Ulas Tagebuch

[Lynn]

Ja, Dalia, schon ok, hab gar nicht damit gerechnet, dass das noch irgend jemand analysieren kann. Ich glaube, man sieht auch nichts. Ist ja mehr zum Vergleich gedacht, wie gesagt. Interessant wirds also eh erst, wenn auf späteren Bildern Veränderungen erkennbar sind (was ich natürlich nicht im negativen Sinne hoffe ).
Die die Bilder, die von der Seite gemacht wurden waren zweigeteilt und übrigens im Liegen gemacht worden. Die von vorne (oder hinten?) gemacht wurden waren aneinandergehängt (also eine Ganzaufnahme).
Grüßle, Ula

[Lynn]

Hallöchen wieder mal!

Naja, das klingt fröhlicher als ich bin . Bei mir gehts grad drunter und drüber. Nur mein Rücken meckert mal ausnahmsweise nicht. Und das hab ich auch ganz doll dem Korsett zu verdanken!
Ich muss doch mal loswerden, dass hier im Forum allgemein der Eindruck entsteht, dass man ein wenig alleine dasteht, wenn man das Korsi nicht täglich viele Stunden und jede Nacht trägt. Ich habe das jetzt absichtlich etwas überzogen ausgedrückt! Es war nur so, dass ich das Korsett bekam und es mir die Schmerzen nahm - und das schon nach 15 Minuten Tragezeit! Komisch, was?? Dann hab ich es auch manchmal nach dieser Zeit wieder ausgezogen und es ging mir danach blendend - aber ich hatte ein schlechtes Gewissen, weil ich immer im Hinterköpfchen hatte, dass im Forum so ziemlich jeder sein Korsi länger trägt als ich. Das Korsi ist besser als jede Schmerztablette! Wenn ich den ganzen Tag unterwegs bin und es nicht mitnehmen kann, dann brauche ich mittlerweile 2 Voltarentabletten als Anfangsdosis und dann nochmal zweimal zwei Pillen, damit es nicht wieder anfängt. Ich hasse Pillen! Ich habs echt lange ausprobiert obs auch mit weniger geht, aber es lässt sich leider nicht ändern. Und wenn ich dann in der Regel zwei Stunden am Abend vor dem Schlafen gehen im Panzer eingenudelt bin, dann schlaf ich die Nacht wunderbar durch.
Im Moment habe ich zum Beispiel kaum Schmerzen außer morgens nach dem Aufstehen. Mir geht es fast gänzlich gut. Und ich mache eine Korsett - Pause, weil ich grad keins brauche! Ich weiß, dass sich das bald wieder ändern wird (die Schmerzen kommen "intervallweise"), aber im Moment genieß ich es einfach nur!!
Ich hab was gecheckt: ich war soooooooo doof! Ihr habt es immer wieder gesagt, aber ich habs nicht geglaubt: Korsett tragen ist ne sehr individuelle Angelegenheit. Ich komm jetzt so gut klar damit und mein Leben hat sich total verändert! Im Grunde musste ich mich innerlich mit dem Korsi erstmal arrangieren und die FÜR MICH beste Lösung finden. Das hab ich jetzt getan.

Ich bin gerade sehr froh, dass mein Rücken mir eine Pause gönnt. Ich habe gerade wirklich genug andere Probleme. Ich war heute wegen einem Muskelfaserriss (ja Sport ist wirklich Mord!) bei Dr. Pfeil in Vaihingen (der war der Einzige, der mich als "Unfall" angenommen hatte. Er ist auch hier im Forum empfohlen und ich muss sagen, er ist total cool! Er hat auch recht lange mit mir geschwätzt. Unter anderem hat er mich gefragt, warum ich nach drei Stunden sitzen im Wartezimmer immer wieder aufgestanden bin (da hat de Rücken dann doch gezwickt). Ich hab ihm kurz erklärt, dass ich bei Dr. Hoffmann bin und wir kamen ins Gespräch. Irgendwann fragte er mich, ob ich auch was Rheumatisches hab ausschließen lassen. Ich bin dann doch etwas erschrocken nach Hause gelaufen. Das hat mir gerade noch gefehlt. Die Sache ist die, dass ich vor einer Weile per PN ein Zwiegespräch mit Karlson vom Dach hatte. Ich hatte mir da vorgenommen, den Bechterew mal ausschließen zu lassen - mit Betonung auf ausschließen! Das war jetzt schon der Dritte (mein Dozent für Sportmedizin auch), der mich unabhängig von den anderen darauf angesprochen hat und das beschäftigt mich doch. So will mich bestimmt keiner als Lehrerin haben!
Ach Mann, es ist zum verzweifeln. Das Forum ist echt wie ne große Familie und deshalb plauder ich grad los. Sorry, wenn ich so viel schreib .

Das ist jetzt der neueste Stand der Dinge und wollt allen nochmal ein dickes Dankeschön sagen, dass ihr mich auf diesen neuen Weg gebracht habt!

Liebe Grüße,
Ula

[Lynn]

So, heut ist mal ein echt mieser Tag. Heute ist das erste Mal, dass das Korsett meine Schmerzen nicht nimmt und das macht mir grad fast Panik. Ich habs jetzt schon seit drei Stunden an und wechsele immer zwischen einem cm über den engsten Strichen (weiter gehts unten gar nicht zu) und den ersten lockereren Strichen. Es tut immer noch weh. Voltaren mag ich nicht nehmen, weil ich vorhin bei meiner Mutter zum Abendessen ein Glas Wein getrunken hab.
Ich hoffe wirklich, das bleibt heute eine Ausnahme. Jetzt hatte ich doch so schön Ruhe die letzten Wochen :frown: .

[Dalia]

Hallo Ula, meine Liebe, mach dir keine Sorgen, diese Tage kenne ich auch und sie sind die Ausnahme. Ich trage seit einiger Zeit gar kein Korsett mehr. Das Wetter muss erst besser werden (= kühler), habe immer 30° in meinem Schlaf- und Arbeitsraum und Ausweichmöglichkeiten gibt's keine.

[Lynn]

Ja, mein Hemdchen war nach kürzester Zeit auch durchgeschwitzt. Aber ich hab das noch irgendwie ignorieren können. Trotzdem war die Nacht furchtbar! Ich hatte das Korsett bis 3 Uhr im Bett an und mein Rücken tat immer noch weh. Das war noch nie so! Irgendwann hab ich dann das Korsi ausgezogen, weil die Druckstellen brannten und da wurden die Schmerzen auch schlimmer. Korsi wieder an, brachte nix. Aufgestanden, rumgelaufen, dann gings wieder. Zurück ins Bett, bäh. Ich hab kein Auge zugetan. Und heute muss ich noch einen ganzen Tag lang lernen oder bin an der Uni aber immer sitzend. Ich hab nachher ne Prüfung. Ich weiß nicht, wie ich da eineinhalb Stunden auf den ungemütlichen Stühlen aushalten soll. Was soll das auf einmal??? War doch so toll die letzten Wochen! Hoffe wirklich, Dalia, dass du Recht hast und das möglichst bald wieder weggeht. Aber egal was geht, hab mir fest vorgenommen mir noch mal das Schlafen im Korsett zur Aufgabe zu machen.

Ich finds auch überhaupt nicht schlimm, dass du grad ne Korsettpause machst. Machs bloß nicht wie ich und setz dich jetzt unter Druck! Im Gegenteil, versuch die Pause bewusst zu genießen, damit du mehr Kraft für einen neuen Anlauf hast. Dieser Gedanke hat mir sehr geholfen.

Grüßle Ula

[Lynn]

So, seit heute ist es jetzt so gut wie sicher, dass bei mir noch was Rheumatisches dazukommt. Seit meinen PN's mit Karlson hat mich das Thema im Grunde nicht in Ruhe gelassen. Ich hab mir die ganze Zeit gedacht, wenn ich schon Lehrerin werden will, dann kann ich so eine Diagnose nicht in meiner Krankenakte gebrauchen. Ich wollte mit der Abklärung warten, bis ich Beamtin bin. Aber sowas zehrt total an den Nerven, hätte ich nicht gedacht. Ich hab das jetzt so etwa ein Jahr durchgehalten, aber nochmal 3 Jahre (oder länger) pack ich psychisch nicht.
Ich war bei meiner Hausärztin und hatte mir Blutwerte testen lassen. Beim zweiten mal vor kurzem waren sie recht schlecht. Da war die Sache fast schon klar. Heute hab ich erfahren, dass ich HLA-B27 positiv bin. Das bedeutet, dass ich eine genetische Veranlagung zu rheumatischen Krankheiten habe. Damit und mit den anderen Indizien zusammen brauche ich mir keine Illusionen zu machen - sagt die Ärztin. Ob es allerdings gleich Bechterew ist, das muss der Rheumatologe klären. Ich werd jetzt erstmal nen Termin beim Doc. Hoff. machen.

Tja, auf der einen Seite ist das schon kacke, auf der anderen Seite brauch mich jetzt keiner mehr so angucken als würde ich simulieren. So ein Mist aber auch. Bin grad schon traurig.

Soviel für heute. Ach so: Karlson, falls du das liest, ich wollte mich nochmal herzlich bei dir bedanken! Jetzt kann ich wenigstens an der richtigen Stelle ansetzen.

Grüße, Ula

[Dalia]

Hallo Ulaschatz, fühl dich getröstet von mir. Du hast recht, so niederschmetternd die Diagnose auch ist, hast du jetzt wenigstens Ansatzpunkte für eine Behandlung. Ich kenne deine Schmerzbiographie nicht, aber ich würde mich nicht von deinem Traumberuf abbringen lassen, sondern die Zeit bis zum Berufsbeginn dafür nützen, einen Behandlungsplan für deinen Körper zusammenzustellen. Irgendeinen Beruf brauchst du ja. Ich kenne eine Referendarin, die im Jugendalter Rheuma bekam, mit Medikamenten eine gewisse Balance fand und ihr Referendariat auch durchzieht. Es gibt so viele Menschen mit Krankheiten, auch unter Lehrern (und manche werden trotz Krankheit verbeamtet).

[Karlson vom Dach]

Hallo Ula,

nicht dafür...

Auch wenn ich etwas schreib- und lesefaul geworden bin, schaue ich mir einige Beiträge immer noch an.

Für mich war ein Morbus Bechterew immer das Schreckgespenst Nr. 1! 12 Jahre habe ich mich damit gequält, wurde steifer, schob die Diagnose hinaus.

Und heute? Ich habe überhaupt keine Beschwerden mehr, die ISG sind zum ersten Mal seit 12 Jahren ruhig und ich habe das Ganze ohne Medikamente erreicht. Es hat allerdings 1,5 Jahre gedauert.

Ich kann Dir meinen Weg nur noch einmal empfehlen. Du brauchst vor der Diagnose keinen Schrecken zu bekommen, packs einfach an. Das wird schon.

Viel Erfolg,

Karlson

P.S.: Frag aber bitte keinen 08/15 Arzt oder Rheumatologen nach einem orthomolekularen Therapieansatz beim Morbus Bechterew...

[Lynn]

Hallo Karlson, dich gibts ja immer noch !
Wie ich dir schonmal gesagt hab, bist du diesbezüglich durchaus ein Vorbild! Und zwar ein Riesiges! Auch wenn der Schrecken schon noch da ist, das vergeht natürlich. Ich habe im Moment Angst vor Medikamenten und vor der Versteifung. Irgendwie ist das echt krass, das so beim Namen zu nennen. Trotzdem ist das wichtigste, dass die Schmerzen weggehen. Und wenn du das geschafft hast... Bist du eigentlich noch steif oder hast du das auch hingekriegt?

Im Moment grad wünsch ich mir fast, ich hätte davon nie gehört. Naja, aber ihr zwei habt schon recht, du und Dalia. Jetzt kann ichs wenigstens richtig behandeln.

Ich bin zwar ein sehr neugieriger Mensch, Karlson, aber was ein orthomolekularer Therapieansatz beim Morbus Bechterew ist, das schau ich mir frühestens in ein paar Tagen an . Warnung entgegengenommen .

Wie gesagt nochmal danke für die lieben Worte. Ich werd jetzt erstmal etwas in mich gehen.

Grüße, Ula

[Dalia]

Hallo Karlson, schön, dass du dich hier endlich wieder mal blicken lässt! (Ich weiß, eine Mail von mir steht noch aus. Ich kämpfe gerade mit Bewerbungsschreiben.)

Hallo Ula, wie ich schon sagte, die Zeit des Studiums kannst du dazu nutzen, einen optimalen Behandlungsplan zusammenzustellen. Vielleicht verlieren Medis den Schrecken etwas, wenn du überlegst, dass es ohne Medis schlechter werden kasnn und es dann vielleicht zu spät wird, um noch was zu verbessern. Wenn es dir dann mit Medis besser geht, kannst du nach Abnsprache mit dem Arzt reduzieren.

[Lynn]

So, hatte mal Lust auf ein neues Bildchen. Mir ist grad allgemein nach etwas Veränderung. Einfach so...

[Lynn]

Meine Halswirbelsäule einschließlich Stufenleiter :

---------edit

[Dalia]

Hallo Ula, ich kann mit dem Bild leider nichts anfangen. Was möchtest du damit sagen? Was ist eine Stufenleiter?

[Clawi]

Hallo Ula!!!

Als wir im Chat waren, sind echt sehr interessant Thema zu reden!!!! Ich finde es toll, wenn du Korsett tragen willst! Ich finde es klasse! Ich bin ja sehr neugierig zu dir deine Korsett, wie dir geht!!!!

Zu deine ein paare Bilder finde ich echt interessant wie du deine Wirbelsäule aussieht!
Kannst du vielleicht eine paare Fotos für Korsett hier zeigen?!

Kannst du deine Gesichtslähmung besser bewegen, wenn du was alles machen kannst? Wie ist es passiert? Bist du so sehr betroffen? Hast du mal erschocken oder?

Bei mir ist Cerebralparese, du weißt schon wegen Chat! Ich habe durch Rötelnembryopathie erkrankt, da kann immer Folgenschäden + Ursache verschlechert werden! Mit 15 J. alt bekam ich rechtskonvexe Skoliose durch Skoliose! Der Arzt hat es gesagt, dass ab 12 - 16 Jahre alt mit Skoliose passierte! Ich laufe sehr schlecht, ist leider schwere Bewegungsstörung! Meine Gleichgewichsttörung ist auch verschlechert, bleibt bisher gleich, da ich oft Schwindelanfall, Kopfschmerzen bekommen! Das Probleme ist immer so! Das ist nicht so leicht!

Mit Korsett bekomme ich irgendwann bestimmt, wenn die Termine bestimmt klappt! Ich melde dir mal Bescheid, wann ich zu Herr Nahr! Ich kenne persönlich Herr Nahr nicht! Aber meine Oberarzt kennt persönlich zu Herr Nahr sehr gut! Deswegen hat Herr Nahr letzte Mal mir PN gesagt, dass er auch meine Oberarzt kennt! Ich finde es gut, wenn beide gut kennen kann, damit wird leicht finden!
Wenn es klappt, schicke ich dir gern Fotos von Korsett! Normalweise wird ich am 25.10.06 in Poliklinik gehen, mal sehen, wie meine Ausbildungsplatz eine Termine! Es wird bald eine Brief mich melden!

Ich finde hier die Posting gut, wenn du was hier wissen willst! Ganz super!


@Dalia:
Ist Korsett auch schlafen oder ? Wenn du Dusche gehst willst, musst du Korsett weglassen? Ist deine Skoliose mit Korsett schon besser geworden? Ich bin ja spannend zu dir deine Korsett . Und bist du zufrieden mit Korsett?

Ich wünsche Euch eine gute Nacht!

Gruß Anna

[Lynn]

Hallo Dalia, gemeint ist, dass an unten beschriebener Stelle eine Art Knick in der HWS ist. Das Bild wurde gemacht als ich eine Gesichtslähmung hatte. Der Neurologe damals hat ja schon gesagt, dass die Nackenschmerzen damit nichts zu tun haben. Das neuere Röntgenbild zeigt die selbe Stufe und die Nackenschmerzen sind noch da. Ich hab mich also entschieden, dass ich doch nochmal zum Arzt geh. Da hab ich jetzt doch zuviel Angst.

-----------------edit

[Dalia]

Hallo Anna,

Ist Korsett auch schlafen oder ? Wenn du Dusche gehst willst, musst du Korsett weglassen? Ist deine Skoliose mit Korsett schon besser geworden? Ich bin ja spannend zu dir deine Korsett . Und bist du zufrieden mit Korsett?

ja, ich schlafe mit Korsett. Am Tag ziehe ich es aus, ich gehe natürlich ohne Korsett unter die Dusche. Meine Skoliose wird nicht mehr besser, weil ich schon erwachsen bin. Man kann die Skoliose nur bei Kindern und Jugendlichen korrigieren. Ich bin sehr zufrieden mit dem Korsett. Die Beschwerden sind besser geworden.

Hallo Ula,

danke für die Erklärung. Meinst du mit dem Knick das, was ich blau eingezeichnet habe?

Gute Nacht,
Dalia

[Clawi]

@Dalia:
Ah interessant! Da hast du schon gewöhnt! . Ich bin echt wunderbar, dass du was mit Korsett freiwillig bleiben möchtest! Wann hast du Skoliose bekommt? Ich freue mich, dass du Korsett sehr zufrieden, super!

LG Anna

[Dalia]

Hallo Anna, ich habe schon mit 5 Jahren eine ganz leichte Skoliose gehabt.

Aber vergiss bitte nicht, das hier ist der Thread von Ula.

[Clawi]

@Dalia:
Schon lange, wow! Ula hat mir gestern im Chat gesagt, sie wird zur Zeit mir schreiben, für mich ist kein Problem. Schon gut!

Gruß Anna

[Lynn]

Nein, nein, ihr zwei! Redet ruhig!

Übrigens ja, den Knick mein ich. Ich hab aber schon einen Termin beim Orthopäden. Weißt du, das Röntgenbild vor zwei Wochen hat eigentlich den ganzen Rücken gezeigt, nur an der Stelle der HWS ist ein dunkler Fleck. Wenn ich das Bild direkt vor eine Lampe halte kann ich gerade noch sehen, dass der Knick noch da ist. Das genügt natürlich nicht. Ich möcht aber irgendwie auch nicht immer verstrahlt werden

Ach weißt du, ich hab langsam keine Lust mehr. Die BWS ist gut, aber der Hals spinnt. Ich hab halt schiss, dass da irgendwann noch ein Nerv oder so eingeklemmt wird.

Übrigens, so ganz nebenbei: ich mach ja gerade mein Schulpraktikum. Ich glaube schon, dass ich das mit dir überhaupt nicht vergleichen kann. Ich glaube, im Gegensatz zu dir hab ichs wohl echt noch leicht. Die Kinder bei uns hören eigentlich schon noch auf die Lehrer.

Nur kürzlich, da ist ein Junge dem anderen "Fuß voran" in den Bauch gesprungen. Gut, dass der wohl recht gute Bauchmuskeln hatte sonst hätte ihn das umgehaun. Als ich dann losgeledert hab ist der beleidigt aufs Klo verschwunden und hat sich auf stur gestellt (ein anderer Lehrer hat ihn da dann eingeschlossen, damit er wenigstens die Schule nicht heimlich verlässt ). Aber bei dem hat man echt auch an eine Wand geredet! Verrückter Kerl.

Clawi, jetzt hab ich endlich Zeit zu schreiben! Ich hab mein Korsett jetzt eigentlich schon ein Jahr, wenn ich so darüber nachdenke . Ich habe es bekommen, weil ich bis dahin an chronischen Schmerzen litt. Ich kann jetzt aber sagen: das Korsett hat mich davon befreit! Zumindest dieses stechende Gefühl zwischen den Schulterblättern ist jetzt weg. Das hat meine Lebensqualität doch enorm verbessert!!!

Tja, das mit der Gesichtslähmung war so eine Sache. Ich bin eines Morgens aufgewacht und dann war sie da. Natürlich war ich total geschockt! Zumal ich sonst eigentlich dachte, dass ich kerngesund bin! Naja, ich habe trotzdem noch zwei Tage verstreichen gelassen bis ich zum Arzt bin. Es war nämlich ausgerechnet Wochenende und vor Krankenhaus hatte irgendwie Skrupel.
Der Neurologe konnte mir nicht sagen, woher das kam. Das weiß ich bis heute nicht. Er meinte, im Prinzip könne sowas jeden treffen
Nach mehreren Tagen Kortisoninfusion und noch ein paar Wochen warten bekam ich dann langsam wieder Gefühl in der Backe. Mann, war das toll!!! Bis heute ist alles vollständig ausgeheilt und es ist, als ob nie etwas gewesen wäre. Schon suspekt irgendwie...

Wie du siehst, so erschrocken wie ich bei so einer Minilähmung im Gesicht war, so kann ich mich natürlich nicht annähernd mit dir vergleichen! Für mich war das schon ein kleiner Weltuntergang und trotzdem nichts gegen das, mit dem du kämpfst. Ich habe wirklich allergrößten Respekt vor dir, wie du das alles meisterst! Erst Korsett, dann jetzt auch noch eine Aubildung. Ich finde es ganz toll, wie du damit umgehst und drücke dir ganz fest die Daumen, dass diese beiden Dinge auch so gut klappen! Wäre toll, wenn du dann noch davon erzählst!

Ula