Die größte deutschsprachige Online-Selbsthilfegruppe von und für Patienten mit Wirbelsäulendeformitäten wie Skoliose, Morbus Scheuermann und Kyphose (Hyperkyphose). Hier können sich Patienten informieren und Erfahrungen austauschen.
Liebe Fine!
Das sind ja super Nachrichten!!!
Ich freue mich echt für dich!
Meine Eltern werden sich bestimmt auch riesig freuen. Sie haben das Ganze ja auch mitverfolgt.
Ich hoffe, die Party war schön.
Viele liebe Grüße und Gute Besserung!
Susi
Hallo Fine!
Toll, dass du es endlich geschafft hast!!! Ich freu mich riesig für dich
Ich hab die ganze Zeit mitgefühlt und mitgebangt und immer gehofft, dass es einen guten ausgang nimmt!!
Du kannst wirklich stolz auf dich sein es geschafft zu haben
Jetzt lass es dir erstmal gut gehen
Ich wünsche dir weiterhin viel Glück und dass es dir jetzt nur noch immer besser geht und du dann bald nach Hause darst!
Ganz liebe Grüße, Jenny
Hallo Fine,
auch ich freue mich riesig das du jetzt das schlimmste überstanden hast!!!
ich hoffe die party war gut!
:meeting:
du und deine familie haben sich das ja redlich verdient!!!!
ich drücke dir ganz fest die daumen das deine beine jetzt auch wieder ganz die alten werden
liebe grüße
tabea
und wie gehts euch alle mir gehts gut und ich muss jetzt zum vorstellen fine ich freu mich auch für dich woll ich gar nicht weis um was es geht trotzdem freu ich mich
Diagnose: 107° und 98° (im Jahr 2003 zu Beginn der Korsetttherapie: 98° und 93°), sehr starre Skoliose, kaum Beschwerden
Therapie: 1983-1994 Korsetts verschiedener OTs, zuletzt bei Rahmouni, dann Korsettabschulung im Jahr 1994, seit 05/2005 bis etwa 2018 Nachtkorsett von Rahmouni, Therapieziel: Halten der Skoliose, seit 2018 keine Therapie mehr
Fine geht es den Umständen entsprechend gut. Die Schmerzen sind erträglich.
Heute Vormittag hat sie für knapp 10 Minuten im Rollstuhl gesessen und Nachmittag hatten die Krankengymnasten was ganz besonderes mit Fine vor.
Sie haben sie auf eine Liege geschnallt und aufgerichtet, sodass sie mit ihrem ganzen Körper in der Senkrechten war. Es war ein sehr seltsames Gefühl für Fine nach so langer Zeit wiedermal aufrecht zu "stehen".
Danach war sie geschafft.
OA Dr. Köszegvary (ich hoffe ich habe das jetzt richtig geschrieben), hat eine voraussichtliche Entlassung für nächste Woche vorgesehen. Mal sehen, ob es dann gleich mir der Anschlussreha klappt. Die Ärzte wollten sich darum kümmern.
Fine hat jetzt so ca. 50° thorakal und lumbal. Prof. Halm meinte: besser so und wieder laufen können, als 0° und im Rollstuhl sitzen. Ich glaube er ist sehr zufrieden, dass es nicht schlimmer gekommen ist.
@Toni: Fine hat MPDS und eine Rippe weniger.
Wir wünschen euch allen einen schönen Abend.
Letizia
Von anderen etwas fordern ist leicht.
Aber das ist das Allerschwerste:
Die Forderung an sich selbst.
@Emely: Fine bedankt sich ganz lieb bei dir für das Päckchen, das war eine Riesenfreude als sie am Dienstag wieder auf die Station kam und gleich die Post da war.
@Christine und Co.: freut mich, dass ihr gut zu Hause angekommen seid. Frau Kressner hatte es uns ausgerichtet. Mir graut schon vor der Heimfahrt, aber die Krankengymnasten wollen mit uns das Heben von Fine üben. Und einen Rollstuhl werden wir wohl auch bekommen, damit Fine nicht nur im Auto sitzen muss.
Ich hoffe ihr habt den Felsen am Montag abend plumsen gehört. Man kann sich gar nicht vorstellen, was uns diese Stunden durch den Kopf gegangen ist. Ich habe Fine bis kurz vor den OP geschafft, da war es 12.30 Uhr und die nette Anästhesistin meinte, dass wir in ca. 150 min. Bescheid von der Intensiv bekämen. Bis ca. 16.00 Uhr war noch alles im "Grünen Bereich". Je später es wurde, desto unruhiger wurden wir. Mein Mann hat dann gegen 18.00 Uhr angerufen, da sagte man ihm, dass sie schon eine Weile auf der Intensiv liegt und man wohl versäumt hätte uns anzurufen.
Naja Schwamm drüber, trotzdem lagen die Nerven blank, als ob wir nicht schon genug durchgemacht hätten.
Aber umso besser ging es Fine. Mit der Party auf der Intensiv wurde leider nichts, denn Fine ist nach 20.00 Uhr eingeschlafen.
So, dann grüß deinen Mann und Theresa.
Letizia
Von anderen etwas fordern ist leicht.
Aber das ist das Allerschwerste:
Die Forderung an sich selbst.
Also auch ich möchte dir, Fine, natürlich ganz herzallerliebst gratulieren. Ich denke, der aktuell schwerste Schritt ist damit geschafft. Was auch immer nun noch vor dir liegen wird, dafür wünsche ich dir natürlich alles erdenklich Gute! In ein paar Jahren wirst du vielleicht zurückschauen und den Schrecken kaum mehr nachfühlen können. Genau das und noch viel mehr wünsche ich dir,
gaaaaaaaaanz liebe Grüße,
Steffi
Diagnose: Double Major Skoliose LWS 51°, BWS 57° in 2007 2013 BWS+LWS 57° Gleitwirbel L2/L3
Therapie: Korsett als Jugendliche (erst CBW Korsett, dann Cheneau von Sanomed) Korsett als Erwachsene (´03 -´07 Rahmouni, seit 7/11 cctec), Rehas 96, 02, 06, 09, 12, 15; KG, OP Empfehlung
Hallo Fine und Familie,
das sind doch wunderschöne Nachrichten nach einem schönen Urlaub
Auch wenn wir uns nicht kennen, bin ich so froh, das doch noch alles gut ausgegangen ist.
Jetzt habt ihr ja wohl hoffentlich das Schlimmste überstanden und ihr könnt endlich aufatmen und nach vorne sehen .
Ich finde es so schön, das deine Familie so für dich da war/ist, und das du das ganze so genommen hast wie es kam (zumindest so gut es dir möglich war ).
Haltet auch weiterhin so zusammen und seid füreinander da, dann kann kommen was will.
Viele liebe Grüsse !
super du hast es geschafft :minidancer:
Ich freu mich unbeschreiblich für dich und deine eltern!!
Des weiteren wünsche ich dir noch ein gute besserung und das bald alles überstanden ist.
MFG Jenny
ALLES GUTE
DAs ist ja echt SUUUUUUUUUUUPER !!!!!!!!
Jetzt gehts dir bald besser und ich wünsche dir ne schöne Erholung !!!! Das wird alles ! Grüßßßßßßßßßßle
lisa
Diagnose: 107° und 98° (im Jahr 2003 zu Beginn der Korsetttherapie: 98° und 93°), sehr starre Skoliose, kaum Beschwerden
Therapie: 1983-1994 Korsetts verschiedener OTs, zuletzt bei Rahmouni, dann Korsettabschulung im Jahr 1994, seit 05/2005 bis etwa 2018 Nachtkorsett von Rahmouni, Therapieziel: Halten der Skoliose, seit 2018 keine Therapie mehr
In Stonis Forum heute aufgeschnappt, erschien aber bereits gestern:
ankes hat geschrieben:Hallo an alle!
Viele liebe Grüße von Fine - habe heute mal mit ihr telefoniert!
Ihr geht es soweit ganz gut! Sie freut sich schon sehr auf zu Hause, denn sie hat nun wirklich genug von Krankenhaus. Fine ist wie immer guter Dinge. Nun hofft sie halt nur noch, daß sie gleich zur Anschlußreha kann, das ist nämlich noch nicht wirklich klar ob das so klappt!
Entlassung ist nun wohl Mitte / Ende nächster Woche!
@ Fine: wie heute schon gesagt, ich wünsche Dir auf jeden Fall alles erdenklich Gute und super gute Besserung. Hoffentlich klappt es auch mit der Anschlußreha schnell!
Fine hat es noch lange NICHT überstanden!
Die 2. OP schon, aber vor ihr leiegt noch ein WEITER WEG!
Ich habe Fine am Freitag Nachmittag besucht, da ich einen Geschäftstermin in Schleswig Holstein hatte.
Erst mal: FINE IST UNGLAUBICH STARK und SEHR TAPFER.
Sie hat im wahrsten Sinne des Wortes eine ENGELS-GEDULD
( Patient = lateinisch und bedeutet übersetzt: der Geduldige) in diesem Sinne des Wortes ist Fine eine absolute Musterpatientin und verdient allerhöchstes Lob und die „GROSSE TAPFERKEITS-Medaille am Infusionsständer“
Wenn ich berichte, dann muss ich die Freude über Fines Zustand leider etwas dämpfen.
Fine ist noch sehr schwach.
Wenn sie in den Rollstuhl gesetzt oder auf das Vertikalisierungsbrett geschnallt wird, wird ihr bald schlecht und der Kreislauf sackt völlig in den „Keller“. Sie hält es sitzend oder festgeschnallt stehend nur wenige Minuten aus und muss dann wieder vorsichtig in das Bett zurückgelegt weden.
Sie kann zwar ihre Füße etwas bewegen und hat Gespühr in den Beinen und Füßen, kann aber aus eigener Kraft die Beine nicht heben, anstellen oder Kniee und Oberschenkel bewegen, wenn dann nur wenige Millimeter.
Fine ist derzeit noch nicht mal „rollstuhltauglich“ und von einem Gehwagen („Rolli“) noch seemeilenweit entfernt.
Fine liegt ganz flach und ohne Kopfkissen im Bett. Manchmal fährt sie das Oberteil ihres Bettes etwas hoch, damit sie besser sieht was im Zimmer vor sich geht, bekommt dann aber starke Schmerzen und fährt nach einigen Minuten wieder in die Flachposition zurück. Dabei kommt keine Klage oder kein Laut des Jammers über Ihre Lippen auch wenn man ihr deutlich ansieht wie sehr sie darunter leidet und sich nach ihrer früheren Beweglichkeit zurücksehnt.
Ihre Tapferkeit ist wirklich erstaunlich und höchst bewundernswert.
Fine ist derzeit noch voll pflegebedürftig und kaum transportfähig. (Zumindest nicht in „Normalautos“)
Letizia widmet sich der Pflege ihrer Tochter aufopferungsvoll und ist mindestens ebenso tapfer als Mutter wie ihre Tochter.
Ohne Letizia , die nun schon seit fast 6 Wochen fast ununterbrochen im Krankenzimmer ihrer Tochter lebt, müsste die Klinik in Neustadt ca. 2 Vollpflegekräfte mehr einstellen um Fine so optimal versorgen zu können. Insofern ist das „großzügige“ Angebot von Prof. Halm Fine und Letizia ein Zimmerchen auf der Privatstation zu „überlassen“ zu relativieren!
Fine soll nächste Woche „entlassen“ werden!
Sie benötigt UNBEDINGT eine sofortige Anschlussheilbehandlung in einer auf Querschnittslähmung und Rückenmarksverletze spezialisierten Fach-REHA-Klinik und einen Liegendtransport möglichst auf Vakuum-Matratze dorthin.
Der nette junge Stationsarzt, der das organisieren soll, scheint damit offensichlich organisatorisch leicht überfordert zu sein, jedenfalls gibt er schon seit Tagen immer nur Ausreden, Ausflüchte und ausweichende Antworten, wenn man ihn auf die REHA-Klinik für Fine und den Transport dahin anspricht. Es ist fast, als würde man versuchen einen Pudding an die Wand zu nageln.
So wissen Fines Eltern bis heute noch nicht wo Fine nächste Woche sein wird und wie sie dorthin kommen soll! Sie wissen nur dass Fine in ihrem derzeitigen „Zustand“ nächste Woche in Neustadt „vor die Türe“ gesetzt wird, notfalls in häusliche Pflege!!!
Das wäre aber ein absolutes Ding der Unmöglichkeit!
Fine braucht unbedingt professionelle Pflege und eine spezialisierte und optimale Reha um möglichst schnell möglichst viele Nerven-Funktionen in Beinen wieder herzustellen. Letizia pflegt ihre Tochter hervorragend, wäre aber zuhause in einer nicht rollstuhlgerechten Umgebung (Bad, Toilette, Treppen, usw...) völlig überfordert, könnte auch nicht das notwendige Training und Physotherapie leisten und hat ja noch einen Job zuhause, in den sie nach 7 Wochen zurückkehren und einen Teil des Familienunterhalts verdienen muss.
Es ist uns völlig klar, dass Prof. Halm das nicht absichtlich verursacht hat. Es ist auch klar, dass VORHER beim Einverständnis zur OP unterschrieben wurde, dass so etwas passieren kann!
Und doch ist die Neustädter Klinik für mich zumindest moralisch und eventuell auch juristisch-haftungsrechtlich für Fines derzeitigen „Zustand“ verantwortlich!
Daß sie sich dann zumindest INTENSIV und KONSEQUNET um eine "Schadensbegrenzung" in einer entsprechende Anschluß-Heilbehandlung und den Transport dorthin unter sicheren und menschlichen Bedingungen kümmern sollten, müsste eigentlich schon als Minimum zu erwarten sein?
Aber sie lassen die Eltern tagelang im Unklaren und in Unsicherheit. Wie wenn die Unsicherheit über Fines Zukunft nicht schon Belastung für die Eltern genug wäre!
Der Gipfel der „Unaufmerksamkeit“ gegenüber den Eltern war es, sie nach der OP einfach nicht zu informieren, obwohl ein erlösender Anruf nach ca. 150 Minuten vereinbart war. Sie haben Fines Eltern einfach stundenlang im Unklaren bibbern und zittern lassen, wie wenn ihnen die Eltern nach so einer OP „shietegal“ wären, nach all dem was in der 1. OP passiert ist!
Nun hab ich mich vielleicht etwas in Rage geschrieben, aber das musste mal raus!
Vor Fine und ihren Eltern liegt noch ein sehr harter und weiter Weg. Noch ist vollkommen unklar, welche Folgeschäden und Behinderungen Fine zurückbleiben werden.
Hoffentlich GAR KEINE und mit den 50° „Restskoliose“ könnte sie sehr gut leben.
Fine war KEINE „normale“ Skoliose.
Bei ihr musste schon Rahmouni immer nur zurückstecken und die Pelotten abschleifen und immer mehr Druck aus dem Korsett rausnehmen, während er Andere normalerweise nur aufpelottiert.
Zum Schluss hatte das Korsett kaum noch 10° Korrekturwirkung, und das bei einem RAHMOUNI!!!!
Fine hat mir erzählt, sie wollte schon Prof. Halm vor der 1. OP warnen, dass sich IHRE Skoliose nicht so leicht geradebiegen lässt und sich „wehren“ wird, hat sich das aber (leider) verkniffen und war sooooo zuversichtlich.
Es zeigt sich einmal, dass eine Skoliose, die Meister Amor kaum korrigieren kann auch für WS-Chirurgen offensichtlich eine sehr „harte Nuss“ zum knacken ist.
Fine und Letizia brauchen auch weiterhin unsere ganze moralische und mentale Unterstützung und Hilfe.
Es ist noch lange NICHT ÜBERSTANDEN!
Und doch bin ich froh und glücklich Fine endlich pers. kenengelernt zu haben.
Ich habe eine eindrucksvolle und bemerkenswert starke Persönlichkeit kennengelernt, eine junge Frau, die ihr Schicksal mit soviel Geduld und bewundernswerter Zuversicht erträgt, schon vorher erstklassige Compliance und Kampfgeist gezeigt hat und nun vor der größen Herausforderung ihre Lebens steht.
Ihr gelten meine ganzen Wünsche und Gebete!
Gruß Toni
In necessariis unitas, in dubiis libertas, in omnibus caritas!
Hallo Toni.
Ersteinmal bin ich froh, das es doch gute Nachrichten aus Neustadt zu berichten gibt und das die OP gut verlaufen ist. Ich komme hier nicht ganz klar und weiß nicht so recht,wie ich meine eigene Seite einrichten muss. Ich habe viele Fragen ,die ich gerne beantwortet hätte. Kannst du mir da weiter helfen?
Meine Tochter hat eine Skoliose im Halswirbel und Brustwirbelbereich.