Skoliose-Info-Forum

Hallo, wir haben letzte Woche von der Skoliose unserer 12jährigen Tochter erfahren. Sie hat 23 Grad lumbal re und 30 thoracal li. Sie soll schnellstmöglich ein cheneau-Korsett erhalten und es 23 Studen täglich tragen. Wir sind jetzt natürlich auf der Suche nach allen wichtigen und richtigen Infos, die es gibt und sehr froh über dieses Forum.
Mit ihren 12 Jahren steht sie schon in den Teenie-Schuhen mit allen Unsicherheiten und Empfindsamkeiten. Deswegen meine Suche nach möglichen Alternativen zum chenau-Korsett: um die Muskelkraft und Beweglichkeit besser zu erhalten und um die psychische und körperliche Belastung so klein wie möglich zu halten.

Ich bin bei meiner Suche auf zwei "Alternativen" gestoßen. SpineCor (einige wenige Infos entdeckt, gibt es da einen neueren Stand?) und ThriaC-Orthese. Speziell letztere erscheint mir als Laie ein mögliche Alternative. Gibt es hierzu Erfahrungen? Adressen? Fachlich vertrauenswürdige Ansprechpartner?
Ich denke auch über mögliche Doppelgleisigkeit nach: tagsüber Thriac, nachts ein festes Korsett. Könnte das Sinn machen? (Abgesehen von Frage bzgl Kostenübernahme)
OK, ich habe noch viele Unsicherheiten und bestimmt tauchen noch weitere Fragen auf, werde das Forum erstmal weiter durchforsten.
Vielen Dank schonmal und viele Grüße

breunig hat geschrieben:Ich bin bei meiner Suche auf zwei "Alternativen" gestoßen. SpineCor (einige wenige Infos entdeckt, gibt es da einen neueren Stand?) und ThriaC-Orthese.

TRIAC kann man vergessen, und für Spinecor werdet ihr Probleme haben eine ordentliche Versorgung zu bekommen. Die Ergebnisse und großen Zentren die da Erfahrung haben, sind nicht hier in Deutschland. Generell gilt, dass für eine zuverlässige Versorgung sehr viele Behandlungen notwendig sind, weshalb ein kleiner Versorger mangels Patienten an denen er seine Erfahrung sammeln kann dann meist im trüben fischt. Also selbst wenn es irgendwo gute Ergebnisse mit dem Spinecor gibt, kann das nicht verallgemeinert werden, sondern ist dann nur für den speziellen Versorger gültig, von dem die Daten kamen. Man kann ja auch nicht daraus schließen, dass alle Chêneau-Korsette gleich gut sind, nur weil es einige sind.

In einer Studie von Dr. Weiß hat Spinecor sehr schlecht abgeschnitten. Dieses Ergebnis dürfte dann wahrscheinlich repräsentativ für die Versorgung sein, die es in Deutschland gibt, wo immer die jetzt auch her kamen.

Die beste Vorgehensweise wäre mit einem sehr guten Chêneau-Korsett zu versorgen, das überkorrigiert. <strike>Bei der Gradzahl wird sie das Korsett nicht 23 Stunden am Tag tragen müssen (zumindest wenn eine sehr gute Korsett-Korrektur gegeben ist) und wird es in der Schule auslassen können.

Sie wird wahrscheinlich ca. 16 Stunden pro Tag tragen sollen (wegen des kritischen Alters). Überlasst ihr dann die Entscheidung, wo sie das Korsett nicht tragen möchte. Zeiten können dann z.B. am Wochenende auch wieder ausgeglichen werden.</strike>

Edit: Habe die 30 Grad übersehen.

Mit 30 Grad Krümmung muss sie ein sehr gut korrigierendes Korsett leider ganztags tragen, zwar keine 23 Stunden am Tag, lediglich 21 bis 23 (das gilt selbst noch für 60 Grad Skoliosen), wenn sie das Korsett allerdings in der Schule nicht trägt werden die durchschnittlichen Zeiten schon nicht ausreichen, um eine Verschlechterung zu verhindern (die Wahrscheinlichkeit liegt bei nahezu 100%).

Triac oder Spinecor sind in dem Alter mit dieser Gradzahl gar keine Option.

Optimal wäre es, wenn sie das Korsett freiwillig <strike>in der Schule und nachts trägt</strike> auch in der Schule voll trägt, andernfalls riskiert ihr sowieso eine Verschlechterung. Weil es da effektiv am wenigsten stört. Als ich beim abschulen war und meine Zeiten reduziert habe, habe ich mich für diese Variante entschieden, weil man seine "körperlichen Freiheit" außerhalb der Schulzeit, wo man eh nur rum sitzt, natürlich viel mehr genießen kann.

Wenn sie das also hinbekommt, zu ihrem Korsett stehen zu können und es (oft) in der Schule anzuziehen, wäre das optimal; und auch für sie selbst, für ihre Persönlichkeit, Selbstsicherheit von Vorteil, sowas gemacht zu haben. Es ist etwas, wo man sich halt was trauen muss und auch mit anderen Menschen richtig (selbstsicher) umgehen muss, um deren Sichtweise zu bestimmen. Es ist eine Erfahrung die man im Leben durchaus gut nutzen kann.

Ich denke auch über mögliche Doppelgleisigkeit nach: tagsüber Thriac, nachts ein festes Korsett. Könnte das Sinn machen? (Abgesehen von Frage bzgl Kostenübernahme)

Da TRIACS praktisch nichts machen, wäre das eher selbstbetrug. Das brauch sie dann auch nicht zusätzlich noch tragen.

Tja, das sind jetzt halt die 7 Grad Differenz von 23 zu 30, die diesen gravierenden Unterschied, zwischen tragen in der Schule und nicht tragen in Schule ausmachen.

Hallo Breunig!

Meine Tochter ist auch 12 Jahre und im Frühjahr 08 waren wir in der gleichen Situation wie ihr jetzt, 25° und 26°.

Nach ausführlicher Recherche haben wir uns zu Hoffmann/Rahmouni entschlossen. Ich hatte auch Bedenken, wie meine Tochter mit der ganzen Sache zurechtkommen würde. Das Forum hier hat mir und ihr unheimlich geholfen, eine klare Sicht auf die Dinge zu bekommen.

Meine Tochter, sie schreibt hier als "Koko", hat sich als vernünftig und sehr verantwortungsbewusst erwiesen. Und in ihrem Umfeld haben alle äußerst positiv reagiert, was wohl auch daran lag, wie selbstverständlich wir alle damit umgegangen sind.

Mittlerweile trägt sie ihr Korsett fast rund um die Uhr und vor allem, sie weiß, warum sie das tut!

Ich wollte euch mit diesem Post einfach mal etwas Mut machen, wenn ihr den habt, dann wird das schon klappen mit einer optimalen Therapie!

Deswegen meine Suche nach möglichen Alternativen zum chenau-Korsett: um die Muskelkraft und Beweglichkeit besser zu erhalten und um die psychische und körperliche Belastung so klein wie möglich zu halten.

Was beweglichkeit und Muskelkraft angeht kann es sein, dass du von falschen Annahmen ausgehst. Im Gegensatz zu einem eingegibsten Arm baut sich die Rumpfmuskulatur in einem hochkorrigiernenden Korsett nicht ab. Eher baut sie sich auf bzw in die richtige Richtung um. Dies ist unsere praktische Erfahrung und kann auch durch verschiedene Experimente unterstuetzt werden.
Es konnte zum Beispiel gezeigt werden dass:

Im Korsett der Muskeltonus hoeher ist
Im Korsett Stellreflexe aktiviert werden (neuronale Ansteurung ist eine der wichtigsten Impulse fuer Muskelumbau und aufbau)
Ganz allgemein wird ein Muskel der in Extension fixiert wird viel weniger abgebaut als einer der in flexion fixiert ist, teils wurde auch Aufbau beobachtet, da der Muskel neue Filamente anlagert um mehr "Ueberlappungsflaeche" zu bekommen. (in einem guten Korsett sind alle verkuerzten Muskeln in relativer extension)

allgmeines Beweglichkeitstraining (wie den Rumpf zur Seite beugen) kann bei Skoliose nach hinten los gehen, da man immer die eh shon zu langen stellen weiter ueberdehnt. Im Korsette wird nur gedehnt was zu kurz ist und gleichzeitig stabilisert.

Also kein Angst vor Muskelabau und Beweglichkeitsverlust. Duerfte selbst ohne Schroth kein soooo grosses Porblem sein und mit Schroth und passendem Sport passiert das nie und nimmer.

Gruss
david

Hallo Breunig!
Danke für deine mail. Als Antwort hab ich dir mal einen Artikel kopiert, den ich für ein anderes Mädchen geschrieben hatte.
Vielleicht hilft´s dir weiter...

Hallo Schniggel (und Eltern!)!

Ich möchte all den alten Hasen, die hier schon mehrfach ihre Meinung gepostet haben, unbedingt beipflichten!

Was du brauchst, ist ein gutes Korsett! Das sollte euch jede Reise durch Deutschland wert sein!

Meine Schwester ist operiert worden, eben auch, weil sie nur nichtsnutzige Korsette bekommen hat von Korsettmachern in unserer Nähe (Uniklinik Mainz, eine wohlklingende Adresse, meinten unsere Eltern damals...)

Das Leben ist beschwerlich, wenn man den Rücken nicht krümmen kann, von den Schmerzen ganz abgesehen, die sich unweigerlich mit zunehmendem Alter einstellen!

Du fragtest Zitat:
weil man muss ja öfters dorthin wenn man ein korsett bekommt..
das wäre ja total umständlich..immer ganz nach stuttgart..
wie macht ihr das denn?ich bin ja nicht die einzige die so weit fahren würde..
weiß denn jemand wie oft man da hinmuss bis das korsett richtig passt??
dies interessiert vorallem auch meine eltern ..
wegen der fahrt..


Also: Meine Tochter "Koko" hatte ihren ersten Termin (wir sind zum Team Hoffmann/Rahmouni gegangen) Ende Mai 08 zum Röntgen und Gipsen.
Den zweiten Termin 2 Wochen später zum Korsettanpassen und abholen (ganztägig)
Den 3. Termin 4 Wochen später zum Kontrollröntgen.
Die nächsten Termine folgen in 8-10wöchigem Abstand, zur Tragekontrolle. So hat es Herr Rahmouni uns erklärt.
Ich glaube, das ist relativer Standard, zumindest in Stuttgart.

Wenn am Korsett was kaputtginge, könnte man es sogar als Paket schicken, wird dann repariert und wieder zurückgeschickt. Das war bei und allerdings noch nicht nötig.

Ich hoffe, die Angaben helfen euch bei der Entscheidungsfindung!

Hallo, vielen Dank an alle, die sich so schnell und mitfühlend gemeldet haben. Ich bin absolut kein Internet-Fan, aber jetzt bin ich regelrecht dankbar, dass es das Netz, bzw. derartige Foren gibt. Durch Eure Antworten werden Hilflosigkeit und Sorgen ein wenig gemildert. Vielen Dank nochmals und wahrscheinlich bis bald -

Hey,
Mich wundert es, dass ihr alle so abwertend über das TriaC schreibt.

Ich hatte vor einem Jahr eines, im TriaC hatte ich 0°!!!

Es hat echt gut korrigiert, war angenehm zu tragen, man hat es kaum durch die Klamotten gesehen...

Tja, ich habs bloß nie angezogen, deshalb werde ich bald ein neues bekommen, das alte ist mir inzwischen zu klein.

Aber ist den TriaCs so schlimm?
Korrigieren Korsetts so viel besser?
Würde mich jetzt echt interessieren! Freue mich über Antworten.