Skoliose-Info-Forum

Guten abend!
ich bin neu hier im Forum, und auf der Suche nach Informationen und Erfahrungen für meinen 3jährigen Sohn.
Seine Grunderkrankung ist unbekannt, offensichtlich neuromuskulär und genetisch, die ersten Monate waren sehr schwer.
Es geht ihm allerdings immer besser, auch wenn er stark hypoton ist, nicht wirklich und ohne Hilfe gehen kann, kaum verständlich spricht wegen Mundhypotonie. Er kann aber frei sitzen und schiebt seinen Bobbycar zielsicher durch die Gegend.
Nachdem wir einige dringendere Probleme gelöst haben, schauen wir jetzt verstärkt nach seiner Skoliose. Unser seit Anfang behandelnder Arzt meint, man müsse nichts machen, sie sei rein funktionell. 3 anderen Ärzte, der Letzte heute morgen, meinen, er braucht ein Korsett und zwar so eins (bis zum Kinn): http://www.lecante.com/fichepdt.php?pdtno=32&domno=2 (ist auf frz., wir leben in Belgien, dieses Korsett wird in Paris gemacht, und trägt auch den Namen des Krankenhauses).
Ich aber habe Angst, daß es ihn zu sehr einschränkt, er gar nichts mehr machen kann und seine wenigen Muskeln verliert.
Es gibt wohl auch Korsetts und sonstigen Orthesen aus einem viel weicheren Material, das aber auch eine sehr gute Stütze bietet.
Kennt Ihr das? Es nennt sich Theratogs: http://www.theratogs.com/About.aspx
Wäre für alle Reaktionen sehr dankbar!
LG
Sylvie

Niemand?
Vielleicht kann mir aber jemand sagen, ob meine Angst vor einem Muskelschwund überhaupt gerechtfertigt ist?
Ist es auch so, wie ich mir das vorstelle, daß mit einem Korsett mit Kinn- und Nackenstütze man den Kopf gar nicht mehr drehen kann?
Es ist ein völlig unbekanntes Terrain für uns und ich würde gern etwas von Eurer Erfahrung für meinen Kind nutzen....
Danke
Liebe Grüsse
Sylvie

Hallo Sylvie,

ich würde das Problem des Muskelschwundes nicht überbewerten. Ich habe hier schon von einigen Kleinkind-Eltern gelesen, deren Kinder ein starres Korsett bekommen haben, und die nicht speziell von verstärktem Muskelschwund berichteten. Die Diskussion, ob ein aktives (korrigierendes) Korsett die Muskulatur überhaupt schwächt wird hier im Forum auch sehr unterschiedlich diskutiert.

Was mich wundert ist die Tatsache, dass das Korsett den Kopf mit einfassen soll. Das ist bei uns eigentlich bei einer Skoliose nicht üblich. Kann es sein, dass Dein Sohn eine sehr hochsitzende Skoliose entwickelt hat, die sich möglicherweise bis in die Halswirbelsäule ersterckt, oder soll er die Kopfstütze möglicherweise wegen seiner neuromuskulären Störung bekommen? Hier würde ich auf jeden Fall noch einmal eine zweite Meinung einholen, da eine solche Halsstütze schon eine starke Beeinträchtigung darstellt.

Von dem Theralog-Teil halte ich persönlich nicht viel, da ich nicht glaube, dass mit den Textilbändern die Kräfte entwickelt werden können, die für eine Aufrichtung der Skoliose wichtig sind. Außerdem können solche Teile die Wirbelsäule nicht derotieren, was ja für die Wirbelsäulen-Korrektur unbedingt nötig ist. Aber ich bin kein Experte!

Rahmouni in Stuttgart hat übrigens auch sehr viel Erfahrung mit der Korsett-Versorgung von Kleinkindern mit Skoliose. Er hat auf seiner Homepage eigene Seiten für die Kinderversorgung und für die Neuromuskuläre Versorgung eingerichtet.

Viele Grüße

Thomas

Hallo Thomas,
danke für Deine Antwort.
Das mit der Kopfstütze verstehe ich eigentlich auch nicht, da er ja den Kopf selber hält. Ich hatte eher den Eindruck, es sei um eine bessere Ausrichtung zu erreichen. Es sind allerdings schon 2 Ärzte, die davon gesprochen haben. Der Dritte, in Aschau, hat nur ganz allgemein gesprochen, wir waren nicht deswegen dort, da weiß ich also nicht, ob sie das auch so streng machen würden.
Mit dem Theratogs glaube ich zwar auch, daß sie weniger "kräftig" sind aber ich frage mich, ob mein Sohn es wirklich so "hart" braucht. Seine Skoliose ist ja nicht fest, er richtet sich auf, wenn man ihn fragt und dann ist er quasi-gerade, bleibt aber nicht in der Stellung. Allerdings ist eine Seite des Rückens, vor allem im Brustkorbbereich deutlich gewölbter als die andere....
Ja, und noch was: ich habe jetzt öfters gehört, es gäbe Korsetts, in denen der Körper auch (mit)arbeiten soll und andere. Aber wie erkenne ich die einen von den anderen???