17 Jahre alt und leicht geistig behindert

[Drachenfrau]

Hallo alle gemeinsam!
Ich habe schon viel von euch gelesen und mir immer überlegt, welche Frage ich mal stellen könnte die hier noch nicht beantwortet wurde.
Nun hat der Orthopäde meiner Tochter vorgeschlagen sie von einem Fachmann operieren zu lassen, da ihre Skoliose sich trotz ständiges Korsett weiter verschlechtert hat. BW 34°, LW 28°. Mir ist schon klar, das ist nichts im Vergleich zu manch anderen Rücken. Ich werde zu diesem Fachmann gehen und mir seine Meinung anhören. Aber eigentlich wollen wir keine OP. Ihr scheibt wahre Loblieder von dieser Schroth-Therapie und ich will damit versuchen die Verschlechterung der SK meiner Tochter aufzuhalten. Nur sind ihre Motivationen und Einsichten Aufgrund ihrer geistigen Behinderung sehr, sehr schwankend. Ihr Kosi trägt sie tapfer 24 Std., aber das ist auch passiv.
Laut eurer Aussage muss sie in der Schroth-T. sehr aktiv am Ball bleiben und das kann sie nicht leisten. Hat es dann überhaupt Sinn damit zu beginnen? Und welchen dieser Anträge der DRV soll ich runterladen? Sie arbeitet in einer Werkstatt f. behinderte Menschen(62 Euro im Monat). Gilt sie dann als Arbeitnehmer? Danke für eure Hilfe!!!!
Drachenfrau

[minimine]

Hallo Drachenfrau,

erstmal herzlich Willkommen hier im

Ich habe schon viel von euch gelesen und mir immer überlegt, welche Frage ich mal stellen könnte die hier noch nicht beantwortet wurde.

So gings mir damals bei meinem ersten Beitrag auch, irgendwie wurde ja alles schonmal gefragt, aber genauso muss man ja mal einen Anfang finden! Dennoch ist jede Situation ja individuell, so dass man ruhig fragen kann!

Nun hat der Orthopäde meiner Tochter vorgeschlagen sie von einem Fachmann operieren zu lassen, da ihre Skoliose sich trotz ständiges Korsett weiter verschlechtert hat. BW 34°, LW 28°.

Naja, also eigentlich ist sie mit diesen Gradzahlen nicht in der OP-Indikation. Und da sie ja dazu bereit ist, ein Korsett zu tragen würde ich eher mal Abstand von dieser OP nehmen. Aber was ihr auf jeden Fall hinterfragen solltet, ist, wie gut euer momentanes Korsett ist!! Das ist ganz wichtig und daran liegt es meistens, dass die Skoliose trotz eines Korsetts schlimmer wird. Korsett ist leider nicht gleichzusetzen mit einem guten Korsett!!! Welche Gradzahlen hat sie denn im Korsett?
Ich würde deshalb sagen, vergesst diesen "Spezialisten" der sie operieren will, sondern fahrt lieber mit ihr zu einem auf Skoliose spezialisierten Behandlungsteam. Aus welcher Gegend kommt ihr denn, wir können euch bestimmt was nennen!

Laut eurer Aussage muss sie in der Schroth-T. sehr aktiv am Ball bleiben und das kann sie nicht leisten.

Ich würde sagen, ob sie Schroth lernen und aktiv durchführen kann hängt von der Behinderung eurer Tochter ab. Kann sie Anweisungen verstehen wie z.B. Spann diesen bestimmten Muskel an oder atme bewusst in diese eine Stelle?
Als ich letztes Jahr zur Reha in Sobernheim war, war auch jemand mit einer geistigen Behinderung da. Ich denke, versucht es einfach, aber sie wird sicherlich eine Begleitperson brauchen!! Sie wird sicherlich auch viel Einzeltherapie bekommen, so dass sie mehr individuelle Förderung bekommt. Wenn es mit Schroth nicht klappt bzw. bis zur Reha solltet ihr es vielleicht mit Vojta versuchen!

Und welchen dieser Anträge der DRV soll ich runterladen? Sie arbeitet in einer Werkstatt f. behinderte Menschen(62 Euro im Monat). Gilt sie dann als Arbeitnehmer?

Ich nehme mal nicht an, dass sie Beiträge zur Rentenversicherung abführt, oder? Also könnt ihr das dann entweder unter einem Kinderheilverfahren der Rentenversicherung laufen lassen oder eben über die Krankenkasse. Es gibt Beratungs-Außenstellen der Rentenversicherung, vielleicht habt ihr sowas ja bei euch in der Nähe, die können euch sicherlich weiterhelfen. Wenn die Rentenversicherung nicht zuständig ist, dann ist automatisch die Krankenversicherung zuständig!

LG
Minimine

[Drachenfrau]

Hey Minimine,
danke für die schnelle Antwort. Unser Wohnort ist im Keis Pinneberg bei Hamburg.
Die 34° + 28° sind im Korsett. Das Korsett stammt von ACTO aus Altona (Hamburg). Dort fühlen wir uns eigentlich auch gut betreut. Her Purkert hat uns auch vor einem Jahr bei der Anfertigung gleich von der Schroth-Sache erzählt. Da ein paar Monate zuvor aber eine schwere Epilepsie bei Vicky einsetzte und ihr Überleben Vorrang hatte, dachte ich, wir kommen mit normaler KG auch zurecht. Der Techniker meint nun, das Korsett kann nur mäßig korrigieren, da Vickys Rippen nachgeben und nach unten ausweichen. Ist auf dem Röntgenbild auch deutlich zu sehen.
Wann weiß ich denn, ob ein Korsett auch gut ist oder oder nur die SK sich wiederspenstig verhällt?
Gezielte Muskelanspannung, (für mich ein Leichtes (20 Jahre Ballett + 10 Jahre Kampfkunst)) fällt Vicky sehr schwer. Aber unter ständiger Anleitung vielleicht zu schaffen. Bei der Atmung habe ich Zweifel, doch manchmal überrascht sie mich.
Vickys Rentenversicherung bezahlt der Kostenträger der Einrichtung. Sie hat auch eine Versicherungsnr.
Danke für dein Interesse...
LG
Drachenfrau

[minimine]

Hallo Drachenfrau,
oh je, wenn die Gradzahlen im Korsett sind, dann habe ich ein schlechtes Gefühl dabei. Wenn das Korsett also gut wäre, d.h. es mindestens 50% des Ausgangswinkels korrigieren würde, dann hätte eure Tochter ja ca. 70° ohne Korsett. Ich glaube aber eher, dass euer Korsett wirklich nicht so tolle korrigiert, denn sonst würde es sich ja nicht trotz Korsett verschlechtern. Gut, es gibt manchmal auch Skoliosen, die verschlechtern sich trotz Korsett, da geht die Verschlechterung aber auch sehr zügig und macht richtige Sprünge.

Wenn ihr in Hamburg wohnt, dann geht doch mal ins St. Georg-Krankenhaus zu Dr. Niemeyer. Er arbeitet mit Bad Sobernheim zusammen und mit der Firma CCtec für Korsetts. Die Korsetts dieser Firma haben hier im Forum einen sehr guten Ruf und bis jetzt gabs auch noch nie einen negativen Bericht über Korsetts von Klaus Nahr (alias CCtec). Die Kontaktadressen findest du oben in unserer Link-Seite. Achtet darauf, dass ihr einen Termin bekommt, an dem auch ein Techniker anwesend ist bzw. wendet euch vielleicht zuerst an die Orthopädietechnik!

Wegen Schroth denke ich wirklich, dass ihr es einfach mal versuchen solltet bzw. könntest du auch mal Dr. Steffan per PN hier im Forum kontaktieren oder auch mal in der Klinik anrufen und um Erfahrungswerte bitten.

LG
Minimine

[Drachenfrau]

Hallo minimine,
Danke für den Tip. Den Termin bei Dr. Niemeyer haben wir bekommen. Schon nächste Woche, nur zum Techniker können wir erst eine Woche später. Ich hoffe, wir bekommen auch eine 2. Einweisung von Vickys Orthopäden für diese 2. Meinung.
Ich denke schon, das diese Verschlechterung schnell und sprunghaft ist.
Im April letzten Jahres hatte sie noch 28° + 14° ohne Korsett.
Nun noch eine kleine, dumme Frage: Was heißt "per PN kontaktieren"?
LG Drachenfrau

[Lady S]

Im April letzten Jahres hatte sie noch 28° + 14° ohne Korsett.
Nun noch eine kleine, dumme Frage: Was heißt "per PN kontaktieren"?

Das lässt mich auch befürchten, dass das Korsett absolut nicht in Ordnung ist!
Gut dass Ihr die Termine gemacht habt (der Techniker ist Klaus Nahr?) - da seid Ihr in guten Händen.

PN="private Nachricht", eine Art Foren-interner Email, die DU an ein anderes Foren-Mitglied schickst.
Grüsse, Lady S

[minimine]

Hallo Drachenfrau,

super, dass es so schnell mit einem Termin klappt. Redet einfach in Ruhe mit eurem niedergelassenen Orthopäden, normalerweise machen die dann keine Probleme und stellen dann schon die notwendige Überweisung aus.

Im April letzten Jahres hatte sie noch 28° + 14° ohne Korsett.

Oh Und welche Werte hatte sie dann danach im Korsett? Bei diesen Werten hätte sie auf jeden Fall auf unter 10° im Korsett kommen müssen!

Was heißt "per PN kontaktieren"?

Am einfachsten ist es, wenn du oben unter Mitglieder Dr. Steffan´s Namen suchst, links daneben findest du dann den Botton "PN"! Geht aber nur, wenn du angemeldet bist!

Ich hoffe doch du hälst uns auf dem Laufenden, was bei dem Termin raus kommt. Ich drücke euch auf jeden Fall die Daumen, dass es nicht allzu schlimm ausfällt und eure Tochter konservativ weiter behandelt werden kann.

LG
Minimine

[Drachenfrau]

Danke Lady S

Hallo minimine,
die 2. Überweisung habe ich bekommen.

Oh naja Und welche Werte hatte sie dann danach im Korsett? Bei diesen Werten hätte sie auf jeden Fall auf unter 10° im Korsett kommen müssen!

Auf dem 1. Röntgenbild im Korsett (8.2009) wurde BW 20° + LW 22° gemessen.

Am einfachsten ist es, wenn du oben unter Mitglieder Dr. Steffan´s Namen suchst, links daneben findest du dann den Botton "PN"!

Seine Antwort kam sehr schnell, war aber knapp und niederschmetternd.
Dann bleibt wohl doch nur die OP.

Grüße einer (im Moment) verzweifelten Mutter
Drachenfrau

[minimine]

Hallo Drachenfrau,

Auf dem 1. Röntgenbild im Korsett (8.2009) wurde BW 20° + LW 22° gemessen.

genau da lag das Problem, das Korsett hat viel viel viel zu wenig korrigiert und unten ja sogar die Krümmung verstärkt!

Seine Antwort kam sehr schnell, war aber knapp und niederschmetternd.
Dann bleibt wohl doch nur die OP.

Wie jetzt?! Weil kein Schroth möglich ist? Das muss doch nichts bedeuten, dann macht ihr eben doch Vojta und einen Versuch mit einem sehr guten Korsett ist es doch allemal wert. Bis jetzt hattet ihr ja kein gutes, also könnt ihr nicht wissen, ob sich die Krümmung nicht doch mit Korsett halten und stabilisieren lässt. Ich würde an eurer Stelle nicht so schnell aufgeben, probiert es doch noch mal und in einem Jahr könnt ihr dann nochmal neu entscheiden. Aber geht dann auch mal davon aus, dass euch Dr. Niemeyer (ist ja Chirurg) auch zur OP raten wird, da muss man dann halt notfalls auch mal etwas fordernd werden, in der Hoffnung, dass er sich darauf einlässt!

Ich wünsche euch alles Gute und bin gespannt, was nächste Woche beim Termin rauskommt!

LG
Minimine

[Drachenfrau]

Natürlich hast du Recht, Minimine.

Wir haben inzwischen sooo viel Päckchen zu tragen gelernt, da bringt uns eine weitere zerstörte Hoffnung auch nur kurz ins straucheln.

Vojta hatte Vicky im Alter 3 Monaten, nachdem sie 2 Monate lang die Beine im Gips hatte. Ganze 4 Jahre Vojta und des Nachts Schienen + othopädische Schuhe als sie mit 16 Monaten laufen lernte.
Ihre Füße und Beine sind schön gerade und traumhaft lang geworden.

Zur Chirurgenmeinung: Ich habe auch Tinas Berichte (Angst vor der OP) mit viel Mitgefühl gelesen. Sollte ein mir empfohlener Facharzt mit Argumenten wie die von Dr Steffan, "Aug in Aug" gegenübertreten, ist es äußert schwer nicht einzuknicken und die Verantwortung in kompetente Hände zu legen.

Wenn es mein Rücken wäre, würde es leichter fallen auf meiner jeweiligen Meinung (die sich je nach Informationsstand ändern kann) zu beharren. Aber schwere Entscheidungen für einen anderen Menschen zu treffen ist noch schwerer. Denn wie sich vielleicht nun zeigen wird, war den beruhigenden Worten Glauben zu schenken (evtl. schlechtes Korsett),
zum Schaden meiner Tochter. Wäre es mein Rücken, wäre ich wütend und traurig. Doch nun ist mir regelrecht schlecht vor Schuldgefühlen.
So steigt mit den Jahren die Angst von Entscheidungen, die mehr schaden als nutzen.
Und ich kann mir vorstellen, wie die Eltern von Tina sich fühlen müssen, die nicht auf das ständige Tragen des Korsetts bestanden haben.

Es wird, wenn ich es richtig gelesen habe, auch von einer OP abgesehen, so lange die Wirbelsäule noch schön beweglich ist. Vickys Rücken, (beim Sport gut zu sehen (ich bin Trainerin)), ist auch ohne Korsett steif und unbeweglich.

OK, schauen wir mal, was uns die nächste Woche für Erkenntnisse bringt.
Bis bald und LG
Drachenfrau

[minimine]

Hallo Drachenfrau,

du brauchst wirklich keineswegs Schuldgefühle zu haben. Du kannst nichts dafür, dass euer erstes Korsett nicht so tolle korrigiert hat. Du dachtest ja, du wärst in guten Händen. Wie dir, ging es schon sehr vielen, um nicht zu sagen, den meisten hier im Forum, inklusive mir selbst!
Die Vergangenheit lässt sich leider nicht mehr ändern, deshalb ist es eben wichtig, nun das Beste aus der Situation zu machen.

Vickys Rücken, (beim Sport gut zu sehen (ich bin Trainerin)), ist auch ohne Korsett steif und unbeweglich.

Wenn Vicky´s Wirbelsäule schon so fest ist, dann denke ich, ist auch eine gute Korrektur mit einem Korsett schwieriger. Letztendlich muss sich das aber mal ein guter OT angucken und einschätzen!

Wünsche euch alles Gute bei eurem Termin!

LG
Minimine

[Drachenfrau]

Hey Minimine,

wir haben nun die beiden Fachmeinungen eingeholt.
Dr. Niemeyer wie auch Dr. Demmel haben Vicky zu ihrer wunderschönen Skoliose gratuliert. Ihre Schwünge sind sehr schön gleichmäßig und symmetrisch, auch der Kopf befindet sich im Lot. Nachmessung der Rö. Bilder ergab 32° und 29°. Es besteht keinerlei Indikation für eine OP.
Das Korsett kann bald abgepflegt und ca. 4-6 Monate später soll der Rücken nochmal nachuntersucht werden.
Dr. Demmel meint, das Korsi hat gar nicht nicht korrigiert, aber auch nicht geschadet. Zum Glück konnte Vicky seinen Worten nicht recht folgen, sonst wäre sie bestimmt verärgert, sich überhaupt damit rumgeplagt zu haben.
Beide Chirurgen sagen, mit dieser schönen Skoliose könne sie sehr gut leben und uralt werden. Und vom optischen her fällt es eh nur einem Fachmann/frau auf.
Also auf zu unserem behandelden Orthopäden...

Und nun noch eine Frage: Wie langsam wird denn abgepflegt und warum kann sie das Korsi nicht einfach weglassen?

Bis bald und liebe Grüße von der
Drachenfrau

[minimine]

Hallo Drachenfrau,

verstehe ich jetzt ehrlich gesagt nicht so ganz. Du hast doch geschrieben, dass sich die Skoliose trotz Korsett verschlechtert hat. Und jetzt soll sie dennoch das Korsett abschulen? Oder war diese Verschlechterung ein Messfehler?

Wie lange hatte denn deine Tochter das Korsett vor dem Röntgen ausgehabt?

Beide Chirurgen sagen, mit dieser schönen Skoliose könne sie sehr gut leben und uralt werden. Und vom optischen her fällt es eh nur einem Fachmann/frau auf.

Und wie soll deine Tochter nun weitertherapiert werden? Ab 30° besteht ja auch im Erwachsenenalter die Gefahr einer weiteren Verschlechterung, wenn man nichts gegen die Skoliose tut. Schroth fällt ja aber anscheinend weg, oder was sagen da die Ärzte dazu?

Ich freue mich aber für euch, dass Vicky keine OP braucht!

Und nun noch eine Frage: Wie langsam wird denn abgepflegt und warum kann sie das Korsi nicht einfach weglassen?

Hat man euch darüber denn nicht aufgeklärt? Mit dem Abschulen soll verhindert werden, dass die Skoliose sprunghaft wieder auf die alten Werte zurückfedert. Normalerweise trägt man dann das Korsett konstant weniger, z.B. pro Monat um eine bestimmte Stundenanzahl verringern bis das Korsett nur noch Nachts getragen wird. Nachts wird das dann aber noch eine ganze Weile weitergetragen!

LG
Minimine

[Lady S]

Prima, dass die Idee mit der OP vom Tisch ist!

Aber das mit dem Korsett-Abschulen verstehe ich auch nicht!
Mit 17??

Ich denke schon, das diese Verschlechterung schnell und sprunghaft ist.
Im April letzten Jahres hatte sie noch 28° + 14° ohne Korsett.

Was sagen die Ärzte denn zu dieser raschen Verschlechterung?
Grüsse, Lady S

[Drachenfrau]

Hallo Minimine,

man bist du schnell

Hallo Lady S

Die erste Messung überhaupt (ohne Korsi) war im April letzten Jahres. (28°+14°).

Die Nächsten nur im Korsett. Im August 2009, 20°+22°.
Und April dieses Jahr 32°+29°.

Auf meine Frage warum sich die Skoliose trotz Korsett verschlechtert hat, sagte Dr. Niemeyer, er wüsste es nicht und Dr. Demmel, weil Skoliosen dies manchmal tun und das Korsett nicht gut sitzt und somit nicht korrigiert. Er glaubt, ohne Korsett hätte Vicky die selben Werte.

Abgeschult kann es werden, weil Vicky so gut wie ausgewachsen und ihr Korsi eh zu klein geworden ist.
Und wenn sie ausgewachsen ist, macht ein Korsett keinen Sinn mehr, da keine Besserung mehr zu erwarten ist.

Aber das Gespräch mit unserem Orthopäden steht ja noch aus. Ich glaube nicht, das nun sämtliche Behandlungen abgebrochen werden.

LG Drachenfrau

[minimine]

Hallo Drachenfrau,

also ich kann die Entscheidung zur Korsettabschulung nicht nachvollziehen und das aufgrund von mehreren Gründen:

1. Trat vor kurzem noch eine nicht gerade unerhebliche Verschlechterung trotz Korsett ein.
2. Schreibst du selbst, dass sie noch nicht komplett ausgewachsen ist. Dabei solltest du evtl. noch wissen, dass es nicht nur ums Ausgewachsensein geht, sondern um die Stabilität der Wirbelsäule und da vor kurzem eine Verschlechterung stattfand kann m.E. auch nicht davon ausgegangen werden, dass sie stabil ist.
3. Habt ihr nur die Werte im Korsett. Ohne Korsett kann das doch ganz anders aussehen! Normalerweise wird da zunächst mal einige Tage bis Wochen auf das Korsett komplett verzichtet um den aktuellen Stand der Skoliose zu sehen, bevor entschieden wird, ob abgeschult werden kann.

Für mich persönlich wären da einfach viel zu viele Punkte offen, um auch tatsächlich abzuschulen!

Auf meine Frage warum sich die Skoliose trotz Korsett verschlechtert hat, sagte Dr. Niemeyer, er wüsste es nicht und Dr. Demmel, weil Skoliosen dies manchmal tun und das Korsett nicht gut sitzt und somit nicht korrigiert.

Na Klasse... das erkennt man doch alleine schon an den Korrekturwerten im Korsett. Wie soll die Skoliose denn besser werden, wenn das vorhandene Korsett die Krümmung teilweise sogar noch verstärkt hat!

Ich weiß ja nicht, aber soll deine Tochter jetzt in der Abschulungsphase auch noch das krümmungsverstärkende Korsett weitertragen??

Du hast doch geschrieben, dass ihr in Hamburg auch noch einen Termin beim Orthopädietechniker habt (CCtec??). Geht doch dort noch hin und fragt mal nach deren Meinung!

LG
Minimine

[mamaratlos]

Hallo Drachenfrau

Du hast doch geschrieben, dass ihr in Hamburg auch noch einen Termin beim Orthopädietechniker habt (CCtec??). Geht doch dort noch hin und fragt mal nach deren Meinung!

Kann mich Mininmine nur anschließen .Unsere Tochter galt mit 16 Jahren auch als ausgewachsen .Sie ist dann trotzdem von 38°grad (ohne Korsi) in fast nur 8 Monaten!!!! auf 50 ° ( in Korsi) gar abgerutscht.Haben aufgrund der Tipp´s hier schleunigst das Behandlungsteam gewechselt .
Sind jetzt in Berlin/sobi in behandlung .Kann euch wirklich nur raten bei cctec nachschauen zu lassen wie gut euer Korsi korregiert .Wenn sie sich in letzter Zeit wirklich verschlechtert hat kann es meines Erachtens in die Hose gehn wenn ihr jetzt schon abschult .Unsere Tochter trägt ihr´s immer noch, zwar keine 22 std mehr aber Nacht´s und wenn sie von der arbeit nach Hause kommt


Viele liebe grüße aus den Ruhrpott

Mamaratlos

[Drachenfrau]

Wieder mal habt ihr Recht.

In meiner Euphorie, das Damoklesschwert der OP schwinden zu sehen, wünschte ich mir wohl alles wäre jetzt gut und war nur zu gern bereit den Worten Dr. D. Glauben zu schenken.

Der Termin am Montag bei dem Techniker steht nach wie vor.

Was mache ich denn, wenn unser Orthopäde jetzt auch keinem neuen Korsett zustimmt? Schon wieder wechseln? Bitte nicht!!!

LG Drachenfrau

[minimine]

Hallo Drachenfrau,

Der Termin am Montag bei dem Techniker steht nach wie vor.

Was mache ich denn, wenn unser Orthopäde jetzt auch keinem neuen Korsett zustimmt? Schon wieder wechseln?

wartet doch erstmal ab, was der Techniker dazu sagt. Vielleicht kann das Korsett ja auch so verändert werden, dass es besser korrigiert oder der Techniker kann selbst nochmal mit dem Arzt reden.

Die Daumen sind weiterhin gedrückt!

LG
Minimine

[Drachenfrau]

Hi Minimine,

Vicky bekommt ein neues Kosett. Sie ist ganz begeistert über die vielen Farbvariationen unter denen sie wählen konnte. Sie wollte knallbunt und freut sich `drauf. Obwohl wir ihr sagten, Dieses ist enger, bedeckt auch die Hüften und somit bestimmt unbequemer. "Okay, nehme ich in kauf!! "

Der OT, (H. Nahr war es nicht) hat nicht rumkritisiert, sondern genau erklärt, was man alles verbessern könnte.
Um alles nicht weiter zu verzögern und evtl. Diskussionen vorzubeugen,
ging er nach neben an, besprach sich mit Dr. Niemeyer und war zu meiner Freude und Erleichterung mit dem Rezept fürs Korsi wieder da.

Wenn alles klappt (er strengt sich an ), können wir das Neue schon in 2 Wochen abholen.

Es wird auch am PC entworfen. Irgend wo bei euch habe ich gelesen, dazu gibt es nicht nur gute Meinungen?
Da Vicky noch viele andere ernste Gesundheitsprobleme hat, die alle ihre speziellen Untersuchungen und Behandlungen erfordern, bin ich aber für jede Erleichterung dankbar. Vicky ist allerdings total kooperativ und hat keine Probleme mit häufigen Arztbesuchen . (Etwa 2 die Woche)

Danke für eure Tipps und fürs "zuhöhren". Von der Verwandschaft gibt es immer nur hilflose Verzweiflung und den Freunden mitfühlende Umarmungen. Sicher sehr wichtig, aber nicht sehr hilfreich.

Dankbare Grüße von der Drachenfrau