Skoliose-Info-Forum

... aber schlafen kann er damit noch nicht!

Hallo zusammen,

als Bechterew-Außenseiter mit einer 65°-Kyphose in diesem Forum möchte ich mich auch mal wieder zu Wort melden.
Vor 2 Wochen habe ich endlich von Meister Rahmouni mein Korsett erhalten: Morgens Termin zum Anpassen, dann mit Rücken(muskel)schmerzen in die City (Qual) und abends endlich abholen. War das angenehm, keine Muskelschmerzen mehr in der Kyphose... Habs gleich angelassen. Jetzt weiß ich nicht, wie stark es korrigiert (wahrscheinlich nicht so stark wie Eure, bin 36, BWS fixiert), hab es dann für 3 Stunden geschafft. Inszwischen trage ich es bis auf die Nacht. Auf der Seite liegend, war nach 30min gleich der Arm taub. Tonis Trick mit dem Keilkissen hab ich nicht ganz verstanden.

Wie schafft Ihr das? Liegt Ihr auf der Seite? Ich kann auf dem Rücken nicht schlafen.

Könnt Ihr mir verraten, wie man mit einem Rahmouni-Korsett die Schuhe zubindet???

Vielleicht lerne ich noch ein paar Tricks auf der Reha. Hoffe noch dieses Jahr in Bad Salzungen zu sein. Der Antrag ist gerade bei der BfA in der Mühle......

Leute, ich bin total zufrieden mit dem Ding, auch wenn ich ein klein wenig geschockt war, wie eingeschränkt beweglich man mit dem Panzer ist. Endlich geht etwas vorwärts... Schade, daß es das Forum vor 25 Jahren noch nicht gab.
Zum Modebewußtsein (hat man auch noch mit 36 ): Keine meiner Hosen paßt mir mehr, da das zweite "Becken" etwas breiter "baut". Mit weiten Klamotten fällt das gute Stück aber nicht auf. Wollte ein Feedback von einigen Arbeitskollegen und die hatten es noch nicht einmal bemerkt.

Bis zum nächsten Mal,

Karlson vom Dach

P.S.: Ich hatte vor einiger Zeit mal geschrieben, daß ich Voltaren weglassen wollte. Ging leider noch schief, hab jetzt aber etwas verträglicheres für den Magen bekommen: Bextra.

Hallo Karlson vom Dach,

sieh Dich nicht als Außenseiter, Kyphosen, ob Bechterew, Scheuermann oder andere haben einiges gemeinsam.

Wie bist Du denn auf die Idee gekommen, die Bechterew-Kyphose mit einem Korsett zu behandeln? Ich schaue öfter in Euer Forum, habe dort allerdings noch keinen Hinweis auf die Korsett-Therapie gefunden.

Mein Erscheinungsbild ähnelt stark dem eines Bechterew-Patienten und ich bin schon mehrfach darauf getestet worden.
Meine BWS-Kyphose (94 Grad) ist mit 45 schon vollständig fixiert, Begradigung im Korsett konnte nicht erzielt werden, aber Rahmouni`s Panzer nahm mir den Muskelschmerz schnell.
Die Tragezeiten konnte ich rasch erhöhen, zumindest bis zur ersten Aufpolsterung, aber das haben die meisten hier so erlebt

Die erste Zeit kam ich mir auch völlig steif und unbeweglich vor, aber der Körper gewöhnt sich an den Panzer.
Nach einigen Wochen habe ich ihn 8 Stunden auf der Arbeit tragen können.

Meine Arbeitskollegen haben mein Korsett auch nicht an den Ausmaßen, sondern an der verbesserten Körperhaltung erkannt.

Schuhe zubinden ist am Anfang ein mühsames Unterfangen, aber Du wirst sehen, es wird immer besser gehen.

Schlafen konnte ich nie länger als ein paar Stunden im Panzer im Wasserbett, ich hoffe, Dir wird es gelingen.

Tricks in Bezug auf Korsett habe ich in Salzungen nicht gelernt, allerdings ist es mir während und nach der Schroth-Kur leichter gefallen, das Korsett im Stehen anzuziehen.

Berichte bitte mal, wie es Dir als Bechterew-Betroffenen in der Kur ergangen ist.

Zu Deinen Medikamenten:

Hast Du es schon mal mit Enbrel versucht?
Die deutsche Seite wird zur Zeit leider überarbeitet, bei der englisch-sprachigen findest Du Info`s unter:

www.enbrel.com (Ankylosing Spondylitis)


Herzliche Grüße aus der Eifel und viel Erfolg mit dem Rahmouni

Petra

Hallo Petra,

Deine Geschichte hört sich ähnlich wie meine an. Danke für Deine Infos! Schade, daß es bei Dir mit der Aufrichtung nicht geklappt hat. Wie lange trägst Du denn das Korsett jetzt pro Tag, und wie lange hast Du es schon? Ist die BWS verknöchert oder kann man in Deinem Röntgenbild Ablagerungen entlang der beiden Bänder links und rechts der BWS erkennen (letzteres ist bei mir der Fall)?

Korsett-Therapie bei mir? Ganz einfach, dachte Scheuermann zu haben und hatte dann viele, viele Stunden im Forum verbracht. Die unglaublichen Erfolge von Toni und Gerhard haben mich motiviert. Als später Dr. Hoffmann eine ganz andere Diagnose stellte und mir dann, obwohl er anfangs für eine OP war, doch mit einem Korsett helfen wollte, war ich begeistert. Ich glaube, ich hatte selber darum gebeten. Teilweise hatte ich Zweifel, denn es heißt ja: Bechterewler brauchen Bewegung! Ich hatte von Fällen aus der "Frühzeit" der Bechterew-Behandlung gelesen, die in ein Gipsbett kamen und danach total steif waren. Aber in dieser Orthese ist man überhaupt nicht steif, nach meiner Wahrnehmung bewegt man die WS (u.a.!) intensiv beim Atmen. Außerdem ist diese immer schön warm eingepackt, es herrscht ja tropisches Klima unter dem Panzer .

An Enbrel habe ich mich bis jetzt nicht getraut. Hast Du damit Erfahrungen?
Enbrel (Etanercept) und Infliximab sind die einzig zugelassenen TNF-alpha-Blocker auf dem Markt für Bechterew und noch relativ neu. Der Erfolge, die einige Leidensgenossen damit haben, sollen gut sein. Allerdings sind die Nebenwirkungen auch nicht ohne. Und dann verschreibt die Kasse diese sehr teuren (ca. 25000 Euro p.a.) Medikamente nur, wenn alles andere nicht hilft. http://www.bechterew.com/tnf-alpha.htm

Ich nehme neben meiner Chemie den einzig natürlichen TNF-alpha-Blocker, der allerdings nicht ganz billig ist und nicht verschrieben wird: Hox Alpha, ein Brennesselpräparat.
Zur beschäftige ich mich mit der orthomolekularen Medizin und werde dazu in einiger Zeit meine Erfahrungen hier ins Forum stellen.

Herzliche Grüße aus München,

Karlson vom Dach

Hallo Karlson vom Dach,

Erfahrung mit Enbrel habe ich selbst nicht, aber ich schicke Dir gerne per PN die E-Mail-Adresse eines 36jährigen Bechterewler, der Enbrel seit einiger Zeit testet.

Herzliche Grüße

Petra

Hallo Karlson,

wenn ich mich hier umsehe, gibt es relativ viele, die eine ganz individuelle Krankengeschichte haben, die sich nicht vergleichen lässt, z.B. Zusatzbehinderungen, Zusatzprobleme, extreme Beweglichkeit, extremer Rotationsgrad usw. Auch Tonis Geschichte lässt sich nicht ohne weiteres mit anderen vergleichen.

Wir alle sind eben Unikate!



Für die Korsett-Eigewöhungszeit wünsche ich dir viel Erfolg. Ich hatte im Teenie-Alter ein Rahmouni-Korsett und konnte damit nach einer Weile alles Alltägliche machen, nur teilweise eben anders. Schuhe zog ich mir im Sitzen an, in dem ich ein Bein anwinkelte und den Fuß auf das Knie des anderen (logisch) Beins legte.

Am gewöhnungsbedürftigsten fand ich immer den Umgang mit Klopapier... Aber auch da fand ich damals schnell den Dreh raus.

Liebe Grüße,
Dalia

Hallo Karlson!
Erstmal auch von meiner Seite aus: Willkommen im Club!
Auch wenn Du der erste "rahmounisierte Bechti" bist, bist Du bei uns sicher KEIN Außenseiter!
Daß die WS in einem Kyphose-Rahmouni nicht stillgelegt ist, kann ich total bestätigen. Man kann zwar nicht zurück in die krummbucklige Fehlstatik versinken (inklinieren = ist der Fachbegriff für vorne einsinken) dafür kann man sehr gut reklinieren, da das Korsett einen festen Hebelpunkt knapp unter dem Kyphose-Scheitelpunkt gibt, über den man die Kyphose aktiv aufrichten und sich dann vom Druck der Reklinationspelotten wegarbeiten kann. Diese Bewegung gegen den Wiederstand des Korsettes übt sehr stark und fördert eher dioe aufrichtende Muskulatur als daß sie sie schwächt! So zumindest meine Erfahrung nach nun 19 Monaten intensiven Korsett-Tragens.
Schmerzfrei UND Aufrecht, wenn das kein gutes Ziel auch für "Bechtis" ist?
Ich selbst schaffe es inzwischen sogar med. Kompressionsstrümpfe anzuziehen und die Schuhe zu binden wenn ich das Korsett anhabe. Aber diese Plagerei tue ich mir NICHT an! Ich ziehe immer zuerst Hose, Strümpfe und Schuhe an, dann erst das Korsett und dann das hemd darüber. Aufs Klo (groß!) zieh ich fast immer das Korsett aus. Ich habe keine Schimpansenarme!
Den Trick mit der "entlastenden Armschlucht" zwischen Kopfkissen und dem Keilkissen bis knapp unter die Achsel beim seitlichen Liegen werde ich nun endlich mal fotographieren und hier veröffentlichen.
Daß einem am Anfang ständig der Arm/ die Arme einschläft/einschlafen ist normal und gibt sich bald. Das muss man versuchen und immer wieder probieren.
Dir wünsche ich weiter soviel Erfolg und Freude an dem "Bechti-Panzer" wie ich an meiner "Scheuermann-Tupper-Ware" habe.
Gruß Toni

Hallo Karlson,

mit dem Schlafen im Panzer habe ich auch so meine Probleme.

Auf der Seite pennt der Arm nach kurzer Zeit, aber ich nicht mehr, in Bauchlage geht es meinem Rücken besser, aber der Nacken in 90 Grad Drehung meldet sich nach relativ kurzer Zeit mit heftigen Schmerzen und in Rückenlage (Empfehlung von Meister Rahmouni) wache ich nach 2 – 3 Stunden mit so brutalen Schmerzen auf, weil das gesamte Gewicht des Oberkörpers mit vielleicht zwei Wirbel auf die Rückenpelotte drückt.

Am besten komme ich zurecht, wenn ich mir entweder ein Kissen unter die eine Brusthälfte schiebe, dass ich so zwischen Bauch- und Seitlage bin (entlastet im Vgl. zur reinen Bauchlage die HWS), oder in Rückenlage ein Kissen unter eine Rückenhälfte, dass ich eine Position zwischen Rücken- und Seitlage habe (so ist nicht der volle Druck auf der Rückenpelotte).

Zugegeben, durchgeschlafen habe mit den beiden Varianten auch noch nicht, aber ich habe länger geschlafen und bin nicht mit so heftigen Schmerzen aufgewacht.

Schlafen im Korsett ist schon ein Thema für sich, vermutlich auch für den Partner/die Partnerin. Man wacht auf, mit Schmerzen, eingeschlafenem Arm ….. – ihr kennt das ja. Die wichtigste Frage für mich ist dann immer – WIE LANGE???? D.h. möglichst schnell aus dem Wasserbett (das dabei heftige Wellen schlägt) und zum Wecker. Meistens bin ich damit unzufrieden und kommentiere die nicht eingetretenen Fortschritte in angemessener Lautstärke mitten in der Nacht. Spätestens jedoch, wenn die Rahmouni-Schnallen ihre Töne von sich geben, ist die Nachtruhe ganz sicher beendet und die Stimmung - na ja?!?!?

Viele Grüße!
Wolfi

Hallo Karlson und Wolfi
Das mit den Problemen beim Korsett-Schlafen kann ich nur voll bestätigen!
Selbst als ich das Korsett schon 18 h tagsüber problemlos akzeptiert hatte und totmüde war, schaffte ich es wochen- und monatelang nicht im Korsett einzuschlafen. Wenn ich dann einschlafen konnte, wachte ich nach kurzer Zeit mit "totem" Arm auf und war wie gerädert. Ich experimentierte mit einem Seitenschlafkissen ohne Erfolg.
Irgendwann ghing es immer besser. Die Kombination aus größerem WITCHI-Kopfkissen, einem etwas kleineren WITCHI unter der Achsel und das ganze auf TEMPUR-Matratze brachte den Erfolg. Ich schlief immer länger im Korsett. Irgendwann wachte ich um 0700h morgens auf und hatte durchgeschlafen. Ich stand auf und hatte NICHT das Bedürfniss mir den Panzer sofort vom Leib zu reißen. Aber bis dahin ist es ein harter und sehr weiter Weg.

Dabei ist es besonders wichtig gerade im Schlaf sich nicht wie ein Baby in die Kyphose einzukringeln!

Auf dem Rücken schlafen ist mir unmöglich, da mir dann die Zunge in den Rachen fällt. Bauchschlaf führt auch bei mir zur Überstreckung der HWS.
Seitenschlaf geht nur in der "Arm zwischen 2 Kissen-Schlucht-Methode".
Inzwischen ist es mir sogar schon mal gelungen im Milwaukee einzuschlafen, aber leider nicht lange.

Gib nicht auf und versuchs immer wieder. Es klappt irgend wann.
Gruß Toni

Hallo zusammen,

wenn auch ein bischen spät, erst einmal herzlichen Dank für die freundliche Aufnahme in Eurem "Club"! Der Umgang mit dem Geschäftspapier für die großen "Geschäfte" klappt bei mir ganz gut, nur mit den Schuhen mache ich es wie Toni: Hose, Schuhe, Korsett. Anders geht es (noch) nicht.

Hallo Petra,
die PN hätte ich gerne, damit ich mich mit meinem Leidensgenossen austauschen kann. Danke Dir!

Hallo Toni,
also, daß wäre klasse, wenn Du Deinen Schlaftrick hier mal visuell veröffentlichen würdest. Inzwischen schläft mir nicht mehr nur der Arm ein, sondern auch ich ! Allerdings jetzt doch auf dem Rücken und für max. 3 Stunden. Immerhin war ich letzten Dienstag mit einer ausgeprägten masochistischen Ader bei Herrn Rahmouni und bat um Aufpelotierung...
Naja, Witschikissen hab ich nun auch (super!) und die Tempurmatratze will ich auch haben, nachdem neben Dir 2 Kollegen davon schwärmen.
Den Punkt mit dem Einkringeln kann ich bestätigen: In der Nacht rolle ich mich immer ein und nach x Stunden ohne Korsett in Lakritzschneckenposition ist der Rücken wieder ganz schon krumm und der Panzer sitzt wieder unangenehm stramm. Ich will deshalb das Durchschlafen unbedingt schaffen!!!
Ich habe Deine Fotos hier im Forum gesehen: Wie lange hat es eigentlich gedauert, bis Du so herrlich gerade geworden bist?

Hallo Wolfi,
wie ist eigentlich die Druckverteilung in einem Wasserbett (einschlafen auf dem Rücken)? Wie lange "übst" Du schon das Schlafen im Korsett?
Vielen Dank für Deine Ratschläge, die haben mir ein bischen geholfen. Auf jeden Fall wünsche ich Dir/Euch gute Stimmung, auch in allen anderen Räumen.

Viele Grüße,

Karlson vom Dach

Hallo Karlson vom Dach,

schau mal oben auf die Leiste, ich habe Dir eine persönliche Nachricht geschickt. Wenn Du Dich anmeldest, gehst Du oben auf neue Nachrichten.
Wenn es nicht geklappt hat, dann melde Dich bitte noch mal.

Ich wünsche Dir weiterhin viel Erfolg mit dem Rahmouni und freue mich auf Deine Erfahrungsberichte.


Herzliche Grüße

Petra

[quote="Karlson vom Dach"]
Hallo Wolfi,
wie ist eigentlich die Druckverteilung in einem Wasserbett (einschlafen auf dem Rücken)? Wie lange "übst" Du schon das Schlafen im Korsett?
Vielen Dank für Deine Ratschläge, die haben mir ein bischen geholfen. Auf jeden Fall wünsche ich Dir/Euch gute Stimmung, auch in allen anderen Räumen.


Hallo Karlson vom Dach,

wenn man im Korsett auf dem Rücken im Wasserbett liegt, merkt man einen stärkeren Druck auf die Reklinationspelotten als in einem härteren Bett. Deshalb ist vermutlich das Liegen auf dem Rücken nicht optimal. Ich glaube aber sowieso nicht, dass man es in der Kyphosen-Version von Rahmouni schaffen kann, auf dem Rücken durch zu schlafen, weil es nach relativ kurzer Zeit Schmerzen verursachen muß, wenn das gesamte Gewicht des Oberkörpers mit nur 2 - 3 Wirbel auf der Pelotte liegt.

Aber so wie ich versuche zu schlafen, ist das Wasserbett wirklich super, weil sich z.B. die Schulter wunderbar tief in die Matratze "eingraben" kann. Das habe ich so in unserem alten, "normalen" Bett noch nie geschafft.

Ein Wasserbett ist wirklich eine super Sache und mal abgesehen von der Wirbelsäule wirklich LUXUS PUR weil es immer schön geheizt ist. Probier es doch einfach mal aus.

Viele Grüße!
Wolfi

Hi Karlson vom Dach. Hab wegen Skoliose ein Korsett für nachts und hatte echt anfangs Probleme mit dem Teil einzuschlafen, ich kam ja meistens noch nicht mal ins Bett geschweige denn raus
naja, hab da mal ein paar Tricks für dich: Wenn du auf der Seite schläfst, nimm deinen Arm angewinkelt unter den Kopf (ein bissel so wie ein Kopfkissen). Such dir ein Kopfkissen, dass du Flach unterlegen kannst, bei dem aber dein Kopf nicht so doll angehoben wird. Spätestens morgens tuts dann ziemlich weh. Beim Schuhe anziehen setz dich am besten auf dein Bett, ist vielleicht günstiger als mitsamt einem Stuhl umzukippen. Hoffe, ich konnte dir ein bisschen weiterhelfen, wenn du fragen hast, schick ne pn. Kadde