Evtl. bevorstehende OP ... und ziemliche Angst davor

[Nagori]

Hallo,
ich hoffe ich bin im Richtigen Forum...

Also ich bin 15 und weiß seit ca.5 Monaten, dass ich eine schwere Skoliose habe. S-Förmig mit 48 und 46 Grad. Es wurde erst sehr spät erkannt, obwohl ich bei mehreren Ärtzen war... Letztenendes wurde ich direkt vom Orthophäden zur Uni-Klinik überwiesen da er nichts mehr für mich tun konnte.
Dort wurde mir gesagt es könnte sein, dass es auf eine OP hinausläuft. Sie aber erstmal eine Korsettbehandlung anstreben.
Ich trage mein Korsett nun seit 4 Monaten, von Anfang an sehr konsequent. Mache Theraphie nach Schroth, gehe zum Yoga und mache auch so viel Sport.
Alles um der OP möglichst zu entgehen, es sollte wirklich die aller letzte Option sein. Unteranderem weil ich wirklich Angst davor habe.

Erging es euch ähnlich?- Wie verlief die Theraphie bei euch?
Würde mich freuen, zu hören was ihr für Erfahrungen gemacht habt, ob ihr vllt Tipps habt oder mir einfach ein wenig die Angst nehmen könnt.

Danke schonmal im Vorraus
Lg Nagori

[Tammi]

Hallo Nagori,

in welcher Uniklinik bist du in Behandlung? Wurdest du schon im Korsett geröngt? 50° sind meistens noch ganz gut zu
korrigieren mit einem guten Korsett. Es gibt aber nicht viele Anlaufstellen für gute Korsetts.

LG
Tammi

[Tammi]

Hallo Nagori,

in welcher Uniklinik bist du in Behandlung? Wurdest du schon im Korsett geröngt? 50° sind meistens noch ganz gut zu
korrigieren, mit einem guten Korsett. Es gibt aber nicht viele OTs, die gute Korsetts bauen können.

LG
Tammi

[minimine]

Hallo Nagori,

das Wichtigste ist, dass du bei einem wirklichen Spezialisten in Behandlung bist und du ein wirklich gut korrigierendes Korsett hast.
Bei mir hieß es mit 53° auch zunächst OP und man ließ sich dann doch auf eine Korsettbehandlung ein (war ebenfalls in einer Uniklinik). Leider war das Korsett von der Qualität her halt "nicht so toll". Außerdem hat man bei jedem Termin immer wieder auf die ach so tollen Vorteile einer OP hingewiesen und was denn alles passieren würde, wenn ich mich nicht innerhalb eines Jahres operieren lassen würde. Heute, 7 Jahre später ist bisher nichts davon eingetreten. Ich bin dann nach einem Jahr zu Dr. Hoffmann gewechselt. Ob eine OP nicht doch irgendwann mal notwendig ist, weiß ich nicht, aber jedes Jahr ohne künstlich versteifte Wirbelsäule ist schon viel wert.
Sicher ist auch eine OP möglich und erscheint evtl. auch die schnellere Methode zu sein, aber ich finde auch, dass man sie wenn möglich vermeiden sollte bzw. diese immer noch machen kann, wenn sich die Skoliose verschlechtert oder man nicht mehr dazu bereit ist, ein Korsett zu tragen.

Wie gesagt, wichtig ist wirklich, dass du ein sehr gutes Korsett hast und einen guten Arzt dazu. Dazu muss man leider auch weitere Wege in Kauf nehmen. Aber die Vermeidung einer OP sollte einem das schon wert sein.
Außerdem sollte man sich vor einer solch großen OP immer mindestens noch eine weitere Meinung einholen, auch wenn man vielleicht schon die Entscheidung zur OP gefällt hat.

[Nagori]

Hallo Tammi ,
Ich bin in der Uni-Klinik in Bonn. Geröngt wurde ich, waren aber nur ca. 8-10 ° verbesserung.
Meine Physiotherepheutin hat vor ca. einen Monat einen eanderen Orthophädie- Techniker " eingeladen", damit er sich das Korsett anschauen kann. Und um zu sagen ob es evtl noch eine Alternative dazu gibt. ( Es gibt neue, sehr leichte Korsetts, die quasi nur aus ein paar Einsenstäben und Bändern bestehen! ) Er meinte es säße soweit sehr gut und er hätte nichts daran auszusetzen. Hat ja aber nicht zwangsläufig etwas zu heißen.

LG Nagori

[Nagori]

Hallo minimine,

Bis jetzt hatte ich das Glück, dass die zur Zeit behandelnden Ärtzte auch versuchen eine OP möglichst zu vermeiden.

Ich denke auch wenn die OP vllt schneller geht, ist sie auf jeden Fall die letzte Möglichkeit. Schließlich muss ich dann den Rest meines Lebens mit einer versteiften Wirbelsäule herumlaufen.
Um das zu vermeiden, nehm ich auch gern die Korsetttheraphie auf mich.

Wo gehst du zum Artzt?

Und Danke für die Antwort!

[Mic28]

Hallo Nagori,

dass Du Zweifel an der Richtigkeit einer OP (zum heutigen Zeitpunkt) hast, ist richtig und der erste Schritt, um von dieser lebenslang versteifenden "Maßnahme" davonzukommen. Mein Sohn (15) hat eine 61/58°-Krümmung. Auch wir waren an einer Uniklinik und dort hieß es: Sofort operieren und dass sie es wieder "schön gerade" hinbekommen. Und dann gab es noch die "üblichen" Hinweise, wie eingeschränktes Lungenvolumen, vorzeitige Invalidität etc. Kennst Du jetzt vielleicht auch.
Aber eine gerade Wirbelsäule mit Titanstäben links und rechts funktioniert nicht mehr so, wie es eine Wirbelsäule eigentlich tun soll ... Und wenn die wenigen Wirbel, die nicht versteift werden, die Funktion der übrigen, versteiften, mit erledigen müssen, ist ein vorzeitiger Verschleiß vorprogrammiert.
Lies Dich bitte durch dieses Forum (Skoliose allgemein). Wir haben hier wichtige Infos entnommen. Lukas ist jetzt bei Dr. Wilke und bei CCtec in Berlin - die 250 km nehmen wir gern in Kauf, wenn dadurch die Operation nichtig wird. Wie schon mehrmals erwähnt: ein wirklich guter Arzt und ein erfahrener Korsettbauer sind, neben dem eigenen Willen (den Du ja hast!) die wichtigsten Grundbausteine für eine erfolgreiche Behandlung. Dann lieber ein paar Jahre weite Strecken in Kauf nehmen ... Du hat jetzt (mit 15!) bestimmt die besten Chancen.
Dir alles Gute, Mic28

[minimine]

Hallo Nagori,

8-10° sind aber nicht sonderlich viel, zumal 5° schon in der Messtoleranz liegen. Da kann das Korsett noch so gut sitzen, es muss halt auch korrigieren. Was sagt denn dein behandelnder Arzt zu dieser "Korrektur"?

Rede doch mal mit deinen Eltern, ob sie nicht mit dir zu einem anderen Arzt (Dr. Hoffmann in Leonberg oder Dr. Wilke in Berlin) fahren würden, damit die sich mal dein Korsett angucken können! Wenn die sagen, dass bei dir nicht mehr Korrektur drin ist, dann ist das so, aber ich glaube nicht, dass das das Beste ist, was man bei dir rausholen könnte.

Mensch, du bist so motiviert, es mit einem Korsett zu versuchen. Da sollte es doch ein wirklich gutes sein.

[Nagori]

Ich werd meine Eltern mal darauf ansprechen, noch einen anderen Artzt zu rate zu ziehen. Besser einmal zu viel nachgefragt, als später merken, dass einiges schief gelaufen ist. ^^

Ich war war 2 Wochen bei der Kontrolluntersuchung. Geröngt wurde nicht, aber beim Messen mit dem Skoliometer hat es sich wohl bei beiden "Bögen" um 2° verbessert. Der Artzt meinte er sei soweit zu frieden und wir wären auf dem Weg in die richtige Richtung.

Leider kann ich nicht sagen ob das ein normales Ergebnis ist oder nicht, bzw wie viel noch zu machen wäre.

[Força]

hey, ich hab gelesen dass du im Juli/August in Sobernheim bist? Das is ja super!! Dort bekommst du sicher wenn du nen Orthopäden drauf anspricht n neues Korsett wenn deins quasi nich korrigiert. Man kann zwischen Sanomed und cctec wählen soweit ich weiß - meine klare Empfehlung ist cctec, Sanomed sind bei häufigen Krümmungsmustern um die 20 °Cobb Winkel vielleicht auch gut, aber mir bauten sie Plastikschrott (mein Korsett damals korrigierte ebensowenig wie deins). Jetzt bin ich bei cctec und super zufrieden mit der Korrektur.

[mai]

Hallo erstmal
ich kann dir berichten als ich vor zwei jahren operiert wurde hatte ich zwar nicht so viel angst davor aber ich bin im nachhinein zufrieden mit der op allerdings kann ich dich natürlich auch verstehen da eine op der letzte schritt ist.
ich bereue es nicht und kann nur sagen dass es bei mir gut gelaufen ist und ich mit den beeinträchtigungen leben kann und deine hobbys kannst du auch weitermachen wie vorher wenn es gut läuft.
natürlich musst du selber wissen was du machst aber eine op bereitet natürlich auch schmerzen die nach einer weile jedoch weniger werden.
Also ich bin von einer op überzeugt und würde es wieder tun.

[kiki68]

Zitat von Forca zu Bad Sobernheim " Dort bekommst du sicher wenn du nen Orthopäden drauf anspricht n neues Korsett wenn deins quasi nich korrigiert. Man kann zwischen Sanomed und cctec wählen soweit ich weiß - meine klare Empfehlung ist cctec, Sanomed sind bei häufigen Krümmungsmustern um die 20 °Cobb Winkel vielleicht auch gut".


Ich war vor Kurzem noch in Sobi. Im Vergleich zum letzten Mal schauten die Ärzte sich die Korsetts von auswertigen Firmen nicht mehr an. Es hat wohl in d. Vergangenheit hierzu Ärger gegeben, so dass man i.diesem Jahr leider Abstand davon genommen hat, Kommentare zu "Fremdkorsetts" abzugeben. Diese Vorgehensweise hatte während unseres Aufenthalts dort für viel Unmut unter den Patienten gesorgt, weil diese enorm verunsichert waren und in einer Fachklinik eine andere Handhabung erwartet hatten (so wie es i.d. Vorjahren praktiziert wurde). Falls die vielen Kritiken hierzu nicht zu einer raschen Umdenke i.d. Klinik geführt haben, würde ich mich nicht drauf verlassen, dass du zum Korsett eine Stellungnahme bekommst. Falls du seit Erstverorsung mit dem aktuellen Korsett gewachsen bist, versuche es ansonsten beim Arzt hartnäckig damit, dass du das Gefühl hast, es würde dir nicht mehr passen.

Zu Sanomed kann ich persönlich nur Positives sagen. Meine Tochter hat eine hohe Gradzahl und wird von dort aus aktuell sehr gut korregiert. Von den anderen Patienten in Sobi, die ebenfalls von dort ein Korsett haben, konnte ich in Gesprächen auch nur zufriedenen Meinungen hören. Einen direkten Vergleich, ob cctec oder Sanomed besser korregiert, mag ich aber absolut nicht abgeben.

Viel Erfolg in Sobernheim, ich wünsche dir, dass die Ärzte inzwischen ihre Vorgehensweise überdenken und sich die Korsetts doch wieder ansehen.....

[raserrot]

Hallo,
meine Tochter war vor kurzem auch noch in Sobi,und wir haben auch gehofft das sie dort ein neues Korsett bekommt da wir das Gefühl
hattten das alte sei zu klein.Die Ärzte dort erklärten aber das sie nicht mehr in laufende Therapien eingreifen dürfen.Dort bekommt
man also nur ein Korsett wenn man noch keins hat o das Korsett sowieso von dort ist.

l.g raserrot