Skoliose-Info-Forum

Hallo ihr lieben

Ich bin neu hier.Ich bin 28 Jahre verheiratet und habe 2 Kinder
Es geht nicht um mich sondern um meine Tochter sie ist jetzt 7 Jahre alt aber zum anfang.

Meiner Mutter ist aufgefallen als meine kleine 5 Jahre alt war das ihr Rücken etwas schief aussieht,ich machte sofort einen termin bei einen Spezialisten und der bestätigte leider unsern schlimmsten Verdacht Skoliose 25°
Uns wurde als erstes ein Nachtkorestt angefertigt das sie auch sehr fleissig getragen hat.Leider verschlechterte sich ihr Rücken und es wurde auch ein Tagkorstet angefertig.
Jetzt waren wir letze woche wieder bei der Untersuchung um zu sehen ob es besser wird.
Als der Arzt mir die Röntgenaufnahmen zeigte brach für mich eine Welt zusammen. Ihre Skoliose ist bereits auf 72°
Wieso???Wieso mein kleines Mädchen
Der Arzt hat uns nur noch einen ausweg gegeben eine Op.er meinte sogar das Korsett tragen war völlig umsonst sie hätte schon viel eher eine op gebraucht (ich muß dazu sagen das wir vorher in einer anderen Klinik waren) ich steh noch total unter schock den normal hat er uns gesagt, bekommt man das in so jungen jahren nicht so häufig.Sie ist sonst kerngesund

Sie wird in den Sommerferien Op. und darf dann 6 monate gar nichts mehr machen.Sie bekommt einer der neuerste Ops mit Magnetschienen ich weiß jetzt nicht genau wie man das nennt da ich danach in der Praxis fast zusammen gebrochen bin.
Wir sind in der Klinik Vogtareuth und wollte wissen ob jemand über die Klinik was sagen kann.
Ich kann auch gerne eine Röntgenaufnahme dran hängen nur leider kenn ich mich hier noch nicht so aus.

Ich würde mich sehr freuen auf gleichgesinnte und die bereits eine Op hinter sich haben

Ich danke euch und wünsche allen Frohe Ostern

Hallo mimelito,

das ist tatsächlich eine starke Skoliose für ein so junges Mädchen, da wird vermutlich jeder eine OP empfehlen. Wenn du dir Sorgen wegen des OP-Verfahrens machst (ich kenne mich da nicht so aus), kannst du deine Tochter ja noch mal in einer anderen Klinik vorstellen und dir dort eine zweite Meinung anhören.
Ansonsten könntest du dich in diesem Forum

http://www.skoliose-op.info/forum.html

anmelden und viel nachlesen. Hier sind nicht so viele Operierte - in dem OP-Forum wirst du sehr viel mehr Erfahrungsberichte und Informationen zu den Kliniken und OP-Verfahren bekommen können.

Wünsche dir und deiner Tochter alles Gute!
mick

Hallo Mimelito
Bei mir war es ähnlich wie bei deiner tochter. Erst habe ich bei 68° ein korsett bekommen.
Dann bei der nächsten kontrolle bin ich auf 80° abgerutscht, und dann meinten sie, das korsett
hätte nichts gebracht. mein orthopäde meinte, ich soll so schnell es geht operiert werden. Er hat mir einen
Termin zur sprechstunde bei Proffessor halm in neustadt gegeben. Dann haben wir uns aber für Proffessor
Lilienquist entschieden. Im Februar diesen Jahres war es dann soweit. Ich wurde einmal am 06.02 und am
13.02 operiert. Wenn ich jetzt daran zurückdenke, dann war das alles gar nicht so schlimm wie ich es gedacht hatte.
Die Op ist gut verlaufen, und das St.Franziskus Hospital in Münster kann ich nur weiterempfehlen.
Dann am Ende bei der besprechung vor meiner Entlassung habe ich dann erfahren, das ich in drei monaten auf 104°
abgerutscht war. das war ein ganz schöner Schock. es wurde dann aber auf wenige 48° korrigiert. Nach den osterferien
darf ich wieder zur schule und nächstes jahr im februar darf ich auch wieder fast alles machen, wie z.b. sport. Aber ich
muss sagen, das ich auch das "Warum ICH?" Gefühl hatte, aber so geht es eigentlich den meisten die betroffen sind.
Viel Glück noch mit deiner Tochter
Lillimaus

Hallo Lillimaus

Vielen dank für deine Antwort.

Ja meine Tochter ist nur gerade erst 7 jahre alt geworden wie alt bist du den?
Du hast ja auch schlimmes hinter dir.Wieviel hast du jetzt?

Hallo mimelito,

herzlich willkommen im SIF

Das ist natürlich gerade für das Alter sehr heftig.
So wie du schreibst, hat deine Tochter eine sehr aggressive Skoliose. Das kommt nicht so häufig vor. Da kann ich auch verstehen, dass man dir zur OP geraten hat. Ab einer gewissen Schwere der Krümmung werden leider auch Organe beeinträchtigt.
Oder hat das Krosett evtl. falsch korrigiert? Auch das kommt leider immer wieder vor da es nicht so viele gute Korsettbauer gibt ...

Vielleicht hilft es euch noch eine Zweitmeinung von einem Chirurgen einzuholen. Viele Betroffene gehen auch nach Neustadt zu Prof. Halm und seinen Kollegen.
Wenn du mehr über Vogtareuth erfahren möchtest, kannst s´du auch mal im Skoliose OP Forum nachlesen. Dort sind sehr viele operierte Skoliose Patienten und auch Eltern mit denen du dich austauschen kannst. Dort findest du viele Infos rund um die OP und die Kliniken.

Ich bin kein Fan dieser OP, da auch ich rein von der Krümmung schon unters Messer sollte. Aber ich will das nicht. Bei deiner Tochter ist das evtl. etwas anders. Sie ist noch so jung und hat für ihr Alter doch schon eine große Krümmung und wird auch noch um einiges wachsen.

Lese dich durch das Forum durch um die Krankheit verstehen zu können und dich so gut zu informieren wie möglich.
Das wird dir helfen mit der Situation besser zurecht zu kommen.

Ich wünsche euch ganz viel Kraft

Ganz liebe Grüße
bluecat

Hi Mimelito

Ja meine Tochter ist nur gerade erst 7 jahre alt geworden wie alt bist du den?
Du hast ja auch schlimmes hinter dir.Wieviel hast du jetzt?

Ich bin 14Jahre und meine Krümmung ist jetzt auf 48° korrigiert worden.

Aber bei der Krümmung deiner Tochter wurde auch ich zu einer Op raten.
Bei mir ist es ja trotz Korsett auch darauf hinausgelaufen.

Ich wünsche euch noch viel Kraft
Lillimaus

Hallo mimelito,

das ist schon krass, dass deine Tochter in dem Alter schon so eine hohe Skoliose hat. Die OP Methode die du meinst, sind sicherlich die Klammern, mit dem die WS wieder begradigt werden soll. Darüber habe ich auch schon auf anderen Seiten gelesen.
@bluecat: Dr. Trobisch hat doch bei dem SIF Treffen letztes Jahr diese Methode schon angesprochen, erinnerst du dich? Ich bin gespannt, ob sich diese Methode auch in Deutschland bei Kindern mit hochgradiger Skoliose durchsetzt. Die Stäbe, mit denen normalerweise versteift wird, sind für Kinder unter 10 Jahren nicht so geeignet, da diese ja nicht mitwachsen. Außer es gibt schon solche Stäbe. Du kannst dich hier oder wie schon von bluecat angesprochen im OP Forum erkundigen, wie es operierten Patienten geht und dich über weitere OP Methoden informieren.

Gruß Agrimon

Es ist so schade, dass Ihr nicht von einem guten Orthopädietechniker behandelt wurdet, mit einem Rahmouni-Korsett hätte man sicher noch viel erreichen können.

In Vogtareuth seid Ihr auf jeden Fall in guten Händen und man wird sicher ein gutes Ergebnis erreichen. Es ist auch gut, dass mit der mitwachsenden Variante operiert wird, Deine Tochter hat die richtig großen Wachstumsschübe ja noch vor sich.

Ich drücke Euch fest die Daumen, dass alles gut geht.

Viele Grüße,
Silas

Hallo Agrimon,

Agrimon hat geschrieben:Die Stäbe, mit denen normalerweise versteift wird, sind für Kinder unter 10 Jahren nicht so geeignet, da diese ja nicht mitwachsen. Außer es gibt schon solche Stäbe. Du kannst dich hier oder wie schon von bluecat angesprochen im OP Forum erkundigen, wie es operierten Patienten geht und dich über weitere OP Methoden informieren.

es gibt für junge Patienten bereits mitwachsende Systeme (z.B. VEPTR). "Mitwachsend" bedeutet hier, dass bei diesen in regelmäßigen Abständen (einmal im Jahr, teils auch alle sechs Monate) eine Verlängerungs-OP durchgeführt werden muss. Hiermit kann eine annähernd altersgemäße Körpergröße und Form des Oberkörpers erzielt werden, wennauch es in einigen Fällen trotzdem zu einem Wachstumsstop kommt.
Die neuere Methode funktioniert mit per Magnet ohne neue Eingriffe* nachstellbare Stäbe.

Zu VEPTR findet man hier und im Forum unter http://www.skoliose-op.info einiges. Hier wurde schon etwas über die OP mit Magnetstäben geschrieben, siehe auch der Link zum ausführlicheren Artikel auf der Webseite "Innovations-Report":
viewtopic.php?f=1&t=23771&hilit=magnet

* Keine solch häufigen Eingriffe; meines Wissens nach ist aber nach Abschluss des Wachstums eine weitere OP zur anschließenden Versteifung nötig. Magnetstäbe können um bis zu 4,8 cm ohne erneuten Eingriff verlängert werden, sodass bei noch jungen/kleinen Patienten möglicherweise eine Verlängerungs-OP zum Austausch der Stäbe nötig wird. Immerhin können dadurch den Patienten einige Verlängerungs-OPs, wie sie nach der alten Methode regelmäßig stattfinden würden, erspart werden.

Viele Grüße,
Raven


-----

Hallo Mimelito,

alles Gute für deine Tochter und auch für dich
Zu Vogtareuth gibt es gute Erfahrungen; unter www.skoliose-op.info gibt es einige Erfahrungsberichte (wennauch sich die meisten auf Versteifungs-OPs ausgewachsener Patienten beziehen).

Viele Grüße,
Raven

Hallo mimelito!



Ich hab deine beiden Threads zu einem zusammengefasst, das führt sonst zu unnötiger Verwirrung.

Gruß,
sloopy

Hallo ihr lieben

Sorry das ich mich jetzt erst melde meine Tochter hatte Schulferien und wir haben viel unternommen.

Ich danke euch für euer mitgefühl und eure Tipps.

Wegen den Korsett hatten wir eigentlich den besten rausgesucht es war Polic in Traunstein sogar Leute aus der Schweiz sind gekommen oder aus anderen Ländern.
Leider hat es uns nicht geholfen

Wir haben uns schon insgesamt 3 Meinungen eingeholt alle führten zu keinen guten Ergebniss.
Wir waren in der Kinder-Klinik in Aschau bei einen andern Orthopäden und schluss endlich in Vogtareuth.

Ich hab noch eine frage an euch. Meine Tochter bekommt momentan krankengymnstik (wo ich mir denke was bringt das noch)
wie ich sehe hat das alles nichts geholfen die Katharina Schrot Metode wurde bei ihr nicht angewannt da sie zu jund ist.

Soll sie bis zu Op weiter zu KG gehen??

Vielen dank schon mal

Wünsch euch einen schönen Wochenstart

Liebe Grüße
Mimelito

Hallo mimelito,

also 70° bei einer 7-jährigen ist wirklich verdammt viel. Hat man denn da mal untersucht, ob es dafür vielleicht eine Ursache gibt? Andererseits sind Kinder in diesem Alter ja schon noch sehr gut korrigierbar. Schau mal hier: http://www.rahmouni.de/skoliose/kinderversorgung.htm

Wieviel hat denn euer Korsett korrigiert, also wieviel Grad hatte deine Kleine IM Korsett? Kann es vielleicht sein, dass euer Korsett eher noch in die Krümmung rein gedrückt hat, statt andersrum? Das kommt leider immer wieder mal vor.

Wegen den Korsett hatten wir eigentlich den besten rausgesucht es war Polic in Traunstein sogar Leute aus der Schweiz sind gekommen oder aus anderen Ländern.
...
Wir waren in der Kinder-Klinik in Aschau bei einen andern Orthopäden und schluss endlich in Vogtareuth.

Naja, also in Bezug auf Skoliose ist der Techniker bzw. die Klinik unbekannt. Aschau kenne ich nur im Zusammenhang mit Fußfehlstellungen. Da sollen die wohl wirklich eine Koryphäe sein, aber bzgl. Skoliose gibt es schon andere Spezialisten.

Ich möchte dir dringend an´s Herz legen, dir eine Meinung bei Dr. Hoffmann in Leonberg einzuholen. Wenn es noch eine Chance gibt, die OP zu vermeiden oder diese zumindest bis nach Wachstumsabschluss zu verschieben, dann dort.

Huhu

Also meine kleine hatte bei ihrer Korsett behandlung 40 ° und jetz hat sie 76 also alles war umsonst mehr fehlstellung als vorher
ich danke euch nochmal für eure Tipps ich werde jetz überall nachsehen.

Liebe Grüße