termin in Sankt Augustin absagen und mit meinem Kind zu einem hier empfohlenen Spezialisten gehen.
Eine OP läuft euch doch nicht davon.

Liebe Grüße Sylvia
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Re: Tochter wird an Skoliose (42 Grad) operiert - Erfahrung

Beitrag von bluecat »

Hallo sini,
ich dachte deine Tochter ist 12? Steht zumindest so im ersten Beitrag.

Das deine Tochter nicht mehr wächst kann gut sein.
ABER die Muskeln, Bänder und Sehnen sind noch nicht ausgehärtet.
Dr.Chenau hatte mir mal geschrieben, dass ein Korsett durchaus bis in die 20er getragen werden kann.
Und viele Beispiele hier im Forum zeigen, dass es auch noch älter Korrekturen geben kann, wenn man es konsequent trägt und noch genügend Beweglichkeit da ist.

Das ist ein einfacher Gedanke. Mal eben schnell ein paar Schrauben reindrehen, fertig.
Wie weit seid ihr aufgeklärt worden?
Ich war bei Dr. Thomson und bei Prof. Niemeyer zur Beratung. Beide angesehene WS Chirurgen für diese OP.
Das Beste hat sich Dr. Niemeyer geleistet.
Ich zog mich zur Untersuchung aus und er war enttäuscht, dass man meine Skoliose von über 50° nicht so sehr gesehen hat.
Er hat die OP dargestellt nach dem Motto, nach 3-4 Wochen gehe ich langsam wieder arbeiten (bei Versteifung von ca. 10-12 Wirbeln, haha...) Ich solle auch an die Beschwerden durch den Verschleiß denken, der aufgrund der Skoliose irgendwann käme.
Auf meine Gegenfrage, das das doch bei der Versteifung erst recht eine Folge sei, und was ich dann machen solle, kam keine Antwort mehr. Was soll man dazu noch sagen?
Die Versteifung begleitet ein Leben lang. Die Skoliose wird nie weg sein. Auch KG wird immer ein wichtiges Thema sein! Man darf nicht denken, nach der OP ist alles wie vorher und ich muss nichts mehr machen.
Und das aller Schlimmste, wenn man später mal Probleme bekommt, sind die meisten Ärzte überfordert und man wird aufgegeben. Oder darf sich nachoperieren lassen. Das ist das, was mir Angst macht.

Ihr müsst es entscheiden, wir können raten und unsere Erfahrungen wiedergeben.
Auch sollte eure Tochter auf jeden Fall in die Entscheidung einbezogen werden denn es ist ihr Körper.
Aber wägt das Pro und Contra gut ab.

Leider gab es zu meiner Korsettzeit noch kein Forum und kein Internet.

LG
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Re: Tochter wird an Skoliose (42 Grad) operiert - Erfahrung

Beitrag von sini »

Mein Kopf rattert und rattert ... es sind so viele unterschiedliche Meinungen - Menschen die verstehen können, das wir unser Kind mitentscheiden lassen, bei der Wahl Korsett oder OP und welche die sagen lasst nichts unversucht. Eltern wollen nur das beste für ihr Kind aber wenn man in so einem Forum geht wird die Entscheidung noch schwerer.

Ich habe den 2 Jahres Bericht von Janinas Daddy gelesen, dieser Vater hat alles versucht um seiner Tochter zu helfen. Er wurde als Rabenvater genannt und hat sich trotzdem weiterhin in diesem Forum die Erfahrungen anderer zu Herzen genommen. DAran ist doch zu erkennen wieviel Angst Eltern haben und hören wollen wie andere Menschen in dieser Situation umgegangen sin.

Niemals und nochmal niemals wird unsere Tochter ein Korsett tragen und ihr Behutsam klar zu machen was das für Folgen hat für ihr ganzes Leben das haben wir ihr schon erklärt, das ist Jugendlichen in diesem Alter nicht bewusst.

UND warum schlagen Ärzte eine OP vor bei einem jungen Menschen und erklären, dass die Schrauben wie eine ZAhnfüllung sind. Sie sagen sie können vorher alles ausprobieren aber die Skoliose wird schlimmer und schlimmer und dies wäre für eine OP nur noch schlechter.

Wenn es jemanden wütend macht, was Ärzte raten dann antwortet lieber nicht. Was ich brauche ist eher Verständnis und Unterstützung es ist schon schwer genug.

viele Dank an alle
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Re: Tochter wird an Skoliose (42 Grad) operiert - Erfahrung

Beitrag von minimine »

Hallo sini,
Niemals und nochmal niemals wird unsere Tochter ein Korsett tragen und ihr Behutsam klar zu machen was das für Folgen hat für ihr ganzes Leben das haben wir ihr schon erklärt, das ist Jugendlichen in diesem Alter nicht bewusst.
naja manchen ist das schon sehr gut bewusst. Wir haben hier viele Jugendliche, die wissen, was passiert, wenn sie ihr Korsett nicht tragen und wirklich vernünftig und wohldenkend ihre Behandlung durchziehen und gleichzeitig noch andere Betroffene motivieren. Wir haben Jugendliche hier, die sich manchmal gegen den Willen ihrer Eltern für ein bestimmtes Behandlungsteam entscheiden und ihre Eltern regelrecht anflehen müssen, mit ihnen zu einem Spezialisten zu fahren. Diesen Jugendlichen ist also doch schon sehr gut bewusst, welchen Einfluss eine schlechte Behandlung auf ihr weiteres Leben haben wird.
ABER, eine OP ist schon nochmal ein Schritt weiter. Ein Korsett kann man jederzeit ausziehen oder die Behandlung doch wieder beenden, egal wie es ausgeht. Eine OP kann man aber nicht mehr rückgängig machen. Wenn deine Tochter also mitentscheiden soll, sollte sie auch alle anderen Behandlungsmöglichkeiten kennen. Hat sie sich denn schonmal mit anderen Korsettträgern unterhalten? Hat sie schonmal ein Korsett "live" gesehen? Und ich meine jetzt nicht ein Korsett von irgendeinem OT, sondern von einem wirklich guten!
Was hat sie denn zu verlieren, wenn sie es wenigstens versucht? Ob sie jetzt bei 42° (was womöglich noch nichtmal in der OP-Indikation ist, wenn die Krümmung thorakal ist und wenn sie lumbal ist gerade mal so) operiert wird oder bei 50, das spielt nun wirklich keine Rolle. Es ist auf jeden Fall nicht soo dringend, dass es jetzt sofort sein muss und ihr keine Zeit hättet, euch weitere Meinungen einzuholen.
Sie sagen sie können vorher alles ausprobieren aber die Skoliose wird schlimmer und schlimmer und dies wäre für eine OP nur noch schlechter.
Und genau diese Aussage klingt eher für eine Klinik, die keine guten konservativen Behandlungsmethoden anbieten kann, sonst würden sie nämlich keine OP bei 42° empfehlen. Aber ich kann natürlich verstehen, wenn deine Tochter das so gesagt bekommen hat, dass dann die Motivation für eine konservative Therapie noch weiter gesunken ist.

Vielleicht liest du auch mal den Bericht von Dracula: viewtopic.php?f=8&t=25993
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Re: Tochter wird an Skoliose (42 Grad) operiert - Erfahrung

Beitrag von rejoy »

UND warum schlagen Ärzte eine OP vor bei einem jungen Menschen und erklären, dass die Schrauben wie eine ZAhnfüllung sind. Sie sagen sie können vorher alles ausprobieren aber die Skoliose wird schlimmer und schlimmer und dies wäre für eine OP nur noch schlechter.
Es ist total nachvollziehbar, dass eure Tochter bei solchen Aussagen keinen Versuch mit einem Korsett starten will. Ich denke aber dass gerade die Aussage mit der Zahnfüllung euch sehr sehr skeptisch machen sollte. Glaubt ihr das wirklich? Eine OP bei der die Wirbelsäule mit Schrauben und Stäben versteift wird, soll mit einer Zahnfüllung vergleichbar sein.

Ich denke auch dass man Janinas Geschichte nicht verallgemeinern kann und zwar aus 2 Gründen. 1. Janinas Skoliose verlief hochprogredient, sie hat sich innerhalb kürzester Zeit deutlich verschlechtert und auch dann noch, als sie dann ein gut korrigierendes Korsett hatte. Das ist sicherlich nicht die Regel, zum Glück.

2. Janina hatte zwar Pech mit dem Verlauf der Skoliose, aber nicht mit dem Verlauf der OP. Ab da lief es wohl rund und sie hat sich (ungewöhnlich) schnell von der OP erholt, bzw. ist ja noch dabei. Aber nicht jede OP muss so reibungslos verlaufen.

Es geht ja nicht darum euch Angst zu machen. Ich will nur auch nochmal unterstreichen, dass eine OP auch nicht die eierlegende Wollmilchsau ist, die dafür garantiert, dass man sein Leben lang beschwerdefrei ist, mal ganz abgesehen davon, dass auch nach der OP ein leben lang KG notwendig ist.

Ok es ist letztlich eure Entscheidung. Wozu ich euch aber auf jeden Fall raten würde, die OP nicht irgendwo machen zu lassen, sondern wenigstens in einer Klinik, die das nachweislich gut kann, z.B. in Neustadt oder in Hamburg bei Prof. Niemayer (schreibt man den so??).

Eine Op evtl. mal zu bereuen ist echt ein hartes Brot - ich spreche aus Erfahrung (nicht in Sachen Skoliose - op). Sie ist eben wirklich nicht rückgangig zu machen. Im Moment ist das nur Theorie, aber wenns schief geht, wird das harte Realität.
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and meiner auch not:

:halloatall:

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Re: Tochter wird an Skoliose (42 Grad) operiert - Erfahrung

Beitrag von nicki79 »

Hallo,
also ich kann ihre Tochter da nicht so ganz verstehen, weil man hat für sein ganzes Leben ein Stab im Rücken. Vielleicht ist ihr das noch nicht so bewusst, aber ich laufe lieber 3 Jahre mit einem Korsett rum, als mich operieren zu lassen. Das kann ich nicht versehen, weil soo schlimm ist ein Korsett und kg auch nicht. Meine Skoliose ist zum Glück nicht so schlimm, aber ich habe sie innerhalb von 2 Monaten mit kg um 10° verbessert. Vielleicht sollten sie noch mal mit ihrer Tochter sprechen, weil 3 Jahre KOrsett tragen gehen schnell rum, aber ich kenne Leute, die sich auch operiert haben lassen, und 4 Jahre später noch SChmerzen haben
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Diagnose: Double Major Skoliose LWS 51°, BWS 57° in 2007
2013 BWS+LWS 57°
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Re: Tochter wird an Skoliose (42 Grad) operiert - Erfahrung

Beitrag von bluecat »

sini hat geschrieben:Mein Kopf rattert und rattert ... es sind so viele unterschiedliche Meinungen - Menschen die verstehen können, das wir unser Kind mitentscheiden lassen, bei der Wahl Korsett oder OP und welche die sagen lasst nichts unversucht. Eltern wollen nur das beste für ihr Kind aber wenn man in so einem Forum geht wird die Entscheidung noch schwerer.
Ich kann dich so gut verstehen!!! Das Forum bringt dich gerade voll aus dem Konzept und versucht einen fest geglaubten Plan umzulenken ;) Das Vertrauen zu Ärzten wird auch wieder gelockert.
Das macht es nicht leichter.
ABER:
Fast alle die hier dabei sind schreiben dir all das, weil wir dieses Stadium hinter uns haben und teilweise echt schlechte Erfahrungen machen mussten oder auch Behandlungsfehler aufgrund Unwissenheit oder Unfähigkeit von einigen Ärzten. Das prägt und wir möchten alle, dass neu Betroffene genau DAS nicht auch mitmachen müssen.

Wie soll eure Tochter Bereitschaft für ein Korsett bekommen, wenn man ihr so eine OP schmackhaft macht???
Hat sie ein Korsett schon mal gesehen? Haben die Ärzte ein Korsett vor ihr schlecht geredet?
Eine Reha in Sobernheim oder Salzungen wäre so wichtig, damit sie sich über diese Erkrankung aufklären lassen kann und lernt damit umzugehen. Und damit sie sieht wie viele Kinder mit einem Korsett dort rumlaufen und das sogar über den Klamotten ohne noch was drüber. Total selbstbewusst! (Ich könnte das auch nicht)

Ein Chirurg wird immer operieren wollen und sieht oft nur die gescheiterten Korsettversorgungen von schlechten Herstellern. Also finden sie es nicht gut.
Ein konservativ orientierter Arzt würde als seriöser Arzt eine OP erst mal hinten anstellen und ein gutes Korsett, Reha und regelm. KG nach Schroth verordnen.
Das habe ich in den letzten knapp 20 Jahren gelernt.
sini hat geschrieben:Niemals und nochmal niemals wird unsere Tochter ein Korsett tragen und ihr Behutsam klar zu machen was das für Folgen hat für ihr ganzes Leben das haben wir ihr schon erklärt, das ist Jugendlichen in diesem Alter nicht bewusst.
Das kann man nicht verallgemeinern, das hat minimie schon geschrieben und kann ich nur bestätigen. Es kommt einfach auf das Wesen an.
Aber ich muss noch mal fragen, deine Tochter ist 16, nicht 12, oder?
sini hat geschrieben:UND warum schlagen Ärzte eine OP vor bei einem jungen Menschen und erklären, dass die Schrauben wie eine ZAhnfüllung sind. Sie sagen sie können vorher alles ausprobieren aber die Skoliose wird schlimmer und schlimmer und dies wäre für eine OP nur noch schlechter.
Weil sie so den Patienten einfach überzeugen wollen (was für mich unverantwortlich ist!!! Aber das hört man immer wieder.). Nur sehen sie ihn nach der OP kaum bis gar nicht mehr.
Wenn deine Tochter keine aggressiv verlaufende Form einer Skoliose hat, ein Korsett bekommt, wird sie nicht immer schlimmer und schlimmer. So hat Gießen mich auch versucht zu ködern.
Und man kann eine Skoliose mit 20 operieren. Einigs sind Ü50, Ü60.
Klar es wird immer komplizierter, evtl. wird das Ergebnis nicht ganz so "schön" wie mit zarten 16.
sini hat geschrieben:Wenn es jemanden wütend macht, was Ärzte raten dann antwortet lieber nicht. Was ich brauche ist eher Verständnis und Unterstützung es ist schon schwer genug.
Naja, dafür ist hier doch der Austausch da. Und da jeder hier schreiben kann ist es so, dass auch andere Ansichten vertreten werden. Man darf nur nicht übertreiben damit.
Ich habe vollstes Verständnis für dich.
Leider ist die Skoliose eine Randgruppe von Erkrankungen. Viele Ärzte sind schon mit dem Ausmessen des Röntgenbildes überfordert., kennen nicht die KG nach Schroth und keinen gescheiten Korsettbauer ergo ein gutes Korsett.
Ein Korsett kostet ca. 2.500€. Dagegen ist eine OP etwas lukrativer, sie geht in den 5-stelligen Bereich-übrigens einer der schwersten othopädischen OP´s.

Sini, informiere dich viel über diese Krankheit, damit ihr nicht unwissenden Ärzten vollen Glauben schenkt weil ihr es nicht besser wisst. Das geht nicht von heute auf morgen, das braucht Zeit und Geduld.
Das Kostet Kraft, evtl. auch Tränen, aber es lohnt sich.
Und eine Skoliose ist eigentlich mehr eine Krummheit, keine schwere bedrohliche Erkrankung. Mit 42° lässt es sich gut leben, ohne Einschränkungen.Man muss einen Rücken einfach nur mehr Aufmerksamkeit schenken.

LG

PS: Janina hatte eine aggressive Form der Skoliose, daher war die OP irgendwann die einzige Möglichkeit. Aber viele Eltern, die so engagiert sind wie Janinas Daddy haben mit genau diesem Weg echt Erfolg.
Sylvia
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Re: Tochter wird an Skoliose (42 Grad) operiert - Erfahrung

Beitrag von Sylvia »

Hallo sini,
eine Skoliose OP mit einer Zahnfüllung zu vergleichen, da fehlen mir echt die Worte :nein: :nein: .
Wenn die OP so einfach wäre, dann hätte ich meinem Sohn die ganze Korsett Tortur erspart und ihn gleich operieren lassen.

Selbst wenn ihr euch schon für die OP entschieden habt, würde ich auf jeden Fall noch eine zweit Meinung vom Spezialisten holen.
Ich würde so eine schwere OP bei meinem Kind, nie in der nächstbesten Klinik machen lassen.
Denn leider gilt deine Tochter nach dieser OP als austherapiert.

Liebe Grüße Sylvia
sini
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Re: Tochter wird an Skoliose (42 Grad) operiert - Erfahrung

Beitrag von sini »

Nochmal vielen Dank für eure Antworten und den Tip mir mal die Story von Dracula durchzulesen. Am meisten Beeindruckt hat mich die Antwort einer Mutter. Ihr Arzt sagte das er nach Lehrbuch eine OP empfiehlt aber als Vater würde er erstmal andere Möglichkeiten versuchen.

Im letzten Jahr war von einer krummen Wirbelsäule noch nichts zu sehen, das ging so schnell. Der Hausarzt meinte, wenn die Kids in die Pubertät kommen dann machen sie einen Wachstumsschub und wohl möglich das sich ein Lendenwirbel verschoben hat und die Folge ist Skoliose. Mittlerweile werden die Rückenschmerzen stärker.

Ich hatte mal Rückenschmerzen habe keine Medikamente genommen, auf Grund der verkrampften Haltung hat mir anschließen die Hüfte und die Knie wehgetan. Deshalb habe ich Angst das meine Tochter anschliessend nicht nur Skoliose hat, sondern das weiteres hinzu kommt.

Ich hab jetzt öfter gelesen 42 Grad ist noch nicht so schlimm, was passiert ohne Korsett. Sie ist im letzten Schuljahr, das ist ein wichtiges Zeugnis da machen viel Fehltage einen schlechten Eindruck. Ist zwar nicht so wichtig wie die Gesundheit aber zu bedenken.

euch allen noch einen schönen Sonntag :)
... gib mir den Mut, Dinge zu ändern, die ich ändern kann,
die Gelassenheit, Dinge hinzunehmen, die ich nicht ändern kann,
und die Weisheit, das eine vom anderen zu unterscheiden.
kiki68
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Re: Tochter wird an Skoliose (42 Grad) operiert - Erfahrung

Beitrag von kiki68 »

Hallo Sini,

ich habe ebend schon 2x versucht, dir zu schreiben, beide male ist der Text verschwunden. Liegt wohl dran, dass ich als absolutes Computer-Genie tätig bin.

Ich bin auch eine betroffene Mutter . Meine Kleine (8) hat sehr schlechte Werte (48/28), wir haben unterschiedliche ärztliche Aussagen, von Korsett (wofür wir uns im Mai entschieden haben) bis hin zur OP Notwendigkeit i.dn. 6 Monaten erhalten. Wir mussten lernen, dass Ärzte wohl gerne das verkaufen, was sie selbst am besten können (der Chirurg halt seine OP etc.etc). Wir hoffen, dass wir den Korsett-Weg noch lange gehen dürfen und um eine OP rum kommen. Ich kann deine Sorgen und Bedenken sehr gut nachvollziehen, auch was die vielen Meinungen anbelangt, die du hier im Forum liest und in deine Gedanken reinspielen.

Du hast geschrieben, dass deine Tochter nun ein wichtiges Schuljahr erwartet. Wäre dies nicht ein Überlegungsansatz, die OP zunächst einmal zeitlich zu verschieben, evt. in die Osterferien 2013 oder kurz vor den Sommerferien nächstes Jahr. Sicherlich wird deine Tochter eine lange Ausfallzeit in der Schule haben aufgrd. der OP NAchwirkung etc. Die Zeit bis dahin könnte ggf. genutzt werden, um eine Reha in Bad Sobernheim anzustreben. Dort sind ganz viele Jugendliche mit Skoliose. Vielleicht hilft es deiner Tochter ja, sich eine Meinung zu bilden, wenn sie mit Betroffenen zusammen ist. Sollte sie dann immer noch auf dem Standpunkt der OP stehen, so fällt es ihr evt. auch später einfacher für sich diesen Entscheid zu akzeptieren ohne damit zu hadern..............

egal welchen Weg ihr geht, ich wünsche euch allen zusammen ganz viel Kraft dafür...
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