Angeborene Skoliose, Halbwirbel bei Baby - Untersuchungen??

[donpedro]

Hallo,
Mein Sohn ist jetzt knapp 3 Monate alt, wobei er 8 Wochen zu früh geboren wurde. Er hatte eine Ösophagusatresie, die operiert wurde (Verschluss der Speiseröhre). Nachdem die OP an der Speiseröhre sehr gut gelaufen ist und sich der erste Schock dazu nun bei mir legt, denn es geht dem Kleinen von Seiten des Trinkens etc. jetzt sehr gut, beginne ich mir Gedanken über die Wirbelsäule zu machen. Ösophagusatresien sind häufig kombiniert mit Wirbelkörperfehlbildungen, wie bei meinem Sohn. Es gibt keine genaue Diagnostik zu der Wirbelsäule, deswegen kann ich angeborene Skoliose und Halbwirbel nur mit Fragezeichen versehen, denn es könnte auch ein Keilwirbel sein. Man sieht die Veränderungen nur auf einer Röntgenaufnahme der Lunge, die nach der OP auf der Intensivstation gemacht wurde, also keine gezielte Untersuchung der Wirbelsäule - und auf dieser Aufnahme sieht es so aus. Man sagte mir, dass mein Sohn als Frühgeborener noch zu klein wäre, um ihn jetzt "richtig" zu untersuchen. Man hat mir zum Abwarten geraten. Ein Glück hat mich die sehr kompetente Physiotherapeutin des Krankenhauses, wo mein Sohn operiert wurde, darauf hingewiesen, dass bei der Wirbelsäulenfehlbildung eine Vojta-Therapie begonnen werden sollte. Wir machen nun täglich 3-4 Mal Vojta (armes Kind, aber muss wohl sein), hab eine gute Therapeutin vor Ort gefunden. In der Klinik wurde mir gesagt, dass ich mich in 6 Monaten mit dem Kleinen in der Wirbelsäulenorthopädischen Sprechstunde in Frankfurt/Main vorstellen soll. Nur finde ich hier im Forum, dass das möglicherweise nicht die 100%igen Spezialisten sind (nichts für ungut !). Außerdem kommen mir 6 Monate warten ohne genaue Diagnose und Untersuchungen doch recht lange vor, obwohl er noch sehr klein ist. Wenn man den Kleinen vor sich liegen hat, sieht man jetzt unter der Vojta-Therapie nicht viel von einer Skoliose.
Hier meine Fragen: Wann sollte man die notwendigen Untersuchungen machen lassen, mit welchem Lebensalter ? Kann ich wirklich noch 6 Monate warten ? Wir wohnen im Raum Mittelhessen, welcher Spezialist wäre zu empfehlen (habe z.B. hier über Dr. Steffan und über Bad Wildungen gelesen, das wäre beides zu erreichen) ?
Habe einen Beitrag von Dr. Trobisch gelesen, der meinte, dass bei Skoliosen durch Halbwirbel etc. OPs meist unumgänglich wären. Ist das so ? Vielleicht kann Dr. Trobisch dazu etwas sagen ?
Vielen Dank für Tipps ! Die besorgte Mutter von Enni.

[minimine]

Hallo donpedro,

herzlich willkommen hier im

Oh je, da habt ihr ja schon so einiges hinter euch. Ist denn mit der Speißeröhre jetzt alles in Ordnung?

Wegen der Wirbelfehlbildung solltest du dich vielleicht mal mit Manu1 in Verbindung setzen, ihre kleine Tochter hat so einige angeborene Fehlbildungen an der Wirbelsäule und wird auch konservativ behandelt. Den passenden Thread findest du hier: viewtopic.php?f=1&t=20803

Ich würde an eurer Stelle auch keine 6 Monate einfach warten, wenn, dann soll das ein Spezialist entscheiden, ob man noch warten kann.
Wie wäre es denn, wenn ihr mal zu Dr. Hoffmann nach Leonberg fahren würdet? Manu ist auch mit ihrer Tochter dort in Behandlung und es werden anscheinend auch öfter angeborene Fehlbildungen dort behandelt.

Wünsche euch alles Gute und würde mich sehr freuen, wenn du bereichten würdest, wie es bei euch weiter ging.

LG
Minimine

[donpedro]

Liebe Minimine,
Danke für die Antwort und die Hinweise. Ich schau mal, was sich ergibt.
Von mir aus ist Stuttgart halt deutlich weiter mit einem 3-Monats-Baby zu fahren als z.B. Dr. Steffan nahe Mainz oder z.B. Bad Wildungen. Meinst du, das ich dort auch mit einem Baby gut beraten würde oder ist Dr. Hoffmann der Richtige für Babys ? Sonst fahre ich auch die 3 Stunden da runter nach Stuttgart, ist nicht sooooo ein Problem.
Viele Grüße !

[minimine]

Hallo donpedro,

also Bad Wildungen würde ich dir erstmal nicht empfehlen. Dort ist man eher bei eindeutiger OP-Indikation gut aufgehoben, aber nicht wenn das erst abgeklärt werden muss. Die Erfahrung hier im Forum zeigt, dass dort oft sehr früh zur OP geraten wird, auch wenn es evtl. noch gar nicht notwendig ist. V.a. habe ich so das Gefühl, dass Chirurgen bei Fehlbildungsskoliosen sofort zur OP raten und gar nicht erst der Versuch einer konservativen Therapie durchgeführt wird.

Dr. Steffan könntest du mal hier übers Forum kontaktieren. Normalerweise kommen ja erst ältere Kinder zur Reha, aber vielleicht hatte er auch schon entsprechend junge Fälle in der Ambulanz.

Dr. Hoffmann ist auf jeden Fall auch Kinderorthopäde und betreut zusammen mit Rahmouni viele Kleinkinder. Siehe auch hier: http://www.rahmouni.de/studie/Studie_Kinder.pdf

Bis jetzt war Manu1 mit ihrer Tochter die jüngste Patienten, die wir hier im Forum hatten. Ich weiß nicht, inwieweit man in dem Alter deines Sohnes außer Vojta überhaupt schon was machen kann.

LG
Minimine

[sloopy]

Hallo donpedro!



Von Behandlungen im Neugeborenenalter haben wir hier leider gar keine Erfahrungsberichte, aber Dr. Steffan könntest du auf jeden Fall fragen. Er ist hier im Forum registriert und liest regelmässig mit- vielleicht antwortet er noch, ansonsten kannst du ihm eine PN schreiben.

Ich würde mir auf jeden Fall auch Meinungen von Wirbelsäulenspezialisten einholen und nicht irgendeine Klinik über die Therapie entscheiden lassen. Warum nicht auch von Dr. Geiger in Ffm? Klar, er ist Chirurg, aber ich könnte mir vorstellen, dass er viel mehr Babys sieht als jeder niedergelassener Orthopäde. Wir empfehlen ihn hier nur sehr eingeschränkt, weil er Jugendlichen unsrer Meinung nach oft bei einer viel zu geringen Gradzahl zur OP rät, aber ihr seid ja in einer völlig anderen Situation. Leider sind unsre Ratschläge sehr spekulativ.

Dr. Trobisch hat sich hier schon länger nicht mehr gemeldet, ich weiß nicht, ob er im Moment überhaupt mitliest.

Herzliche Grüße,
sloopy

[donpedro]

Hallo Sloopy,
Danke für die Antwort. Zu Dr. Geiger in die Sprechstunde sollte ich eigentlich im Frühjahr gehen, mit dieser Empfehlung bin ich vom Krankenhaus entlassen worden, habe ihn aber nie gesehen. Das wäre für mich auch recht einfach zu erreichen. Aber was mich dazu veranlasst hat, jetzt aktiv zu werden ist, dass es überhaupt noch keine "richtigen" Untersuchungen gibt (vielleicht ist es ja auch noch zu früh dafür) und mir und der Physiotherapeutin in der unteren Brustwirbelsäule und Lendenwirbelsäule zusätzlich eine Formveränderung aufgefallen ist und da ist noch nichts untersucht.
Wie auch immer, ich werde mich drum kümmern, von einem der Skoliosespezialisten für Kleinkinder einen Rat zu bekommen, ob man jetzt oder später Röntgenuntersuchungen durchführen sollte und wie überhaupt die Sachlage ist. Hoffe, dass ich bald schlauer bin.
Viele Grüße ! Donpedro

[Dr. Trobisch]

Halbwirbel ist nicht gleich Halbwirbel.
Zuerst muss eine klare Diagnose her. Echte Halbwirbel in der HWS sind sehr selten und in dem Alter im Roentgen oft kaum zu erkennen. Ich denke, dass Sie um ein MRT nicht herumkommen. Wenn es sich wirklich um einen Halbwirbel handelt, dann sind die Behandlungsmoeglichkeiten beschraenkt. Wenn ueberhaupt eine OP in Betracht kommt, dann sollte diese so weit wie moeglich hinausgezoegert werden. Trotzdem sollte das Entstehen einer Gesichtsskoliose verhindert werden.
Klaeren Sie ab, ob es wirklich ein Halbwirbel ist. Ist der Halbwirbel durch einen anderen gegenseitigen Halbwirbel balanciert? Besteht vielleicht ein Klippel-Feil Syndrom? Auch moegliche Instabilitaeten diktieren die Behandlung.

[Dr. Steffan]

Das Problem mit dem MRT bei Kleinkindern ist die Narkose die man dazu braucht.
Ich würde nach Frankfurt fahren und erst einmal abwarten, was die sagen. In der Uni-Klinik sitzen Spezialisten wie Dr. Geiger, die genau wissen was zu tun ist.
Solange keine therapeutische Konsequenz erfolgt, würde ich mit riskanter Diagnostik vorsichtig sein. Selbst wenn man ein MRT in Narkose gemacht hat und einen Halbwirbel feststellt.....was passiert dann? Nichts! Eine OP in dem Alter kommt nicht in Frage. Also, wozu dann das MRT?
Wenn sich das Kind normal entwickelt, keine äußerlich deutlich sichtbare Fehlhaltung aufweist, würde ich abwarten, regelmäßig kontrollieren und wenn alt genug ein Rö machen.

[Dr. Trobisch]

Moechte man eine Diagnose, kommt man um das MRT wohl nicht herum. Dazu ist eine Kurznakose notwendig. Im besten Fall kann man einen Halbwirbel ausschliessen und somit die Behandlung abschliessen. Dieses wuerde viel Stress bei den Eltern vermeiden. Auch die Anzahl und die Haeufigkeit der Verlaufskontrollen wird durch die Diagnose festgelegt. Sicherlich wuerde noch keine invasive Therapie inidiziert sein, aber waere es mein Kind wuerde ich wissen wollen, ob ich mir Gedanken machen muss.

[manu1]

Hallo!

Jenny hat mehrere Keilwirbel einen Schmetterlingswilbel, 4 Rippen zu wenig und der Fortsatz der Wirbelsäule fehlt bei ihr und das alles in der HWS! Ihr erstes Röngten hatte sie mit einem 3/4 Jahr wo allerdings nur festgestellt wurde das sie überhaupt Fehlbildungen in der WS hat (meiner Meinung nach ist aber das Röngteninsitut schuld da man das mit den Aufnahmen von DR. Hoffmann nicht vergleichen kann, die sind nämlich gestochen scharf im gegensatz zu denen die bei uns in Österreich gemacht wurden!). Dr. Hoffmann meinte auch das wir eventuell etwas später einmal ein MRT machen können um zu sehen ob weiter oben (Kopf) auch etwas nicht passt!

Viele liebe Grüße Manu!

[donpedro]

Vielen Dank an Dr. Steffan und Dr. Trobisch für die Antworten, danke auch an Manu1 !
Es ist sicher nicht so einfach, den richtigen Mittelweg zwischen Untersuchungen, die nötig sind, und der Belastung für ein frühgeborenes Kind zu finden. Ich will ja mein Kind auch nicht unnötig belasten, zumal er noch recht empfindlich ist. Sein dreijähriher Bruder ist oft schon Stress genug für ihn ...
Der Halbwirbel ist beim 8. Brustwirbel, das hatte ich im ersten Beitrag vergessen, man sieht es zwar verschwommen aber recht deutlich auf dem Röntgenbild der Lunge, das war eher ein Zufallsbefund. Ob noch weitere Fehlbildungen in der Hals- oder Lendenwirbelsäule bestehen, weiß ich nicht. Wenn es derzeit keinen Unterschied in der Therapie macht, würde ich auch lieber noch warten, denn der Kleine hatte im August und September schon 3 Narkosen und wurde längere Zeit beatmet nach der OP an der Speiseröhre. Ich stimme Dr. Trobisch zu, dass ich gerne wüsste, was Sache ist, aber das muss ggf. warten, es sei denn, es wäre wichtig für die Behandlung.
Danke jedenfalls und viele Grüße: Donpedro

[Dr. Trobisch]

Hatte gedacht, der Halbwirbel ist in der HWS. Hatte ich wohl falsch verstanden. Fuer Halbwirbel in der BWS haben wir deutlich bessere Behandlungsmoeglichkeiten. Ob nur beobachtet werden muss oder ob aktiv therapiert werden muss, ist abhaengig von der Art des Halbwirbels. In der BWS (unterhalb BWK4) ist es einfacher durch ein gutes Roentgen eine detaillierte Abbildung des Wirbels zu erhalten, auch bei Kindern. Ein MRT wird frueher oder spaeter trotzdem notwendig, um abzuklaeren, ob ggf. Veraenderungen im Rueckenmark (z.B. Syrinx, tethered Cord) oder ein Tiefsitz des Kleinhirns bestehen (Chiari). Irgendwann wird auch eine kardiologische und urologische Abklaerung notwendig, da gewisse Begleiterkrankungen in bis zu ca. 25% der Faelle gefunden werden koennen. Wann und welche Untersuchungen gemacht werden, muss der behandelnde Spezialist mit Ihnen besprechen.
Ein Korsett oder ein Gips kann den Halbwirbel und die dadurch entstehende Skoliose nicht korrigieren. Es kann jedoch kompensatorische Skoliosen korrigieren und somit insgesammt die Wirbelsaeulenbalance oft aufrecht erhalten. Zu jung fuer Korsett gibt es wahrscheinlich nicht. Mein juengster Patient war 1 Monat alt. Wichtig ist, dass nicht zu viel Druck auf den Brustkorb ausgeuebt wird, um keine kuenstliche Thoraxverformung zu verursachen. Hinsichtlich Operation gibt es unterschiedliche Auffassungen. In Deutschland vertreten fuehrende Chirurgen die Meinung, den Halbwirbel frueh zu operieren und zu resezieren, um eine Skoliose gar nicht erst entstehen zu lassen. Es wird argumentiert, dass man dadurch die Operationsstrecke sehr kurz halten kann (2 bis 3 Segmente). In den USA (auch zunehmend in Deutschland) sind wachstumslenkende Operationen sehr populaer (VEPTR, growing Rod). Diese sollten jedoch wenn moeglich nicht vor dem 4. Lebensjahr eingesetzt werden (meine pers. Meinung).

Aber wie gesagt, Halbwirbel ist nicht gleich Halbwirbel. Ich drueck die Daumen, dass der bei Ihrem kleinen keine Therapie benoetigt.

[donpedro]

Vielen Dank !
Donpedro

P.S.: Herz-Echo und Oberbauch-Sonographie sind noch vor der Entlassung aus dem Krankenhaus nach der OP an der Speiseröhre gemacht worden, war alles o.k.

[f.geiger]

Hallo,
da ich ja schon mal erwähnt wurde, möchte ich mich nun auch zu Wort melden.
Es ist nicht ganz einfach einen Rat zu geben, wenn man den genauen Befund nicht kennt.
Ein wirkliches VATER oder VACTERL Synddrom scheint es ja nicht zu sein.
Bei einem echten Halbwirbel hat man in der Tat nicht viele konservative Möglichkeiten, da der zusätzliche Knochen durch Korsett oder Gymnastik nicht verschwinden wird. Man kann allenfalls die Haltung korrigieren.
Man kann aber hoffen, dass er auf Dauer keine Probleme macht und evtl. muß man gar nichts tun.
Wenn die Krümmung zunimmt, sollte man aber mit der Op nicht zu lange warten. Anders als bei einer ideopathischen Skoliose operiert man aber auch schon im Kleinkindesalter und dafür nur kurzstreckig (1 Segment). Zu langes Warten kann die Sache aber verschlimmern und zu Ausgleichskrümmungen führen oder manchmal auch zu Lähmungen während des pubertären Wachstumsschubes (vor allem bei Kyphosen).
Es gibt Kollegen , die operieren auch schon im 1. Lebensjahr, ich warte erst einmal ab, wie sich die Krümmung entwickelt und mache es wenn nötig mit ca 5 Jahren. Dann ist der erste Wachstumsschub abgeschlossen.
Oft kommt man aber auch drumherum und muß gar nichts machen.
Das unangenehme für sie: Sie können es von außen kaum beeinflussen. Nur warten und hoffen. Als Mutter will man natürlich alles tun für sein Kind und da fällt das oft am schwersten.
Also ersteinmal abwarten, wenn er alt genug ist macht man ein Röntgenbild und wenn eine OP ansteht auch ein CT und ein MRT. Momentan hat das keine große therapeutishe Konsequenz.
Nur wenn es rasch schlimmer wird, wäre in meinen Augen eine Narkoseuntersuchung gerechtfertigt.
Ich hoffe, ich konnte sie ein bisschen beruhigen.

Gruß
F. Geiger

[donpedro]

Hallo liebe Forumsteilnehmer,
Wollte mal kurz Rückmeldung geben, wie es weiterging: Ich war mit meinem Sohn Mitte Dezember bei Dr. Geiger in Frankfurt/Main in der Wirbelsäulensprechstunde, um seinen Rat einzuholen, denn er ist von mir hier der nächste Spezialist und wurde mir empfohlen. Er meinte, dass durch den Halbwirbel ein Skoliosewinkel von 26° in der Brustwirbelsäule vorliegt. Er hält eine OP im Alter von 4-5 Jahren für recht wahrscheinlich und meinte, man könne bis dahin nur abwarten, wie sich alles entwickelt. Ich werde mich im Sommer wieder mit dem Kleinen vorstellen zur Kontrolle, wenn er 1 Jahr alt ist.
Dennoch werde ich die Vojta-Therapie weiterführen, weil ich schon persönlich das Gefühl habe, dass sich dadurch vieles verbessert hat. Der Kleine kann sich in Bauchlage gar nicht gut abstützen, weil eine Schulter weiter vorn steht durch die Skoliose, die Vojta-Übungen sind zwar hart, aber helfen ihm dabei, sich kräftiger abzustützen. Bis zu einer eventuellen Operation werde ich versuchen, alle Möglichkeiten zu prüfen, wie ich meinen Sohn unterstützen könnte und wie man eine OP doch vermeiden könnte.
So, zu gegebener Zeit dann eventuell wie es weiterging.
Viele Grüße: Ennis Mutter

[minimine]

Hallo donpedro,

danke für deinen Bericht. Allerdings würde ich mich mit "Abwarten" nicht zufrieden geben, schon gar nicht, wenn Aussicht auf OP besteht. Dr. Geiger ist Chirurg. Ich habe die Erfahrung gemacht (und hier im Forum wird diese auch immer wieder bestätigt), dass Chirurgen immer erst danach gucken, ob es irgendwas zu operieren gibt. Aber es gibt auch Ärzte, die erst gucken, ob es irgendwie noch konservativ geht und zu solchen würde ich auf jeden Fall gehen. Wenn die dann auch sagen, es kommt nur abwarten und später eine OP in Frage, dann ist es sicherlich so, aber ich persönlich glaube es nicht, dass das alles sein soll. Es geht hier um ein kleines Kind, die von den Gradzahlen her in der Korsettindikation ist. Da braucht man kein Hellseher zu sein, um zu wissen, dass es sich ohne auf jeden Fall verschlechtern wird!!

Ich kann dir nur empfehlen, fahrt mal zu Dr. Hoffmann nach Leonberg. Z.B. Manu1 ist mit ihrer Tochter dort in Behandlung, deren Tochter hat mehrere Wirbelfehlbildungen und es wird auch nicht einfach abgewartet!!

LG
Minimine

[manu1]

Hallo donpedro!

Wir hatten für Jenny schon eine Überweisung zur OP-Planung und sind dann aber Gottsei dank zu Dr. Hoffmann gefahren und der hat uns dringen von einer OP abgeraten ( auch im ausgewachsenen zustand nicht operieren, da Jenny sonst zu 90% ihren Kopf nicht mehr bewegen kann!) und seit dem hat Jenny ihr Korsett und trägt es vorbildlich! Außerdem ist es bei so kleinen Kindern ja nicht mit einrer OP getan, es muß ja dann alle 1-1 1/2 Jahre nachoperiert werden!
Ich an eurer Stelle wüde zumindest ein mal zu Dr. Hoffmann fahren und mal hören was er dazu sagt, auch wenn das ein weiterer Weg für euch ist wir fahren auch jedes mal 700km hin und retour auch noch mal!

Viele liebe Grüße aus Österreich
Manu!

[carolina]

Hallo,
ich würde auf jeden fall zu einer operation raten. mein sohn hat auch eine angeborene skoliose, hatte das glück das ein superkinderorthopäde in hamburg sitzt. kann ich nur empfehlen. Dr. med. Ralf Stücker, Kinderkrankenhaus Altona in Hamburg.
Meinem Sohn geht es prima, weitere infos unter viviane.taube@t-online.de
viel glück weiterhin
carolina

[donpedro]

Hallo,
Danke für den Tipp. Wie alt war denn der Sohn bei der OP und wie lange ist die OP her (also wie alt ist er jetzt) ?

Ich hab inzwischen die verschiedensten Meinungen gehört. Jetzt muss bei meinem Sohn erstmal abgewartet werden, bis mein Kleiner richtig steht und anfängt zu laufen, dann kann man besser beurteilen, wie die Skoliose ist, so wurde mir gesagt. Bisher wurde kein neues Röntgenbild gemacht. Ich muss sagen, dass ich den Eindruck habe, dass die Vojta-Physiotherapie viel gebracht hat, der Kleine hält sich im Stehen absolut gerade, auch wenn es für und beide sehr anstrengend ist. Nun muss man den weiteren Verlauf abwarten und sehen, wie es sich weiter entwickelt.

Viele Grüße: Donpedro

[sloopy]

Hallo donpedro,

folgende Antwort von carolina erreichte uns per E-Mail:

Hallo donpedro,

also mein Sohn wird jetzt im August 9 jahre alt. er wurde im november 2005 operiert, also da war er gerade mal 3 jahre.

hier mal der verlauf: die skoliose wurde schon sehr früh in der Schwangerschaft festgestellt. ich habe mich aufgrunddessen, das es keine aufzeichnungen darüber gab ob bei der geburt noch etwas passieren kann, für einen Kaiserschnitt entschieden, was ich später bereute. als mein sohn geboren war, waren natürlich alle ärzte erst einmal neugierig, aber konnten irgendwie gar nichts sehen. aber das kam wahrscheinlich wegen dieses einen blöden arztes der mal vom professor hinzugezogen wurde bei einer untersuchung in der schwangerschaft und meinte das kind hätte einen offenen rücken und ich solle ihn abtreiben lassen.

Na ja der nette kinderarzt in lübeck der meinen sohn untersuchte vermittelte mir dann gleich einen termin in hamburg (wartezeiten sehr lang), und als der kleine 3 monate alt war, waren wir das 1.mal bei dr. stücker. danach dann alle 6 monate zur kontrolle, er wollte den kleinen wurm ja nicht zu früh operieren aber auch nicht zu spät. er bekam bis zum op termin im november krankengymnastik nach voitja und ich habe zu hause auch viel mit ihm gemacht lt, krankengymnastin, ob das jetzt was gebracht hat ist eine andere sache. er wurde also operiert, da sich die thorakale krümmung bereits auf 52° verschlechter hatte.es wurde dann eine halbwirbelresektion von L1/L2 vorgenommen. danch eine 6wöchige imobilisation im ganzkörpergips. danach bekam er ein kunststoffkorsett was unter stationären bedingungen angefertigt wurde, er trug es bis sommer 2006. dann war ich alle paar monate zur verlaufskontrolle, da ja oben auch noch eine krümmung ist. dr. stücker sagte aber er wolle noch warten erst mal sehen was passiert wenn unten alles abgeschlossen ist, bis jetzt sah es ganz gut aus, unten ist abgeschlossen war. 2009 wurde dann das material entfernt. ich muß nun 1mal jährlich mit ihm hin zur kontrolle, sollte es sich oben nun doch verschlechtern, möchte dr. stücker titanrippen einsetzen. ich hoffe ich konn´te dir ein wenig helfen.

mfg

carolina
meine email viviane.taube@t-online.de