hilfe

[panki]

hilfe bin 12 jahre alt und habe eine hochsitzende skoliose und soll operirt werden nächste woche soll ich ein halo traktion
teil bekommen (vür 2 monate) hab sollche angst und weis nicht mehr was ich machen soll bin nur noch am heulen ich hoffe das ich nur ein schlimer traum
danke panki

[rejoy]

Erstmal willkommen hier.

Hast du ein paar mehr Infos für uns, damit wir deine Situation besser einschätzen können.?

Weisst du wieviel Grad, gemessen nach Cobb deine Skoliose hat? Wo sollst du operiert werden, also in welcher Stadt und in welcher Klinik? und bei welchem Orthopäde warst du bisher in Behandlung?

Was wurde bisher an Therapie versucht? Hast du mal ein Korsett getragen oder Krankengymnastik (am besten nach Schroth) gemacht?

[Silas]

Wie Rejoy schon geschrieben hat, wäre es schön einige Informationen mehr über Dich und Deine Skoliose zu erhalten.

Wenn Du Dich einer Halo-Traktion unterziehen musst, ist Deine Skoliose vermutlich sehr stark und die OP die richtige Entscheidung.

Wo willst Du Dich denn operieren lassen?

Gerade bei schweren Skoliosen ist es umso wichtiger in einer renommierten guten Klinik operiert zu werden.

[panki]

hi
habe 39 Grad
operirt werde ich in Freiburg
Korsett (milwauke oder so änlich) 3 Jahre
hatte ich auch mal und Krankengymnastik 5 Jahre
ja und jetzt soll ich am freitag dieses halo ding krigen
jetzt habe ich so eine manschette um denn hals ich weis einfach nicht was ich machen soll
tut das halo teil weh ärtzte sagen zwar nein aber es schaut so aus
diese manschette tut schon weh bis zum gehtnicht mehr weil sie so wasninig eg ist

mfg panki

[Silas]

Ich an Deiner Stelle würde den OP-Termin absagen.

Wenn OP, dann nur in einer der wenigen renommierten Skoliose-OP Kliniken

Bei 39° lässt sich - wenn Du das willst - mit einem guten Korsett noch richtig viel erreichen. Für diese Option könntest Du bei Dr. Hoffmann eine gute Behandlung bekommen.

[rejoy]

Ich kann Silas nur zustimmen, ich würde die OP absagen.

Hochthorakale Skoliosen sind zwar schwer zu behandeln, aber es ist nicht unmöglich da konservativ etwas zu machen.
39° sind gerade so haarscharf in er OP-Indikation. Das OP-Frage hängt auch von der Verschlechterungstendenz ab. Weißt du ob die 39° innerhalb kurzer Zeit (wengie Wochen bis Monate) entstanden sind oder über einen längeren Zeitraum?

Unabhängig davon würde ich auch sagen, fahr zu Dr. Hoffmann nach Stuttgart, das ist von Freiburg aus ein Katzensprung und mit 39° ist noch viel drin. Milwaukee-Korsett ist auch eher von vorgestern (auch wenn es wenn es gut gemacht ist gerade bei hochthorakalen Skoliosen gut wirken kann), aber es gibt auch da andere Möglichkeiten. Rahmouni, der mit Dr. Hoffmann zusammenarbeitet hat dafür entsprechende Möglichkeiten.

Halt die Ohren steif - und nimm das nicht einfach so hin. Die OP läuft dir nicht weg und wenn schon OP (was ich nicht glaube dass das schon nötig ist), dann wenigstens bei einem der das gut kann, bzw. von dem man weiss, dass er es kann.

[panki]

na ja hatte vor einem halben jahr noch 25 ° und ja waren schon bei 4 ärtzten aber die sagen alle das selbe das ich um eine OP nicht rum kommen würde.
dengst du eigenglich das ich diese manschette auch abnemen oder zumindestens lokern kann wo vür ist die eigenglich gut kann mich nicht bewegen und tut nur weh,
aber ich fersuche mal meine mutter zu überzeugen nach stuttgart zu fahren
wie soll das eigenglich gehen mit dem halo teil sitze ja im rollstuhl
danke vür die hoffnung mfg panki

[Saphira]

Hallo Panki,

hochthorakale Skoliosen sind etwas schwieriger zu behandeln, als etwas tiefer sitzende Skoliosen. Wann in diesem Bereich die OP-Indikation beginnt, kann ich nicht sagen. Sicherlich sind 39° erstmal grenzwertig, ob man da schon in deinem jungen Alter operieren sollte oder nicht. Es sei denn, du hast noch andere Begleiterkrankungen, die eine anderweitige Therapie erschweren oder unmöglich machen oder eine starke Progredienz bedingen. Dann sieht die Sache schon wieder etwas anders aus und deine Ärzte könnten Recht haben, dass das jetzt schon operiert werden sollte. Ich weiß auch nicht, was bisher schon an Therapiemaßnahmen unternommen wurde? Wurde KG gemacht? Wenn ja, welche? Wurde schonmal ein Korsett angesprochen?

wie soll das eigenglich gehen mit dem halo teil sitze ja im rollstuhl

Hier möchte ich doch nochmal ein wenig nachfragen. Wenn du im Rollstuhl sitzt, ist anzunehmen, dass zusätzlich zu deiner Skoliose noch weitere Erkrankungen bestehen, die sich evtl. negativ auf deine Skoliose auswirken könnten. Vllt. ist das auch der Grund, warum dir deine Ärzte doch schon jetzt zu einer OP raten? Und solch ein Halo-Traktionsteil kann normalerweise problemlos an einem Rollstuhl montiert werden. Meistens geht es sogar gar nicht anders, als dass die Leute währenddessen entweder im Bett liegen oder im Rollstuhl sitzen, weil man die Konstruktion ja irgendwo befestigen muss .

Im Zweifel würde ich aber doch den Weg nach Stuttgart zu Dr. Hoffmann nicht scheuen. Und bei ihm würde ich bei der Terminvergabe auf Dringlichkeit drängen, da es dort momentan wegen Urlaubszeit wohl etwas längere Wartezeiten gibt. Er kann dir sicherlich eine ehrliche und kompetente Meinung geben und kann dir sagen, ob es in deinem Fall noch andere Möglichkeiten außer der OP gibt .

Grüßle,

Saphira

[panki]

ja das wurde mir auch schon gesagt das sie schwerer zu behandeln ist als die "normale"
und bei diesem Dr. Hoffmann habe ich auch schon einen termin machen wollen aber der vrüste termin wäre nechsten monat
und meine mutter ist vest der meinung das mir die OP hilft und es nur besser werden kann, ja habe mir mal vor jahren irgendwie bei einem autounfall die wirbelseule gebrochen oder besser gesagt ab von etwas über der hüfte bis zu den füßen alles zutrümert ich weis nicht kann das ein grund sein kan.
korsett habe ich 3 jahre kehabt
und Krankengymnastik musste ich 5 jahre machen welche weis ich jetzt aber auch nicht
noch mal zu dieser manschte kann ich sie laud deiner meinung abnemen das ding ist echt das hammer
mfg panki
ps. was hattest du korsett, OP oder was anderes

[rejoy]

panki, es ist echt schwer, deine Situation zu beurteilen, wenn du erst nach und nach mit den wichtigen Infos rausrückst. Natürlich macht es einen Unterschied, ob du schonmal Wirbelbrüche hattest oder nicht. Ob der Unfall allerdings für die Skoliose vernatwortlich ist ist schwer zu sagen, bzw. ich weiss es nicht.

Sitzt du wegen dem Unfall im Rollstuhl?

Es geht nicht darum irgendein Korsett getragen zu haben, sondern ein qualitativ hochwertiges, welches ausreichend korrigiert. Ebenso bei KG, nicht irgendeine hilft, sondern es muss KG nach Schroth sein - alles andere ist Schrott.

Es mag sogar sein, dass in deinem Fall wirklich sinnvoll ist zu operieren ( auch das weiss ich nicht), ich will nur an euch appellieren, lasst es nicht einfach irgendwo machen ( Freiburg gilt als irgendwo), nehmt erst den Termin bei Dr. Hoffmann war und wenn es einen Monat dauert, ich denke die Zeit werdet ihr haben und eine OP ist nicht mehr rückgängig zu machen. Weglaufen tut sie euch auch nicht. Ebenso wie bei der Korsetttherapie gibt es auch bei den OPs Spezialisten z.B. dr. Niemayer in Hamburg oder Prof. Halm in Holstein. Ich denke deine OP könnte gerade mit deiner Vorgeschichte mit dem Unfall nicht ganz leicht sein und schon gar kein Routinefall. Vermutlich sind die Risiken da auch höher. Ich denke da sollte erstrecht ein absoluter Vollprofi ran, der solche Op´s nicht nur ein paar mal im Jahr, sondern mehrmals die Woche macht, um die nötige Erfahrung zu haben.

Habe selbst mal eine OP vorschnell ohne zweite Meinung durchführen lassen (nicht am Rücken). Bereue es heute sehr, weil sie mehr kaputt gemacht hat, als dass sie geholfen hat. Für eine 2. Meinung sollte IMMER Zeit sein.

[Markus1986]

Hallo panki,
hallo liebe Forum-Gemeinde,

was bitte ist eine "Halo-Traktion"?????????

Gemeint ist bestimmt das Halo-Extensions-Verfahren. Hier werden unter örtlicher Betäubung 4 Schrauben in Deinen Schädel geschraubt. Im Rollstuhl wird die Wirbelsäule dann gerade gezogen. Dies benötigt Zeit. Das Verfahren selber ist etwas in die Jahre gekommen, für hochgradige Skoliose aber immer noch "up to date".

Wie die ganze Sache aussieht, siehst Du in meinem Profil im Skoliose-OP-Forum:
http://www.skoliose-op.info/galerie/markus1986.html

Ein Arzt in Deiner Nähe, der sich mit Skoliose auskennt, ist Prof. Dr. Hehne in Freiburg. Er ist niedergelassener Arzt der Orthopädie. Ob er allerdings noch praktiziert, weiss ich nicht. Schau doch mal vor Ort nach. Für die Operation rate auch ich Dir, Dich in einem Skoliose-Zentrum vorzustellen. Hier gibt es in Deutschland einige. Infos und einige Namen hierzu gerne per pn.

Wenn Du Fragen zum Hale-Extensionsverfahren hast, kannst Du mir diese gerne auch stellen.

Gruß
Markus1986

[Saphira]

Hallo Panki,

bei mir selbst wurde die Skoliose leider erst sehr spät entdeckt. Aber da sie eher gering ist, mache ich außer Krankengymnastik und auch KG nach Schroth gar nichts . Eine OP steht bei mir noch lange nicht zur Debatte.

Für eine 2. Meinung sollte IMMER Zeit sein.

Diesen Satz von Rejoy kann ich nur unterstreichen. Ich hatte aufgrund meiner Hüftprobleme auch mehrere Ärzte aufgesucht gehabt und bin für weitere Meinungen fast quer durch Deutschland gereist. Aber das war es mir wert, gerade bei solch größeren Sachen. Da würde ich keine Zeit und Wege scheuen. Wie gesagt, die OP läuft dir ja nicht davon und sollte beispielsweise Dr. Hoffmann auch der Meinung sein, dann könnt ihr es ja immer noch machen lassen. Aber vorher würde ich erstmal alle anderen Möglichkeiten ausschöpfen. Und was die Klinik in Freiburg betrifft, so habe ich bisher auch noch nie davon gehört, dass die häufig und gut Skoliose-OPs durchführen. Und gerade bei solch komplexen Sachen würde ich nicht einfach in das nächstgelegene Krankenhaus gehen, sondern lieber in eine Klinik, die wirklich Erfahrung mit solch komplexen OPs haben. Das wäre mir meine Gesundheit nämlich wert, alles andere wäre mir zu riskant . Und gerade in deinem Fall, der doch nochmal ein wenig komplexer zu sein scheint, würde ich mich nur wirklichen Spezialisten anvertrauen .

Ob du die Manschette abnehmen kannst oder nicht, kann ich dir nicht sagen. Ich nehme mal an, dass diese bereits OP-vorbereitend wirken soll. Daher sollte eher schnellstmöglich die Frage geklärt werden, ob du den baldigen OP-Termin wahrnehmen wirst oder diesen lieber absagst und dir vorher noch weitere Meinungen einholst. Davon hängt das denke ich ab, ob du diese Manschette abnhemen kannst oder weiter tragen musst.

Grüßle,

Saphira

[rejoy]

Hier werden unter örtlicher Betäubung 4 Schrauben in Deinen Schädel geschraubt. Im Rollstuhl wird die Wirbelsäule dann gerade gezogen. Dies benötigt Zeit. Das Verfahren selber ist etwas in die Jahre gekommen, für hochgradige Skoliose aber immer noch "up to date".

Das war auch meine Vermutung, dass das System in die Jahre gekommen ist. Bei 39° kann man nicht wirklich von einer hochgradigen sprechen( zumindest nicht wenn es um OP geht) 39° sind gerade so am unteren Rand der OP - Indikation.

Ich finde dann stellt sich die Frage, ob in deinem Fall die Halo - Extension überhaupt nötig ist, oder ob man dir das nicht ersparen kann. Dann käme die Frage auf, wenn die so ein altes Verfahren zur OP-Vorbereitung anwenden, ist die angewandte OP-Methode dann auch veraltet (entsprechende komplikationsrisiken eingeschlossen wie z.B. Hakenausriße, Stabbrüche, fortschreiten der Skoliose trotz OP).

Ich denke mit deinem Unfall ist dein Fall echt kompliziert. Da brauchst du Profis an deiner Seite.

[Silas]

Zur Halo Extension:

Diese wird auch Halo Traktion genannt.

Es ist auch keineswegs ein veraltetes Verfahren, sondern nach wie vor aktuell zur OP-Vorbereitung.

Meist wird es bei hochgradigen Skoliosen angewandt, wenn es notwendig ist, die Nervenbahnen schonend aufzudehnen, manchmal auch bei Lähmungsskoliosen.
Es gibt aber auch Kliniken, die das grundsätzlich machen, obwohl es nicht erforderlich wäre.

Bei 39° fällt es mir schwer nachzuvollziehen, wieso Du einen Halo bekommen sollst.

[panki]

na ja habe einfach folgendes problem ich habe einfach kein plan von so was und kann dir auch nur sagen was mir der arzt sagt,
morgen soll ich das teil kriegen und 2 monate im krankenhaus bleiben vür das halo teil
und noch mal 1 monat vür OP und nachfersorgung kann ich mit dem ding eigenglich noch nach unten schauen und tut das ding nun weh oder nicht dauert das immer so lang das man im krankenhaus ist ích krieg schon horror wegen der langen weile brüder wollen zwar jeden tag kommen aber auch nur vür ein paar stunden und ich kann mir immer noch nicht vorstellen das ich 3 monate im krankenhaus bleiben soll
ja kann der unfall was namit zu tun haben das bei mir nur OP in frage kommt hab nochmal gefragt was ich vor verletzungen
hatte
eben zertrümerte hüfte und beine
halswirbel angebrochen
schultern und beide oberarme gebrochen
noch 2 rippen
und brellungen bis zum geht nicht mehr

melde mich morgen wieder wenn ich kann
mfg panki

[Markus1986]

@Silas:
Wenn dieses Halo-Verfahren nicht veraltet ist und heute noch Anwendung findet, warum dann nicht mehr so häufig wie vor 25 Jahren???? Damals in der Werner-Wicker-Klinik hat Dr. Zielke es fast jedem verpasst. Da waren wir in der Spitze ca. 30 Halo-Fahrer. Ich kenne die führenden Skoliose-Zentren mit ihren Chefärzten. Die wenden es nicht mehr so häufig an.

@panki:
Bei den vielen Verletzungen, die Du aufzählst, kann ich mir gut vorstellen, dass die Ärzte Deinem Rücken Zeit geben wollen und die Skoliose sich langsam aufrichtet. Natürlich kannst morgen, bevor Du dieses Teil bekommst, noch Fragen stellen und Dir die Sache, warum Du den Halo bekommst, noch einmal erklären lassen. Das halte ich eigentlich auch für sinnvoll, vorher noch alle offenen Fragen zu klären. Der Krankenhaus-Aufenthalt von 3 Monaten für eine solche Behandlung mit Halo halte ich für angemessen. Ich selber war auch 3 Monate in der Klinik.
Auch die Sache mit der 2. Meinung eines anderen Skoliose-Experten kann ich nur unterstreichen. Du solltest aber auch keine übereilten Entscheidungen treffen.

Gruß
Markus1986

[panki]

zu erst soorry kan tasten nur eraten
also ich hänge jetzt in diesem teil und muss zugeben das ich mich gut fühle weis aber nicht ob das normal ist oder an schmerzmittel liegt
zu der 2. meinung ich war schon bei 4 und die sagen alle das selbe brauche dringend eine OP
man könnte auch siet aus wie eine halskrause nemen um den hals zu streken wurde mir aber abgeraten weil das lenger dauert und auch total sinlos sein kann hatte so ein änliches teil die letzten wochen und hat auch nichts gehlofen-
begründung.
eben wie du schon gesagt hast mein rüken soll sich ganz langsam ja (aufdrehen aufrichtet(
aber ich glaube ich bin hei ist das normal
hab wieder ein laptop imerhin etwas gutes
naja so in 2 monaten habe ich die OP und muss dann so ein korsett tragen und einen monat übungen machen oder so in der art aber risiken soll das so gut wie keine haben wurde mir gesagt hoffe es stimmt
mfg panki

[rejoy]

zu der 2. meinung ich war schon bei 4 und die sagen alle das selbe brauche dringend eine OP

Es kann ja sein, dass die 4 konsultierten Ärzte sogar Recht haben, dass du eine OP brauchst ( ich weiss das nicht kann das nicht beurteilen), aber vielleicht könnte eine weitere Meinung nicht schaden zu der Frage, welche Methode angewandt wird. Es ist ja nicht nur die Frage nach dem Ob überhaupt, sondern vielleicht in deinem Fall eher nach dem wie.

naja so in 2 monaten habe ich die OP und muss dann so ein korsett tragen und einen monat übungen machen oder so in der art aber risiken soll das so gut wie keine haben wurde mir gesagt hoffe es stimmt

Dass du anschließend ein Korsett tragen musst spricht dafür, dass du mit einem nicht Primärstabilen System operiert werden sollst, das also nicht von Anfang an die Korrektur hält, sondern erst mit zunehmender Verknöcherung belastbar wird, wie z.B. das Verfahren nach Harrington. Von dem was ich bisher davon gehört habe, ist dies eher eine ältere Vorgehensweise, die mit recht hohem Risiko verbunden ist (vorallem im Hinblick auf Spätfolgen wie z.B. Stabbrüche und Hakenausrisse).
Weißt du wie das Verfahren heißt, nach dem du operiert werden sollst?

Es gibt mittlerweile Systeme (vorallem nach Halm-Zielke) die Primärstabil sind, bei denen also kein Korsett mehr nötig ist, weil sie die Wirbelsäule von Anfang an in der Korrektur halten und belastbar sind.

Du hast ja jetzt etwas Zeit mit deinem Halo. Lies doch mal folgenden Threat durch, da gehts genau um dieses Thema. Besonders interessant sind da die Beiträge von Toni, da steckt viel Info drin:viewtopic.php?f=8&t=12076&hilit=primärstabil+harrington

Du kannst dich auch mal im http://forum.skoliose-op.info/phpBB3/ anmelden, das ist ein Forum über Skoliose-OP und dort deine Situation schildern (aber am besten nicht erst nach und nach, so wie hier, sondern alle relevanten Daten auf einmal). Vielleicht kann man dir dort einige Tipps geben.

LG Rejoy

[Markus1986]

Hallo panki,

freut mich, dass Du die Sache mit dem Halo anlegen gut überstanden hast. Eigentlich wird man nach dem Anlegen nicht sofort in den Zug gehängt. Der Körper sollte sich erst an den Fremdkörper gewöhnen.
In den ersten Wochen unter Zug wirst Du allerdings noch keinen Erfolg in Sachen Aufrichtung erhalten. Es sind eher die Halswirbel, die auseinander gehen. Man rechnet hier im allgemeinen mit 5 - 6 cm, die nach OP dann wieder zusammen gehen.
Sei auch nicht so ehrgeizig und lass Dir jeden Tag ein weiteres Kilo Gewicht verpassen. Die Muskeln, Sehnen, Bänder, ja auch der Einfluss des höheren Gewichtes müssen sich erst an das Gewicht gewöhnen. Außerdem fördert das einen Riss des Rückenmarks und somit einer Querschnittslähmung. Nimm Dir die Zeit, so viel Verbesserung wie möglich herauszuholen, auch wenn sich die Zeit im Krankenhaus dadurch verlängert.

In welchem Krankenhaus bist Du eigenlich??

Lieben Gruß
Markus1986

[minimine]

Hallo Panki,

ich weiß nicht so wirklich, was ich zu deinem Fall sagen soll. Mir kommt das Ganze doch recht komisch vor. Gut, hoch gelegene Krümmungen können nur schwer mit Korsett behandelt werden. Aber warum denn ein Halo (bei 39°!!!) und danach die OP und nicht nur die OP??? Halo-Behandlungen macht man heutzutage doch nur bei sehr starken und steifen Krümmungen, so wie ich das verstanden habe.

Warum sollst du nach der OP immer noch ein Korsett tragen, das ist bei den Spezialkliniken für Skoliose eigentlich nicht mehr der Fall.

Die 4 Ärzte, die ihr befragt habt, waren das denn tatsächlich Skoliose-Spezialisten?

Ich wünsche dir dennoch viel Erfolg für deine Behandlung.