Skoliose-Info-Forum

Hallo,

bin eine sehr traurige und frustrierte Mutter einer 14 jährigen Tochter die den Ernst der Lage noch nicht erkannt hat.
Im Mai wurde bei unserer Tochter Skoliose diagnostiziert. lumbal 36°, thorakal 18°. Nach langer Suche und Informationen durch das Internet sind wir Gott sei Dank auf Dr. Hoffmann und Herrn Rahmouni gestossen. Danach ging alles sehr schnell und unsere Tochter hat Mitte Juli ihr Korsett bekommen. Wir haben uns sehr gefreut das die Eingewöhnung in die Sommerferien fällt da wir doch alles etwas besser kontrollieren konnten. Wir waren ganz begeistert mit was für einem Elan unsere Tochter an die Sache geht, sie hat es mit in die Schule genommen und vor versammelter Klasse erklärt was sie hat und das sie das Korsett jetzt den ganzen Tag tragen muss. Ich habe mit den Lehrern gesprochen und mir wurde jegliche Unterstützung versichert. Hörte sich doch alles ganz gut an - Doch nach den Ferien wurde plötzlich alles anders, sie weigert sich es in der Schule und in der Öffentlichkeit zu tragen - Hänseleien an der Schule blieben natürlich nicht aus, was sie dazu ermutigt hat das Korsett halt gar nicht mehr zu tragen, auch nicht zu Hause. Alles Gute zureden und auch Computer und Fernsehverbot ( wir hatten vereinbart das sie beides nur mit Korsett darf - unsere Tochter ist ein Computerjunky ) brachten nichts. Wir vereinbarten einen Termin bei Dr. Hoffmann und fragten nach einer Kur in Bad Sobernheim wo sie auch am 20.10.10 hingeht. Die Skoliose hat sich natürlich verschlechtert ( neue Gradzahlen sind mir allerdings nicht bekannt ). Das Korsett wurde nochmal etwas verändert damit es nicht mehr so drückt. Ich dachte das ihr die Verschlechterung der Skoliose und die guten Gradzahlen im Korsett ( lumbal 14°, thorakal 9° ) wieder etwas Ansporn geben es zu tragen. Pustekuchen Sie legt jetzt alles auf die Kur und meint da wird sie geheilt, sie sucht nur nach Ausreden es nicht zu tragen und redet sich alles schön. Der Dr. meint wir sollen den Druck von ihr nehmen, wenn ich aber immer sehe das das Korsett neben ihr steht kann ich halt nicht anders als etwas sagen. Sobald wir auf das Thema zu sprechen kommen macht sie dicht. Sie hat sich hier im Forum angemeldet und auch über die Ferien geschrieben ( Lauri14896 ) da war sie noch voller Zuversicht. Wie kann ich ihr begreiflich machen das die Kur keine Heilung ist, da trägt sie das Korsett ja auch überwiegend nur Nachts. Ich dachte sie fängt jetzt vor der Kur von selber an etwas zu ändern, weil eine Operation möchte sie auf alle Fälle umgehen. Bei uns ist seit Wochen nur Zoff und wir geraten so langsam an unsere Grenzen - wir leiden alle. Ihre jüngere Schwester gerät gerade ganz ins Abseits - weil wir unser ganzes Augenmerk auf die Gesundheit unserer Großen richten. Ich hoffe ihr habt mir ein paar Tipps - wir sind doch sicher nicht die einzigste Familie der es so geht.
Sorry für diesen Roman - aber ich musste mir das mal von der Seele schreiben und hoffe auf viele Antworten

Vielen Dank im voraus und ganz liebe Grüße aus dem Schwarzwald
Frusti42

Hallo Frusti,

die Reha in Bad Sobernheim ändert bei vielen Jugendlichen den Umgang mit der Erkrankung.

Dort lernen sie andere Betroffene kennen, sehen, dass sie nicht allein damit sind, können sich austauschen, sehen sich selbst und die Skoliose unter ganz anderem Blickwinkel und kommen meist mit veränderter Einstellung, Motivation und psychisch gestärkt, mit einer neuen Selbstsicht und viel Selbstbewusstsein nach Hause.

Deshalb würde ich an Deiner Stelle jetzt einfach die Reha abwarten, danach werden sich manche Probleme wahrscheinlich von selbst gelöst haben.

Viele Grüße,
Silas

Hallo Frusti,

ich kann verstehen, dass ihr euch als Eltern Sorgen darüber macht. Liegt es denn nun an diesen Hänseleien, dass sie ihr Korsett nicht mehr anziehen möchte? Vielleicht würde es was helfen, wenn ihr oder die Lehrer die mobbenden Schüler zur Rede stellen würdet?

Von Bestrafungen, wenn sie das Korsett nicht trägt würde ich eher absehen, da entwickelt sie ansonsten noch viel mehr Aggressionen gegen das Korsett. Vielleicht wäre eine Motivationshilfe eher was. Gibt es denn was, was sie sich unbedingt wünscht? Dann könnte man ja aushandeln, dass sie dies bekommen würde, wenn sie soundsolang ihr Korsett regelmäßig trägt. Evtl. wäre auch ein Kompromiss möglich, dass sie das Korsett erstmal nicht in der Schule trägt, dafür dann aber sobald sie nach Hause kommt.

Eine Reha kann schon helfen, kann aber auch ein Schuss nach hinten sein. Wenn sie ausgerechnet eine Zimmernachbarin bekommen würde, die genauso wie sie denkt, dann kann es problematisch werden.

Magst du dich nicht registrieren? Wir haben neben dem Teenie-Bereich auch ein Eltern-Forum, in dem ihr euch sicher auch austauschen könntet.

LG
Minimine

Hallo Silas und Minimine,

Silas - sie hat schon viel Kontakt mit Betroffenen gehabt allerdings nicht in ihrem Alter das waren überwiegend Erwachsene, sie hört sich das alles an und stellt auch Fragen aber sobald wir wieder unter uns sind ist alles beim alten. Ich lege schon viel Hoffnung in die Reha habe aber einfach Angst das wir enttäuscht werden. Ich weis nicht ob ich mich vielleicht ein bisschen zuviel bemühe und engagiere ich versuche soviel wie möglich über Skoliose zu erfahren und habe eben auch den Kontakt zu einer jungen Frau aus unserem Wohnort gesucht. Meinst Du das das vielleicht alles für die Laura zuviel ist ?

Minimine - das wir mit den Lehrern bzw. Eltern der Schüler reden will sie auf keinen Fall, sie meint dann wird alles nur noch schlimmer und sie steht als Petze da. Wir bestrafen sie nicht in dem Sinne weil sie das Korsett nicht trägt, du solltest nur mal ihre Haltung sehen wenn sie am Computer oder vor dem Fernseher sitzt da stellen sich mir die Haare zu Berge aus diesem Grund haben wir das zusammen mit der Laura entschieden das Fernsehen und Computer nur mit Korsett benutzt werden sollte.
Motivationshilfen haben wir ihr schon soviel gegeben das es bei ihr schon fast wie Weihnachten war, sobald sie das gewünschte bekommen hatte war es wieder vorbei mit der Motivation LEIDER. Das mit in der Schule nicht tragen ist so eine Sache, Laura besucht das Gymnasium und durch das G8 hat sie von Mo - Do Mittagschule und kommt immer erst gegen 17.00 Uhr nach Hause, da bleiben leider nicht mehr viel Stunden übrig um auf die gewollten 23 Std. zu kommen.
Vielleicht sollte ich einen Gang zurückschalten - vielleicht ist sie einfach nur genervt. Aber wie gesagt über dieses Thema reden mit ihr ist momentan aussichtslos.
Ich wollte mich noch ganz herzlich für Eure Antworten bedanken. Es tut wahnsinnig gut sich etwas austauschen zu können.
Ich würde mich gerne mit Eltern austauschen - bräuchte nur Deine Hilfe wie das mit der Registrierung funktioniert.
LG
Frusti42

Hallo Frusti

Herzlich Willkommen hier auch von mir

Kann dich gut verstehn ,haben daselbe mit unserer Großen mit gemacht .Das ging sogar soweit das Sie nach den besuch beim Orthop. die Kopfhörer ins Ohr stöpselte und nicht mehr mit uns redete
Und als Sie endlich 18 Jahre wurde Sie, mich auf der Rückfahrt anblaffte : Das ist mein Körper und ich bin 18 und kann selbst endscheiden .Als Elternteil steht man Fassungslos vor seinen Kind .

In solchen Situationen blieb nicht´s anderes als zu warten bis Sie sich beruhigt hatte(Sie ist furchtbar Stur und kann Tage mit sowas verbringen) .Habe dann ein ,,Frauentag mit ihr verabredet (shoppen und bummeln)Und dabei muste ich leider zugestehn das was sie sagte stimmte .Wir/Ich haben wirklich tägl.fast stdl. gesagt zieh das Korsi an .Zieh es richtig an ,mach deine Übungen .Hatten dann beschlossen sie selbst sollte endscheiden ohne mit den Fingerhinweis von uns .Naja wenn ich ehrlich bin konnte ich mich manchmal nicht zurück halten nicht´s zu sagen.
Im Moment läufst ganz gut .Mit absprache von Herr Nahr und ihr trägt sie es nach der arbeit und Nacht´s .Die Übungen sind mittlerweile wieder bei 3-4 in der Woche .

Will damit eigentlich sagen das gerade pupertierende Teenie´s sehr genervt sein können .Nicht nur wegen dem Korsi und so .Und deshalb querschießen.Sie wissen eigentlich ja genau was passieren kann wenn sie nicht´s tun .
Drücke dir ganz dolle die Daumen das sie es sich in der Reha nochmal überdenkt .Wenn sie erstmal sieht wieviele in ihren alter ein Korsi tragen und die damit verbunden Probleme zu meistern sind . .Meist hören die Kid´s lieber auf ,,Freunde" usw. als auf die Eltern.

Viele liebe grüße aus den Ruhrpott


Mamaratlos

Hallo Frusti42,

da du nun ja registriert bist erstmal ein herzliches willkommen im

Für das Eltern-Forum hab ich dich freigeschaltet, du findest es hier: viewforum.php?f=38

das wir mit den Lehrern bzw. Eltern der Schüler reden will sie auf keinen Fall, sie meint dann wird alles nur noch schlimmer und sie steht als Petze da.

Klar, als Schüler hat man da eine andere Sicht auf die Dinge. Aus heutiger Sicht hätte ich z.B. viel öfter meine Eltern in die Schule geschickt.
Aber so gehts ja nicht weiter. Es ist definitiv nicht OK, wenn ein Kind wegen eines medizinischen Hilfsmittels gehänselt wird. Ich würde deshalb schonmal das Gespräch mit dem Lehrer suchen, vielleicht könnte er ja mal eine Stunde hernehmen und z.B. ganz allgemein über ähnliche Dinge reden, ohne dass es gleich auf deine Tochter übertragen werden könnte. Bspw. eine Stunde über Behinderung. Ist jetzt vielleicht ein extremes Beispiel, aber bei uns gab es mal einen Projekttag, da konnte sich eine Gruppe von Freiwilligen einen ganzen Tag nur mal mit einem Rollstuhl fortbewegen um die Sicht aus dieser Perspektive zu gewinnen.

Wir bestrafen sie nicht in dem Sinne weil sie das Korsett nicht trägt, du solltest nur mal ihre Haltung sehen wenn sie am Computer oder vor dem Fernseher sitzt da stellen sich mir die Haare zu Berge aus diesem Grund haben wir das zusammen mit der Laura entschieden das Fernsehen und Computer nur mit Korsett benutzt werden sollte.

OK, das stimmt natürlich. Trägt sie das Korsett denn momentan überhaupt nicht?

Motivationshilfen haben wir ihr schon soviel gegeben das es bei ihr schon fast wie Weihnachten war, sobald sie das gewünschte bekommen hatte war es wieder vorbei mit der Motivation LEIDER.

Bei kleineren Kindern geben wir hier oft den Tipp, dass man ein Belohnungssystem einführen kann, bei dem das Kind nach soundsoviel Stunden einen Sticker bekommt und bei einer bestimmten Anzahl von Stickern sich das Kind was wünschen kann. Vielleicht wäre das auch übertragbar (vielleicht nicht gerade mit Stickern, aber z.B. ne einfache Liste), das wäre dann etwas langfristiger. Es müssen ja nicht immer Riesen-Geschenke sein. Kann ja auch ne Taschengeld-Aufstockung, länger Aufbleiben oder sowas sein. Kommt aber wohl immer darauf an, wie willig auch das Kind/Jugendlicher ist.

Dass sie so oft Mittagsschule hat ist natürlich nicht gerade förderlich. Vielleicht wäre es dann eine Alternative, dass sie jeden zweiten Tag erstmal das Korsett anziehen könnte und ihr das dann mit der Zeit ausbaut. Aber ich denke auch, dass es keinen Sinn machen wird, sie unter Druck zu setzen. Sie muss selbst verstehen, dass sie das Korsett für sich und ihren Rücken trägt und welche Konsequenzen es hat, wenn sie es nicht trägt.

Vielleicht möchtet ihr ja im November zum Forumstreffen nach Stuttgart kommen? Vielleicht kann ihr der ein oder andere ein paar Tipps geben. Ich persönlich weiß noch nicht, ob ich tatsächlich kommen kann, nehme es mir aber fest vor.

LG
Minimine

Hit Frusti42, heute mit meinen 20 jahren kann ich sagen ich wäre froh gewesen, wenn meine Eltern so engagiert gewesen wären wie du.
Du musst da wirklich dran bleiben, denke ich. Zwing sie, wenn nötig, rede immer und immer wieder mit ihr. Glaub mir, eines tages, und der Tag wird nicht so lange auf sich warten lassen, wird sie dir dankbar sein.

Hallo Robinho

Zwing sie, wenn nötig, rede immer und immer wieder mit ihr.

Mit zwang erreicht gerade in dem alter höchtens das sie das Korsi auf den Sperrmüll schmeist und sie sich weigert auch nur im weitesten Sinne an einer Reha zu denken oder gar ganz abblockt bei den Thema.
Da du ja noch keine Kinder hast weiß ich was ich von solch einer Aussage zu halten habe.
Tut mir leid aber da werde ich richtig sauer .

Viele liebe grüße aus den Ruhrpott
Mamaratlos

Mit zwang erreicht gerade in dem alter höchtens das sie das Korsi auf den Sperrmüll schmeist und sie sich weigert auch nur im weitesten Sinne an einer Reha zu denken oder gar ganz abblockt bei den Thema.

Ne, ich glaube sowas würde zu etwas viel schlimmerem führen, nämlich zu einem Zusammenbruch der Eltern-Kind-Beziehung. Klar ist die Situation, wie sie jetzt ist für alle stressig und nervenaufreibend, aber durch Zwang wird dies sicherlich nicht besser.

Ich habe ebenfalls (noch) keine Kinder, war aber selbst mal eins. Auch hab ich relativ früh die Diagnose bekommen, aber nie ein Korsett verordnet bekommen. Ich muss wirklich ganz ehrlich sagen, ich weiß nicht, wie ich es in diesem Alter aufgenommen hätte, ob ich es nicht selbst auch in eine Ecke geschmissen hätte oder wie meine Eltern darauf reagiert hätten. Ich kanns nicht sagen.
Aber Zwang hätte ganz sicher unsere Beziehung auch nachhaltig zerstört.
Vielleicht braucht Lauri einfach eine Pause, auch sie hat erst vor nicht allzu langer Zeit die Diagnose bekommen. Und klar kann ich mir das schon für Eltern schwierig vorstellen, die immer das Beste für ihr Kind wollen, aber Kinder und Jugendliche müssen auch ihre Erfahrungen machen, so wie wir Erwachsenen sie in dem Alter auch gemacht haben.

Vielleicht wäre so ein Mutter-Tochter-Tag, wie Mamaratlos schrieb, nach einer Pause auch mal ganz gut, um mal auf neutralem Territorium ganz ruhig über das Thema zu reden und dann einen Kompromiss zu finden.

LG
Minimine

Hallo Frusti42,
herzlich willkommen im

Ich habe deinen Gastbeitrag deinem Usernamen zugeordnet, mit der Registrierung hat's ja offensichtlich funktioniert.

Wenn ich an meine Zeit als 14jährige zurückdenke, so war es wohl auch nicht immer einfach. Ich war tierisch genervt von der täglichen KG, hab angefangen Termine beim Therapeuten zu schwänzen in der Hoffnung, dass meine Eltern es nicht mitbekommen usw... Es ist kein leichtes Alter für Korsett und KG und ich kann ansatzweise nachempfinden, wie es dir als Mutter dabei geht. Einerseits kennst du den Ernst der Lage und weißt, wie wichtig es ist, dass Laura das Korsett trägt, andererseits willst du den Kontakt zu deiner Tochter nicht vollkommen verlieren .

Bei der Skoliosetherapie ist es leider so, dass der Patient selber begreifen muss, wofür er die Therapie macht, sonst hält man eine meist jahrelange Therapie nicht durch. Vielen hilft die Reha genau dabei. Man bekommt so viele neue Eindrücke, lernt so viele neue Freunde mit den gleichen Problemen kennen, die einen einfach nur verstehen, ohne dass man viel erklären muss. Hoffen wir also gemeinsam, dass Laura in Bad Sobernheim "die Richtigen" trifft- ich drück euch die Daumen!

LG, sloopy

Hallo,

ich danke Euch allen recht herzlich für die vielen guten Zusprüche. Das tut wirklich gut mal von Betroffenen eine Meinung zu hören, wir haben schon viel gute Ratschläge von ahnungslosen Familienmitgliedern und Freunden gehört, die können sich alle kein Bild machen da sie nicht betroffen sind. Ich muss trotz allem sagen das wir ein sehr gutes Verhältnis zu unserer Tochter haben. Ich habe das alles hier die Laura schon lesen lassen, ich habe gedacht sie flippt aus wenn sie mit bekommt das ich mich hier angemeldet habe - ich habe ihr aber erklärt das ich auch jemanden zum sprechen brauche. Jetzt findet sie das cool.
Nochmal herzlichen Dank an alle - ich melde mich wieder sobald es Neuigkeiten gibt.

Lg
Frusti

Frusti42 hat geschrieben: Ich habe das alles hier die Laura schon lesen lassen, ich habe gedacht sie flippt aus wenn sie mit bekommt das ich mich hier angemeldet habe - ich habe ihr aber erklärt das ich auch jemanden zum sprechen brauche. Jetzt findet sie das cool.

Das hört sich doch gut an und zeigt, dass Laura in Sachen Korsett hin und her gerissen ist.
Gerade im Teeny-Alter ist ein Korsett nicht einfach zu akzeptieren, auch wenn man die Notwendigkeit sieht...

Hallo Frusti!

Frusti42 hat geschrieben:ich habe gedacht sie flippt aus wenn sie mit bekommt das ich mich hier angemeldet habe - ich habe ihr aber erklärt das ich auch jemanden zum sprechen brauche. Jetzt findet sie das cool.

Manchmal sind Mädels in dem Alter einfach unberechenbar . Schön, dass Laura es so positiv aufgenommen hat. Wie es sich anhört, bekommt ihr das gemeinsam hin! Wir hatten übrigens hier im Forum schon öfter Familien, die gemeinsam zum Forumstreffen gekommen sind und auch viel Spaß zusammen hatten, vielleicht ergibt sich dafür bei euch auch mal ne Gelegenheit.

Es ist immer etwas anderes, ob man mit Außenstehenden über so eine Thematik spricht oder eben mit Leuten, denen man nicht erst alles drumrum erklären muss. Freut mich, dass dir der Austausch im Forum gut tut!

Herzliche Grüße,
sloopy

Hallo Frusti,

da ich auch in dem Alter deiner Tochter ein Korsett bekommen habe, kann ich das auch gut nachvollziehen, wie es ihr geht. Nur die Informationen über Skoliose waren damals nur sehr dürftig, es gab noch kein Internet und die Ärzte kannten sich damit genau so wenig aus wie heute. Ich hatte damals ein Milwaukee Korsett, was meine WS mehr oder weniger stabilisiert, aber nicht begradigt hat. Die heutigen Korsetts sind sehr viel besser, als die damaligen. Zu meiner Zeit war die Skoliose noch in den Kinderschuhen und meine Eltern hatten nicht das nötige Geld, um zu Spezialisten zu fahren, die uns richtig aufgeklärt hätten.

Das makabre daran ist, dass die Jugendlichen noch nicht diese Rückenschmerzen haben, um den Sinn des Korsetttragens einzusehen. Wenn ich nochmal ein Korsett bekommen würde, dann würde ich das schon anders angehen, als damals.

Gruß Agrimon

Hallo,

wollte mich mal wieder melden und einen kurzen Zwischenbericht abliefern. Haben unsere Große letzte Woche am Mittwoch tränenreich in Sobi abgegeben. Sind mittlerweile sehr glücklich es gefällt ihr dort sehr, ich kann sie fast nie telefonisch erreichen, ihre Skoliose hat sich tatsächlich verschlechtert das wusste ich ja schon aber jetzt hat sie sich doch innerhalb der kurzen Nichttragezeit von 36° auf 44° verschlechtert. Das positive ist das sich ihr Selbstbewusstsein innerhalb der paar Tage schon sehr gesteigert hat und ihre Motivation zurück gekehrt ist sie trägt den Korsi jetzt schon fast 6 Std. am Tag und sie versucht auch darin zu schlafen was immerhin schonmal 2-3 Stunden klappt. Ich bin total glücklich und hoffe das es so weiter geht.

Ich melde mich wieder

Nochmals vielen Dank an alle die mir geschrieben haben.

Gruß
Frusti

Das sieht wohl leider so aus, dass in Zukunft auch über eine OP nachgedacht werden muss.

@robinho: demotivierender als du kann man fast gar nicht mehr sein...

@Frusti: Schön, dass es eurer Tochter so gut gefällt. Dass du sie nie erreichen kannst, ist ein gutes Zeichen . Klasse, dass sie jetzt schon so motiviert ist- so ne Reha wirkt halt manchmal doch wie ein kleines Wunder. Bei den Gradzahlen ist es jetzt natürlich sehr wichtig, dass sie ihr Korsett wirklich regelmäßig trägt, aber das wird hier hoffentlich während der Reha noch deutlicher. Ich drück euch die Daumen!

Halt uns doch auf dem Laufenden!

Liebe Grüße,
sloopy

Robinho, ich ziehe in Erwägung, derartige Kommentare von dir zukünftig abzuspalten. Sehr oft schreibst du irgendwas absolut Nutzloses und Demotivierendes, oft noch gepaart mit einer dicken Portion Inkompetenz. Versuche bitte endlich, dich in User hineinzuversetzen, statt irgendwas ins Blaue zu schreiben, oder SCHWEIG.

Frusti, ich drücke alle Daumen, dass es aufwärts geht und deine Tochter die Kurve noch bekommt.

Hallo Frusti,

wie hat man denn die Verschlechterung festgestellt, wurde sie in Sobernheim nochmal geröntgt? Wenn nur das gleiche Röntgenbild nochmal ausgemessen wurde, dann beachte bitte auch, dass eine gewisse Messfehlertoleranz mit reinspielt.

Auch wenn die Verschlechterung natürlich nicht schön ist, ist es doch gut, dass Laura nun motiviert ist, das Korsett zu tragen.

@robinho: Müssen tut man gar nichts. Denkst du eigentlich auch mal nach, bevor du irgendwas Schlaumeier-mäßiges von dir gibst? Sie ist noch nichtmal in der OP-Indikation, du weißt nicht, wie die Skoliose auf die Korsettbehandlung reagiert, sondern kennst einzig und allein den Cobb-Winkel.
Stell dir vor, es gibt tatsächlich noch Menschen, die sich nicht leichtfertig operieren lassen, sondern alles versuchen, um so eine große und lebensverändernden OP abzuwenden.

@Frusti: Bitte lass dich durch die Aussagen von robinho nicht verunsichern. Es ist nur so, dass er jede Unebenheit an sich wegoperiert haben möchte und rät dies leider auch allen anderen.

LG
Minimine