Erfahrungsbericht Münster / OP bei 112Grad????

[BZebra]

Ich habe auch mit einer Mutter gesprochen, die sich gegen Neustadt und für Münster entschieden hat, weil ihr die Intensivversorgung an einer Uni-Klinik sicherer erschien. PWS-ler haben ein erhöhtes Narkoserisiko durch die schlappe Muskulatur (begünstigt natürlich auch die Skoliose, die Betroffenen bauen wg. Stoffwechselstörung Fett- statt Muskelmasse auf).

Ja, das kann schon durchaus ein Grund sein. Es gab/gibt aber auch Empfehlungen für Münster von konservateiven Skoliose Ärzten, also für eine Skoliose-Operation auch nicht unbedingt eine schlechte Wahl.

Die Wachstumshormonbehandlung ist zum Beschleunigen des Wachstums da? Das kann dann schon gut sein, je mehr Wachstum die Wirbelsäule durchmacht, und je stärker darunter die Wachstumsschübe, umso gefärdeter ist man, eine Skoliose auszubilden und dass sie sich irgendwann schnell verschlechtert.

Für einen Wachstumsstop wie zum Beispiel bei Marfansyndrom Leuten gilt das Gegenteil.

Gruß,
BZebra

[Kleopatra64]

Hallo Bzebra,
PWS-Betroffene bilden selber zu wenige Wachstumshormone. Daher wurde nach erfolgreichen Studien vor einigen Jahren eine Behandlung mit diesen Hormonen anerkannt. Diese bewirken nicht nur ein Längenwachstum (Durchschnittsgr. bei Mädchen ohne Behandlung 140 cm, da auch der Pubertätswachstumsschub aufgrund unzureichender HOrmonmenge ausfällt), sondern begünstigt auch den Muskelaufbau. Bei PWS liegt auch eine Fettstoffwechselstörung vor, d.h. die Betroffenen bilden Fett- statt Muskelmasse aus, trotz Diät. Es ist also ein doppelter Effekt, je größer die Kinder werden, desto mehr dürfen sie wiegen.

Über einen Zusammenhang mit Skoliose gibt es noch keine Studien, auffällig ist nur, dass im Moment mehr PWS-Kinder Skolioseprobleme bekommen als vor Jahren, als es noch keine Wachstumshormontherapie für alle gab.


LG
Kleopatra64

[Kleopatra64]

:tear:
Hallo zusammen,
Kendras Op wurde auf den 29.09. verschoben, da jemand mit Eigenblutspende eingeschoben wurde. Ich war natürlich ziemlich sauer, da wir auf die Eigenblutspende verzichtet hatten, um den OP-Termin am 21.08. zu bekommen. Daraufhin habe ich mit Fr. Schmedemann in Neustadt und der Praxis Dr. Hoffmann Kontakt aufgenommen, da ich Angst hatte, dass sich durch die Verschiebung auch die Skoli weiter verschlechtert, aber nachdem ich die Befunde nach Neustadt durchgegeben hatte, rief man von dort zurück um mich zu beruhigen, dass 5 Wochen noch zu vertreten wären. Wir werden aber trotzdem am 30.08. zu Hoffmann fahren, damit er im Notfall, falls noch einmal jemand den Termin verschieben will, Druck machen kann.

Viele Grüße
Kleopatra64

[Dalia]

Hallo Kleopatra,

das ist ja sehr ärgerlich. Ich finde das nicht gut, wenn ihr da "rausgekickt" werdet...?! Seid ihr nicht gefragt worden? Ich wünsche euch, dass der 28.09. schnell da ist.

Dalia

[Kleopatra64]

Hallo Dalia,
1 Woche vor dem 1. Termin wurde ich angerufen, dass die OP verschoben werden muss. Man wollte uns erst einen Termin für Ende November !! geben, aber da habe ich Druck gemacht. Die OP soll 7 Std. dauern, man kann Kendra also nicht mal eben dazwischenschieben. Die arbeiten noch an den Streikrückständen (ich habe von Leuten gehört, die seit Februar immer wieder verschoben werden) Jetzt hat man uns zugesagt, dass es beim 29.09, bleibt. Wenn ich gewusst hätte, dass der Termin in "Gefahr" war, hätten wir in jedem Fall eine Eigenblutspende versucht. Kendra hat hundsmiserable Venen und es war ziemlich unsicher, dass sie überhaupt Blut spenden kann. Deshalb hatten wir uns gegen die Eigenblutspende entschieden. Sie sollte nicht schon vor der OP Angst vor den Ärzten in Münster entwicklen.
Sie weiß zwar, dass sie operiert wird am Rücken, aber wir haben ihr keine Details erzählt, da sie dann schon im Vorfeld wegen "Kleinigkeiten" ziemlich ausdauernde Wutanfälle bekommt (z. B. "will" sie kein EKG) Mir ist klar, dass das natürlich sein muss, daher bringt es nichts, vorher darüber zu diskutieren. Das kostet nur Nerven und Kraft.Wenn es dann soweit ist, akzeptiert sie eigentlich alles, was die Ärzte mit ihr machen.

Liebe Grüße
Kleopatrs 64

[Kleopatra64]

ich wollte mich auch mal wieder melden. Kendras Termin ist mal wieder verschoben auf den 09.10. Wir waren inzwischen in Leonberg bei Dr. Hoffmann, der 1. die Gradzahlen bestätigte und sich 2. persönlich dafür eingesetzt hat, dass der Termin jetzt bleibt. In Neustadt wäre der nächste OP-Termin erst im Dezember, Frau Schmedemann hat aber auch mit Prof. Liljenquist telefoniert und unseren Fall dringend gemacht. Ich denke, mehr kann man jetzt nicht machen. Unsere Röbis kann man jetzt im OP-Forum anschauen.
Mehr nach der OP.
Viele Grüße
Kleopatra 64
PS: Das war wohl der letzte freie Termin dieses Jahr und Prof. Liljenquist verlässt Münster zum Jahresende. Ich weiß nicht wohin und wer sein Nachfolger wird.

[Clawi]

Hallo Kleo!

Ich finde es schade, dass immer schlechten Termine zu verschieben! Ich kann dir verstehen, dass Kendra ihre Blut nicht so leicht! Hast Kendra die Blutabnahme schon gemacht? Hoffentlich soll ab Oktober für Kendra seine Skoliose - OP schaffen! Bei mir kann nicht auf jeden Fall Op zu lassen, da ich nur für Notwendigkeit - OP zu nehmen! Ich finde schade, dass ich mit OP nicht klappt! Da ich immer meine Ärgern mit meine Skoliose! Ich will keine richtige Medikamente und Schmerzpflaster, das hilft überhaupt nicht! Ich versuche letzte Chance für mich! Ich muss unbedigt mit meine Oberarzt in Helios Klinik Berlin besprechen!

Ich kann mich vorstellen, dass Kendra ihre Prader-Willi-Syndrom nicht so leicht wie bei Skoliose - OP zu willst. Da muss genau kontrolliert, ob ok ist. Es ist schwer für Kendra! Das ist gut, dass sie in Neustadt gehen kannst!
Bei mir nicht, ist in Helios Klinik, der Oberarzt wollte mich übernehmen.

Ich wünsche Kendra eine gute Besserung und alles Gute! Ich gucke auch nach deine Beiträge im Skoliose - OP - Forum.

Gruß Anna

[Kleopatra64]

Hallo zusammen,
es scheint diesmal wirklich zu klappen. Am Donnerstag muss ich mit Kendra zu den Voruntersuchungen nach Münster bis Freitag. Übers Wochenende dürfen wir noch mal nach Hause, Montag früh wird es dann ernst.
Drückt uns die Daumen.
Grüße
Kleopatra64

[Sabi]

Hallo Kleopatra,

ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass alles gut geht

[Dalia]

Hallo Kleopatra,

schön, hier wieder von dir zu lesen! Ich drücke fest alle Daumen, und melde dich bald, wie es gelaufen ist!

Liebe Grüße,
Dalia

[Kleopatra64]

Hallo Dalia,
bin nach den Voruntersuchungen gerade im Wochenendurlaub bis Sonntag Nachmittag. Ich hatte doch versprochen, auch hier im Forum über unsere Erfahrungen in Münster zu berichten. Ich werde euch auf dem Laufenden halten. Da sich bei Kendras Skoliosekrankengeschichte mit der rasanten Verschlechterung in relativ kurzer Zeit keine Alternative zur OP mehr bot, bin ich natürlich mehr im OP-Forum unterwegs, zumal ich es zeitlich gar nicht schaffe, mich auch noch durch dieses Forum zu lesen. (Mein Mann meint, ich sei sowieso schon zu lange am Recher)
Wenn ich mich also länger nicht bei euch melde, ist das nicht bös gemeint
Viele Grüße
Kleopatra64

[Dalia]

Hallo Kleo, ist doch kein Problem! Zum Thema OP können euch Operierte besser beraten. Ist ja kein Schreibzwang hier und lesen kann ich auch drüben. Aber ich fühl mich hier halt wohler.

[Silas]

Hallo Kleo,

haben Deinen Beitrag erst eben entdeckt.

Meine Schwester ist ebenfalls von Kleinwuchs betroffen, ist zwar ein ganz anderes Syndrom, wir haben aber auch einige PWS-Kinder kennengelernt.

Da die Erkrankung sehr komplex ist, kann eine solche Skoliose nicht mit einer normalen ideopathischen verglichen werden.

Wahrscheinlich durch die Muskelschwäche und Übergewicht kippen die Skoliosen ab einem gewissen Punkt rasend schnell ab, wenn keine Stabilisierung durch Korsett erfolgt. Das schnelle Wachstum in Folge einer Hormonbehandlung scheint diesen Effekt noch zu verstärken.

Da die Skoliose auch durch Korsett oft nicht stabilisierbar ist, kommt die OP auch bei nicht ganz so dramatischen Verläufen wie bei Deiner Tochter als gute Möglichkeit zur langfristigen Stabilisierung in Betracht.

Da meines Wissens nach häufig diverse Störungen des ZNS vorliegen, würde ich auf jeden Fall eine Klinik wählen, die neben Orthopädie auch über kompetente Neurologie und Anästhesie verfügt, Münster wäre in diesem speziellen Fall auch meine Empfehlung gegenüber Neustadt gewesen, auch wenn ich bei ideopathischen Skoliosen Neustadt favorisieren würde.

Ich drücke Euch ganz fest die Daumen für die OP und alles danach!

Liebe Grüße
Silas

[Clawi]

Hallo Kleo!

Ich habe deine Beiträge in Skoliose - OP - Forum gelesen! Dann muss ich deine Tochter die Daumen drücken für OP!!!!
Ich hoffe, dass es es gut OP überstanden kannst und wird sie mal besser werden!
Ich werde nie wieder vergessen, muss ich ja merken !

Gruß Anna