1000 Fragen

[drops]

Hallo Ihr alle
Ich bin neu und will mich kurz vorstellen. Ich heisse Drops (47), oder auch Heike,lach, aber so nennen mich nur wenige.
Ich habe seit Geburt eine Wirbelsäulenverkrümmung die aber erst bei der Einschulung erkannt wurde. Kurz zu meinem Verlauf, ich bekam ein Gibsbett in dem ich nur ein paar tage lag und mit 13 ein Korsett, das ich mich weigerte zu tragen. In meinen Teenagerjahren konnte ich mit weiten T - Shirts und Pullovern noch alles kaschieren, heut nicht mehr da die Verkrümmung mehr als 80% Grad? ist. Ich bin nie zu Ärzten gegangen, hatte einfach Angst vor dem was sie mir erzählten, bis vor 8 Jahren als ich mit meiner jüngsten Tochter schwanger war. Ich war damals in der Uni Düsseldorf um zu hören wie gefährlich die Schwangeschaft für mich ist. Damals riet man mir schon zu einer OP sobald mein Kind geboren ist. Nun war ich vor einigen Wochen bei einem Orthopäden der mir dringend empfohlen hat mich in Bad Wildungen war es glaub ich vorzustellen. Ich habe wahnsinnige Angst vor einer OP. Ich weiss das meine Wirbelsäule vom Nacken bis Lendenwirbel versteift werden muss. Habe Angst vor den Schmerzen nach so einer OP, vor der Bewegunseinschränkung die ja enorm sein muss und vor den Risiken. Wer hat da schon Erfahrungen? Ich hab hier gelesen das sich jemand den Buckel hat entfernen lassen in einer weiteren OP und das es wahnsinnige Schmerzen waren. Ich habe Angst davor mich vielleicht gar nicht mehr bewegen zu können, meine Kinder nicht mehr umarmen zu können, aber ich weiss auch das ich ohne OP wahrscheinlich auch irgendwann zu nichts mehr in der Lage bin. Meine eine Lungenseite ist so zusammen gedrückt das nur noch ca 50% Lungenvolum da sind, von den anderen Organen mal gar nicht reden mag. Schon beim schreiben hier zitter ich wie Espenlaub. Boh und ich bin eine erwachsene Frau. Wäre lieb wenn mir jemand antworten würde
Lieben Gruss Drops

[Schnecke007]

Hallo Drops und herzlich Willkommen!

Eine Gradzahl, wie hoch auch immer, ist allein noch kein hinreichender Grund für eine OP. Hier im Forum schreiben einige, deren Gradzahlen in etwa so hoch sind wie Deine oder auch noch höher, die aber keine größeren Beschwerden haben und sich deshalb auch nicht operieren lassen. Hast Du denn durch Deine Skoliose Schmerzen oder sonstige Einschränkungen? Woher weißt Du das mit den 50% Lungenkapazität? Wurde das bei Dir gemessen?

Woher weißt Du, dass Du von HWS bis LWS versteift werden würdest? Hat man Dir das anhand Deines Krümmungsmusters in einer Klinik gesagt?

Und bitte keine Panik, Du bist mit der Skoliose 47 Jahre lang zurecht gekommen, hast sogar Kinder auf die Welt gebracht, da sehe ich keine Notwendigkeit, Dich zu einer Entscheidung für oder gegen eine solch "große" OP innerhalb von Tagen oder Wochen durchringen zu müssen.

Viele Grüße,
Schnecke

[drops]

Hallo Schnecke
Danke erst mal für deine Antwort. Mein Lungenvolumen wird regelmässig kontrolliert beim jährlichen Check up. Ansonsten bin ich Ärzten wie gesagt immer weitgehendst aus dem Weg gegangen. Das einzige das im Augenblick läuft ist noch eine Besprechung wegen meiner starken Osteoporose. Meine Wirbelsäulenverkrümmung ist sehr stark sichtbar durch meinen Rippenbuckel. Schmerzen, hm, das ist relativ. Denk mal jemand gesundes der sie einen Tag hätte würde abdrehen, aber ich bin ja langsam rein gewachsen. Mal sind sie stärker, mal schwächer. Da ich in schnellen Schritten kleiner werde, sich also die Wirbelsäule immer mehr zusammen schiebt, denk ich mal komm ich irgendwann nicht drum rum mich operieren zu lassen, aber nicht heut oder morgen, das ist schon richtig. Aber dies ist das erste mal das ich mich wirklich ernsthaft mit dem Gedanken auseinander setze und es hilft mir,zu wissen, es ist gar nicht so selten wie ich dachte.
Ja, ich hab 3 wunderbare Töchter die der ganze Stolz meines Lebens sind. Obwohl man mir damals sagte, es würde sich durch Kinder sehr verschlimmern, es war mir immer egal. Ich wollte immer Kinder, um jeden Preis. Hihi, die jüngste war zwar nicht geplant, ich hatte mich eigentlich auf Enkel eingestellt, aber sie hat mir noch mal so einen kleinen Jungbrunnen beschert, hab durch sie keine Zeit alt zu werden.
Wie schaut es bei dir aus? Hast du dich operieren lassen?
Ich hab auch gelesen das hier viele Krankengymnastik machen. Hab ich noch nie. Ich hasse es mich irgendwo auszuziehen. Eigentlich geh ich mit meiner Behinderung ganz frei um, bleibt mir ja auch nichts anderes über, aber diese Scheu vor Ärzten und sonstiges ist denk ich mal noch aus Kindertagen. Damals fand ich all die Untersuchungen so unwürdig die ich als Kind über mich ergehen lassen musste. Na ja, muss ich durch.
Lieben Gruss Drops

[Schnecke007]

Hi Drops (lustiger Name übrigens! ),

also bzgl. OP kann ich Dich nicht wirklich kompetent beraten, weil ich selbst nicht operiert bin und das dank meiner kleinen Skoliose auch nicht in Frage kommt. Da melden sich hoffentlich noch andere!

Krankengymnastik nach Schroth wäre sicher auch für Dich eine gute Sache. Damit lässt sich denke ich möglicherweise sogar Dein Lungenvolumen vergrößern (man korrigiere mich!), weil diese KG sehr stark auf die Atmung abzielt. Dass Du noch nie KG hattest, kann ich kaum glauben! Übrigens muss ich mich vor der Therapeutin nich ausziehen, wenn dann nur in der Kabine und da auch nur Pulli und T-Shirt. BH und Hose bleiben an!

Viele Grüße,
Schnecke

[drops]

Hallo Schnecke
Nein, hab nie Krankengymnastik gehabt, wie auch geh ja nie zum arzt,lach und wenn dann nur wegen husten oder sowas und eben jetzt war ich mal bei einem Orth. weil ich beim Versorgungsamt einen Verschlimmerungsantrag gestellt hab.
Hihi, ja mein Name ist lustig,sagen viele, aber bei meinem richtigen nennen mich kaum noch Leute und wenn jemand Heike ruft, dauert es oft bis ich registriere das ich gemeint bin.
Der Orth. wo ich war, hat nur von einer OP gesprochen die nötig ist, nicht von anderen Maßnahmen. Ein Korsett käme nicht mehr in Frage weil es an meiner starken Verkrümmung nichts mehr ändern kann.
Schwimmen haben sie mir früher immer geraten, hihi,kann ich aber nicht. Gehe nicht ins Schwimmbad. Ich kann mit mir selber zwar gut umgehen, finde meinen Körper aber alles andere als ästhetisch. Mag mich im Badeanzug nicht zeigen und auch ein T- shirt wäre keine alternative,das klebt ja am körper,da könnt ich gleich nackt gehen.
Ich meine man sieht es sowieso,aber eben nicht so wie bei nassen sachen oder einem badeanzug. ich bin eitel,lach,ich weiss.
Hier ist eins der wenigen Bilder das mich von hinten zeigt, ich denk da gibt es nicht viel zu kaschieren http://www.dropsis-bastelwelt.de/treffen_mai2007/28.jpg
wieso kommt bei dir keine OP in frage? Ist deine Verkrümmung nur leicht?
Lieben Gruss Drops[/url][/img]

[Schnecke007]

Hi Drops!

Du solltest Dir denke ich verschiedene Meinungen von verschiedenen Orthopäden/Kliniken holen, bis Du Dich entscheidest (für oder gegen OP). Hier im Forum findest Du sicher Adressen von Ärzten, die sich wirklich mit Skoliose auskennen - davon gibt es eben nicht so viele.

Dein Bild hat mich überzeugt, dass Deine Skoliose stärker ist als meine (:D kleiner Scherz). Meine sieht man so gut wie gar nicht, deshalb wurde sie auch erst mit 22 erkannt. Die geschätzte und gemessene Gradzahl schwankt zwischen 16° und 36° (die Differenz liegt eher an der Messung als an meinem Rücken!). Ich habe die meiste Zeit auch keine Beschwerden von der Skoliose.

Seit der Diagnose mache ich KG nach Schroth. Könntest Du Dir das für Dich auch vorstellen? Vielleicht kann Dein Orthopäde Dich - um Schroth zu lernen - in Reha schicken, das wäre auf jeden Fall nicht schlecht.

Viele Grüße,
Schnecke

[drops]

Hallo Schnecke
Je,dachte mir schon das sie bei dir nur ganz leicht ist und das freut mich für dich. Beschwerden hab ich eigentlich auch erst in den letzten Jahren wirklich.Klar hatte ich immer mal rückenschmerzen, besonders nach langem stehen oder laufen, aber die haben auch viele die keine verkrümmung haben.Sobald ich mich aufraffe wieder zum Orth. zu gehen werde ich ihn drauf ansprechen. hihi übrigens von vorn sieht man sie bei mir auch nicht, lach. ist ein Bild von juli http://www.dropsilein.de/bilder/monster ... 007/64.jpg damit du mich auch mal von vorn kennen lernst.
Lieben Gruss Drops

[Mari]

Hallo Drops,

ich gehöhre zu den ältern habe mich zu einer Op entschlossen nach langem in und her und für und wieder.Informire dich doch einmal im Op-Forum.

gruss Mari

[drops]

Hallo Mari
Ich denke da werde ich auch nicht drum rum kommen, aber noch bin ich im Kopf nicht soweit.
Ist auch alles was schwierig weil meine Tochter doch mit 6 jahren noch relativ klein ist. Ich lese auch im op forum und bin doch erstaunt was sich in den Jahren alles getan hat. Damals wurde mir erzählt, mindestens ein halbes jahr Klinikaufenthalt.
Ich drück dir die Daumen für die OP und hoffe das alles zügig und gut von Statten geht und hoffe das du uns informierst.
Ist deine Verkrümmung auch so stark? Würde mich dann schon interessieren wie du alles hinter dich gebracht hast. Möchte wissen auf was ich mich einlasse. Denk mal wie lang und schmerzhaft es wird, ist individuell, aber dann weiss man es wenigstens so ungefähr
Lieben Gruss drops

[Schnecke007]

übrigens von vorn sieht man sie bei mir auch nicht

Tatsächlich - zumindest nicht auf dem Bild von Deinem Gesicht...

Gruß,
Schnecke

[drops]

lach, man sieht doch mehr als das gesicht,ausser hier im forum auf dem kleinen bild. aber hier sieht man mich in ganzer erscheinung, das rechte bin ich http://www.dropsilein.de/daten/urlaub.htm ist letztes jahr im juni.
lieben gruss drops

[Schnecke007]

Ja Du hast recht! Da sieht man es wirklich nicht - komisch eigentlich..? Wie ist das, wenn Du keine Klamotten an hast, sieht man es dann? (Und nein, ich muss keine Beweisfotos haben... )

Gruß,
Schnecke

[drops]

lach mich weg, hätte auch keins geschickt. ja, wenn ich nackt bin oder enge sachen anhabe sieht man es natürlich, die hüften stehen ja nicht mehr asymetrisch und der oberkörper ist stark zur seite geneigt, aber ich versuch natürlich es so gut es geht zu überdecken. da ist es von vorteil das ich so dünn bin, hihi, da gibt es ja genug grosse oberteile. dadurch fällt es auch von hinten nicht sofort auf wenn ich normal stehe,ausser man weiss es, dann derjenige es auch bei den weiten sachen. aber allgemein schaut ja niemand fremdes so direkt. wer mich dann allerdings häufiger sieht,bemerkt es natürlich auch,meist bin ich dann diejenige die auf die leute zugeht und es erklärt denn leider ist eine behinderung heut immer noch ein grosses tabu in der gesellschaft und die leute wissen nicht wie sie sich verhalten sollen. da ist es dann mit kindern einfacher, die fragen einfach *warum siehst du wie eine hexe aus?* lach.
ich muss sagen,da ist uns holland wie in einigen anderen dingen um einiges vorraus
knuddels drops

[Schnecke007]

*warum siehst du wie eine hexe aus?*

Tja, Kinder sind halt sehr direkt!

Ich hab eigentlich aber die Rippen gemeint, ob man es denen von vorne nicht ansieht - da müsste doch auch auf einer Seite ein ziemliches Tal und auf der anderen Seite ein Buckel sein?

Neugierig,
die Schnecke

[drops]

Hallo Schnecke
Von Vorn? Nein. Da sieht man es nur weil der der Oberkörper verbogen ist, An den Seiten sieht man es dann halt wenn ich enge sachen an habe, wenn du das meintest. Nur Hinten hab ich auf der einen Seite halt wie ein Loch und auf der anderen Seite dann eben den Buckel
Knuddels Drops

[Schnecke007]

Ah ja, dann hab ich mir das falsch vorgestellt. (Kann passieren. )

Grüßle,
Schnecke