Hallo,
wer hat ein schwerstbehindertes Kind, welches an Skoliose operiert wurde? Habe selbst eine schwerbehinderte Tochter, 12 Jahre alt, ca. 70 Grad Krümmung, die an der Skoliose operiert werden soll. Würde gerne wissen, wie das Kind diese OP verkraftet hat, welche Komplikationen evtl. aufgetreten sind.
Lieben Gruß
Gudi
behindertes Kind und OP?
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[moep]~til
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Re: behindertes Kind und OP?
Moin Gudi,Anonymous hat geschrieben:Hallo,
wer hat ein schwerstbehindertes Kind, welches an Skoliose operiert wurde? Habe selbst eine schwerbehinderte Tochter, 12 Jahre alt, ca. 70 Grad Krümmung, die an der Skoliose operiert werden soll. Würde gerne wissen, wie das Kind diese OP verkraftet hat, welche Komplikationen evtl. aufgetreten sind.
Lieben Gruß
Gudi
ich habe zwar selber kein schwerbehndertes Kind, von der 5. bis zur 9. Klasse (in einer integrativen Gesamtschule *werbungmach*) hatte ich jedoch unter anderem einen Mitschüler mit Muskeldystrophie. Bei ihm wurde eine Skoliose-OP angestrebt, die aber leider nicht mehr durchgeführt werden konnte (Lungenfunktion schon zu eingeschränkt). Er hatte dann kurz vor seinem Tod ca. 130° Cobb.
Schreib doch einfach mal, welche Art von Behinderung dein Kind hat, dann können wir hier vielleicht besser/gezielter Antworten!
Aus den Erfahrungen mit meinen schwerbehinderten Mitschülern (eine mit Spasmus, einer mit Down-Syndrom, einer mit schwerer SPrach- und Lernbehinderung) kann ich nur mutmaßen, das sich keine besonderen, "behindertenspezifischen" Probleme ergeben. Das bezieht sich aber nur af meine "Aussensicht" als Mitschüler und Freund. Auch denke ich, das da alles individuell anders ist (wie bei allen nichtbehinderten Skoliotikern auch)...
hoffe ein wenig geholfen zu haben,
Til
Life is too short to go to war, mister Shrub!
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[moep]~til
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Moin Gudi,
zerebrales Anfallsleiden is also neuronal? Ansonsten sagt mir das jetzt nix, leider. Soweit ich das als Laie verstehe (unter Hilfe von http://www.trisomie21.de/epilepsie.html#BNS-Kraempfe ) kann ein BNS-Krampf in der akuten Heilungsphase nach der OP ja schon - rein physisch - zu komplikationen führen... Aber wenn sie jetzt keine so radikalen Krämpfe mehr hat sollte das ja doch gehen.
Aber da können dir Ärzte besser weiterhelfen als ich. Wie gesagt, diesen Typ Behinderung kenn ich nich.
Is deine Tochter denn duch das Anfallsleiden auch geistig Beeinträchtigt?
Gruß,
Til
P.S.: Frag doch mal hier an:
Klinik für Kinder und Jugendliche
Epilepsiezentrum Kork
D-77694 Kehl-Kork
Tel. 07851/84 230/231 Fax 07851/84 553
Allgemeine Information: jernst@epilepsiezentrum.de
zerebrales Anfallsleiden is also neuronal? Ansonsten sagt mir das jetzt nix, leider. Soweit ich das als Laie verstehe (unter Hilfe von http://www.trisomie21.de/epilepsie.html#BNS-Kraempfe ) kann ein BNS-Krampf in der akuten Heilungsphase nach der OP ja schon - rein physisch - zu komplikationen führen... Aber wenn sie jetzt keine so radikalen Krämpfe mehr hat sollte das ja doch gehen.
Aber da können dir Ärzte besser weiterhelfen als ich. Wie gesagt, diesen Typ Behinderung kenn ich nich.
Is deine Tochter denn duch das Anfallsleiden auch geistig Beeinträchtigt?
Gruß,
Til
P.S.: Frag doch mal hier an:
Klinik für Kinder und Jugendliche
Epilepsiezentrum Kork
D-77694 Kehl-Kork
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eltono
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Gast
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sloopy
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- Registriert: Do, 01.11.2001 - 10:17
- Geschlecht: weiblich
- Diagnose: idiopathische thorakolumbal Skoliose
01/2010 thorakal 48°
09/2010 im Korsett 21°
08/2011 72h ohne Korsett ~37° - Therapie: Schroth-KG, 7 Rehas in Bad Sobernheim (91,92,93,95,97,'03,'10)
Rahmouni-Korsett 2002-2004
CCtec-Korsett 2010-2013 - Wohnort: Eifel
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Hallo eltono,
willkommen im Forum!
Ja, der Thread ist noch aktuell, er wurde ja erst am 17. April eröffnet. Wir freuen uns auf deinen Erfahrungsbericht!
Gruß, sloopy
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Ja, der Thread ist noch aktuell, er wurde ja erst am 17. April eröffnet. Wir freuen uns auf deinen Erfahrungsbericht!
Gruß, sloopy
Mein Thread: Mein CCtec (Erwachsenen)korsett und ich
"Bewahre mich vor dem naiven Glauben,es müsse im Leben alles glatt gehen. Schenke mir die nüchterne Erkenntnis, dass Schwierigkeiten, Niederlagen, Misserfolge, Rückschläge eine selbstverständliche Zugabe zum Leben sind, durch die wir wachsen und reifen." (Antoine de Saint-Exupéry)
"Bewahre mich vor dem naiven Glauben,es müsse im Leben alles glatt gehen. Schenke mir die nüchterne Erkenntnis, dass Schwierigkeiten, Niederlagen, Misserfolge, Rückschläge eine selbstverständliche Zugabe zum Leben sind, durch die wir wachsen und reifen." (Antoine de Saint-Exupéry)
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Kaethelschen
- aktives Mitglied
- Beiträge: 62
- Registriert: Mi, 21.08.2002 - 09:40
- Wohnort: Freising
Hallo Gudi!
Ich kann dir leider auch nicht weiterhelfen, ob bei deinem Kind eine Op möglich ist.
Aber ansonsten frag doch mal im Behandlungszentrum Vogtareuth nach. Da wurde ich nämlich operiert und ich weiß, dass dort auch ziemlich viele behinderte Kinder operiert werden. (im BHZ gibt es ja auch z.B, eine Neuropäd.)
www.bhz-vogtareuth.de
Ich hoff, dir wenigstens ein bißchen geholfen zu haben
Schönen Abend
Kaethelschen
Ich kann dir leider auch nicht weiterhelfen, ob bei deinem Kind eine Op möglich ist.
Aber ansonsten frag doch mal im Behandlungszentrum Vogtareuth nach. Da wurde ich nämlich operiert und ich weiß, dass dort auch ziemlich viele behinderte Kinder operiert werden. (im BHZ gibt es ja auch z.B, eine Neuropäd.)
www.bhz-vogtareuth.de
Ich hoff, dir wenigstens ein bißchen geholfen zu haben
Schönen Abend
Kaethelschen
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eltonno
hallo,
ich weiß zwar nicht was deine tochter für eine behinderung hat
aber egal
mein sohn wurde am 12 sept.2002 in bad berka von dr böhm im skoliosezentrum wegen einer thorakolumbalskoliose 80 grad nach cobb operiert.
mein sohn ist athetotiker schwerstbehindert duch sauerstoffmangel unter der geburt.
die wirbelsäule wurde mt 2 titanstäben beginnend am becken bis in den leetzten wirbel der lws fusioniert.
vom becken deswegen weil er nicht laufen kann und nur im rollstuhl sitzt
.das gesamtergebnis der op ist überwältigend gut. steffen ist was den rücken betrifft volkommen schmerzfrei .
durch die aufrichtung der ws ist er nach der op 15 cm größer geworden.
die ws ist fast wieder lotgerecht was aber auch nur deshalb ist das wir die op haben gleich machen lassen bevor die wirbel sich mehr und mehr versteifen . er war zu op 14 jahre alt.
sicher ist der eingriff eine sehr sehr heftige angelegenheit was uns allen eine schwere zeit hat durchleben lassen aber bei dem richtigen spezialisten wo wir waren würden wir es wieder machen lassen.
dort kommen die patienten aus gesamt deutschland und sogar von den vereinigten emiraten auf die station.
der chef hat dort auch eine eigene op methode entwickelt die fast nur über den zugang von hinten gemacht wird.
ein korset war nicht nötig der aufentalt nach op beträgt in der regel 15 tage incl ca 2 oder 2 tage its
möchten sie mehr infos dann gebe ich meine mailadresse
ich weiß zwar nicht was deine tochter für eine behinderung hat
aber egal
mein sohn wurde am 12 sept.2002 in bad berka von dr böhm im skoliosezentrum wegen einer thorakolumbalskoliose 80 grad nach cobb operiert.
mein sohn ist athetotiker schwerstbehindert duch sauerstoffmangel unter der geburt.
die wirbelsäule wurde mt 2 titanstäben beginnend am becken bis in den leetzten wirbel der lws fusioniert.
vom becken deswegen weil er nicht laufen kann und nur im rollstuhl sitzt
.das gesamtergebnis der op ist überwältigend gut. steffen ist was den rücken betrifft volkommen schmerzfrei .
durch die aufrichtung der ws ist er nach der op 15 cm größer geworden.
die ws ist fast wieder lotgerecht was aber auch nur deshalb ist das wir die op haben gleich machen lassen bevor die wirbel sich mehr und mehr versteifen . er war zu op 14 jahre alt.
sicher ist der eingriff eine sehr sehr heftige angelegenheit was uns allen eine schwere zeit hat durchleben lassen aber bei dem richtigen spezialisten wo wir waren würden wir es wieder machen lassen.
dort kommen die patienten aus gesamt deutschland und sogar von den vereinigten emiraten auf die station.
der chef hat dort auch eine eigene op methode entwickelt die fast nur über den zugang von hinten gemacht wird.
ein korset war nicht nötig der aufentalt nach op beträgt in der regel 15 tage incl ca 2 oder 2 tage its
möchten sie mehr infos dann gebe ich meine mailadresse
OP
Hallo Eltonno,
vielen Dank, dass du dich bei mir gemeldet hast. Meine Tochter leidet an einem zerebralen Anfallsleiden. Außerdem wurde sie schon zweimal am Herz operiert. Seit ihrem 1. Lebensjahr hat sie ständig wiederkehrende Lungenentzündungen, besonders im Herbst und Winter, ist generell sehr infektanfällig. Die Skoliose haben wir vor ca. 4 Jahren bemerkt, und auch immer auf diese bei den Vorsorgeuntersuchungen hingewiesen. Wir sollten diese nur beobachten, wurde uns gesagt. Vor ein paar Wochen sind wir auf Empfehlung von betroffenen Eltern nach Bad Sobernheim gefahren. Leider hat sich der Arzt nur 5 Minuten Zeit für unser Kind genommen ( er hat sie noch nicht einmal vermessen) und uns mitgeteilt, dass sie eine Krümmung von 60-70° hat und diese nur noch operativ behandelt werden kann. Er war auch nicht besonders interessiert daran mir meine Fragen zu beantworten. Vor einer Operation habe ich natürlich große Angst, weil ich ihre Lungensituation kenne und sie auch immer noch Krampfanfälle hat. Wurde dein Sohn vor der Operation mit einem Korsett versorgt und leidet er evtl. auch an Krampfanfällen? War seine Lunge und sein Herz durch die stärke Krümmung schon beeinträchtigt? Es würde mich selbsverständlich freuen, wenn du mir deine E-mailadresse nennst. Lieber Gruß Gudi
vielen Dank, dass du dich bei mir gemeldet hast. Meine Tochter leidet an einem zerebralen Anfallsleiden. Außerdem wurde sie schon zweimal am Herz operiert. Seit ihrem 1. Lebensjahr hat sie ständig wiederkehrende Lungenentzündungen, besonders im Herbst und Winter, ist generell sehr infektanfällig. Die Skoliose haben wir vor ca. 4 Jahren bemerkt, und auch immer auf diese bei den Vorsorgeuntersuchungen hingewiesen. Wir sollten diese nur beobachten, wurde uns gesagt. Vor ein paar Wochen sind wir auf Empfehlung von betroffenen Eltern nach Bad Sobernheim gefahren. Leider hat sich der Arzt nur 5 Minuten Zeit für unser Kind genommen ( er hat sie noch nicht einmal vermessen) und uns mitgeteilt, dass sie eine Krümmung von 60-70° hat und diese nur noch operativ behandelt werden kann. Er war auch nicht besonders interessiert daran mir meine Fragen zu beantworten. Vor einer Operation habe ich natürlich große Angst, weil ich ihre Lungensituation kenne und sie auch immer noch Krampfanfälle hat. Wurde dein Sohn vor der Operation mit einem Korsett versorgt und leidet er evtl. auch an Krampfanfällen? War seine Lunge und sein Herz durch die stärke Krümmung schon beeinträchtigt? Es würde mich selbsverständlich freuen, wenn du mir deine E-mailadresse nennst. Lieber Gruß Gudi
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eltonno
hallo,
bin noch da
die gesamte situation deiner tochter hört sich ja gar nicht so gut an
was vor allen das mit den herzen un der lunge.
sicher sind da auch die anfälle ein problem was sicher den verlauf einer skolise op beeinflusst.
da stellt sich natürlich erst mal die frage muß die op erst mal wegen ev anderer probl. sein (wird die lunge schon eingeklemmt usw.) hat sie starke schmerzen .
unser sohn hatte immer seht starke schmerzen . waren bei orthop. in behandlung die trauen sich da alle nicht ran verschweigen ihre unkompetenz und sagen beobachten und schmerzmittel bei bedarf.
ist kein einzelfall!!!
nun wurde der cobb winkel inerhalb 6 monate um 40 auf 45 .
man hat immer im liegen geröngt.
und kommen sie in einen jahr wieder....
das war uns dann doch zu bunt.
wir sind nach empfehlung des spz nach erlangen waldklinik zu prof forst ins skolio zentrum.
die haben den steffen im sitzen gemessen ;;logisch er sitzt ja die meiste zeit im rolli.
da kam der schocker 81 gr cobb
die wollten ihn gleich drin lassen .
er hatte nie ein korsett
aber die operieren nach einer anderen meth.
sollten 2 ops werden das war uns zu heftig.
da wir bad berka schon von bekannten kennen haben wir das dann hier machen lassen .
sogar der prof forst hat das uns dann auch geraten.
so nur zur vorgeschichte
ich glaube das sprengt hier den ramen im forum
weiteres unter schumann.jens@web.de
wenn sie wollen
mfg eltonno
bin noch da
die gesamte situation deiner tochter hört sich ja gar nicht so gut an
was vor allen das mit den herzen un der lunge.
sicher sind da auch die anfälle ein problem was sicher den verlauf einer skolise op beeinflusst.
da stellt sich natürlich erst mal die frage muß die op erst mal wegen ev anderer probl. sein (wird die lunge schon eingeklemmt usw.) hat sie starke schmerzen .
unser sohn hatte immer seht starke schmerzen . waren bei orthop. in behandlung die trauen sich da alle nicht ran verschweigen ihre unkompetenz und sagen beobachten und schmerzmittel bei bedarf.
ist kein einzelfall!!!
nun wurde der cobb winkel inerhalb 6 monate um 40 auf 45 .
man hat immer im liegen geröngt.
und kommen sie in einen jahr wieder....
das war uns dann doch zu bunt.
wir sind nach empfehlung des spz nach erlangen waldklinik zu prof forst ins skolio zentrum.
die haben den steffen im sitzen gemessen ;;logisch er sitzt ja die meiste zeit im rolli.
da kam der schocker 81 gr cobb
die wollten ihn gleich drin lassen .
er hatte nie ein korsett
aber die operieren nach einer anderen meth.
sollten 2 ops werden das war uns zu heftig.
da wir bad berka schon von bekannten kennen haben wir das dann hier machen lassen .
sogar der prof forst hat das uns dann auch geraten.
so nur zur vorgeschichte
ich glaube das sprengt hier den ramen im forum
weiteres unter schumann.jens@web.de
wenn sie wollen
mfg eltonno
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tscherpa
Mein Sohn ist behindert
Ja, also erstmal:ich bin neu hier 
Mein Sohn ist zu 100 % behindert und hat Skoliose thorakal und einen Rippenbuckel. Matthias hat Klumpfüße, Muskelhypotonie, Spastik, Epilepsie (abklingend), ist geistig eingeschränkt, frühkindlichen Hirnschaden und Hüftdysplasie. Nun bin ich wirklich erstaunt, daß man Skoliose operativ entfernen kann bzw. die Wirbelsäule wieder richten kann.
Mein Sohn ist zu 100 % behindert und hat Skoliose thorakal und einen Rippenbuckel. Matthias hat Klumpfüße, Muskelhypotonie, Spastik, Epilepsie (abklingend), ist geistig eingeschränkt, frühkindlichen Hirnschaden und Hüftdysplasie. Nun bin ich wirklich erstaunt, daß man Skoliose operativ entfernen kann bzw. die Wirbelsäule wieder richten kann.
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Gast
ich habe selbst Spinale Muskelathrophie und wurde mit 13 (bin jetzt 18) an der Wirbelsäule operiert. Allerdings nur unten und nicht oben. Unten habe ich nach der OP ca. 35° (vorher ~70°) und oben habe ich jetzt 45°. Wegen dem Herzen musst du dich intensiv drumm kümmern ob eine OP möglich ist. Meine Bettkollege hatte auch einen Herzfehler und ist 1 Tag nach der OP gestorben.
Am härtesten wird die Zeit vor der OP werden. Nach den obigen Beschreibungen schlussfolgere ich, dass dein Kind sich nicht selber gut bewegen kann und somit vor der OP einen Halo bekommt. Dazu wird ein Ring am kopf befestigt (mit 4 Schrauben) und man wird dran aufgehängt. Das war für mich das schlimmste an der ganzen OP ...
Am härtesten wird die Zeit vor der OP werden. Nach den obigen Beschreibungen schlussfolgere ich, dass dein Kind sich nicht selber gut bewegen kann und somit vor der OP einen Halo bekommt. Dazu wird ein Ring am kopf befestigt (mit 4 Schrauben) und man wird dran aufgehängt. Das war für mich das schlimmste an der ganzen OP ...
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Gast
Hier findest du zwei Abbildungen eines Halos: http://www.orthopaedie-aachen.de/klinik ... oliose.htm
Am Schädel wird ein Ring mit 4 Schrauben unter örtlicher Betäubung oder Narkose (bei kleinen Kindern) befestigt. Ein, zwei Tage später wird man "eingehängt". Über ein Rollensystem an Bett und Rolli wird man mit Gewichten (alle paar Tage wird was nachgelegt) 24 h gestreckt über mehrere Wochen.
Wurde auch mit so einem "Ungetüm" gestreckt. Tat aber nicht weh. Hab mich sehr schnell daran gewöhnt und mit dem Rolli wilde Wettrennen auf den langen Krankenhausfluren gemacht. Lag aber auch an meinem Alter, war damals knappe 6 Jahre alt.
Am Schädel wird ein Ring mit 4 Schrauben unter örtlicher Betäubung oder Narkose (bei kleinen Kindern) befestigt. Ein, zwei Tage später wird man "eingehängt". Über ein Rollensystem an Bett und Rolli wird man mit Gewichten (alle paar Tage wird was nachgelegt) 24 h gestreckt über mehrere Wochen.
Wurde auch mit so einem "Ungetüm" gestreckt. Tat aber nicht weh. Hab mich sehr schnell daran gewöhnt und mit dem Rolli wilde Wettrennen auf den langen Krankenhausfluren gemacht. Lag aber auch an meinem Alter, war damals knappe 6 Jahre alt.
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Gast
Mein Sohn ist behindert
Hallo tscherpa,
Wo wohnt Ihr ?
Wir haben am 27.9.2003 ein treffen mit Eltern mit Skoliosekinder. Dieses treffen findet um 16:00 Uhr im Bad Staffelstein in der Reha-Klinik statt.
Du kannst mich gerne einmal anrufen.
Tel: 09573/222462
Lieben Gruß
Lydia
Wo wohnt Ihr ?
Wir haben am 27.9.2003 ein treffen mit Eltern mit Skoliosekinder. Dieses treffen findet um 16:00 Uhr im Bad Staffelstein in der Reha-Klinik statt.
Du kannst mich gerne einmal anrufen.
Tel: 09573/222462
Lieben Gruß
Lydia
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Sergej Eichelberg
skoleose op
ich wurde am 22.07.2003 an der wirbelsäule wegen skoliose operirt.
2 monate nach der op. ich fühle mich sehr gut und habe keine schmerzen
ich muss noch aber 4 monate ein korsett tragen aber das geht schon.
früher hatte ich schmerzen. ich konnte nicht so lange im rollstuhl sitzen
beim basketball spielen wurde ich schon nach 5 oder 10 min. schon müde.
jetzt kann ich den ganzen tag im rollstuhl sitzen. ich würde allen die an skoliose leiden sich operiren zu lassen.
2 monate nach der op. ich fühle mich sehr gut und habe keine schmerzen
ich muss noch aber 4 monate ein korsett tragen aber das geht schon.
früher hatte ich schmerzen. ich konnte nicht so lange im rollstuhl sitzen
beim basketball spielen wurde ich schon nach 5 oder 10 min. schon müde.
jetzt kann ich den ganzen tag im rollstuhl sitzen. ich würde allen die an skoliose leiden sich operiren zu lassen.
info
hallo mein sohn ist auch schwerstbehindert und soll zur op ich hab sehr viel angst davor und würde mich über mehr informationen freueneltonno hat geschrieben:hallo,
ich weiß zwar nicht was deine tochter für eine behinderung hat
aber egal
mein sohn wurde am 12 sept.2002 in bad berka von dr böhm im skoliosezentrum wegen einer thorakolumbalskoliose 80 grad nach cobb operiert.
mein sohn ist athetotiker schwerstbehindert duch sauerstoffmangel unter der geburt.
die wirbelsäule wurde mt 2 titanstäben beginnend am becken bis in den leetzten wirbel der lws fusioniert.
vom becken deswegen weil er nicht laufen kann und nur im rollstuhl sitzt
.das gesamtergebnis der op ist überwältigend gut. steffen ist was den rücken betrifft volkommen schmerzfrei .
durch die aufrichtung der ws ist er nach der op 15 cm größer geworden.
die ws ist fast wieder lotgerecht was aber auch nur deshalb ist das wir die op haben gleich machen lassen bevor die wirbel sich mehr und mehr versteifen . er war zu op 14 jahre alt.
sicher ist der eingriff eine sehr sehr heftige angelegenheit was uns allen eine schwere zeit hat durchleben lassen aber bei dem richtigen spezialisten wo wir waren würden wir es wieder machen lassen.
dort kommen die patienten aus gesamt deutschland und sogar von den vereinigten emiraten auf die station.
der chef hat dort auch eine eigene op methode entwickelt die fast nur über den zugang von hinten gemacht wird.
ein korset war nicht nötig der aufentalt nach op beträgt in der regel 15 tage incl ca 2 oder 2 tage its
möchten sie mehr infos dann gebe ich meine mailadresse
liebe grüße
marion