Skoliose-Info-Forum

Hallo an alle Betroffenen,

meine Tochter (14 Jahre) hat Skoliose (31 lumbal , 40 thorakal) und seit 3 Wochen ein Korsett. Bis über 1 Stunde Tragezeit am Stück sind wir bisher nicht hinausgekommen, max. 4 x am Tag (am Wochenende). Leider fehlt es uns auch an konkreten Erfahrungen von anderen Betroffenen, die uns Eltern und auch unserer Tochter Mut machen können.

Was sind Eure Erfahrungen. Ab wann habt Ihr das Korsett nachts getragen, ab wann in die Schule? Gibt es so etwas wie einen Wendepunkt, ab dann es dann besser wird ? Was hat Euch besonders geholfen ?

Vielen Dank für Eure Antworten.

Mama27

Hallo Mama27,
ich selber bin 15 und ahbe mein korsett sei 3.3.
Mit dem schlafen ahbe ich es so gemacht, dass ich gleich nach circa einer woche angefangen ahbe es zu versuchen. Am Anfang war es dann so, dass ich übehupt nicht einschlafen konnte. So nach 1onat habe ich dann immer eine halbe stunde gschlafen udn inzwischen so 1-2 stunden. dann wache ich entweder auf und ziehe es aus weil es weh tut oder ich ziehe es im halbschlaf aus, ohne mich am nächsten Tag daran zu erinnern.
In der schule habe ich es erst nur getragen ,wenn ih nur 1 oder 2 stunden hatte. Inzwischen trage ich es bis zu 4 schulstunden lang. Deine Tochter muss selber wissen, ab wann sie sich es zutraut dass Korsett länger anzulassen. Ich denke es ist auch hilfreich mit einem leher zu reden, damit sie vllt in der stunde rausdarf, falls sie mal stehe muss oder wenn es gar nciht merh geht auch auf die toilette gehen kann und es ausziehen.
Also bei mir wa es so dass ich so vor 2 wochen eine tragezeit von max 6 h am tag hatte, dann hatte ich eine woch lang einen totalen duchhänger und es nur 2 h am tag an und jetzt läugt es richtig gut ich habe es jeden tag mind. 7 stunden an (ohne schlafen) und es fällt mir auch viel leichter das korsett anzuziehen.
Am schluss hätte ich noch ein paar vorschläge, was deiner tochter vllt helfen könnte:
- belohnung wenn sie das korestt eine woche lang eine bestimmte zeit lang trägt (z.b. shoppen)
- sie wärhrend sie das korsett trägt ablenken
- mit ihr spatzieren gehen (ich bin von einem "spatziergänge sind was für spießer" zur einem "Ein Tag ohne spatziergang ist ein verlorener Tag" Typ geworden, da bewegung bei mir gegen die scmerzen geholfen hat

So, ich hoffe ich konnte dir ein bisschen helfen, indem ich dir von meinen erfahrung erzählt habe
lg Lisa

Meine Tochter ist auch 14 und hat ein Rahmouni Korsett seit dem 20.3.

Ich habe es mir auch etwas leichter vorgestellt.

So ist es bei uns:

Anfangs war es etwa eine Std am Stück, dann Pause etwa 10 Minuten, dann wieder eine STd. Das konnten wir nur an schulfreien Tagen. Seit den Osterferien hat sie es in der Schule an. Dort macht sie es in der Pause locker und zieht es wieder fest wenn die Pause vorbei ist.

Exkurs: Ich bin gleich anfangs - als das Korsett gefertigt wurde - zur Biologielehrerin und habe sie gebeten eine Std zum Thema Wirbelsäulenerkrankungen und Therapien zu machen. Sie hat in der letzten Stunde vor Ostern dann diese Stunde gemacht. Alle ihre Klassenkameraden wussten also schon Bescheid, was das ist. Das macht es um einige leichter für sie. Es kamen KEINE Verpottungen oder Hänseleien.

Zu Hause versucht sie natürlich die Pausen zu "dehnen", ich bin da aber eher der Feldwebel.

Wenn sie an den Computer will oder an den Fernseher, dann hat sie das diese gesamte Zeit zu tragen - ohne Pause, sonst ist das Ding aus. Auch für alle Wege zu ihren Hobbies... Fahrtweg zum Reiten und Tanzen usw... zieht sie es an.


Nachts geht fast gar nicht. Ich habe eine Spende beantragt damit wir uns eine Tempurmatratze (oder ähnliches) leisten können. Habe dort sage und schreibe 490.- bekommen, was ja immer noch nicht ausreicht, aber schon ein Anfang ist.

Vor schulfreien Tagen hat sie es nachts an - momentan noch geöffnet - damit sie sich an das Gefühl gewöhnt. Sie ist auch darin einige MAle eingeschlafen aber nach etwa 1 Std wieder aufgewacht und hat es ausgezogen. Immerhin.

Wann sie die 23 Std erreicht... ich weiß es nicht... evtl wird sie sich irgendwann bei 20 Std befinden, womit ich sehr zufrieden wäre.

Ein Rahmouni Korsett ist auch ein wenig "krassen" als so manch anderes.

Viele Grüße

Isa

...warum da bei mir jetzt Gast steht.

Ist irgendwie komisch dass man hier anscheinend immer wieder automatisch ausgeloggt wird.

Grüße Isa

Hallo mama27,

meine Tochter trägt auch ein Korsett. Auch so ein super-hammer-Ding von Herrn Rahmouni. Das drückt ganz schön. Es gibt Tage da ist sie ganz schön rot oder sogar an einer Stelle blau davon....Und leider wird sie in der Schule von den Jungs gehänselt, was ja natürlich für das Ego nicht vonnutzen ist...

Also sie bekam das Korsett mit 10 Jahren und zwar im Herbst letztes Jahr.

Am Anfang hat sie es auch nur ein paar Minuten am Stück ausgehalten. Sie beklagte sich vor allem über die Druckstellen hinten, die ihr die Rippen abdrückten. Dann kribbelte auch noch der rechte Arm.... oh weija.
So musste ich es ihr dann ieder ausziehen. Dann wurden aus 10 Minuten mal 40 oder 90 oder so. Ablenkung ist jedenfalls das beste. Am Anfang trug sie es nur daheim zum Angewöhnen, dann waren die Weihnachtsferien und dann konnte sie es auch morgens schon tragen. Es wurde immer länger. Wir machten eine Liste und sie durfte jedes Mal die Minuten eintragen. So wurde sie immer stolzer auf sich und wollte immer mehr schaffen. Bis es irgendwann mal schon 4 Stunden am Stück waren.

Laufen war das beste am Anfang. Sie konnte auch schon rückwärts wie eine Spinne laufen und hat alles mögliche akrobatische ausprobiert. Aber das wird deine Tochter in dem Alter nichtmehr machen!!!

Nach 1 Woche zog sie es zum ins Bett-gehen abends an. Sie probierte jeden Tag, ob sie damit einschlafen konnte. Zuerst hielt sie es nur 1/2 Stunde aus, dann mal 1 Stunde und dann in der 3. Woche konnte sie sogar damit einschlafen. Sie schlief an Anfang natürlich erst kurz, dann aber immer länger. Einmal sogar 4 Stunden am Stück und nachts weinte sie dann und ich befreite sie davon. Mein Tipp: immer jeden Tag probieren. Ist zwar eine Tortur, aber es lohnt sich...

So nach 3 Wochen trug sie es dann schon so zwischen 6 Stunden und 13 Stunden, je nachdem was sie vorhatte. Auswärtstermine gingen immer OHNE.

Nach 4 Wochen kam sie schon auf 15 Stunden und danach steigerte sie sich schon auf 16 - 18 Stunden - da kamen uns die Weihnachtsferien zugute.

Nach 5 Wochen gehörte es dazu wie ihre 2. Haut, obwohl sie immer noch ab und an jammerte wegen den eingedrückten Rippen. Sie hatte aber nie irgendwelche Atemnot oder Husten oder Angst im Liegen zu ersticken...

Nach 2 Monaten wollte sie es schon in die Schule anziehen, was ja auch super war, denn dann erhörte sich die Tragezeit ja wieder....

Wir haben auch die PC30-Creme angeschafft, die ist gut und härtet die Haut ab.

Nun trägt sie ihr Korsett, dem sie liebevoll alle paar Wochen einen anderen Namen gibt, zwischen 18 und 22 Stunden....

Es sind jetzt ja schon 6 Monate, mensch - die Zeit verging doch schnell.

Ich denke, meine Tochter hat es super hinbekommen, wobei ich die treibende Kraft sein musste, weil sie zwar am Anfang Elan hatte, aber durch die Schmerzen und Druckstellen bald entmutigt war.

Ich habe ihr auch immer wieder irgendwelche Kleinigkeiten gegeben als Lob, neben Knuddeln natürlich und sagen wie stolz ich auf sie bin...

Ich denke, das haben wir gut gemacht.

Inzwischen kann sie alles mit dem Korsett. Inliner-fahren, Fahrradfahren und auch superschnell rennen. Nur eins will sie immer mal testen, davon rate ich ihr aber ab: sie will mal im Korsett schwimmen!!!

Liebe Grüße und ich bin gespannt wenn ich wieder von euch höre.

Willkommen übrigens im Forum.

LG
Sonny

Hallo ihr lieben

Ich bin 26 jahre alt und habe auch mal das Rahmouni Korsett getragen was allerdings schon 10 jahre her ist. Mit 13 jahren stellte meine Mutter während ich die Spülmaschiene ausräumte fest das ich eine Buckel habe worauf wir natürlich gleich zum Arzt gegangen sind. Dort wurde uns dann gesagt das ich eine Skoliose hätte. (Wir hatten nie zuvor davon gehört) Wir wurden dann ins KH überwiesen wo sie nach ein paar Untersuchungen und Röntgenbilder sagten das ich ein Korsett brauche. Wieder mal wusste ich nicht wovon sie reden noch was denn eigentlich auf mich zu kommt.Sie sagten mir das ich für ca. 2 wochen stationär aufgenommen werden um das Korsett anzutrainieren.Ich das bei euren Kindern nicht so gewesen??? Auf jeden fall wurde ich ziehmlich ins kalte wasser geschmissen. Ich musste das Korsett am Anfang immer eine stunde tragen dann wieder eine stunde abmachen. Am zweiten tag waren es dann schon zwei stunden tragen und eine stunde ab. Das steigerte sich dann von tag zu tag wobei ich es schon nach 5 tagen nachts tragen musste. Es war natürlich schwer aber ich habe es geschaftt. Nach 12 tagen wurde ich dann nach hause geschickt.Das Korsett was ich damals bekam war aber kein Rahmouni sondern ein anderes ich kann euch leider nicht sagen was es für eins war. Erst nach ca 2 jahren bekam ich dann eins und das war echt der Hammer. Ich dachte die wollen mich verar*****. Mein erstes Korsett ware Körpergeformt das heißt es ist unter meinen Klamotten gar nicht aufgefallen aber das. Mein erster gedanke war wie soll ich das bloß verstecken das es nicht jeder sieht? Ich meine ich war mitten in der Pupatät!!! Aber auch an dieses Korsett habe ich mich gewöhnt. Zwar war es viel schwerer weil ich auch die von euch schon angesprochenen druckstellen hatte. Mir haben sie da immer solche Polster reingeklebt damit es nicht ganz so schlimm war. Ich habe mein Korsett tapfer getragen und das ganze 6 Jahre!!!Meine Eltern haben mir immer und immer wieder gesagt "Du machst das für dich". das hat mir immer geholfen.Klar gab es tage wo ich das ding in die Ecke gefeuert habe und sagte dieses sch*** teil zieh ich nicht mehr an aber ich habe es natürlich trotzdem gemacht.Leider bin ich einer der Fälle wo das ganze Korsett tragen gar nichts gebracht hat im gegenteil es ist viel schlimmer geworden. Mit 19 Jahren wurde ich dann Operiert!!!! Was ich natürlich nicht wollte. Ich hatte panische angst. Wurde voher noch nie Operiert und dann gleich zwei solche hammerteile a 10 stunden. Ich muss sagen heute bereue ich es nicht!!!! Klar war es eine echt schwere zeit wer ist schon gerne monate lang im KH. Mir geht es aber wirklich besser als voher und ich habe wesentlich weniger schmerzen.Mittlerweile habe ich auch schon zwei Kinder was auch völlig problemlos war.

Ich kann euch nur raten motiviert eure Kinder oder euch selbst das Korsett immer zu tragen es kann wirklich eine menge bewirken. Es wird immer zeiten geben in denen es besonders schwer wird aber ich kann euch nur sagen haltet durch es lohn sich!!!!!!



LG Steffi

Wenn ich das so von Steffi lese kommt mir das alles sehr bekannt vor. Das "..du tust das für DICH!" kenne ich noch gut, aber mit 13-14 Jahren fand ich es nur Sch***** Krankengymnastik zu machen usw.

Heute bin ich auch froh, dass es alles so passiert ist wie es ist. Ok, die OP war nicht schön aber welche OP ist das schon???

Meine Wirbelsäule ist zwar nicht total gerade aber ich lebe jetzt seit fast 9 Jahren ohne Korsett und habe keine schmerzen oder sowas.

WEnn ich das von Steffi so lese, denke ich Rummelberg. Die haben dort auch gesagt, dass eine stationäre Aufnahme notwendig ist, wenn das Korsett fertig ist.
Deshalb frage ich mal ganz shclicht: Steffi, welche Klinik war das denn?

Antwort auf deine Frage: NEin, mein Kind ist in kein KH gegangen um ein Korsett zu tragen.
Hier kann ich nur sagen: "Denn sie wissen nicht, was sie tun."
Als ob das Tragen von einem Korsett nicht shcon schlimm genug wäre. Nein, man muss auch noch wochenalang in einem öden KH sein, gequält werden, sein Umfeld verlassen, den Schulstoff nacharbeiten, usw...spätesten danach hat wohl jeder Kind das Gefühl, dass wirklich etwas mit ihm nicht stimmt, so lernt sicher NIEMAND das Korsett zu akzeptieren. Es ist etwas, dass zum Alltag dazu gehört und wenn man das von Anfang an auch im Alltag integreirt, dann wird das eher etwas.

Zum Glück folge ich den Halbgöttern in weiß nicht wie ein Lämmchen zur Schlachtbank und habe selber recherchiert, bin auf dieses Forum und auf noch andere Berichte gestossen und deshalb sind wir jetzt in Leonberg und Stuttgart in Behandlung.

Nachdem Herr Rahmouni mit seinen Panzern ja bei über 90% der korsettversorgten PAtienten eine Operation vermeiden kann - auch bei einigen wo sogar gleich mal operiert werden sollte, anstatt eine Tharapie mit Korsi zu versuchen - fühle ich mein Kind dort sehr gut aufgehoben.

Viele Grüße

Isa

Also ich war damals noch in Oskar-Helene-Heim in Berlin was es jetzt aber nicht mehr gibt. 2001 sind sie dann Umgezogen ins Emil von Behring KH.