Janina´s 55° Skoliose

[robinho]

Oh oh oh, das sieht gar nicht gut aus.

Also ich würde mich an deiner Stelle parallel in einer Klinik vorstellen, vorzugsweise Neustadt. Es geht ja auch um folgendes Problem: Jetzt hat sie 60° (wobei mir das fast schon nach mehr aussieht), trägt 1 Jahr ein Korsett, und rutscht trotzdem auf 75° ab. Das Szenario kann nicht ausgeschlossen werden.
Und 60° lassen sich natürlich leichter operativ behandeln als 75°...

[serafina]

Hi Daddy,

Janina hat wirklich schon eine sehr starke Skoliose, da spielt ihr echt mit dem Feuer, aber du hast recht es gibt weder positive noch negative Berichte zum Sanitätshaus Böge, ich bin sehr gespannt auf eure Erfahrungen dort.

Aber eine Frage hast du mir leider nicht beantwortet, ich fände es nett, wenn du das noch nachholen könntest, zumal mir das sehr am Herzen liegt:
Wie steht Janina zu Korsett und OP?

Habt ihr eigentlich eine Reha in einer der Schroth-Kliniken Bad oder beantragt?

Lg Serafina

[sloopy]

Hallo Daddy,

schön, dass du weiter berichtest- ich hätte auch Verständnis dafür gehabt, wenn du dich zurückgezogen hättest. Wie schon oben geschrieben, der Ton war nicht ok und mit Anschuldigungen hilft man auch niemanden weiter.

Ich freue mich jetzt schon auf die Horror Nachrichten was alles passieren wird wenn wir nicht SOFORT nach Stuttgart fahren...

Wie schon gesagt, es muss nicht zwingend Stuttgart sein, Bad Sobernheim würd's auch tun

Wir berichten weiter wenn das Korsett fertig ist.

Ich bin gespannt.

Aber eine Frage hast du mir leider nicht beantwortet,

Das scheint Daddy öfter nicht zu machen . Die Antwort auf meine wiederholte Frage nach dem Arzt steht auch immer noch aus.

sloopy

[Schnecke007]

Ich freue mich jetzt schon auf die Horror Nachrichten was alles passieren wird wenn wir nicht SOFORT nach Stuttgart fahren...

Nein, ich denke inzwischen, dass wir uns Dir gegenüber diese "Horror Nachrichten" sparen können. Aber danke für den Seitenhieb gegen alle, die sich um Deine Tochter echte Sorgen machen!

[minimine]

Hallo Daddy,

es freut mich, dass du trotzdem nochmal antwortest. Es tut mir leid, ich habe dich wirklich für einen Fake gehalten, denn du musst zugeben, so ganz logisch ist deine Handlungskette ja nicht.

OK, wir haben euch gesagt, wie wir vorgehen würden, nun habt ihr euch anders entschieden. Das ist in Ordnung so, es geht schließlich um eure Tochter und mehr als einen Rat können wir euch hier nicht geben.

Warten wir das Röntgenbild im Korsett ab. Ich persönlich erwarte nicht sonderlich viel, sondern gehe wirklich davon aus, dass es mit diesem Weg zu einer OP kommen wird. Ich lass mich aber gerne eines besseren belehren.

Deine Tochter hat also eine thorakale Skoliose. Leider sind die etwas schlechter zu korrigieren, als lumbale oder thorakolumbale, kommt aber sicherlich auch auf die Flexibilität drauf an.

Einen Versuch mit Korsett ist es aber auf jeden Fall wert.

Wann bekommt Janina denn ihr Korsett? Wie wurde denn der Gipsabdruck gemacht, stand sie hierbei in einer maximal korrigierten Haltung? Und nochmal, wir wären dir dankbar für den Namen des Arztes.

LG
Minimine

[robinho]

Mit Th9 als Scheitelwirbel aber recht niedrig gelegen. Der Übergang von thorakal und thorakolumbal ist ja auch fließend.

[Daddy76]

Hallo,
Janina sagt zum Korsett das alles besser ist als eine OP. Unser Arzt ist aber nun auch der Ansicht das eine OP nicht mehr zu verhindern sein wird. Die Entscheidung wann es so weit sein wird soll fallen wenn Janina im Korsett (vorraussichtlich Donnerstag) steht. Dann wird nach der Primärkorrektur geschaut. Wenn die nicht stark genung ist, fängt das Jahr 2011 wohl mit einer OP an.

Wir haben zufällig im Bekanntenkreis flüchtig jemanden kennengelernt. Deren Tochter hatte auch im alter von 12 eine starke Skoliose und wurde in der Werner Wicker Klinik Operiert. Sie sollen da sehr zufrieden mit gewesen sein. Ich habe bis jetzt auch nur gutes von dieser Klinik gelesen. Mal sehen was nun kommt.

Was Eure hilfe angeht, so ist einem nicht geholfen wenn man hier beleidigt wird. Ich bin nunmal nicht der Mensch, der immer anderen Stur hinterher läuft. Ich hinterfrage und frage nach Erfahrungen und mache mir dann ein eigenes Bild der Lage. So bin ich nun mal. Und so ein Forum lebt ja von Erfahrungen, nicht wahr?

In dem Sinne noch einen schönen Abend an alle.

[minimine]

Hallo Daddy,

Unser Arzt ist aber nun auch der Ansicht das eine OP nicht mehr zu verhindern sein wird.

und hierüber kennst du ja auch schon unsere Meinung. Eine OP wäre bei einem anderen, erfahrereren Behandlungsteam womöglich zu vermeiden. Aber gut, du kennst die Optionen, die letztendliche Entscheidung liegt bei euch.

Bin gespannt auf die Primärkorrektur.

LG
Minimine

[sloopy]

Janina sagt zum Korsett das alles besser ist als eine OP. Unser Arzt ist aber nun auch der Ansicht das eine OP nicht mehr zu verhindern sein wird.

Und nochmal meine Frage- wer ist euer Arzt???
Und wieso rät er euch bei 55° zum Korsett und bei 60° sieht er nur noch die OP als Ausweg? (Wie kommt er überhaupt innerhalb ein paar Tagen beim gleichen Röbi auf unterschiedliche Messergebnisse?)

Wenn es tatsächlich zur OP kommen sollte, kann ich euch nur raten, euch mind. eine zweite Meinung einzuholen. Sehr empfehlenswerte Skoliose-Operateure sind Prof. Halm in Neustadt/Holstein und Dr. Niemeyer in Hamburg. Die WWK ist sicher auch nicht schlecht, aber die operieren auch schon 35° oder 40° Skoliosen ohne vorher eine konservative Therapie überhaupt zu versuchen- wäre jetzt nichts, was ich mir für mein Kind wünschen würde.

Aber die OP läuft euch ja nicht weg, jetzt solltet ihr euch erst mal auf die bevorstehende Korsett-Therapie konzentrieren. Ich wünsche euch dafür einen guten Start!

sloopy

[robinho]

35°-Skoliosen?

[minimine]

Hallo Daddy,

ich hab mir eben nochmal deine Röntgenbilder angeguckt. Vom Krümmungsmuster ist Janina ziemlich ähnlich mit dem Röntgenbild vom Mamaratlos´Tochter, siehe hier.
Allerdings war sie da schon 17 und hatte den Hauptwachstumsschub bereits hinter sich. Du kannst aber sehen, was mit einem guten Korsett möglich ist und dies auch im Vergleich zu einem schlechten sehen.

Janina sagt zum Korsett das alles besser ist als eine OP.

Ich würde das schon sehr ernst nehmen und ihr deshalb auch wirklich die Chance geben, es mit einem guten!! Korsett zu versuchen.

BTW, an eurer Stelle würde ich mir einen Arzt suchen, der richtige Wirbelsäulen-Ganzaufnahmen machen kann. Das ist die absolute Grundvoraussetzung!!!

LG
Minimine

[Silas]

Hallo Daddy76,

wenn es Euch um eine Beratung rund um die OP geht, halte ich die Werner-Wicker-Klinik (WWK) für eine sehr gute Klinik.

In der WWK hat mittlerweile ein Kurswechsel hinsichtlich der eingesetzten Implantate stattgefunden. Auch dort werden nun primärstabile Implantate verwendet, d.h. die zuvor notwendige Nachbehandlung mit Stützkorsett entfällt auch in der WWK.

Aus meiner Sicht gehört die WWK zu den besten OP-Kliniken, sehr gut finde ich auch die Vorbereitungswoche, in der die Wirbelsäule mit Cotrel-Zug durch den Patienten vorgedehnt wird - das ist meines Wissens nach einzigartig in Deutschland.

Von der Korsett-Therapie der WWK habe ich bisher nur Enttäuschendes gesehen. Deshalb wundert es mich auch nicht, dass dort sehr früh zur OP geraten wird - schade, dass die WWK ihrem OT nicht besser auswählt.

Ich wünsche Dir und Deiner Tochter, dass der OT sich doch noch als Glücksgriff herausstellt. Es wäre für das Forum eine große Bereicherung, einen weiteren OT empfehlen zu können.
Im Gegensatz zu Deiner Interpretation ist es nämlich keineswegs so, dass wir glücklich damit sind, in Deutschland bei schweren Skoliosen nur 3 verlässliche Anlaufstellen zu haben.
Wohl jeder unter uns, der mehrmals im Jahr weite Wege und Kosten auf sich nimmt wäre froh, einen guten Orthopäden und OT in Wohnortnähe zu haben. Leider ist dem aber nicht so, viele von uns haben jahrelang keine oder falsche Therapie erhalten, leiden jetzt unter Behinderungen, die ein gutes Behandlungsteam hätte vermeiden können.

Viele Grüße,
Silas

[Leipzigerin]

hallo Daddy!
Wurde von ihren Ärzten mal gesagt worden, das deine Tochter 6 Lumbal-Wirbel hat? Oder Teusche ich mich, da RG-Bild einwenig undeutlich ist?
1000 LG aus Leipzig
Oksana

[Daddy76]

Das Röntgenbild habe ich vom PC Monitor des Arztes mit dem Handy abfotografiert. Deshalb ist es nicht so deutlich.
Der Arzt hat uns keine Fachbegriffe gesagt, nur das es schnell gehen muss mit dem Korsett.

Doch nun gibt es erste Probleme: Vor einer Woche wurde der Gipsabdruck gemacht. Heute hatte ich mal bei Böge angerufen was denn so das Korsett macht. Da sagten die mir, das sie nicht mal angefangen hätten es zu bauen. Das lag allerdings daran, das die Krankenkasse es bis jetzt nicht geschafft hat, einer Kostenübernahme grünes Licht zu geben. Die MH-Plus braucht also noch etwas um den Antrag zu bearbeiten. Denke wenn sich da in den nächsten 2 Tagen nichts tut, werde ich da mal anrufen.

Wir berichten weiter.

[Tialine]

Ich lese schon ein Weile mit und nur eine Frage. Kam die 55° Skoliose über Nacht oder warum ist das den Eltern nicht früher aufgefallen?

Liebe Grüsse

[Stoiker]

Die Wahrscheinlichkeit, daß bei einer 11-jährigen mit über 55°Cobb die Kostenübernahme für die korr. Rumpforthese abgelehnt wird, tendiert gegen NULL!!!! Das sollte Böge doch wissen!
Wenn die noch nicht mal anfangen zu arbeiten obwohl bei dieser extrem hohen Progredienz jeder verlorene Tag doppelt zählt, dann ist das schon wieder ein gewaltiger Minuspunkt.
Bei diesem sehr hochthorakialen Krümmungsmuster sind meine Bedenken sich auf ein Experiment mit einem relativ unerfahrenen OT einzulassen noch ausgeprägter.
Das Problem wird sein, daß die MH-plus ein 2. Korsett nicht mehr ( oder nur nach monatelangem Kampf) genehmigen wird, wenn das 1. nicht genügend begradigt. Doch dann hat deine Tochter wahrscheinlich schon 70 bis 90°.

Für den Begriff "Raben-Vater" entschuldige ich mich.
Raben sind (ornithologisch gesehen) hervorragende und fürsorgliche Eltern!

[minimine]

Kam die 55° Skoliose über Nacht oder warum ist das den Eltern nicht früher aufgefallen?

Naja, wir alle wissen doch, dass das äußere Erscheinungsbild nicht immer zum Cobb-Winkel passt. Zwar dürfte Janina schon ein Krümmungsmuster haben, welches man deutlich sieht, aber dennoch können sich manche Skoliosen sehr schnell entwickeln oder eben auch langsamer, so dass die Veränderung gar nicht auffällt.

@Daddy: Ich würde da schonmal bei der Krankenkasse nachhaken und etwas Druck machen.
Im Stehen wurde Janina aber schon geröntgt, oder? Teilaufnahmen sind nicht geeignet bei Skoliose, erstens wegen der vermeidbaren höheren Strahlendosis und zweitens wegen Problemen beim Ausmessen bzw. einer unterschiedlichen Positionierung beim Röntgen.

LG
Minimine

[Stoiker]

Ich lese schon ein Weile mit und nur eine Frage. Kam die 55° Skoliose über Nacht oder warum ist das den Eltern nicht früher aufgefallen?

Liebe Grüsse

Das ist eine sehr gute Frage.
Daß die Skoliose den Eltern (oder Sportlehrern? Schulärzten? Vereinstrainern?) so spät erst aufgefallen ist, spricht für eine sehr rasante Progredienz.
Auch die Tatsache daß diese Skoliose so hoch sitzt und schon vor der Menarche so weit verkrümmt ist, stimmt mich sehr bedenklich.
Dr. Hoffmann hat mir von einem Fall erzählt, wo eine Skoliose unter den Händen einer angeblich begnadeten Osteopathin sich in 9 Monaten von 35° auf 100° bei einer 12-Jährigen verschlimmert hat!!!
Nur wenige Skoliosen sind derart hochprogredient, aber Janina ist beileibe kein Einzelfall.
Je progredienter die Skoliose, um so höher muss die Primärkorrektur sein um eine Stoppwirkung zu erzielen. Bei hochprogredienten Skoliosen ist ein langsamer Aufbau der Korrekturdrücke nicht oder schlecht möglich, da die Verschlecherungstendenz oft schneller ist als der OT Pelotten nachkleben kann.

Ich habe große Zweifel, daß sich eine solche Skoliose überhaupt mit einem Korsett bremsen, aufhalten oder gar stoppen lässt.
Wenn überhaupt, nur mit dem absolut Bestmöglichen aller schnell verfügbaren Korsetts. Und es wird eine echte Quälerei für die tapfere Janina.
Und doch sollte ein Therapieversuch mit Korsett gemacht werden, da es mit 11 Jahren doch noch sehr früh ist, die noch nicht ausgewachsene WS zu versteifen. Janina hat noch zu viel "Restwachstumspotential" das ein außergewöhnlich gutes Korsett bei sehr hoher Compliance zur Korrektur nutzen könnte. Ich bin 99.8% davon überzeugt, daß sich Böge mit dieser Aufgabe gewaltig überschätzt.
Selbst eine OP beseitigt oder heilt die Skoliose nicht. Die in die Verdrehung und Krümmung ziehenden Strukturen bleiben weitgehend erhalten und spannen und kämpfen gegen die starren Implantate, an einer WS die noch wachsen will und muss.
Das wäre was anderes bei Risser IV oder V und mit 14 bis 16 Jahren.
Ich fürchte daß Daddy 76 das Ganze in seiner Konsequenz und Tragweite noch nicht so wirklich überschaut. Aber er soll machen und verantworten was er für richtig und gut für seine Tochter hält und ich schreibe, was ich für richtig halte und was ich an seiner Stelle mit heutigem Wissen und meiner Erfahrung machen würde. Mich macht es nur wütend und traurig, wenn ich an die vertanen Chancen denke, die Janina bei schnellem und konsequentem Handeln ihres Vaters eventuell doch noch gehabt hätte.
SCHADE, aber die Chirurgen freuen sich auf Nachschub und sagen wieder mal (zu Recht): "Haben wir´s doch gleich gewusst: Korsette taugen nix!"

[Skolimama]

Hallo Daddy 76,

waren jetzt 2 Wochen in Urlaub und haben deine Geschichte erst jetzt verfolgt. Meine Tochter hat auch eine 55 Grad Skoliose und ist jetzt 15. (Ihr Rücken schaut auf dem Röntgenbild ähnlich aus, wie der von Janina).Ich habe erst vor einem Jahr (da war sie 14) begriffen, das mit ihrem Rücken etwas nicht stimmt und war dann natürlich fix und fertig. Die Reaktionen der Umwelt waren sehr verschieden - 1. Orthopäden: vorwurfsvoller Blick - Korsettbauer: machen sie sich keine Vorwürfe, wenn man keine Erfahrung mit Skoliose hat, schaut man nicht auf den Rücken - Verwandtschaft: können teilweise nicht verstehen, das wir nicht eher was gemerkt haben.
Haben jetzt 1 Jahr Korsetttherapie und 2x 3 Wochen Bad Salzungen hinter uns. Der Rücken meiner Tochter schaut rein optisch viel besser aus und auch mit dem Korsett klappt es gut. Bin gespannt, wie sich der Rücken meiner Tochter weiter entwickelt und ob sie um eine OP herum kommt.
Kann sehr gut nachvollziehen, wie es euch momentan geht. Da Janina erst 12 ist und den Hauptwachstumsschub noch vor sich hat, kann ein Korsett noch viel bewirken. Ich drücke euch die Daumen, das alles gut verläuft - zum Korsettbauer kann ich nur sagen, jeder muss seine eigenen Erfahrungen machen. Wir sind nach einem halben Jahr zu Rahmouni gewechselt, weil ich bei der Gradzahl und dem Alter meiner Tochter das bestmögliche herausholen will - wohnen allerdings in Würzburg und sind in maximal 2 h in Stuttgart.

LG Skolimama

[Daddy76]

@Stoiker
Entschuldigung angenommen

Vorgeschichte:
Das etwas mit Janinas Wirbelsäule nicht in Ordnung ist, wussten wir schon seit sie 4 ist. Wir wurden daraufhin zur Krankengymnastik geschickt. Dort sollten die Muskeln der damals 4 Jährigen trainiert werden damit diese den LEICHTEN krummen Verlauf der Wirbelsäule ausgleichen können. So wurde es uns erklärt.
Das ganze ging so ca. 2 Jahre bis sie in die Schule kam. Damit waren dann die Ärzte zufrieden. Danach hat sie alle Vorsorgeuntersuchungen anstandslos "bestanden".
Nun ist uns im letzten Jahr ein leichter, wirklich gaaanz leichter Rippenbuckel aufgefallen wenn sie sich nach vorne beugte. Man sah das auch wirklich nur wenn sie oben rum nichts an hatte. Da wir wussten das die Wirbelsäule nicht so ganz gerade war, machten wir uns darüber keine große Sorgen.
Doch dieses Jahr hatte der Rippenbuckel innerhalb kurzer Zeit ziemliche Ausmaße angenommen. Das ist leider nur mir aufgefallen.
Somit bin ich nach den Sommerferien mit Janina zum Arzt. Dort wurde dann festgestellt, das die "leichte" Verschiebung zu einer 55° Skoliose regelrecht explodiert ist.
Das hätte man sicher auch 1-2 Jahre früher entdecken können, aber wir kannten ja Janinas Vorgeschichte, so das wir uns über den damals leichten Rippenbuckel keine Sorgen gemacht hatten. Von Skoliose war damals leider nie die Rede. Sonst hätten wir uns sicher mehr Informiert und das ganze auch in den letzten Jahren genauer im Auge behalten.