Skoliose-Info-Forum

Da sich meine Skoliose trotz Korsett verändert hat, wollte man im Klinikum Essen, dass ich noch ein paar weitere Untersuchungen machen lasse. Dazu sollten wir (ich und meine Mum) ins Kinderklinikum Essen gehen. Dort urden wir über eine Stunde befragt. Selbst du unsinnigsten Fragen wurden gestellt: Wann ich sitzen, sprechen, laufen konnte, ob es in der schwangerschaft auffälligkeiten gab.....
Dann will man ein Ultraschall und ein EKG von meinem Herz machen und ein Lungenfunktionstest. Außerdem soll ein Psysiotherapeutisches Gutachten oder so erstellt werden(was auch immer das sein soll). Am liebsten will man noch ene Muskelbiobsie machen. Dazu sollen Muskelfasern entnommen werden, und diese dann im Labor untersucht werden. Aßerdem soll in einem Labor in Würzburg eine Blutprobe für so einen genetischen Tralala untersucht werden.

Denn: Man ist der Meinung ich könnte ja eine Muskelerkrankung haben.

Die Ärztin sagte aber, falls ich wirklich sowas habe, kann man sowieso nichts dagegen machen. Der Oberarzt dort meinte nur: "Es ist dir vielleicht für deine Familienplanung wichtig, wie sich diese Krankheit vererbt. Und es ist dann gut sowas zu wissen, auch wenn man dagegen nichts tun kann."

Für mich klinkt das so, als solle ich, falls ich eine Muskelkrankheit habe, auf Kinder verzichten.
Außerdem: Die sind dort auf Muskelerkrankungen speziallisiert. Die haben viel mit der Aktion Benni und Co.
Falls ich eine Mukelerkrankung habe, soll die sowieso nicht so schlimm sein.

Ich muss dann im Juni nochmal ins Uniklinikum zu Orthopädie und dann nochmal für diese Untersuchungen ins Kinderklinikum. Und dann im Oktober wieder zu dieser Ärztin im Kinderklinikum, weil die bei der Untersuchung im Juni nicht dabei ist.



Soviel zum Stand der Dinge.

Mein eigentliches Problem ist aber, das ich echt überlege , ob ich diesen ganzen Kram nicht lassen soll. Weil: MAn sitz dort den ganzen TAg rum, um zu erfahren, dass man entweder total gesund ist oder , dass man eine Muskelkrankheit hat, gegen die man sowieso nichts tun kann!
Und an Familienplanung denk' ich sowieso noch garnicht(ich werd im Juni(drei TAge nach dieser Untersuchung im Juni) erst 14). Und dies ganzen Ärzte labern immer den gleichen Sch***! Und am Ende bin ich mal wieder nicht schlauer als vorher!

Jetzt weiß ich einfach nicht, was ich machen soll! WAs würdet ihr tun?

Verzweifelte Grüße
Danny95

Hallo Danny,
ich schreib dir gleich mal ne PN!

LG
Minimine

Haben sie dir gesagt, an welche Muskelerkrankung sie denken?
Vielleicht birgt diese Erkrankung noch andere Risiken, die kontrolliert werden müssten.
Was sagen deine Eltern dazu, schließlich müssen sie letzendlich entscheiden?

Also meine Mutter ist sich da auch son bischen unsicher ,ob das dann noch was bringt, weil es ist nicht das erste Mal, dass wir den ganzen Tag da waren und im Endeffekt nicht schlauer. Man hat nicht gesagt ,um welche Muskelerkrankung es sich handeln könnte. DAss keine Muskelbiopsie gemacht werden soll, darüber sind wir uns eigentlich aber einig. Und ich denke mir auch, dass wenn man bis jetzt bei all den Untersuchungen in 14 Jahren nichts gefunden hat, dannwird man auch nichts finden. Der Bruder meiner Freundin leidet an Muskeldystrophie (Duchenne) und bei ihm wurde das schon sehr früh erkannt. Also von da her...

@minimine: Ich bin auch überbeweglich, aber so wie ich das verstanden habe stehe ich angeblich "im Lot". Da ich nicht viel Ahnung von sowas habe, kann ich dazu nix sagen. Trotzdem danke für deine Antwort.


Grüße DAnny