Erfahrungsbericht Münster / OP bei 112Grad????

[Kleopatra64]

Hallo, wir waren heute zum 1 Mal in der Skolioseabulanz Münster. Dort hat sich bestätigt, was wir schon geahnt hatten. Unsere Tochter hätte mindestens 6 Monate früher ein Korsett bekommen müssen (schon bei knapp 20 Grad), und das Korsett, das sie seit 1,5 Jahren tapfer getragen hat, war absoluter Schrott und hat nicht verhindern können, dass sich die Werte innerhalb von nur 4 Monaten von 33 Grad auf 112 Grad nach Cobb verschlechtert haben.

Gibt es bei diesen Werten gar keine Alternative mehr zur OP? Da ihre Wirbelsäule noch ziemlich beweglich ist, wird nach der OP ein Wert von 40-45 Grad angestrebt. Sollten wir doch noch einen Termin bei Dr. Hoffmann machen?? Bitte Hilfe.

Danke, Grüße

Kleopatra64

[Dalia]

Hallo Kleopatra,

ich würde auf jeden Fall einen Termin bei Dr. Hoffmann machen und sei es nur, dass er eine kompetente Diagnose aufstellt. Ob ein Korsett noch eine Chance hat, soll er sagen. Sind die 112° auch kein Messfehler? Denn die Verschlechterung innerhalb von 4 Monaten erscheint mir schon enorm. Solltet ihr euch für eine OP entscheiden, empfehle ich Neustadt oder du liest dich durch das Forum. Ein auf OP sezialisiertes Forum ist das Skoliose-OP-Forum (siehe Linkseite), dort könntet ihr euch zusätzliche Infos holen. Aber zuerst würde ich einen Termin bei Dr. Hoffmann ausmachen!

Vielleicht kannst du Bilder von den Röntgenbildern oder vom Rücken deiner Tochter hier reinstellen? Hast du diese Verschlechterung auch selbst beobachtet?



Dalia

[BZebra]

Wenn die 112 Grad stimmen, dann muss sofort operiert werden, denn 160 Grad oder 180 Grad sind im Wachstum auch noch möglich. Ihr solltet das mit einem Geodreieck selbst nachmessen. Es müsste auch eigentlich schon mit dem bloßen Auge sichtbar sein, ob es hinkommt, sprich die Wirbelsäule müsste einen über 90 Grad Winkel beschreiben. Siehe hier: http://skoliose-info-forum.de/skoliosimetrie.php

Ansonsten würde ich direkt einen Termin in Neustadt zur Operation ausmachen und auch darauf drängen, dass dieser so schnell wie möglich ist. Teilt denen dort mit um wieviel Grad sich die Skoliose in so kurzer Zeit verschlechtert hat. Faxt den Neustädtern am besten gleich den Bericht aus Münster zu. Besorgt alle Röntgenbilder, alle Berichte, alles was es gibt.

Einen Termin bei Dr. Hoffmann ausmachen und diesen abwarten um dann erst eine Entscheidung zu treffen dauert zu lange. Ihr könnt den Termin sicherlich ausmachen und trotzdem wahrnehmen, aber der Operationstermin ist erst mal wichtiger.

Ansonsten wünsche ich Euch alles Gute!

Was das Operationsergebnis angeht, habt ihr jetzt wahrscheinlich noch sehr gute Chancen, da sich die Krümmung in so kurzer Zeit nicht manifestiert haben kann und daher sehr wahrscheinlich noch leicht wieder aufrichtbar sein wird.

Gruß,
BZebra

p.s.: Falls diese Verschlechterung so stimmt, meint ihr, ihr könntet uns später die Röntgenbilder in digitaler Form als Beispiel zur Verfügung stellen. Das würde uns sehr helfen als Beispiel für andere, wie schnell sich eine Skoliose bei unzureichender Korsett-Korrektur oder bzw. ohne Behandlung fortschreiten kann.

[Dalia]

Wenn die 112 Grad stimmen

Das ist ja eben die Frage.

Mein Vorschlag nach BZebras Posting wäre jetzt, einen Termin bei Dr. Hoffmann auszumachen UND einen Termin in Neustadt. Einen beim Neustadt-Termin vereinbarten OP-Termin kann man später immer noch abblasen.

Hallo Kleopatra, auf der Seite von Rahmouni http://www.rahmouni.de sind Beispiele, wie Skoliosen in verschiedenen Ausprägungen aussehen können.

Nicht ersckrecken, unten hier ist ein Beispiel, wie eine Skoliose mit 93° und 98° aussehen KANN.

[Kleopatra64]

Hallo, danke mal wieder für die schnellen Antworten.

Der Winkel stimmt leider, ich habe mich selbst erschrocken, wie schief das jetzt aussieht. Ich habe zwar die Bilder vorliegen, weiß aber nicht, wie ich sie ins Forum stellen kann (habe keinen Scanner o.ä.). In Münster sprach man auch davon, dass die Wirbelsäule noch sehr beweglich ist und daher schnellstens operiert werden sollte. Aufgrund der allgemeinen Muskelschlappheit durch das Prader Willi Syndrom würde auch KG nicht ausreichen.

Welches Neustadt ist gemeint?

Viele Grüße

Kleopatra64

Dalia, ich habe die Broschüre von Rahmouni schon gelesen. Da wir vor den Sommerferien eh keinen OP Termin mehr bekommen und dies wg. Urlaubsplanung auch gar nicht mehr schaffen würden, versuchen wir wahrscheinlich doch noch die Meinung von Dr. Hoffmann einzuholen.

Danke für die Unterstützung, ihr macht einen tollen Job

[BZebra]

Da wir vor den Sommerferien eh keinen OP Termin mehr bekommen und dies wg. Urlaubsplanung auch gar nicht mehr schaffen würden, versuchen wir wahrscheinlich doch noch die Meinung von Dr. Hoffmann einzuholen.

Ihr braucht den Termin so schnell wie möglich. Ihr müsst Euch dahinter klemmen, dass Eure Tochter als Notfall reingeschoben wird. Die sollen zur Not andere OP-Termine verschieben.
Das muss auch möglich sein, da gibt es keine Entschuldigung für die Klinik. Es gibt ettliche Skoliosen die dort anstelle von einer Operation am Ende zwei benötigen und die müssen auch nicht monatelang auf den Termin warten.

Wir meinen das Neustadt in Holstein. Wende Dich am besten direkt an Prof. Halm persönlich und schildere ihm Euren Fall, dass sich die Skoliose Eurer Tochter innerhalb von 4 Monaten um 80 Grad verschlechtert hat.

http://www.schoen-kliniken.de/Kliniken/ ... 69_179_182

HHalm@schoen-kliniken.de

Klinik für Wirbelsäulenchirurgie mit Skoliosezentrum:

Tel.: 04561 54-4991
Fax: 04561 54-4910

Geht mal davon aus, dass Euer Urlaub nicht stattfinden wird.

[Dalia]

Hallo Kleopatra,

es ist jetzt eigentlich auch nicht so wichtig, aber zur Frage, wie man hier RöBis einbiden kann:

Man kann die Röntgenbilder mit Tesafilm an ein Fenster hängen und mit einer Digitalkamera abfotografieren und die Fotos hier reinstellen. Falls du keine Digicam hast, geht das natürlich nicht.

Ja, das glaube ich, dass der Schock tief sitzt.

[Kleopatra64]

Hallo,

ich habe gerade Infos über Neustadt herausgesucht. Ist dieser Halo immer erforderlich? In Münster sprach man von 14 Tagen Krankenhausaufenthalt, wobei sie sehr schnell aufstehen können soll (nach 1-2 Tagen). Ihre WS ist noch sehr flexibel. Von einem Halo war nicht die Rede. Wenn möglich, würde ich ihr den gerne ersparen.

Gruß

Kleopatra64

[Dalia]

Hallo Kleopatra,

ich kann nicht beurteilen, ob der Halo erforderlich ist, habe aber gehört, dass er nicht so schlimm sein soll, wie er aussieht.

Liebe Grüße,
Dalia

[Toni]

Hallo Kleopatra
Das Team von Prof. Halm (oder Dr. Liljenquist,Uni-Müster, von wo Prof. Halm ursprünglich herkommt) wendet den Halo nach meinen Kenntnissen NUR dann an, wenn es unbedingt erforderlich und für den Patienten BESSER ist!
Das ist eine Entscheidung, die der operierende Chirurg treffen muss!

Am Fall von Fine (ca. 85° Cobb) hat man gesehen, daß es wohl viel besser gewesen wäre, wenn Fine VORHER mit Halo gestreckt und die WS gedehnt worden wäre. Dann wäre es vermutlich nicht zu den neurologischen Problemen und dem Ausfall von Nerven gekommen. (Aber hinterher kann nan leicht "gscheider" sein.)
Einige Kliniken z.B. Uni Heidelberg verwenden den Halo grundsätzlich, auch bei 60° Skoliosen. Die WWK streckt auch vorher, entweder mit COTREL-Zug oder mit Halo. Patienten die beides erlebt haben, sagen, daß der Zug am Halo viel angenehmer sei, da kein Druck auf Kinn und Hinterkopf herrscht.

Der Halo sieht viel schlimmer aus, als er ist.
Natürlich willst Du das Deiner Tochter ersparen, aber wenn es zu einem besseren und sichereren OP-Ergebnis führt, dann ist der HALO zu akzeptieren.
Ich wünsche Deiner Tochter einen schnellen OP-Termin und großen Erfolg.
Bei dieser Progredienz dürft ihr nicht mehr zu lange zaudern und zögern.
Wie alt ist Deine Tochter?
Gruß Toni

[Bommenate]

Hallo Kleopatra,

ich kann mich meinen Vorrednern nur anschließen!!! Wendet euch an Prof. Halm in Neustadt und das so schnell wie möglich!!!

Deine Tochter scheint noch super beweglich zu sein, was man auch an der sehr schnellen Verschlechtung sehen kann. Ich selber habe 110° in der BWS (verknöchert) und das auch schon sehr lange. Da passiert so schnell nichts mehr.

Ein Halo sieht auf den ersten Blick echt schlimm aus, aber je mehr man sich damit befasst, wieso, weshalb, warum, desto harmloser ist er. Mir stünde er auf jeden Fall bevor, weil ich schon total verknöchert bin, aber ich habe auch schon von einer Patientin erfahren, die hatte 128° und ist von Prof. Halm in einer OP ohne Halo operiert worden. Außerdem erfüllt der Halo seinen Zweck, nämlich den Rücken, besonders das Rückenmark langsam zu strecken, damit es nicht zu Lähmungen kommt. Wenn sie keinen Halo bekommt, ist sie in 2 Wochen wieder zu Hause und mit Halo dann vielleicht in 5 Wochen. Eine WS-OP ist kein Spaziergang und dann kommt es auf den Halo auch nicht mehr an (meine Meinung .

Wichtig ist jetzt, dass deine Tochter nicht noch mehr in die Skoli abrutscht!!!

Ich drücke euch die Däumchen!!!

Viele Grüße,

Bommenate

[Kleopatra64]

Hallo,

die Verschlechterung ist wahrscheinlich doch nicht ganz so schnell gegangen. Auf dem letzten Kontrollröntgenbild EndeOktober 2005 waren es 33 Grad, bei der nächsten KOntrolluntersuchung im Februar ist dann kein Röntgenbild gemacht worden, lt. Arzt war aber alles noch in Ordung, auch das Korsett passte angeblich noch, obwohl meine Tochter 3 cm gewachsen war (im Korsett gemessen, dh. es war mit Sicherheit mehr, wenn man die Krümmung mit einbezieht). Jetzt hat man uns gesagt, dass das Korsett die Skoliose wohl noch begünstigt hat, da die Freiräume auf dem Rücken völlig falsch waren. Ihr Rippenbuckel passte wunderbar in den Freiraum, eine Pelotte (heißt glaube ich so), war darunter angebracht.

Ich ärgere mich heute noch, dass ich dem Arzt vertraut habe und erst jetzt auf dieses Forum gestoßen bin, aber wenn man das 1. Mal mit einem Korsett versorgt wird, hat man ja noch keine Vergleichsmöglichkeiten.

Ich weiß auch nicht, was die KK dazu sagt, wenn sie gerade 2500 € für ein Korsett bezahlt hat und dann nach 1 Monat oder so schon ein neues übernehmen soll.

Ich hatte mich damals übrigens bei der KK nach einer Empfehlung für einen Korsettbauer erkundigt, wollte man mir aber nicht geben.

Kendra ist gerade 14 geworden. Da sie ein Prader Willi Syndrom hat (Infos unter "Ich stelle mich vor" - http://skoliose-info-forum.de/viewtopic.php?t=5772 ), sprach man jetzt von einer neuromuskulären Skoliose. Macht das einen Unterschied?

an Toni: Dr. Liljenquist hat Kendra gestern untersucht, von Halo war nicht die Rede. Er würde die OP auch durchführen.

Insgesamt waren alle sehr nett und verständnisvoll, auch im Umgang mit Kendras Angst. Man hat sich ausführlich Zeit genommen, unsere Fragen zu beantworten und auch angeboten, dass wir jederzeit erneut einen Termin in der Ambulanz machen könnten, um noch auftretende Fragen zu klären. Auch das Fachchinesisch wurde, allerdings auf Nachfrage, verständlich erklärt.

Ich werde euch auf dem Laufenden halten und versuchen, die Röbis ins Net zu stellen, kann aber ein paar Tage dauern, da ich erst eine Digicam organisieren muss.

Liebe Grüße

Kleopatra

[Tomma]

Am Halo soll die Wahl der Klinik nicht scheitern. Ich hatte selbst einen Halo mit 6 Jahren und wurde in der WWK operiert. Der Halo tat nicht weh, obwohl man am Ende wie 'ne Marionette war.

Ihr solltet euch schleunigst um den Op-Termin kümmern. Ich wurde auch "dazwischen geschoben" und hatte nur eine Wartezeit von 2 Monaten in der WWK, weil man zugucken konnte, wie sich meine WS verschlechterte (48° -> 90°).

Ich drücke euch die Daumen, dass das ganze Procedere möglichst schnell angehen könnt.

[Dalia]

Hallo Kleopatra,

um dich sicherer zu fühlen, könntest du schon mal versuchen, eine Vojta- oder Schroth-Gymnastik in einer Praxis zu organisieren. Auch wenn ihr nicht mit Kendra turnt (sie mag ja nicht mit ihren Eltern turnen, hast du mal geschrieben), wäre es besser als nichts und es würde die Rückenmuskeln wenigstens ein bisschen stärken. Eine Reha werdet ihr wohl nicht so schnell bekommen.

Übrigens ist Prof. Halm nicht immer schnell zu erreichen, besser ist es deshalb, direkt Frau Schmedemann anzurufen:

Tel.: 0 45 61 / 54 - 49 01
Fax: 0 45 61 / 54 - 49 10
Email: BSchmedemann@schoen-kliniken.de

Frau Schmedemann ist schnell und zuverlässig, wie ich gehört habe.

[Kleopatra64]

Hallo Dalia,

Kendra turnt 2-3 die Woche in der Schule nach Voita, die KG hat versprochen mit ihr einige Schroth-Übungen zu versuchen, sie hat auch eine Schroth-Ausbildung. Sie will, wenn Kendra mitmacht, mir die Übungen zeigen, damit ich versuchen kann, mit ihr zu Hause zu turnen.

Wir haben einen guten Kontakt, die Krankengymnastin turnt mit ihr seit 7 Jahren und kennt Kendra daher sehr genau.

Viele Grüße

Petra

[Kleopatra64]

Ich habe heute den Arztbrief aus Münster mit en genauen Angaben bekommen: Kendra hat demnach eine neuromyopathische progrediente linkskonvexe Thorakolumbalskoliose von 112 Grad nach Cobb und eine Thorkale Hyperkyphose von 62 Grad nach Stagnara

Unser tolles Korsett, das sie im Übrigen erst verschrieben bekam, als der Winkel 75 Grad betrug (die Gradzahlen und deren Verschlechterung wurden uns vom Orthopäden nie mitgeteilt, ich wusste gar nicht, dass man in Gradzahlen rechnet), "korrigierte" nach 2 Monaten Dauertragen und der 1 .Röntgenkontrolle im Korsett auf 89 Grad. Jetzt sind es 112 Grad. Soviel zum Thema fähiger Orthopäde!

Wäre ich früher auf dieses Forum gestoßen, hätte ich sicherlich eher die Notbremse gezogen, aber bis dahin hatte ich geglaubt, alles sei in Ordnung.
Viele Grüße
Kleopatra

[Kleopatra64]

@all,
Kendras OP-Termin wurde auf den 21.08.06 in der Uni-Klinik Münster festgesetzt. Man war sehr nett und entgegenkommend. Bisher fühlen wir uns gut aufgehoben.
Liebe Grüße
Kleopatra 64
übrigens: meine Tochter hat ohne Korsett immer noch keine Schmerzen und wirkt viel "gerader":gut:

[BZebra]

Na, Gott sei Dank war es dann doch nicht so eine schnelle Verschlechterung.

Bis zum OP-Termin habt ihr ja noch 2 Monate Zeit, da könnt ihr ja auch noch mal andere OP-Kliniken in Betracht ziehen. Absagen und die OP in einer anderen OP-Klinik durchführen lassen geht immernoch.

In jedem Falle wünsche ich Euch alles Gute für die OP schon mal.

Gruß,
BZebra

[Dalia]

Hallo Kleopatra, schön, dass du dich wieder hier blicken lässt.

Hast du Frau Schmedemann schon kontaktiert?

Für euren weiteren Weg wünsche ich euch alles Gute!

Dalia

[Kleopatra64]

Hallo zusammen,
wir hatten im Moment ziemlich viel um die Ohren (Mein Schwiegervater hatte vor 14 Tagen im Urlaub auf Fehmarn einen Herzinfarkt und wir hatten ziemliche "Lauferei" mit Auto abholen, Schwiegermutter kümmern usw.) Außerdem war ich, da die OP wohl nicht zu vermeiden ist, vermehrt im OP-Forum unterwegs. Ich habe mittlerweile auch mit einigen anderen Eltern mit PWS-Kindern telefoniert, die auch von Skoliose betroffen sind, mit teilweise sehr schnellen Verschlechterungen. Wir vermuten einen Zusammenhang mit der Wachstumshormonbehandlung, da es vor Anerkennung dieser Therapie für Prader Willi Betroffene auch nicht soviele Skoliosen gab. Z. T. wurden die Skoliosen auch schon operiert, so dass ich einige Infos bekommen konnte.
Ich habe auch mit einer Mutter gesprochen, die sich gegen Neustadt und für Münster entschieden hat, weil ihr die Intensivversorgung an einer Uni-Klinik sicherer erschien. PWS-ler haben ein erhöhtes Narkoserisiko durch die schlappe Muskulatur (begünstigt natürlich auch die Skoliose, die Betroffenen bauen wg. Stoffwechselstörung Fett- statt Muskelmasse auf).

Ich sehe das genauso, wir werden also nach Münster gehen. Dort wurden noch einige andere mit Kendras Syndrom erfolgreich operiert. Prof. Liljenquist wird sie operieren, der hat ja mit Prof. Halm zusammen gearbeitet.

Ich halte euch auf dem Laufenden, so schnell werdet ihr mich nicht los.

Viele Grüße
Kleopatra64