Skoliose-OP

[Jojo:)]

Hallo liebe Forum,

ich habe ewig nichts mehr geschrieben, möchte aber nun wieder aktiv werden.

Meine Skoliose hat sich mittlerweile auf über 60° verschlechtert und das Korsetttragen habe ich vor etwa einem halben Jahr aufgegeben, da es mir aufgrund meiner Schmerzen nicht mehr möglich war zu tragen.

Im April hatte ich einen Termin bei Herr Dr. Ostrowskie in Langensteinbach, der mir zur OP riet. In den nächsten Jahren ist die OP noch nicht notwendig, ich kann also meine Schule fertig machen, aber auf Dauer wird es nicht ohne gehen. Ich habe mich dann intensiv mit dem Thema OP ja/nein/wann? auseinander gesetzt, kann mich jedoch immer noch nicht mit dem Gedanken anfreunden. Durch meine Vorerkrankung (Loch im Zwerfell, Bauchorgane haben sich in den Brustkorb verlagert) ist das Ganze etwas komplizierter. Ich habe eine Narbenskoliose, da mir als Säugling ein großer Gore-Tex Patch in das Zwerchfell eingenäht wurde, außerdem eine von Geburt an zu kleine Lunge und starkes Untergewicht.

Letzten Monat kam der Verdacht eine Rezidivs auf, also ein erneutes Loch im Zwerchfell, der sich zum Glück nicht bestätigt hat. Danach hatte ich einen Kontrolltermin in der Uniklinik Mannheim in der Zwerchfellherniesprechstunde. Auch hier wurde mir wieder nahe gelegt die OP machen zu lassen. Wie sich die die OP jedoch auf mein Zwerchfell auswirken wird weiß keiner so genau. Vorraussichtlich im Februar werde ich wieder nach Mannheim fahren und ein MRT und eine Magenspiegelung über mich ergehen lassen. Zur Kontrolle der Durchblutung von Lunge und Bauchorgane und wegen meines Reflux. Mit einer 24h Sonde werde ich auch noch ausgestattet (auch wegen dem Reflux) und dann darf ich mal eine Nacht lang dort bleiben.

Sobi wird für mich nächstes Jahr ausfallen. Momentan versuche ich in der Schmerzklinik für Kinder und Jugendliche in Datteln einen Platz zu bekommen. Hat jemand Erfahrung mit der Klinik?

Wer sich in die Thematik der angeborenen Zwerchfellhernie ein wenig einlesen möchte kann hier mal reinschauen:
https://w2.umm.de/1380/

Liebe Grüße
Jojo

[shotshotshotshot]

Hey, hatte fast das selbe Schicksal,wie du. Nur die OP hab ich schon hinter mir. Es waren keine Höllenqualen. Nur die Tage in der Intensivstation waren schlimm und das war ganz allein die Schuld der Ärzte.
Da du schon 60° hast,kein Korsett trägst und es sich schnell verschlimmern kann, würde ich auf keinen Fall sonlange warten.Wenn du mehrere Jahre keine OP machst und kein Korsett trägst,wirst du es bereuen. Hol dir vielleicht eine Zweitmeinung ein?Und willst du wirklich noch so lange mit der Skoliose leben?
Mit der Klinik in Datteln habe ich jetzt keine Erfahrungen.Such für die OP auf jeden Fall eine Klinik aus, die aus sowas spezialisiert ist. Falls du in der Nähe von Hessen wohnst, ist die Werner Wicker Klinik in Bad Wildungen eine gute Wahl.

[SabineK]

Hallo Jojo, hallo shotshotshot,

ich bin hier auf eure Beiträge gestoßen und total neugierig, wie es euch als "Zwerchfellhernien" mit Skoliose mittlerweile geht! Jojo, hast du dich operieren lassen, und wenn ja wie und wo? Und shotshotshot, wie geht es dir jetzt einige Jahre nach der OP in Bad Wildungen?

Meine Tochter hatte auch eine angeborene, linksseitige Zwerchfellhernie, die in Mannheim mit Gore-Tex-Patch verschlossen wurde. Schon bei der Nachsorgeuntersuchung im Alter von Ende 3 wurde eine dadurch bedingte S-förmige Skoliose festgestellt, die sich leider immer weiter verschlechtert hat – trotz dauerhafter Physiotherapie. Im Alter von 10 Jahren hatte sie dann Cobb-Winkel von 40° in der BWS und 20° in der LWS. Seitdem also Physiotherapie nach Katharina Schroth sowie Korsettversorgung tags und nachts – beides hat sie nun viereinhalb Jahre sehr diszipliniert gemacht. Jetzt ist sie 14, bald 15 und hat leider Winkel von 58° und 41° (gemessen nach knapp 1 Tag ohne Korsett). Gerade macht sie eine Reha in der Katharina-Schroth-Klinik in Bad Sobernheim, aber der dortige Chefarzt hat ihr schon in einer ambulanten Untersuchung vorher und auch bei ihrer Aufnahme klar zu einer OP geraten. In Münster (St.-Franziskus-Hospital) empfiehlt man eine Versteifung von Th2 bis L1. Demnächst wollen wir uns noch eine Meinung in Hamburg (Altonaer Kinderkrankenhaus) einholen.

Bisher haben wir keine anderen Patienten mit einem ähnlichen Schicksal kennenlernen können, weshalb wir uns sehr über eure Berichte freuen würden!

Viele Grüße
Sabine